Diabetes type 1 daarbij coeliakie

[Petratim]

Goeie middag, ik ben nieuw hier. Mijn naam is Petra en ik ben bonusmoeder van Tim van 15.

Vorig jaar is hij plotseling opgenomen in het ziekenhuis en kreeg al snel de diagnose diabetes type 1. Dit was al een hele gebeurtenis voor ons allemaal ( maar vooral voor hem)
Omdat hij achterbleef in gewicht ( inmiddels 1.70 en 45 kilo) hebben ze een darmonderzoek gedaan en daar is coeliakie uitgekomen.
Dit vonden/vinden wij erg vreemd aangezien hij nooit klachten heeft gehad.
Inmiddels zijn we bij de diëtiste geweest en moet hij 100% glutenvrij gaan eten. We hebben 3 lijsten mee gekregen met wat wel mag, wat niet mag en waar gluten in KUNNEN zitten...

Wij zien door de bomen het bos niet meer en hopen hier wat meer info te vinden en te krijgen...
Het is ons bv niet duidelijk met verpakkingen waarop staat, kan sporen bevatten van/ gemaakt in een fabriek waar ook gluten worden verwerkt.

Ook is hij geen makkelijke eter, eet het liefst de wereldgerechten van knorr, noodles en brood....Ik hoop dat jullie ons wellicht op weg kunnen helpen!

[tine]

Oei, hij krijgt alles in één keer op z'n bordje! Dat is een fikse omschakeling. Zo'n 10 tot 20 procent van de mensen met coeliakie heeft geen klachten, maar wel beschadigde darmen. Ook die groep moet glutenvrij gaan eten, om grotere problemen te voorkomen, zoals achterblijvende groei of afvallen, botontkalking, vitaminetekorten, onvruchtbaarheid en nog een extra auto-immuunziekte er bovenop. Ik kan me goed voorstellen dat er nu zoveel tegelijk op jullie af komt dat je het even niet meer weet. Heb je wel een diëtist uitgezocht die is gespecialiseerd in coeliakie en diabetes? Er zit er bv. eentje bij de coeliakiepoli van het LUMC. Op de website van www.glutenvrij.nl vind je namen van diëtisten die extra scholing hebben gevolgd op het gebied van coeliakie. Aan een 'gewone' diëtist heb je meestal niet zoveel bij coeliakie, het is zoals je hebt gemerkt een ingewikkelde materie. De diëtist kan je veel verder op weg helpen dan die 3 algemene lijsten. Ze moet je helpen met het 'ontcijferen' van verpakkingen, dat moet je echt wel even onder de knie krijgen. Bovendien moet je ook nog eens koolhydraten tellen, dat is dubbel goed opletten. En op zoek naar brood, alleen dat al is een hele speurtocht. Verder kan ze meelsoorten aanraden die goed verzadigen (bv teff, boekweit, haver, andere volkoren glutenvrije granen) en die gunstig zijn voor het reguleren van de bloedsuiker.   

Wat betreft 'sporen van': kijk eerst eens bij de eerste hulp op deze site, daar lees je dat hij zijn eigen boter zou moeten hebben en zijn eigen jam of pindakaas, zodat er niet een kruimeltje van het mes van anderen op zijn brood terechtkomt. En dat je ook niet chips in een grote schaal kunt doen, waar iedereen uit pakt, ook mensen die net een koekje op hebben, want dan heb je kans dat hij toch een kruimel brood of koek binnenkrijgt. Verder kun je alert zijn op de tekst op etiketten 'bevat sporen van gluten/ tarwe' die producten zou ik vermijden. Ik zou me in het begin niet zo druk maken over andere waarschuwingsteksten op de verpakkingen, kijk op www.livaad.nl wat wel en niet glutenvrij is. Er zijn ook veel producten die sporen van gluten bevatten waar géén waarschuwingstekst op staat, dus op dit moment zijn die waarschuwingen nog een wassen neus (alleen fabrikanten die het allergenenmanagementsysteem Vital 3 gebruiken, zetten een waarschuwing op hun verpakking als er een reëel risico is, maar dat zijn er nog niet zoveel). Kies glutenvrije producten, meer kun je niet doen, dat is voor nu goed genoeg.

Nog even over de term 'glutenvrij'. Dat betekent dat er minder dan 20 mg gluten in een product zit. Het is dus niet 0, zoals de term doet vermoeden, het glutengehalte zit onder een grens die voor de meeste mensen veilig is.

[MathFox]

Welkom!

Sterkte met alles, coeliakie zet even je leven op de kop; reken er op dat het een jaar kost voordat je het dieet echt in de vingers hebt. Ik zou, gelet op de leeftijd van jouw zoon, proberen het met hem samen uit te zoeken. (Hoe handig is hij in de keuken? Zelf kunnen koken is nu belangrijk voor zijn gezondheid.)

Een glutenvrije avondmaaltijd maken is niet zo moeilijk: Aardappels, groente, vlees, vis, bonen en rijst zijn van nature glutenvrij. Spullen met paneermeel of deeglaagjes in principe niet. (Alleen vissticks als op de verpakking staat dat ze glutenvrij zijn.) Zoals Tine al zegt, het is belangrijk om te voorkomen dat je in de keuken het eten met gluten besmet, maak bijvoorbeeld een aparte hoek voor glutenbrood.

Je kunt in de supermarkt of toko verschillende soorten rijstmie kopen, dat is in principe glutenvrij. Met bouillon kun je daar noodlesoep van maken en zo zijn er meer tips. Er zijn ook kant-en-klaar maaltijden te vinden waar geen gluten inzitten.

[orionne]

Sterkte met alles uitzoeken.


Het is echt (vind Ik) nog steeds een zoektocht, vooral waar je op  moet opletten.

Leer jezelf en hem aan alle etiketten te lezen.

In dit forum staat heel veel info, en als je iets speciaals wilt weten krijg je altijd antwoord.

En er zijn ook overheerlijke zaken, die je zelf kunt maken, als je van koken en bakken houdt.

Succes en sterkte