arts gelooft niet in coeliakie

[cynthiaD]

K had vanmorgen weer een afspraak bij mijn MDL arts.
na een scopie en biopt moest ik glutenvrij gaan eten voor een maand, vandaag dus de controle.

ik ben me een heel stuk beter gaan voelen in die maand, geen buikpijn en een betere stoelgang.

Nu kwam hij er vanmorgen mee dat omdat mijn bloedtest negatief was hij niet denkt dat het coeliakie is.
nu moet ik nog eens 2 maanden glutenvrij eten en dan 3 weken een provocatie test doen.

ik baal hier zo vreselijk van ik dacht echt dat dit het was.  En helemaal als dit straks allemaal voor niets is geweest en ik nog steeds geen uitslag heb van wat ik nu mankeer.

hebben jullie hier ervaring mee?

[Krokeledokus]

He wat vervelend! Ik dacht zelf eigenlijk altijd dat je pas kan zien dat je coeliakie heb als je ook zelf gluten eet. Als je geen gluten eet zijn er ook geen anti-stoffen te bekennen in je bloed. Dus om een paar maanden glutenvrij eten uit te proberen heeft geen zin.. je kunt daarna niets testen. Alleen dat je je beter voelt.

Ik dacht eigenlijk dat MDL-artsen goed op de hoogte waren, niet dus..

[optimus]

Ik begrijp dat er dus al een biopt is genomen en een bloedtest is gedaan.  Waarom zou je dan nog een keer een provocatie moeten doen?

Als het biopt en bloedtest negatief zijn, is de kans klein dat je coeliakie hebt.  Als je geen coeliakie hebt, kun je nog wel gevoelig zijn voor gluten ("glutensensitief" is dat ook wel genoemd).  Er is dan geen aantoonbare fysieke noodzaak om het glutenvrije dieet te volgen, maar als je je daarbij beter voelt, zou ik het gewoon doen.

[cynthiaD]

De bloedtest en biopt zijn gedaan toen ik nkg gewoon alles at.
er waren niet genoeg antistoffen in mijn bloed, de waarde was <10 maar de biopt gaf wel ontstekingen aan die passen bij coeliakie.

Daardoor moest ik toch een glutenvrij dieet gaan  volgen.

Nu heb ik pas over 3 maanden weer een afspraak,  tot die tijd maar weer doorgaan.

[tine]

Zo te lezen heb je dus Marsh 1 of 2 darmschade. Bij Marsh 3 is het plaatje duidelijk voor de arts: je hebt coeliakie, of je nu wel of geen antistoffen in je bloed hebt. Bij Marsh 1 en 2 is het lastiger. Er kunnen ook andere oorzaken zijn waarom je extra ontstekingscellen in je darmen hebt. Zo'n 5% van de bevolking heeft dat namelijk, het komt regelmatig voor, ook zonder dat er sprake is van coeliakie.

Dan is de volgende vraag: zijn je antistoffen verhoogd? In jouw geval: waren je antistoffen boven de grenswaarde? Daar moet de arts de diagnose op bouwen. Hoge antistoffen zijn ook duidelijk, maar lage antistoffen weer niet.

Dus je bloedtest geeft een gematigd signaal, je darmen geven een gematigd signaal, dan kan de arts nog maar een paar dingen doen: kijken of je de genen hebt die horen bij coeliakie (HLA-DQ2 en/of 8) en kijken of de klachten verdwijnen door een glutenvrij dieet. Is dat laatste het geval (en heb je de coeliakiegenen) dan zijn er twee opties over: je hebt coeliakie, of je bent glutensensitief.

Mensen met coeliakie met een lagere Marshgradatie (1 of 2) hebben niet altijd de 'standaard' klachten die horen bij (klassieke) coeliakie: buikpijn, misselijk, opgeblazen, diarree/ obstipatie, afvallen, maar andere klachten buiten de buik om (bv. huidklachten, astma, depressie etc.).

Wat ook nog telt, is of je nutriëntenstatus goed is, of je geen tekorten in je bloed hebt (aan ijzer, B12, calcium, zink etc.) wat een teken is dat je darmen niet genoeg bouwstoffen opnemen. Dit wijst meer in de richting van coeliakie.

Als je geen coeliakie hebt (bv. omdat je de genen niet hebt), maar toch reageert op gluten, ben je glutensensitief (NCGS). Daar kom je alleen achter door uit te proberen of glutenvrij eten helpt en of je weer achteruitgaat als je gluten opnieuw introduceert. In dat geval wordt een glutenprovocatie aangeraden. Deze arts doet alles dus volgens het boekje.... om een echte diagnose te kunnen stellen... maar heeft het misschien niet helemaal duidelijk uitgelegd.

(zie ook het artikel dat Ine postte over glutensensitiviteit, waarbij het in veel gevallen juist niet volgens het boekje gaat...)

[cynthiaD]

Dank je Tine,

je legt het veel duidelijker uit dan mijn arts.
De antistoffen in mijn bloed waren niet verhoogd en de andere bloedwaardes waren goed.

maar ik heb ook maar 2 maanden met klachten gelopen voor ik in bij de MDL kwam.

Ik krijg ook een dna test maar die uitslag duurt 4 weken.  Hopelijk kan ik die eerder krijgen dan mijn afspraak over 3 maanden.

Bedankt.