bloedtest, pure gluten

[jojo]

hallo allemaal, ik ben nieuw hier.
Ik had al langer een b12 tekort en al minimaal 11 jaar buikklachten. nu had ik mijn huisarts meermaals gevraagd om te testen op zoek naar oorzaken, maar volgens haar onzin en niet nodig. uiteindelijk naar dieetist gegaan. ik at al weinig brood/ tarwe producten omdat dat altijd last gaf.
Nu op fodmap dieet gezet en de dieetist zei doe ook maar volledig glutenvrij, dan kunnen we op den duur testen of het gluten zijn of toch de tarwe koolhydraten waar je op reageert.
mijn klachten werden maar beperkt minder en mijn gewicht zakt steeds verder dus toch weer naar de huisarts, verwijzing mdl. en wat denk je word ik net gebeld dat ze me nu ineens wel op coeliakie wil testen. ik zei nog, ja dat wil nu niet meer. maar volgens haar maakt het niet uit...

nu eet ik inmiddels 5 weken strikt glutenvrij maar daarvoor al heel beperkt. eigenlijk wil ik nog geen tarwe toevoegen omdat ik bezig ben met fodmap en er in brood sowieso meer zit waar ik niet goed tegen kan... zou het werken om pure tarwegluten te gaan eten? seitan oid en hoe veel dan?

het lijkt me wijs om de test in elk geval 2 weken uit te stellen en volop gluten te eten, en dan maar erbij vermelden dat ik lang glutenvrij eet? iemand tips hier?

alvast bedankt

[koekie8]

Sowieso is het wijs om te vermelden dat je al langere tijd glutenvrij eet, want de bloedtest is nu inderdaad niet betrouwbaar.
Er is glutenpoeder te koop, dat zou je kunnen eten, als je de additieven die je bij brood "erbij krijgt" niet wilt eten. Overleg met de MDL-arts over hoe lang je dat moet eten en hoeveel per dag.

[tine]

Je zou wel weer een paar weken gluten moeten eten wil de bloedtest enigszins betrouwbaar zijn. De antistoffen doen er minimaal 4 weken over om weer omhoog te gaan in je bloed als je coeliakie hebt (bij sommigen duurt het nog langer).

Het kan zijn dat -als je antistoffen in je bloed had- ze mogelijk nog niet helemaal verdwenen zijn door 5 weken geen gluten eten. Als ze eerst heel hoog waren, zijn ze nu misschien nog aantoonbaar. Maar dat verwacht ik eerlijk gezegd niet als je eerder beperkt gluten hebt gegeten (ik weet niet wat je daaronder verstaat, minder dan 2 keer iets met gluten per dag?). Door glutenvrij te eten zullen eventuele antistoffen in je bloed zeker gezakt zijn.

Dus je zou de test ofwel heel snel moeten doen voordat alle antistoffen verdwenen zijn (als die er al waren), ofwel juist eerst 6 weken gluten moeten eten. Twee maaltijden met gluten per dag bijvoorbeeld.

Je kunt ook eerst snel je bloed testen en als het negatief is, 6 weken gluten eten. Je zou speltbrood kunnen eten, dat past in Fodmap. Nu ineens veel gluten eten heeft niet zoveel zin, dat verandert de uitslag van de bloedtest niet, er gaat meer tijd overheen willen de antistoffen in je bloed stijgen.

Ik weet niet of je bij de juiste arts bent als die meent dat het niet uitmaakt of je nu gluten eet of niet...

[jojo]

bedankt voor de reacties. ik zal in elk geval met de mdl afdeling overleggen, moet morgen bellen voor een afspraak.
ik at al bijna geen gluten, behalve havermout. het enige waar ik meestal niet echt last vankreeg. verder af en toe een stukje stokbrood als ik er echt heel veel zin in had. maar meestal krijg ik van brood meteen last dus dan ga je het vanzelf minder eten natuurlijk.
vandaag een stuk bruiin stokbrood op, en tot mn verbazing niet echt heel erge buikpijn nog, wel beetje dikke buik. maar vreselijk moe, en moeite om te mijn ogen goed te focussen. zou dat passen bij weer gluten eten? ik snap er allemaal weinig meer van, zoveel vage klachten... hoop op eindelijk een goede arts bij de mdl, het zou ook heel goed geen coeliakie kunnen zijn maar wat anders natuurlijk

[tine]

Hier de info van de coeliakievereniging met nadrukkelijk de mededeling dat je gluten moet eten voordat je laat testen of je coeliakie hebt: https://www.glutenvrij.nl/glutenintolerant_wat_heb_ik/diagnose_hoe_kom_ik_tot_de_juiste

In havermout zit geen gluten (beter gezegd: het is van nature glutenvrij). Al kan er een lichte besmetting optreden met tarwe. Daarom is er speciale glutenvrije havermout te koop, die apart geoogst en gemalen is, met andere machines, in een andere molen. Mensen met coeliakie kunnen die glutenvrije havermout eten. Als je havermout hebt gegeten de afgelopen tijd, krijg je nauwelijks gluten binnen.

Wat spannend die test met bruin stokbrood. Je klachten kunnen veranderen. Of eerst mild zijn en later erger worden. Of eerst heftig zijn en later milder worden. Daar is geen peil op te trekken, het is van persoon tot persoon anders. Ook kun je andere klachten krijgen die je eerst niet had, omdat je immuunsysteem tot rust gekomen is en nu weer in actie moet komen (in geval van coeliakie).

Een bolle buik en enorme vermoeidheid passen bij coeliakie. Klachten van je ogen ook (ik ga zelf dubbel zien en kan de teletekst regels niet meer lezen; ook een wazig beeld past bij coeliakie/ niet meer kunnen scherpstellen).

Maar je hebt gelijk, het kan ook nog iets anders zijn....

Wel fijn dat de mdl-arts het wil testen. Ik ben benieuwd wat ze morgen zeggen. Veel succes!

[jojo]

dank je voor je uitgebreide reactie.
ik heb in elk gevalgluten poeder besteld. dan voorkom ik dat ik met brood ook meteen andere dingen binnenkrijg waar ik slecht op reageer , zijn er richtlijnen voor hoeveel gram gluten je per dag moet eten voor zo'n onderzoek ? de richtlijn die ik kon vinden was voor kinderen, dan zou ik op 30 gram komen klinkt als best veel (weeg 68 kg)  ik neem aan dat er toch een flinke wachtlijst is voor de mdl, dus hoop dat ik dan met bloedprikken mag wachten tot over een week of zes. ze wilden ook nog ontlasting onderzoek doen, maar zei niet waarvoor, dus geen idee. neem aan dat dat niet voor de gluten is, dus dat zal wel meteen kunnen?

ik ben wel blij dat ze eindelijk wat verder te lijken kijken. ik heb helemaal in het begin wat testen gehad op parasieten ( omdat ik in afrika was geweest) toen dat negatief was zeiden ze pds en cvs. heeft nooit helemaal goed gevoeld die diagnose. later bleek er voor de vermoeidheid nog een andere reden. de pds hebben ze nooit verder in twijfel getrokken, nooit darm onderzoeken of foto's etc gehad. best vreemd eigenlijk

[tine]

Er zijn geen duidelijke richtlijnen voor hoeveel gluten je zou moeten eten, ik heb gemerkt dat elk land zijn eigen richtlijnen heeft, hoeveel gluten, hoe lang, en er is ook nog een verschil of het voor een biopt is of voor een bloedtest. Vraag aan je arts wat die adviseert, hoeveel gluten(maaltijden) je zou moeten eten en hoe lang.

Weet je arts het niet, informeer dan bij de diëtiste van de coeliakievereniging via www.glutenvrij.nl

Ik heb in het verleden deze lijst gezien http://www.dinc-online.nl/Bestanden/documenten/DINC%20Standpunt%20glutenbelastingtest%20volwassenen%2023022011_definitief.pdf, maar ik weet niet of die nog steeds actueel is, de hoeveelheid gluten die je binnenkrijgt volgens deze lijst (30 gram) is ongeveer het dubbele van een normale hoeveelheid.

Zie ook http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25258.0

Ik weet niet hoe lang geleden je de diagnose PDS kreeg, tegenwoordig moet eerst het bloed getest worden op coeliakie voordat iemand die diagnose krijgt (is je bloed toen onderzocht op coeliakie?). Geprikkelde darmen komen vaak voor, bij 5 tot 10 % van de bevolking, een klein deel hiervan heeft coeliakie.

Als je al zo lang klachten hebt is het zeker tijd om eens verder te zoeken. Hopelijk vind je een oplossing!

[ingrid fokkens]

hoi mij vertelde de arts anderhalve week gluten vol te eten voor de zekerheid twee weken nadat ik al jarenlang glutenvrij at. test wederom negatief achteraf gezien natuurlijk een veel te korte periode .heb dus geen officiele diagnose wel een voedsel immupro test laten doen.

[jojo]

net de mdl afdeling aan de telefoon gehad,  erg prettig gesprek.
ze gaf aan dat de huisarts er een potje van maakte, dat ze zelf niet hadden aangegeven datde huisarts die testen moest doen, ze moet of doorverwijzen of niet maar niet op deze manier de controle willen houden. mdl neemt het nu over en huisarts moet zich daar niet mee bemoeien.
inderdaad de komende tijd weer gluten gaan eten, zeker een week of vier zei ze. ik krijg van hun test spullen opgestuurd. voor oa coeliakie. dat hoeft pas drie weken voor de afspraak gedaan dus ik heb nog even de tijd om gluten te eten, moest ook na het bloedonderzoek blijven door eten tot de afspraak dan kon ik dan verder overleggen.  eind juni pas de afspraak, dus drie weken daarvoor prikken dan zit ik precies aan de 4 weken gluten, hopen dat dat voldoende is.
ze vond het ook niet oke dat ik al 10 jaar pds diagnose heb, zonder dat er ooit iets getest is

Ze gaf ook aan dat het onzin was dat de huisarts zich niet druk maakte om hoeveel ik afgevallen was, dus als ik nog meer afviel moest ik direct terug naar de ha en een spoedverwijzing regelen. ik hoop dat het nu stabiel blijft zodat ik tijd genoeg heb voor de gluten test
k heb een seitan recept gevonden wat oke lijkt ook voor mijn andere gevoeligheden, dus hoop dat dat te eten is dan hoef ik in elk geval geen brood te eten, en is hetmeteen duidelijk of ik op de gluten reageer of op de tarwe koolhydraten  wel spannend

gister leken de klachten mee te vallen na het eten van brood. ik heb alleenhet gevoel dat mn darmen meteen weer sloom worden. zijn er hier meer mensen die ipv diaree compleet verstopt raken? met behulp van zakjes macrogol heb ik het wel onder controle maar echt lekker voelt het neit

[ingrid fokkens]

ik heb ook eerder last van verstopping dan van diarree .
fijn dat je iemand hebt gevonden die je begrijpt en sterkte verder!

[koekie8]

Wat fijn dat ze het op de MDL-afdeling zo serieus oppakken. Succes gewenst met het herintroduceren van gluten. Hopelijk vallen je klachten mee. En of je nu op gluten reageert of niet: ik hoop dat ze er achter komen wat je klachten veroorzaakt, zodat je er wat aan/tegen kunt doen.

[tine]

Fijn dat deze arts van wanten weet, en dat je een luisterend oor vond.

Ik heb het nog even opgezocht, 4 weken gluten eten is in veel gevallen lang genoeg zie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24797.msg649489#msg649489 (maar bij sommigen duurt het langer voordat de antistoffen omhoog gaan).

Veel succes met gluten eten, hopelijk valt het mee!

[jojo]

bedankt voor alle antwoorden.
vandaag stukje seitan gemaakt van de pure gluten, en een beetje door gehakt bal gemengt...  dacht maar eens uitzoeken hoe ik dat het beste weg kan krijgen. het staat me vreselijk tegen, maar het is niet vies gelukkig.
inmiddels een buik alsof ik zwanger ben  mijn maag voelt alsof ik een baksteen heb doorgeslikt en een stinkscheten niet normaal.. .
de komende dagen maar even heel strikt aan mijn andere dieet houden zodat ik niet per ongeluk last krijg van bijvoorbeeld melk. en hopen dat het allemaal de moeite waard is

[Sunflower]

Hoi Jojo,
Ik zit in een soortgelijke situatie als jou en was benieuwd hoe het nu met je gaat?
Ben je al bij de MDL arts geweest voor verdere onderzoek?