Diagnose zonder biopt?

[Bonnetje]

Ik lees overal dat je eerst naar een specialist moet om met een biopt coeliakie te kunnen vaststellen.
Maar wat als ik een bezwaar heb tegen het nemen van een biopt? Een specialist kan dat toch niet verplichten?
Ik heb zelf een verhoogd IgA voor gluten (>200), verhoogd gliadine. Verder bloedarmoede (Hb iets verlaagd), ferritine van 1. Ijzertabletten werken nauwelijks. Met twee eerstegraadsfamilieleden met coeliakie lijkt me de diagnose zonder biopt niet zo moeilijk, toch?

[MathFox]

Bonnetje, mijn advies is om in ieder geval een afspraak te maken met een MDL specialist zodat je onder controle blijft voor de gezondheidsrisico's (vitaminetekort, botontkalking, schildklier, enz.) die met coeliakie samenhangen. Vraag je specialist of hij/zij het nodig vindt om met jouw bloedwaarden nog een biopt te nemen. (*)
Ik raad je aan om tot die tijd nog gewoon gluten te blijven eten. Een glutenbelasting is extra vervelend als je al met een glutenvrij dieet bent begonnen.

(*) Een biopsie is nog steeds de wetenschappelijke standaard voor het vaststellen van coeliakie, maar recent wetenschappelijk onderzoek laat zien dat die bij mensen met sterk verhoogde antistoffen tegen gluten niet meer (altijd) noodzakelijk is.

[12cook]

Waarom heb je bezwaar tegen een biopt?

[Bonnetje]

Waarom niet? Een hapje uit de darm vind ik een risico. Dat is mijn bezwaar.
Ik ga inderdaad naar een specialist, om te kijken hoe de mineralenstatus is. Maar ik vind de wachttijd van 2 maanden echt bijna 'onethisch', wetende dat ik me met een dieet waarschijnlijk een stuk beter ga voelen.

[tine]

Probeer een andere maag-darm-lever-arts te vinden bij wie je sneller aan de beurt bent. Je zorgverzekeraar kan je hierbij helpen.

Of de arts een biopt nodig vindt, hangt ook af van:
- de aard van je klachten, hoe ernstig ze zijn
- of de arts een 'beginstand' wil hebben (en later kan zien of het beter met je gaat, aan de hand van je Marshgradatie)
- of de arts andere problemen vermoedt, een niet sluitend maagklepje oid
- verschillende soorten antistoffentesten zijn positief (welke heb je laten meten TTG/ EMA/ DGP?)
- uit een bloedtest blijkt dat je de coeliakiegenen hebt

Ik heb nog nooit gehoord dat een hapje uit een darm nemen een risico zou zijn? Terwijl ik toch aardig wat rapporten tegenkom over het nemen van biopten en waar artsen op moeten letten. Het doet geen pijn en het 'wondje' is te vergelijken met een schaafplek, die vanzelf weer herstelt. Of bedoel je de narcose/ het roesje? Uiteraard blijf je zelf de baas. Als jij een biopt niet nodig vindt, zal de arts dat niet doen. Overleg het eens met hem of haar.

Maar goed, eerst maar eens op bezoek bij (of op zoek naar een andere) specialist.

[12cook]

Ik vind het leven een risico.

Zolang je geen hemofilie (of een andere ernstige aandoening) hebt lijkt me dat een darmbiopt geen echt risico is. Maar lekker proberen om zo snel mogelijk bij een MLD specialist terecht te kunnen.

[Bonnetje]

Maar het klopt dus dat een biopt niet altijd nodig wordt geacht? (bij volwassenen).

Het leven zit inderdaad vol risico's. Voor sommige kies je, andere mijd je. ;-)

[tine]

Bij kinderen wordt in 4 van de 5 gevallen nog een biopt gedaan, in 1 van de 5 gevallen niet. Dat is een nieuwe richtlijn waar kinderartsen mee werken. Alleen de overduidelijke gevallen hoeven geen biopt. Dan zijn meer soorten antistoffen meer dan 10 maal verhoogd (10 maal de grenswaarde) en zijn er overduidelijke klachten, plus heeft het kind de coeliakiegenen. Voo volwassenen is zo'n richtlijn er niet. In de meeste gevallen wordt nog steeds een darmonderzoek gedaan, maar niet altijd. Dat kun je gewoon bespreken met de arts, waarom wel/ niet. Met 2 mensen met coeliakie in de buurt heb je natuurlijk veel kans op coeliakie, dat ben ik met je eens.

[MathFox]

Maar het klopt dus dat een biopt niet altijd nodig wordt geacht? (bij volwassenen).

Sorry, het onderzoek was bij kinderen... 
Maar zoals Tine zegt: vind een MDL specialist waar je in een redelijke termijn terecht kunt en bediscussieer het met hem/haar.

P.S. Je mag best voor jezelf opkomen, maar je moet je gezondheidsproblemen wel in samenspraak met een arts oplossen. Als jij je stronteigenwijs opstelt tegenover jouw arts bevordert dat diagnose en herstel niet. Het gaat wel om jouw gezondheid!

[optimus]

Waarom niet? Een hapje uit de darm vind ik een risico. Dat is mijn bezwaar.
Ik ga inderdaad naar een specialist, om te kijken hoe de mineralenstatus is. Maar ik vind de wachttijd van 2 maanden echt bijna 'onethisch', wetende dat ik me met een dieet waarschijnlijk een stuk beter ga voelen.

Ik zat vorig jaar in dezelfde situatie (positieve bloedtest).  Mijn huisarts vond een biopt uiteindelijk niet nodig en ik ben met een glutenvrij dieet begonnen.  Het probleem was alleen dat ik met het dieet niet ben opgeknapt.  Mijn huidige MDL arts wil (en kan?) geen verdere diagnose doen voordat coeliakie met 100% zekerheid wordt vastgesteld.  Ik heb weinig keus anders dan hierin mee te gaan, aangezien het de enige mogelijkheid is tot verdere behandeling.

Nu ben ik dus alsnog bezig met glutenprovocatie voor een biopt later deze maand.  Dat is dus nog een risico wat je moet incalculeren

[Bonnetje]

Bedankt voor alle reacties.
Ondertussen ben ik bij de internist geweest.
Hij is helemaal overtuigd op basis van mijn bloeduitslagen (onmeetbare hoeveelheid antistoffen) en mijn klachten (bloedarmoede, geen ijzervoorraad en niet opnemen van ijzer uit tabletten).
Toch wil hij graag een onderzoek van de 12vingerige darm doen om te kijken wat de schade is.
Het was niet erg dat ik al een paar weken gluten vrij had gegeten, en daar mocht ik wel mee door gaan maar niet te streng (beetje dubbel dus). Na het onderzoek mocht ik helemaal los met het dieet.