Auteur Topic: Advies gevraagd bij mogelijke intolerantie  (gelezen 2502 keer)

Tiki

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 1
Advies gevraagd bij mogelijke intolerantie
« Gepost op: februari 18, 2015, 14:04:33 »
L.S.

Ik heb mijn hele leven verschillende klachten gehad, waarvoor ik jaren ziekenhuis in en uit ben gelopen. Na mijn 25e heb ik het opgegeven en gedacht dat mijn klachten wel tussen mijn oren moesten zitten. Er kon immers niets mis met mij gevonden worden, dus ik werd telkens onverrichter zaken huiswaarts gezonden. Mijn klachten bestaan uit:

* Vreselijk jeukende eczeem in mijn gezicht, in mijn nek, op mijn bovenarmen, armholtes, rug en scheenbenen. Het blijft beperkt tot kleine plekjes die uiteindelijk vanzelf genezen als ik mijzelf kan beheersen te krabben.
* Neurologische klachten in mijn nek, armen, vingers, heupen, enkels en voeten. Ik kan onverklaarbare pijn hebben op het midden van mijn onderarm of in mijn vingers, gepaard gaande met tintelingen en het idee dat er geen bloed meer door een lichaamsdeel stroomt.
* Pijn in mijn botten. Dit kan gepaard gaan met hevige steken. Soms houdt het een tijd aan, soms is het net zo snel weg als het kwam.
* Darmklachten. VariŽrend van onregelmatige ontlasting tot pijnlijke steken en krampen, continue een opgezette en harde buik vanaf mijn ribben tot lager en al vrij snel een zeer vol gevoel.
* Regelmatig hoofdpijn die vanuit mijn nek lijkt te komen, maar tevens een enorme druk achter mijn oren oplevert. Mijn oren zijn altijd zeer gevoelig voor kou, waardoor blootstelling aan kou een pijnlijke band rondom mijn hoofd tot gevolg kan hebben.

Ik ben de laatste maanden door vrienden een paar maal gewezen op de mogelijke connectie met gluten intolerantie. Omdat ik geen vertrouwen meer heb in artsen, ben ik online gaan zoeken. De relatie met tussen intolerantie en huidproblemen was echter niet altijd even duidelijk te vinden, dus ik heb het aan de kant geschoven. Tot ik twee weken geleden een omgekeerde zoektocht ben gestart en de relatie tussen eczeem en gluten ben gaan onderzoeken. Daaruit bleek dat het grootste gedeelte van de patienten met eczeem, een gluten intolerantie zouden hebben.

Ik dacht dus: schaadt het niet, dan baat het niet. En ben glutenvrij gaan eten. Dit ging de eerste 6 dagen zeer makkelijk en ik merkte wel degelijk verschil in mijn huid en het opgeblazen gevoel. Ik dacht echter: mogelijk is dat gewoon toeval en heb je weer een goede periode. Na 6 dagen bleek echter dat ik nog niet goed doorhad waar allemaal gluten in zitten. Ik had een soep gemaakt en daar kant en klare bouillonblokjes ingedaan. Na 3 kwartier werd ik echt goed ziek. Mijn darmen maakten overuren en deden enorm zeer. Ik werd lichamelijk behoorlijk zwak en kon bijna niet meer bewegen van de pijn in mijn botten. Met flinke hoofdpijn en zwaar oververmoeid, heb ik de hele dag op bed gelegen. Ik heb mijn glutenvrije dieet onverminderd voortgezet en ben nu twee weken verder. Ik merk echt duidelijk verschil in mijn huid, mijn darmen, mijn opgezette buik is aanzienlijk geslonken en ik voel mij over het algemeen fitter.

Nou komt dan de vraag:
Buiten dat ik nog heel weinig vertrouwen heb in artsen, heb ik begrepen dat ik mijzelf niet meer kan laten testen, omdat ik al twee weken glutenvrij leef. Ik zou eerst weer 6 weken gluten moeten eten, om een goed resultaat uit testen te kunnen verwachten. Gezien mijn laatste ervaring, ben ik als de dood voor de lichamelijke reactie die dit op kan leveren. Ik heb zoveel pijn geleden dat ik dacht dat ik dood ging. Ik heb mij echter laten vertellen dat ik de kosten voor een glutenvrij dieet van de belastingdienst mag aftrekken als specifieke zorgkosten en zie een test dan wel als noodzakelijk. Klopt het dan ook dat ik eerst weer aan de gluten moet voor zo'n test en klopt het ook dat ik de kosten voor een glutenvrij dieet als aftrekpost mag opvoeren?

LauraV

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 743
  • Geslacht: Vrouw
Re:Advies gevraagd bij mogelijke intolerantie
« Reactie #1 Gepost op: februari 18, 2015, 18:15:27 »
Toch ga ik je even treurig maken: als de sodemieter weer gluten gaan eten en naar de huisarts. Daar vragen om een coeliakie bloedtest, waarbij er wordt gekeken naar antistoffen. zorg wel dat je minstens een week of 4 weer gluten eet, anders krijg je een vals-negatieve uitslag. Mocht deze test positief zijn, verwijzing naar de mld-arts en vragen om een biopt. Stop in geen enkel geval met het eten van gluten, anders kan er geen goed onderzoek worden gedaan.

Ik snap dat je als de dood bent voor je lichamelijke reacties, maar het is echt een stuk handiger om te weten of het coeliakie is, dan dat het een beetje blijft zweven. Op die manier kan je namelijk ook beter worden begeleidt door je huisarts of mld-arts. Coeliakie is namelijk niet even een glutenintolerantietje, het is een autoimmuum ziekte die (bij slechte behandeling) meer gevolgen kan hebben dan een hoop buikpijn.

kokosnootje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 202
  • Geslacht: Vrouw
Re:Advies gevraagd bij mogelijke intolerantie
« Reactie #2 Gepost op: februari 19, 2015, 21:44:52 »
Ik vrees dat Laura gelijk heeft en dat het echt beter is als je je eerst goed laat onderzoeken. Ik begrijp dat dit een moeilijke beslissing voor je is. Als je besluit om eerst weer gluten te gaan eten en je daarna te laten testen, houdt er dan rekening mee dat een negatieve uitslag bloedtest de kans op coeliakie wel veel kleiner maakt, maar dat het niet uitgesloten is. Dat kan alleen dmv van een biopt. Je zou ook nog een genentest kunnen laten doen, om te weten te komen of je wel of niet het gen voor coeliakie hebt.

Heel veel sterkte bij je beslissing en beterschap!

20 jaar klachten (gehad), bloedtest negatief, geen biopt laten doen, geen diagnose. Glutenvrij sinds oktober 2014. Voor het dieet kreeg ik last van een heleboel dingen, maar inmiddels kan ik o.a rundvlees, noten en jonge kaas weer beter verdragen. Niet meer zo moe en zit beter in mijn vel.

Elize_91

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 262
  • Geslacht: Vrouw
Re:Advies gevraagd bij mogelijke intolerantie
« Reactie #3 Gepost op: februari 23, 2015, 07:57:38 »
Poeh... lastige situatie hoor. Toch is het zoals mijn voorgangers ook al hebben gezegd aan te raden weer gluten te gaan eten en naar een specialist te gaan. Een diagnose heeft niet alleen het mogelijke belastingvoordeel, maar ook het voordeel dat je regelmatig standaard gecontroleerd wordt op vitaminetekorten, mogelijke ontwikkeling van andere auto-immuun aandoeningen die gerelateerd zijn aan coeliakie etc.
Na zo goed als mijn hele leven buikklachten gehad te hebben kreeg ik op 21 januari 2013 de diagnose coeliakie Marsh 3b.
Volg mijn glutenvrije studentenleven op http://storiesofacoeliac.com/.