Auteur Topic: Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose  (gelezen 14888 keer)

lizk

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Gepost op: april 15, 2014, 17:18:59 »
Ik zal me even voorstellen, ik ben Liz 21 jaar en sinds afgelopen woensdag de diagnose Coeliakie.


Op mijn 11e kreeg ik klachten in mijn linker zij. Hiervoor ben ik toen naar de dokter geweest en zoals de meeste huisartsen dan zeggen, kreeg ook ik te horen, wacht het maar even af. Dus zo ben ik weer naar huis gestuurd. In deze tijd had ik ook erg veel last van blaasontstekingen en ben daarvoor toen ook regelmatig bij de huisarts geweest en ook toen kreeg ik vaak te horen hier heb je een antibioticakuur. Soms kreeg ik wel 3 of 4 en zelfs 5 kuren achter elkaar. Na ongeveer een jaar lopen te kl*ten besloot de huisarts mij toch door te verwijzen naar het ziekenhuis. Hier heb ik verschillende dokters en afdelingen gezien maar niemand kon hier een verklaring voor vinden.

Dat zelfde jaar kreeg ik veel last van mijn knieŽn en enkels. Daarvoor heb ik toen een tijd bij de fysio gelopen. Week in week uit kreeg ik weer oefeningen mee maar er kwam maar geen vooruitgang in. Weer terug naar de huisarts en die verwees me toch maar even naar het ziekenhuis. Verschillende artsen en afdelingen weer bezocht en uiteindelijk verschillende reuma onderzoeken gehad. Helaas ook weer zonder resultaat.

Ik werd steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Als een afdeling het niet kon vinden moest ik maar weer opnieuw naar de huisarts. Ik had in die jaren wel een strippenkaart bij de huisarts kunnen kopen. Het werd namelijk mijn maandelijkse bezoekje. Soms gingen er maanden overheen voordat ik weer bij een afdeling terecht kon. Ik voelde me totaal onbegrepen.

Zal mijn lichaam me dan voor de gek houden? Ik voel toch die klachten, dus er moet toch iets niet goed zitten? Door de jaren heen ging ik wennen aan de klachten die ik had. Soms was ik weken niet lekker van de pijn. Dagen was ik dood moe van de pijn die ik had. En iedere keer krijg je weer te horen... We weten het niet.... Waar komt het dan vandaan? Waarom kijken ze niet verder dan hun neus lang is? De moed zakte me in de schoenen en heb het toen maar een tijd laten rusten, want misschien ging het wel vanzelf over? Maar nee.. Dit gebeurde niet.. Dus het begon weer opnieuw, naar de huisarts. Die huisarts zal wel gedacht hebben.. heb je haar weer!

Zo kwamen er jaar in jaar uit steeds meer klachten bij en er verdwenen ook weer klachten. Me enkels werden minder, maar mijn knieŽn werden steeds erger. Vervolgens begon me hand ook op te spelen en ook daarvoor weer naar de huisarts. De huisarts verwees me weer door naar het ziekenhuis en zo werd ik steeds van het kastje naar de muur gestuurd. Als ik bij een afdeling geweest was en ik kreeg weer te horen: we kunnen het niet vinden, wist ik wat de volgende stappen waren. Ik werd weer naar huis gestuurd en moest dus weer opnieuw naar de huisarts.

Ik kreeg weer een nieuwe klacht erbij, pijn onder me ribben.. Wat voor pijn vroeg de dokter dan? Tsja leg dat maar uit.. het waren geen steken zoals ik in mij zij had. Ook geen drukken de pijn.. maar gewoon pijn. Ik kon de pijn die ik had dan ook niet goed verwoorden en ik begrijp ook dat ik het dan erg lastig maak voor de arts.

Weer naar de huisarts, en weer naar huis, weer naar het ziekenhuis en weer naar huis. Zo zijn er verschillende echo's, foto's, MRI's gemaakt van mijn enkels, knieŽn en handen. Maar nooit met resultaat. Van mijn buik en zij zijn ook meerdere echo's, CT scans enzovoort gemaakt. Ohja, niet te vergeten bloedprikken. Dat leek op een gegeven moment wel een maandelijks ritueel. Bij iedere afdeling waar ik kwam moest ik standaard bloedprikken. Terwijl ik altijd doodsbang was voor injecties, naalden, spuiten enzovoort. Ik viel zelfs flauw van de zenuwen die ik had. Er is dan ook ťťn voordeel uit al die bloedprik momenten, dat mijn angst daarvoor duidelijk is verminderd.

De pijn in mijn hand en buik werd steeds maar erger, ik kon op een geven moment amper mijn dienblad op mijn bijbaan vast houden. Of een pen vast houden werd al lastig. Daarvoor verzon ik zelf oplossingen. Bijvoorbeeld een dikkere pen pakken dan had ik er minder last van. Hier voor ook weer naar de huisarts toe. Ik kwam weer bij een andere afdeling en daar kwamen weer onderzoeken. Iedere keer met de hoop dat ze iets zouden vinden. Maar eigenlijk wist je al dat ze niks gingen vinden. Ik werd brutaler en vond dat er maar is doorgezocht moest worden in plaats van mij steeds naar huis te sturen. Dit werkte! Ik kwam bij een arst die verder ging zoeken dan de onderzoeken in het ziekenhuis, want uiteraard kwam hier niets uit. Ik werd naar Handtherapie gestuurd bij een handspecialist. Deze keek eindelijk verder en ik voelde me eindelijk begrepen. Wat bleek volgens deze therapeut, dat de klachten vanuit mijn hand uit mijn sleutelbeen/ schouder kwamen. Maar daarbij hield hij niet op want waar komen die klachten dan vandaan? Die kwamen vanuit  mijn buik. Er stond volgens deze therapeut zoveel spanning op mijn buik, dat was niet gezond voor iemand van mijn leeftijd. Zelf dacht deze therapeut aan iets met mijn darmen. Het prikkelbare darmsyndroom misschien zei hij? Wat een opluchting was dat. Iemand die verder keek en die het niet bij het geen liet zitten.

Wat mij toen enorm is opgevallen is dat het ziekenhuis en therapeuten die daar buitenstaan totaal niet communiceren. Ik ging namelijk voor mijn buikklachten opnieuw naar een arts (de internist). Ik nam een blaadje mee van mijn therapeut waar hij precies op had beschreven wat hij tegenkwam en hoe dit voelde. Hier werd nog niet eens met ťťn oog naar gekeken. Belachelijk vond ik zelf! De internist heeft ook enkele onderzoeken gedaan maar hier kwam niets uit. Hij had het vermoedde van een spastische darm en stuurde me daarom door naar de maag darm en lever arts. Hier kreeg ik voor het eerst in mijn hele ziekenhuis/artsen carriŤre (om het zo maar te noemen) eindelijk een arts waar ik me bij begrepen voelde. Hij stelde voor om verschillende onderzoeken in gang te zetten. Als eerst kreeg ik een echo om te kijken naar nier en gal stenen ( dit was wel al meerdere keren gedaan, dus verwachte ik ook hier niet dat er iets uit zou komen). Dit bleek het niet te zijn. Ook moest ik bloedprikken voor bepaalde anti stoffen. Toen ik bij de arts kwam voor de uitslag van het bloedonderzoek vertelde hij mij dat deze anti stoffen gevonden waren. Het was voor mij de eerste opluchting sinds jaren. Zijn we dan nu eindelijk op het goede spoor? Heb ik nu eindelijk een arts die het wel weet te vinden?

Er werd een afspraak gemaakt voor een endoscopie. Ik zag hier echt enorm tegenop. Een vriendin van mij die had een maand voor mij het zelfde onderzoek gehad. Ik kon gelukkig van haar horen hoe het was geweest. Ik heb de endoscopie zelf met een roesje gedaan en heb dan ook totaal niets gemerkt van het heel onderzoek. Ik was alleen enorm duf en moe erna. Ik kan me dan ook niets herinneren van het onderzoek, maar ook niet van de terug reis naar huis.

Twee weken later, op naar het ziekenhuis voor de uitslag. Ik had me zelf dan ook al ingesteld dat ik te horen zou krijgen: Helaas maar we hebben niets kunnen vinden dus hierbij houd het op. Ook al had ik het gevoel dat ze niets hadden gevonden, toch hoopte ik dat deze arts dan wel verder zou gaan zoeken.

Ik werd binnen geroepen en de arts viel gelijk met de deur in huis. Ik kan de diagnose Coeliakie stellen. Het eerste wat er tot me door drong was, Coeliakie? Wat is dat? Wat gaat er nu gebeuren? De arts nam dan ook rustig de tijd om het uit te leggen. Het voelde heel raar... Ik weet nu wat ik heb, YES opgelucht. Maar Coeliakie... Ik moet dus me leven aanpassen, hoe gaan we dat doen? Wat moet ik er allemaal voor laten?

Maar daarbij hield het nog niet op.. Ik krijg nog een botscan om te kijken of ik osteoporose heb en een bloed onderzoek om te kijken of ik bloedarmoede heb..

Aan de ene kant ben ik enorm opgelucht, ik weet wat ik heb, en we zijn op de goede weg naar eventueel verklaringen voor mijn gewricht klachten.

Maar aan de andere kant gaat de komende tijd een enorm gewenningsproces worden. Wat wel en wat niet? Wat moet je laten?

Ik had niet verwacht dat Coeliakie zo bizar was dat je zelf op moet letten met welke mes je je brood snijd of uit welk belegpotje je je brood smeert.

Omdat ik nieuw ben sta ik open voor alle tips die jullie mede coeliakie patiŽnten hebben.

Bedankt dat ik hier me verhaal mocht doen en dat je de tijd hebt genomen om het te lezen.


Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Reactie #1 Gepost op: april 15, 2014, 18:01:44 »
 :wkm4: :wkm2: Wat een verhaal van jou, er staan heel veel lekkere recepten in het archief. Succes met je dieet, het went wel maar heeft tijd nodig.
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

Krokeledokus

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 102
  • Geslacht: Vrouw
    • www.rijstwafel.wordpress.com
Re:Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Reactie #2 Gepost op: april 15, 2014, 18:14:03 »
Wat fijn dat je nu weet wat je hebt!

Ook al is Coeliakie niet de meest fijne ziekte om te hebben ;-) Het is nogal een gedoe. Maar lees een beetje hier en daar en ga op zoek naar een dietiste..  Over een tijdje heb je dit bizarre dieet in de vingers!
Sinds 2001 langzaamwerkende schildklier, 30 december 2013 diagnose Coeliakie, 1 januari 2014 glutenvrij. -> www.rijstwafel.wordpress.com <-

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 942
  • WisVos
Re:Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Reactie #3 Gepost op: april 15, 2014, 18:31:22 »
Welkom Liz,

Lang verhaal, maar nu je de diagnose hebt weet je hoe je aan jezelf moet gaan werken. En omdat je darmen beschadigd zijn heb je minder voedingsstoffen opgenomen en het is goed dat nog even op eventuele tekorten gecontroleerd wordt.
Ik weet niet of je nog bij je ouders woont... Als je alleen woont zou ik op de voordeur een groot "glutenvrij" symbool plakken en ervoor zorgen dat er geen gluten meer naar binnen komen. (In mijn keuken heb ik een plaats voor tarwe: de vuilnisbak!) Wanneer je samenwoont met een gluteneter zul je ervoor moeten zorgen dat de glutenvrije en glutenvolle producten goed geschieden blijven.

Ga vooral bij een goede diŽtist langs, het glutenvrije dieet is niet makkelijk en je kunt zeker in de eerste maanden hulp gebruiken. En je kunt hier ook altijd vragen stellen... genoeg ervaringsdeskundigen!
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

koekie8

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1531
  • Geslacht: Vrouw
Re:Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Reactie #4 Gepost op: april 15, 2014, 21:10:07 »
Van harte welkom!
Wat fijn voor je dat je nu eindelijk weet wat er met je aan de hand is. Coeliakie is echt niet leuk, maar niet weten wat je mankeert en je beroerd voelen is veel erger. Als je goed je dieet volgt, zul je je beter gaan voelen. Sommige mensen merken al binnen enkele weken grote verbeteringen, anderen moeten er helaas maanden of jaren op wachten. Maar dat je je beter zult gaan voelen, staat haast wel vast!
Wat vervelend dat je niet alleen last van je buik, maar ook van je gewrichten hebt (ik weet helaas wat het is, al komen de klachten bij mij niet door coeliakie). Ik hoop dat die klachten ook minder gaan worden. Zo niet, dan speelt er misschien nog wel iets anders dat nog niet gevonden is (ook daar heb ik helaas ervaring mee). Je bent zo te zien goed in voor jezelf opkomen, blijf dat doen!
Heel veel succes gewenst met de opstart van het dieet. Mijn advies? Niet gelijk schrikken van de tegenvallende smaak van glutenvrij brood. Als je het niet lekker vindt, eet het dan gewoon niet in het begin. Je kunt prima ontbijten met pap of met melk en muesli of zo en bij de lunch kun je crackers en rijstwafels eten. Er zijn genoeg alternatieven. En bekijk vooral de recepten hier op het forum, er staan super veel lekkere dingen tussen! Ook heerlijk brood, dus mocht je kant-en-klaar glutenvrij brood niet lekker vinden, dan kun je zelf iets lekkers bakken. Houd je een beetje van bakken? Tegenwoordig kun je bijna alles wel kopen, maar het is helaas wat duur. Zelf bakken is daarom soms voordeliger, maar ook leuk om te doen als je ervan houdt en vaak is het ook nog lekkerder!

Groetjes
Volg hoe ik 15-20 weken per jaar op reis in het buitenland aan gluten- en lactosevrij eten probeer te komen op http://glutenvrijreizen.blogspot.nl. Ik post er geen nieuwe berichten meer.

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29791
  • Geslacht: Vrouw
Re:Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Reactie #5 Gepost op: april 15, 2014, 21:14:05 »
Hoi Liz.

Welkom op ons forum  :wkm:

Lees even de eerste hulp daar vind je een hoop info en zit je met vragen gewoon vragen er is altijd wel iemand die je antwoord geeft.
Veel succes met het dieet  raadpleeg in het begin  het livaad voor o,a de boodschappen uit eten gaan enz  www.livaad.nl
Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

lizk

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re:Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Reactie #6 Gepost op: april 15, 2014, 21:18:22 »
Bedankt voor jullie reacties.

Ik voel me erg welkom hier. Het zal inderdaad niet leuk zijn maar zelf zeg ik om het positief te houden, ik leef nu niet meer in onzekerheid wat het nou is...

koekie8

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1531
  • Geslacht: Vrouw
Re:Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Reactie #7 Gepost op: april 15, 2014, 21:26:52 »
Het is goed om zo'n positieve insteek te hebben. Er zal echt nog wel een keer een depri-moment, huilbui, gefrustreerde bui et cetera komen. Dat mag ook, het is niet niks om je hele leven aan een dieet vast te zitten. Maar probeer toch positief te blijven.
Er worden regelmatig glutenvrije activiteiten georganiseerd, bijvoorbeeld door de NCV: http://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/Regio-s/Activiteiten-kalender. Er is ook een speciale jongerenafdeling en die zit ook op Facebook. Zelf kom ik uit de buurt van Nijmegen en hebben we een groepje met wie we af en toe gaan lunchen of eten. Iedereen is glutenvrij, alles wat op tafel staat kunnen we dan eten en we kunnen gelijk ervaringen en producten uitwisselen. Mocht je je een keer willen aansluiten, dan ben je van harte welkom (dit geldt overigens ook voor andere leden die dit lezen!).
Volg hoe ik 15-20 weken per jaar op reis in het buitenland aan gluten- en lactosevrij eten probeer te komen op http://glutenvrijreizen.blogspot.nl. Ik post er geen nieuwe berichten meer.

Diuz

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 434
  • Geslacht: Vrouw
Re:Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Reactie #8 Gepost op: april 15, 2014, 23:38:10 »
Wat een verhaal en wat een opluchting lijkt me dat er na jaren eindelijk een diagnose is van iets. Succes met het dieet en welkom hier

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 942
  • WisVos
Re:Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Reactie #9 Gepost op: april 15, 2014, 23:42:51 »
 :zw1: moderator... mijn antwoord netjes in de draad plakken was lastig he!  :duimop:
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

Lieske

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12237
  • Geslacht: Vrouw
  • Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
Re:Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Reactie #10 Gepost op: april 16, 2014, 08:22:45 »
 :wkm4: :wkm2:
Moeder van Marcel(1976) en Mark(1985).Marcel heeft Coeliakie van de huid(Dermatitis Herpetiformis) en heeft een stofwisselings ziekte en mag geen pinda's,noten,gluten,koemelk,eieren, ve-tsin,chocolade,boekweitmeel,soja enz.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Reactie #11 Gepost op: april 16, 2014, 16:02:44 »
 :wkm4:
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Ajta

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2038
  • Geslacht: Vrouw
Re:Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Reactie #12 Gepost op: april 18, 2014, 18:17:40 »
Net wat je zegt Liz. Het is fijn om te weten hoe je nu van je klachten af kunt komen. Maar het valt zeker in het begin niet mee, het dieet. Als je eenmaal opknapt heb je een extra stimulans om vol te houden.
In het begin moet je vooral veel etiketten lezen. Op den duur wordt het een tweede natuur.
In de receptenhoek vind je recepten voor brood, maar ook voor koekjes, cake, taart, en "gewoon" eten.
Veel supermarkten hebben een dieethoek, waar je glutenvrije producten kunt kopen. Verder kun je kijken in reformwinkels en toko's. En uiteraard: bestellen op internet.
Even uitzoeken wat je het lekkerst vindt is wel belangrijk, dus ik adviseer je niet meteen groot in te slaan.
Succes!
Coeliakie sinds februari 2008

Hippo

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 202
  • Geslacht: Vrouw
Re:Mijn Verhaal sinds afgelopen woensdag de diagnose
« Reactie #13 Gepost op: april 19, 2014, 09:56:37 »
 :wkm4: :wkm2: Liz,
Fijn dat je duidelijkheid hebt en nu kunt gaan uitzoeken hoe je je dieet moet gaan aanpakken. Ik denk dat je hier erg veel info en recepten kunt vinden. En met vragen is er altijd wel iemand die je op weg helpt..

In mijn keuken heb ik een plaats voor tarwe: de vuilnisbak!

 :lach5:
dat lijkt mij de beste plek voor gluten
glutenvrij, want gluten sensitief (NCGS) marsh 1, en ziekte van crohn.