Auteur Topic: zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?  (gelezen 21245 keer)

Ciske

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 26
  • Geslacht: Vrouw
zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Gepost op: mei 16, 2014, 12:54:35 »
Hi,
Ik zit met het volgende en ik hoop dat jullie misschien suggesties hebben. Bij mijn dochter van 3 jaar is bij 18 maanden coeliakie gediagnosticeerd. Het gaat sinds het volgen van het dieet en een kort herstel gelukkig heel goed met haar. Vˇˇr de diagnose hebben we ons enorme zorgen gemaakt. Ze was zo ziek, als ik er nu weer aan terug denk springen de tranen weer in mijn ogen.

Ik ben nu zwanger van ons tweede kindje. Ik lees wel allerlei theorieŰn over het vroeg introduceren van gluten. Als we dat moeten doen, dan ga ik me uiteraard in dat schema verdiepen. Ik heb ook ergens gelezen (misschien ook wel hier), dat er vlak na de geboorte bloed werd afgenomen van de navelstreng om te kunnen zien of het kindje een van de gentypes heeft. Dat zou ik best willen weten. Ik weet wel dat als ons kind het gen wel heeft, het helemaal niet zo hoeft te zijn dat ze coeliakie krijgt. Maar als ze het gen niet heeft, dan zou dat een heleboel rust geven. Dan hoef je niet zo extreem alert meer te zijn bij ieder buikkrampje of andere verschijnsel. Ik snap eigenlijk niet waarom dat niet standaard gebeurt bij een baby met coeliakie in de nabije familie zoals zusjes/broertjes. Als het gen niet aanwezig is, dan neemt dat toch een heleboel stress/zorgen weg.

Ik vond een e-mailadres van een mevrouw (Dr. Mearin) op het intrnet van het LUMC die gespecialeerd is in coeliakie. Ik heb haar maandag gemaild, maar nog geen antwoord gehad. Eigenlijk wel enorm teleurgesteld, omdat het zo belangrijk voor ons is. Misschien ben ik te ongeduldig en komt het nog hoor. Ik ben in ieder geval enorm nieuwsgierig of er hier lotgenoten zijn met hun gedachten erover.

Groetjes, Ciske

Angela76

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3832
  • Geslacht: Vrouw
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #1 Gepost op: mei 16, 2014, 13:22:53 »
Ik heb eens iets gelezen over bloedonderzoek waarbij ze bloed uit de navelstreng gebruiken. Voor een gentest. Is dat nog wat. Was dat niet ivm het preventcd?
Coeliakie sinds januari 2008
Als je om je heen kijkt, zie je dat alles gekleurd is!

peet

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 237
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #2 Gepost op: mei 16, 2014, 14:38:39 »
Je verhaal klopt helemaal.
Onze oudste is bij de betreffende dokter onder behandeling bij het LUMC. Bij onze volgende twee kinderen is navelstrengbloed afgenomen. Een van de twee was deelnemer aan het prevent cd onderzoek.
Voor de geboorte kregen wij een onderzoekssetje toegestuurd. Hierover hebben we vooraf de verloskundige ge´nformeerd. Na de geboorte heeft zij navelstengbloed opgevangen. Hier merkt het kindje niets van. Dit bloed is dezelfde dag nog door ons opgestuurd naar het LUMC. Na een tijd kregen we de uitslag. In ons geval bleken alle kinderen helaas het dubbele 2.5 gen te hebben. Echter tot nu toe, heeft alleen onze oudste coeliakie.
Je hebt denk ik juist gehandeld door deze dokter te mailen. Wanneer je het te lang vind duren kan je misschien de kinderpoli in het LUMC bellen en je hier laten informeren.
Is je oudste ook onder behandeling bij het LUMC?
De kinderpoli van het LUMC kan je vermoedelijk ook adviseren over het opbouwschema tav introductie van gluten.
Nikki, geb febr 2007, coeliakie febr 2009, 2x DQ 2.5, marsh IIIb
Daan, geb maart 2009, 2x DQ 2.5, deelnemer prevent CD onderzoek
Isa, geb november 2011, 2x DQ 2.5

Ciske

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 26
  • Geslacht: Vrouw
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #3 Gepost op: mei 16, 2014, 16:03:47 »
Bedankt voor je antwoord!
Ik ga dan zeker contact opnemen met het LUMC. Mijn dochter heeft de diagnose in het Amstelland Ziekenhuis gekregen in Amstelveen en staat daar onder controle. Aangezien ze in Leiden speciaal een poli hebben, wil ik in dit geval graag begeleiding/info van het LUMC.

Ik wacht nog even af of ik reactie krijg via de mail en anders neem ik zelf telefonisch contact op met de poli. Ik ben nu 26 weken zwanger, dus als het goed is heb ik nog even.

Gelukkig hebben je twee jongste kinderen in ieder geval geen coeliakie, maar ik kan me voorstellen dat je alert blijft. Lijkt me wel fijn dat hoe ouder ze worden hoe beter ze zelf aan kunnen geven wat ze voelen.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #4 Gepost op: mei 16, 2014, 16:18:38 »
De arts die je noemt is druk bezet, ze is coordinator van PreventCD (internationaal) en doet talloze andere projecten en initiatieven... dus dezelfde week nog antwoord verwachten is echt te optimistisch, het is al speciaal als ze in ons land is... waar vast een berg werk op haar wacht, evenals vele afspraken (als je een afspraak wilt met een arts, kun je ook niet dezelfde week nog terecht, tenzij het spoed is...). Mocht het te lang duren, gewoon bellen naar de poli.

Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Ciske

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 26
  • Geslacht: Vrouw
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #5 Gepost op: mei 16, 2014, 16:45:12 »
Hi Tine,
Ja je hebt gelijk. Het is ook een beetje naief gedacht dat ze mij direct persoonlijk terug ging mailen. Ik weet nu in ieder geval dat het inderdaad goed mogelijk is om direct via de navelstreng bloed af te laten nemen voor een genonderzoek. Ik kon daar vrijwel niets over vinden op internet, vandaar dat ik mijn hoop op die mevrouw gevestigd had. Maar dit forum bood uitkomst! Ik ga zeer binnenkort contact opnemen met de poli in het LUMC.

Misschien is dit trouwens een goed onderwerp voor het glutenvrije magazine. Ik ben direct lid geworden van de NCV na de diagnose van mijn dochter en lees dat altijd met plezier. Of misschien is dat allang een keer behandeld hoor, maar dat is dan voor mijn lidmaatschap geweest.

Angela76

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3832
  • Geslacht: Vrouw
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #6 Gepost op: mei 16, 2014, 16:55:47 »
Als je op dit forum zoekt onder prevent cd in de zoekfunctie dan vindt je wel een topic over dit onderwerp.  Het onderzoek lijkt minder in de belangstelling te staan. Of zou het zijn afgerond? Ik heb er idd wel artikelen over gelezen maar ik geloof nog geen uitkomst.

eneh, oja gefeliciteerd met je zwangerschap!
Coeliakie sinds januari 2008
Als je om je heen kijkt, zie je dat alles gekleurd is!

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #7 Gepost op: mei 16, 2014, 22:24:02 »
Deze arts was de kinderarts van onze dochter. Ik zal een van de weinigen zijn, maar wij hadden niet zo'n geweldige klik met haar. We zijn dus nu overgestapt naar een andere van het lumc. Ik zou idd gewoon de poli bellen. De rest van de poli is nl wel erg prettig naar mijn mening

Pollewop082

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #8 Gepost op: juni 14, 2014, 10:46:55 »
Ik ben momenteel 35 weken zwanger van ons tweede kindje. Ons zoontje heeft coeliakie en zijn kinderarts heeft voor ons een formulier uitgeschreven voor genonderzoek. Dit bloed wordt tijdens de geboorte uit de navelstreng gehaald. Ik heb hier alle buisjes en afname-benodigdheden voor in huis gekregen en de verloskundige kan dit gewoon doen.
Voor de uitslag mogen we gewoon bellen met de kinderarts van onze zoon.

Ik vind het een prettig idee om te weten of ze wel of niet het gen bezit, kortom...of we wel of niet alert moeten zijn op coeliakie.

francien71

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1566
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #9 Gepost op: juni 15, 2014, 13:46:55 »
Wat fijn dat dat mogelijk is.
Lijkt me inderdaad prettig om zo snel mogelijk te weten of jullie kindje de genen heeft

Heel veel succes met de laatste loodjes

MirjamH

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1816
  • Geslacht: Vrouw
    • Ik ben glutenvrij
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #10 Gepost op: juni 19, 2014, 12:41:29 »
Het onderzoek lijkt minder in de belangstelling te staan. Of zou het zijn afgerond?

Het onderzoek is nog niet afgerond, maar wel bijna.
De mensen die mee doen aan het onderzoek, worden voor een dag in september uitgenodigd voor een presentatie van de uitslagen. Ik neem aan dat rond die tijd de uitslagen ook gepubliceerd worden en bekend worden gemaakt in bv het Glutenvrij magazine.

Ciske, misschien kan jij ook bij je kinderarts vragen naar een gen-onderzoek. Het scheelt inderdaad veel 'zou het coeliakie zijn?'.

Mijn ervaring en een link naar het gluten-opbouwschema kan je vinden op mijn website: http://ikbenglutenvrij.nl/?p=8755

Coeliakie geconstateerd mrt. 2007, na 3 maanden zeer ernstige klachten en 14 jaar hele lichte klachten. Dochter Eva (geboren mei 2008) doet mee aan Prevent CD onderzoek. Wel HLA-DQ8, geen coeliakie. Dochter Mirthe (geboren jan. 2011) coeliakie geconstateerd oktober 2012. http://ikbenglutenvrij.nl

Ciske

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 26
  • Geslacht: Vrouw
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #11 Gepost op: juli 07, 2014, 12:31:28 »
Bedankt voor jullie reacties.
Ik had een belafspraak gemaakt met de kinderarts van mijn dochter en heb haar net gesproken. Ze vindt het overdreven om bloed af te nemen vlak na de geboorte via de navelstreng en ze zegt dat dat eigenlijk nooit gebeurd. Sowieso door een verloskundige wordt dat moeilijk zegt ze. Vervolgens komt ze met het verhaal dat een pasgeboren baby nog geen last heeft van gluten.

Kortom, een kinderarts die het 'probleem' van een bezorgde moeder niet begrijpt en denkt dat ik niet weet dat een baby nog geen last krijgt van gluten. Ik ben een beetje ontdaan nu zo vlak na dit gesprek. Ik denk dat ik ook wat emotioneel ben door de zwangerschapshormonen  :). We zijn net noodgedwongen gewisseld van kinderarts omdat de vorige naar een ander ziekenhuis is gegaan en ben nu al zeer ontevreden over deze nieuwe.

Pollewop, ik ben benieuwd bij welk ziekenhuis jullie zitten met jullie zoontje. Ben je al bevallen?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #12 Gepost op: juli 07, 2014, 12:49:37 »
Ik kan me niet voorstellen dat een kinderarts van het LUMC/ de coeliakiepoli dit zegt? Ik zou er ook van slag van raken...  :knuf3:

Er is net een wetenschappelijk onderzoek uit waarin staat dat ouders met coeliakie in de familie het fijn vinden om te weten waar ze aan toe zijn, of hun baby de coeliakiegenen heeft of niet... (ik heb de link niet bewaard helaas, zoek even op pubmed 'celiac disease' 'genetic' 'infant' misschien krijg je dan een hit)
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Ciske

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 26
  • Geslacht: Vrouw
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #13 Gepost op: juli 07, 2014, 14:03:44 »
Hoi tine, dit was geen arts van het lumc hoor. Ik heb net het lumc gebeld maar het moet toch via mijn eigen kinderarts.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:zwanger van 2e kindje - gen-onderzoek?
« Reactie #14 Gepost op: juli 07, 2014, 20:45:34 »
Ik heb nog even voor je gezocht naar het artikel, het verscheen 3 weken geleden, van 3 kinderartsen uit Leiden oa: http://www.nature.com/ejhg/journal/vaop/ncurrent/full/ejhg2014113a.html

In het kort: Het is niet leuk om te horen dat je kind de genen heeft die horen bij coeliakie (ook al wil dat nog niet zeggen dat je kind ook echt coeliakie krijgt), toch willen ouders van kinderen het liever wel van jongs af aan weten om goed voorbereid te zijn (en bij een volgend kind zouden ze het opnieuw willen weten). De boodschap dat een kind ZONDER de coeliakiegenen GEEN coeliakie kan ontwikkelen, is niet goed doorgedrongen bij de betreffende ouders.

Stuur de link eens naar je kinderarts. ;)
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.