Auteur Topic: wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?  (gelezen 14686 keer)

Moniek99

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 37
wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Gepost op: augustus 09, 2015, 05:47:28 »
Hallo,
Mijn dochter van 10 heeft al sinds ze baby is last van eczeem. In de winter is het vaak beter dan in de zomer.
Daarnaast heeft ze lang veel last gehad van buikpijn en obstipatie. Ook hoofdpijn en een slapgevoel komt vaak voor.
Door het eczeem en de buikpijn slaapt ze vaak slecht.
Ik weet niet meer zo goed waar ik de oplossing moet zoeken.

Coeliakie is uitgesloten door het ziekenhuis. Ook is ze getest op parasieten en allerlei andere ziektes en syndromen. Het enige dat eruit is gekomen is dat ze allergieen heeft en intoleranties. Verder ook last van obstipatie.  Daarnaast heeft ze waarschijnlijk PDS (prikkelbaar darm syndroom). Voor de obstipatie en buikpijn volgen wij het FODMAP dieet. Dit werkt gelukkig goed, al is het wel een erg streng dieet voor een kind. Het is daardoor moeilijk te handhaven.
Maar het eczeem en overgevoeligheid blijft. Het beheerst ons hele levenspatroon en eetpatroon. Dit vindt ik niet heel erg, alles voor mijn kind. Het nadeel is dat wij het slechts kunnen onderdrukken. Ook ben ik er veel strikter in dan mijn man, waardoor het voor nogal wat discussies zorgt.
Het vervelende de is dat niet precies duidelijk is waar ze op reageert, waardoor het ongrijpbaar wordt. Ik wil ook een zeer gedetailleerd dagboek gaan bijhouden. (Heeft iemand een template voor mij of een handige app??)

De homeopathische arts zegt dat wij vooral tarwe weg moeten laten. Dit doen wij voor een groot deel. In de plaats daarvan eet ze 80% glutenvrij en 20 % spelt.
Verder zegt hij dat ze verder op alles eigenlijk wel reageert qua voedingsstoffen, pollen en huisstofmijt.

Op het moment heeft ze dus erg veel last van eczeem, galbulten door de hitte. Haar groei gaat traag. Haar groeicurve is precies op de onderlijn of net eronder.

Tegen het eczeem gebruiken daarvoor ook de nodige hormoonzalven, vette zalven, antihistamines en alle etiketten worden onder de loep genomen. Het smeren van de sterke hormoonzalven vindt ik niet prettig, als ik weet dat het puur symtoom bestrijding is.  Ik heb ook het gevoel dat haar huid op bepaalde plekken alsmaar dunner wordt. De doktoren hebben gezegd dat het beter is om te smeren, dan om de ontstoken huid te hebben.

Nu denk ik dat het het beste is om naast al het andere dat wij al doen, een zeer gedetailleerd dagboek bij te gaan houden. Misschien dat wij patronen ontdekken.

Ik denk vaak dat ze een ziekte heeft die nog niet bekend is. Eczeem, PDS en Glutensensitiviteit te samen kan mi geen toeval zijn.

Herkent iemand dit of heb je tips?

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 927
  • WisVos
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #1 Gepost op: augustus 09, 2015, 13:34:12 »
Ik ben geen arts, maar zou graag willen weten op grond van welke onderzoeken coeliakie uitgesloten is... at je dochter daarvoor al (deels) glutenvrij? (Als ik jouw beschrijving lees denk ik aan https://nl.wikipedia.org/wiki/Dermatitis_herpetiformis in combinatie met coeliakie.)

Wat ik van FODMAP begrepen heb is dat je eerst een heel streng dieet volgt tot de darmen tot rust gekomen zijn en daarna gaat uitzoeken welke van de suiker-achtige stoffen klachten veroorzaken. Na de uitzoekfase kun je get dieet dan minder streng maken. Hoe ver ben je met uitzoeken?

Hebben jullie ooit eens geprobeerd om een periode streng glutenvrij te eten?
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

MartijnH

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 160
  • Geslacht: Man
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #2 Gepost op: augustus 10, 2015, 09:55:21 »
Eczeem can gevolg zijn van contactallergie: je kunt je laten testen door een dermatoloog.
Maar ook door andere allergieŽn (huisdieren, huismijt). Een grote boosdoener is vaak wasmiddel/wasverzachter, zoals Robijn. Probeer eens neutral.
Eczeem en obstipatie kan ook komen door voedselallergie, met een eliminatiedieet zou je er achter kunnen komen wat het is. In het ziekenhuis wordt wel getest op stoffen, maar niet alle stoffen natuurlijk.

Bij mijn kinderen zie ik dat het eczeem opwelt als er 'iets' is wat effect heeft op het immuunsysteem...verkoudheid bijvoorbeeld.
Wat bij ons goed heeft geholpen is: de huisdieren weg, laminaat, neutral wasmiddel, oppassen met smeermiddelen. Eentje kan bijvoorbeeld niet tegen zonnebrand.
Het duurt overigens weken voordat je merkt dat je maatregelen helpen. Een paar dagen de katten wegdoen, helpt dus niet.
glutenvrij sinds mei 2012

Moniek99

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 37
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #3 Gepost op: augustus 10, 2015, 20:16:19 »
Hoi MathFox,
zodra wij terug zijn van vakantie ga ik navragen bij het lumc op basis waarvan zij die conclusie hebben getrokken. Ik weet dat ze hebben gekeken naar het gen (die is niet aanwezig) en antistoffen (deze hebben ze ook niet gevonden). Wat  exact is getest, laat ik nog weten.
De Dermatoloog heeft de huidaandoening geclassificeerd als eczeem, niet als HD. Ook ziet het er op foto's anders uit als HD. Ik dacht ook eerst dat ze dat had toen het eczeem drastisch verminderde bij een glutenvrij dieet.

Het Fodmap dieet hebben wij idd al wat versoepeld, maar er kunnen idd nog stappen gemaakt worden om het beter uit te zoeken.
Met provocatie en eliminatie zijn wij bezig geweest, maar ik wil het binnenkort met een dietist beter oppakken, want het wordt te onoverzichtelijk. Vooral omdat ze zowel van alles reageert er op een dag heel veel factoren zijn die invloed kunnen hebben.

Ze heeft een hele tijd ( 2 keer een half jaar) streng glutenvrij gegeten. Ze kreeg steeds meer obstipatie en moest steeds meer forlax innemen. Van de forlax werd ze vaak slapjes, het lukte ons niet om er zoveel water er extra erbij te laten drinken. In overleg met de dietist zijn wij toen deels spelt gaan geven. Haar huid was met een gv dieet wel een stuk beter. Alleen de buikpijn en hoofdpijn veel erger. Het is idd een mogelijkheid om weer streng gv te gaan eten en het dan beter te combineren met veel fruit en vezels.
De dietist is daar op tegen omdat het in het ziekenhuis niet wetenschappelijk is aangetoond dat ze reageert op gluten of tarwe. (Bij de homeopatische arts is dat wel bewezen (via biofeedback/soort aqupuntuur).

Komt er bij tarwe allergie ook eczeem voor? Hoe uit het zich? Kan je dan gewoon spelt eten?

MartijnH, bedankt voor de tips. we zijn vaste klant van de dermatoloog.. Huisdieren zijn er niet (behalve vissen), wij gebruiken neutral, geen shampoo of zeep, zonnebrand waar ze niet op reageert gebruiken wij, zeker geen andere smeermiddelen dan van de dermatoloog. Ze reageert idd heftiger bij verkoudheid of stress. We hebben wel een hondje van de buren waar wij af en toe buiten mee lopen. Daardoor kunnen ze toch af en toe genieten van de liefde voor en van een dier..





MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 927
  • WisVos
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #4 Gepost op: augustus 10, 2015, 20:53:08 »
Moniek,

Als ze de genen niet heeft is het 100% zeker dat ze geen coeliakie of DH heeft. Het lijkt me dan ook niet nodig om haar glutenvrij te laten eten.
Als ze allergieŽn heeft is het verstandig om goed uitgezocht te krijgen voor welke stoffen dat is. Er zijn bloedtests voor verschillende voedselallergieŽn (zo is mijn tarweallergie vastgesteld.) en er zijn ook tests voor hooikoorts en contactallergie. Probeer een zo compleet mogelijke lijst te maken, vraag eventueel om "oude" tests nog een keer over te doen.

Ja, er bestaat iets als "bakkerseczeem" wat veroorzaakt kan worden door een allergische reactie op tarwe. Ik heb er geen last van, maar ik blijf dan ook op veilige afstand van alles dat met tarwe gemaakt is. :D (Van spelt moet ik ook niets hebben trouwens, maar volgens de diŽtiste zijn er mensen met tarweallergie die wel spelt verdragen.)
Pak eliminatie-provocatie serieus aan, bij voorkeur met een dagboek (op papier of op de computer) waarin je ook bijhoudt hoe ze zich voelt/gedraagt. Vergeet niet om je dochter te vragen naar traktaties of snoep die ze op school of bij vriendjes/vriendinnetjes krijgt.

Een vraag: heeft ze ook last van hooikoorts? Je ziet vaak kruisallergieŽn (tarwe en graspollen) en ik heb veel baat bij hooikoortstabletten (antihistaminica), die halen ook de scherpe kantjes van lichte voedselbesmettingen af.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

MartijnH

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 160
  • Geslacht: Man
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #5 Gepost op: augustus 11, 2015, 10:48:30 »
Ik ben zelf ook atopisch. M'n eczeem kwam terug toen ik begon aan het glutenvrije dieet !?
Verder komt het opzetten als er ergens anders iets aan de hand is (vermoeidheid, stress, verkoudheid, hooikoorst). Dat 'iets' kan van alles en nog wat zijn.

Verder is het zoeken naar een spelt in een hooiberg: ik heb bijvoorbeeld enorme krampen bij het eten van een plakje banaan, kiwi, druif, olijf. Mijn MDL arts gaf na een paar onderzoeken toe: kom over 100 jaar maar terug, want we weten heel veel simpelweg niet.

Heb je al fiberhusk (metamusil) geprobeerd? Dat kan helpen en spoelt niet de gezonder voedingsstoffen weg zoals laxeermiddel doet.
Met een glutenvrij dieet kom je vaak veel vezels tekort. Ik heb meer moeite met voldoende vezels binnenkrijgen dan met het glutenvrije dieet. Fiberhusk (vlozaad) kun je aanvullen met fibrex: fibrex moet je een half uurtje in je toetje laten intrekken, dan proef je er niets van.

Er zijn 2 soorten vezels:
- in water oplosbare (fiberhusk) = prebiotica=voedsel voor darmbacterie
- niet in water oplosbare (fibrex): deze nemen de resten mee in de darmen, zeg maar de kruiwagens van de darmen.
En veel fruit (pruimen/pruimensap) eten...
Zonder vocht doen vezels en laxeermiddelen niets.

Over hormoonzalf: maak je geen zorgen over een dunnere huid. Vooral met klasse 1 en 2 is er niets aan de hand.
Mijn ervaring is dat je hormoonzalf moet gebruiken:
- zalf die sterk genoeg is
- Als de eczeem weg is: door blijven smeren. Zie ook het afbouwschema (http://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/Ziekte/zalven-bij-eczeem)
Voorkom wel te allen tijde dat hormoonzalf in het oog komt, dan krijg je staar (met name vanaf klasse 3).
Detail: na een contactallergietest bij de dermatoloog blijk ik 1 soort contactallergie te hebben:  zeer allergisch voor hydrocortison en familie. Ook dat kan...

Verder kan ik niets bedenken, ik hoop dat je verder komt met eliminatie-avontuur.
glutenvrij sinds mei 2012

JosjeC

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1084
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #6 Gepost op: augustus 11, 2015, 11:12:49 »
..

JosjeC

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1084
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #7 Gepost op: augustus 11, 2015, 11:15:17 »
..

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #8 Gepost op: augustus 11, 2015, 12:46:14 »
Mijn zoon heeft va dat hij 8 jaar is diagnose lichen sclerosus. Sta je dan met hormoonzalf categorie 4 in je handen.
Ik vond en vind het heel erg om dat te smeren. Maar er werd me op het hart gedrukt dat het niet anders kan omdat de kwaal erger is dan het medicijn.
Ik ben wel gaan zoeken naar alternatieven.
Iemand wees mij op baking soda. Ja idd baking soda! Dat oranje pakje bij de toko.
Hiermee maak ik een papje met baking soda en een goede olie als de echte goede arganolie.
Het heeft goed geholpen, al gaat bij hem de plek niet weg. Maar hij heeft dan ook ls en geen eczeem. Ls is ook auto immuunziekte waarbij lichaam zelf littekenweefsel aanmaakt.
Maar bij ls huid is vethouden ook essentieel.
Eczeemplekken in de zomer komt door zweten en warmte en dat bijt weer in de huid.
Bakingsoda is een zoutachtig iets, maar het helpt echt tegen de jeuk!
Verder kun je de plekken koelen tegen de jeuk! Bij apotheek hebben ze ook koelzalf
En nog een goede zalf. Honingzalf.
Dit moet je even googlen en is vrij prijzig.
Maar bijenpollen en honingzalf wordt al eeuwen gebruikt. Dierenartsen gebruiken het trouwens ook bij vieze en slechtgenezende wonden.

Zinkzalf of zinkolie kan ook helpen. Zink is essentieel bij huid en genezing. Veel mensen hebben zinktekort. Te zien aan oa huid, haar en nagels. Een smelttablet kan helpen.

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #9 Gepost op: augustus 11, 2015, 12:48:04 »
Bakingsoda helpt dus tegen de jeuk! Ook bij muggenbulten trouwens

Moniek99

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 37
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #10 Gepost op: augustus 12, 2015, 00:19:37 »
Mathfox,
ook een goed idee om de oude tests nog eens over te doen. De tests bij de homeopatische arts hadden mij het meest geholpen. De tests bij de allergoloog kan ik voor de zekerheid ook herhalen. De allergoloog zei de laatste keer dat ze alleen allergieen kunnen testen en intoleranties niet. Het geeft in ieder geval meer duidelijkheid over de echte allergieen. Ze is allergisch voor o.a. huisstofmijt. Misschien moet ik onze gladde houten vloer nog beter bijhouden, want ze heeft veel last bij haar voeten.
Ze heeft idd ook hooikoorts, zeker nu. De antihistamine tabletten helpen idd goed om het wat te onderdrukken. Ook oogdruppels.
Wat eet jij met de tarwe allergie? Kan je dan wel bijv. haver verdragen of eet je volledig gv?

MartijnH,
ook bedankt voor de tips. Ik kan er wel wat mee.
Dat de artsen het zelf ook niet weten. Ik herken dit. Ik ben blij dat ze het de laatste keer dat ik naar ze toe ga ook eerlijk uit zichzelf toegeven. Voorheen werden ze kwaad als ik zei dat ik ook een homeopathisch onderzoek heb gedaan. Nu zeggen zij, jou ervaring is de beste graadmeter.
Het is idd. een doolhof, maar met de nieuwe onderzoeken en het uitgebreid dagboek maak ik misschien wat stappen.
Fiberhusk (metamusil) of fiber ga ik proberen. Waar kan ik dit kopen?
Als hormoonzalf gebruik ik klasse 3. Als ik niet let op het eten, dan zou  ik elke dag moeten smeren. Het gaat gewoon niet weg. Of als ik zie dat het de goede kant opgaat, krijgt ze gauw weer een terugval als ik even niet alert genoeg ben met het eten. Ik moet dan weer van vooraf aan 2 keer per dag smeren. Gelukkig heb ik nu een 2-3 avondmaaltijden waar ze niet op reageert en het grotendeels gv brood gaat aardig. Alle kant en klare burgers, worstjes en sticks zijn voorlopig verleden tijd. Ik probeer mij nu te concentreren en te zoeken naar eten dat wel goed gaat. Het zoeken naar dat niet goed gaat kost mij op dit moment te veel energie.
En de laatste tijd let ik idd ook goed op dat zij minstens 2 keer per dag vezelrijk fruit eet.
Hoe ga jij om met het zoeken naar de spelt in de hooiberg?

JosjeC,
ook bedankt voor jou tips.  Ik ga het onthouden dat ik goed moet smeren. Wat moet ik doen als het eczeem maar niet weggaat, ondanks het smeren met klasse 3. Het komt heel snel steeds hard terug en dan kan ik weer van vooraf aan beginnen.  Houden aan veel regels omtrent het eten schijnt alleen te helpen dat het niet hard terug komt.

Ing79,
Baking soda ga ik ook uitproberen. Ik heb het nu in huis voor het maken van het gv brood.
De koelzalf gebruiken wij al. Ik heb sinds kort uitgevonden dat als ik de koelzalf een half uur voor gebruik in de vriezer doe, dat mijn dochter erg blij wordt van de extra afkoeling die het geeft. Verkoeling door icepacks of koude washandjes erop te doen helpen ook goed tegen de jeuk.

Allen super bedankt voor de tips tot nu toe! Het geeft mij weer hoop en brengt mij op goede nieuwe ideeen.




MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 927
  • WisVos
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #11 Gepost op: augustus 12, 2015, 20:17:10 »
Het grootste deel van wat ik eet is glutenvrij. Ik ben wat strenger omdat ik ook glutenvrij tarwezetmeel vermijd, maar ik eet wel rogge en gerst. Ik verdraag rogge, gerst en haver (mits zuiver). Alle tarwerassen die ik geprobeerd heb (Spelt, Kamut, Durum) gaan fout. Een strikt allergenenvrij dieet heeft mijn gezondheid enorm goed gedaan.

Ik heb toen ik aan het dieet begon de nodige tijd besteed om uit te vinden wat ik wel en niet kon eten; wat tips waar je waarschijnlijk wat aan hebt:
  • Weet wat de allergische reactie is en hoelang het duurt voordat die optreedt (Bij mij: prikkelende heus, niezen en traanogen na 30-60 minuten)
  • Zorg ervoor dat de patiŽnt gevoelig is. (antihistaminica uitgewerkt)
  • Probeer eerst hele kleine porties (eerst 2% daarna 10% van normaal), je wil de patiŽnt niet zieker dan nodig maken
  • Neem de tijd om op de reactie te wachten voordat je een grotere portie probeert
  • Individuele ingrediŽnten testen geeft de duidelijkste reacties

Mijn tips: Kook avondmaaltijden van verse ingrediŽnten: aardappels, rijst, eieren, groente en ongekruid, ongepaneerd vlees en vis zijn tarwevrij.
Er zijn merken ontbijtkoek en crackers die van 100% roggemeel gemaakt zijn. (Ik eet Wasa volkoren knackebrod), GV brood en rijstwafels kunnen natuurlijk ook.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

MartijnH

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 160
  • Geslacht: Man
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #12 Gepost op: augustus 14, 2015, 14:26:48 »
metamusil is op recept huisarts / MDL arts. Dit is  fiberhusk met een zoet smaakje.
Dat is een soort ranja wat eruit ziet en voelt als behangplaksel als je het laat staan.

Fiberhusk is vezels van vlozaad. Je kunt vlozaad kopen (30% vezels) of alleen de vezels.
Fiberhusk heet ook wel Psylliumvezels

Hier te koop voor een redelijke prijs:
http://www.natuurlijkvoordeel.nl/juso-psylliumvezels?filter_special_offer=1&filter_name=juso

Ook bij de tuinen verkrijgbaar, maar die zijn wel 2x zo duur.

Ik heb geaccepteerd dat niet alles op te lossen is: Wat ik niet kan eten, eet ik niet, oorzaak onbekend, het is niet anders.
glutenvrij sinds mei 2012

Moniek99

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 37
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #13 Gepost op: augustus 14, 2015, 22:34:34 »
Super bedankt voor jullie (extra) informatie!
Ik kan de tips heel goed gebruiken!

Iki

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Re:wie herkent dit? Hoort het bij een ziekte die jullie kennen?
« Reactie #14 Gepost op: augustus 18, 2015, 23:00:23 »
Dag Moniek,

De symptomen van je dochtertje kunnen passen bij microscopische colitis, een darmziekte die alleen aangetoond kan worden door biopten van de dikke darm onder de microscoop te onderzoeken.
Er is een heel goed forum voor deze ziekte, namelijk perskyfarms.com, een engelstalig forum waarin wereldwijd mensen participeren.
Ik heb zelf deze ziekte en heb veel steun aan dit forum. De meeste mensen met deze ziekte hebben een aantal voedselintoleranties, zoals gluten, koemelk en soja (ik zelf ook). Met het volgen van een dieet is het heel goed mogelijk om de ziekte onder controle te krijgen en je kan er heel oud mee worden!
Je kan je vraag daar stellen op het forum en dan krijg je zeker goede antwoorden!
Succes, Iki