Auteur Topic: wat heeft mijn kind?  (gelezen 4244 keer)

Mimpje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
wat heeft mijn kind?
« Gepost op: maart 15, 2014, 13:24:14 »
dag allemaal,

allereerst mijn excuses voor de enorm lange post...

Ik ben Mimpje moeder van drie kinderen en ik lees al een poosje mee op dit forum. vandaag maar aangemeld omdat ik heel sterk het gevoel heb hier te moeten zijn.

Onze middelste zoon, bijna 3,5 jaar nu, is ondertussen al bijna 2 jaar aan het kwakkelen en soms behoorlijk ziek. Hij kampt al 3 jaar met obstipatie klachten, gebruikt daar forlax voor. In oktober 2012 begon hij af te vallen, werd hij heel stil en leek hij bijna depressief. Volgens de arts had hij het uiterlijk van een coeliakie patient, uit de bloedtesten kwam niets naar voren. Hij is helemaal door de mangel gehaald, bloedonderzoeken, echo's, hartfilmpjes, en tot slot een MRI scan. Ondertussen had hij elke dag koorts of verhoging en begon hij te klagen over buikpijn.
Na een vreselijke, foutieve, diagnose na de MRI bleek in een academisch ziekenhuis dat hij een enorme bal oude ontlasting in zijn darm had zitten.

Klysma's en met de opmerking "hij lijkt wel een coeliakie patient" werden we weer naar huis gestuurd. Hij knapte iets op en een paar maanden ging het goed.

7 maanden terug zijn wij verhuisd naar het buitenland en hier begon het gedonder weer van voren af aan. Zijn gewicht stagneerde, lengte groei stagneerde en ik kwam erachter dat hij al 10 maanden de zelfde schoenmaat heeft. Van de lengte plus 2 lijn zit hij nu op de midden lijn.


in november 2013 zijn we gestart met een tarwevrij dieet. Hier knapte hij zienderogen van op, en hij had zelfs geen forlax meer nodig. Langzamerhand ging hij weer achteruit, werd zijn ontlasting weer harder en viel hij weer af.
In januari 2014 zaten wij bij een MDL arts, bloeduitslagen geven weer een negatieve uitslag op coeliakie. Gelukkig vond deze arts zijn toestand net zo zorgelijk als dat wij hem vinden. Dus werd er een biopt gepland. Afgelopen dinsdag was dat zover. We hebben hem een kleine vier weken gluten laten eten en dinsdag werd een biopt dunne darm en verschillende biopten dikke darm afgenomen. Tevens weer een bloedonderzoek.

de uitslagen hebben wij gister binnen gekregen.

De biopten waren allemaal goed. aldus de arts. Ze was zelf zeer verbaasd dat er geen coeliakie uit gekomen was want alle symptomen wijzen daar naar toe.

Zijn ijzer waarde is enorm laag, een waarde van 3 waar hij tussen de 11 en 29 had moeten zijn.
te kort aan vitamine D, en dat in een land waar de zon altijd schijnt en hij zijn extra vit d gewoon krijgt.
te kort aan vitamine A.

De arts vond dat we maar weer tarwe vrij moeten gaan geven, maar dan strikter (het was mij ontgaan dat tarwe ook in sausjes zit) en uiteraard starten met ijzer preparaten met forlax, want ijzer zorgt voor meer obstipatie.

Nu kregen wij vandaag de verslagen binnen en daar staat in dat er in de biopten een milde chronische ontsteking te zien was. En geen duidelijke darmvlokken atrofie.
Als uiteindelijke diagnose staat er non specific chronic nog iets.

Daar kan ik dus niets mee, maar nu twijfelen we. Want er staat niet "wauw een prachtig schone darmwand"

Wij neigen zelf naar starten met glutenvrij dieet.

Wat is wijsheid, wie heeft er nog een gouden tip? Ik ben ondertussen radeloos aan het worden, hij weegt nog maar 13.5 kilo bij een lengte van 1.03.... en voelt zich echt niet goed.

Over 1,5 week heb ik weer een gesprek met de arts en wil ik deze dingen zeker gaan overleggen, maar tot die tijd is ze met vakantie.

ik hoop dat iemand iets herkent of iets zinnigs weet te zeggen. Alvast bedankt, groeten Mimpje

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:wat heeft mijn kind?
« Reactie #1 Gepost op: maart 15, 2014, 14:18:40 »
Wat een ellendig verhaal, begrijp dat je radeloos bent. Bij mijn dochter waren er bij het biopt ook geen afwijkingen gevonden (artsen verbaasd omdat haar antistoffen torenhoog waren)maar haar biopt is toen dmv kleuring bekeken en daar kwam toen wel coeliakie uit. Misschien kan je dat nog als optie geven en dan maar hopen dat ze de biopten nog hebben en niet helemaal versneden hebben. Vervolgens kan je vragen om een gen bloedonderzoek waarbij ze kunnen kijken of hij het gen voor coeliakie heeft, want is dat niet aanwezig dan kan het nooit coeliakie zijn en andersom natuurlijk wel!
Succes met het verder zoeken!!
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

-aatje-

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2152
  • Geslacht: Vrouw
  • van zaadje tot bloem
Re:wat heeft mijn kind?
« Reactie #2 Gepost op: maart 15, 2014, 14:21:55 »
jeetje wat een verhaal ...moeilijk hoor als je als moeder ziet dat je kind pijn heeft en veel klachten en er dan toch weer niets gevonden wordt....ik kan je geen raad of advies geven maar er zijn er vast wel hier op het forum die ook hetzelfde meegemaakt hebben ...sterkte !
coeliakie sinds 12 april 2007,marsh 3c
                                
ťťneiige tweelingzus van Ceetje,ook hier op het forum

Mimpje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re:wat heeft mijn kind?
« Reactie #3 Gepost op: maart 15, 2014, 14:33:53 »
Wat ik begrijp uit het verslag is dat het biopt blauw (??) gekleurd is?

Ik begreep ook dat er geen reserves meer zijn. Maar dat kan ik nog eens na vragen, aangezien ze intotaal 8 biopten hebben weggenomen. Totaal uit dunne en dikke darm overigens.

Het voelt voor mij, ons, alsof we geen keus meer hebben om dit te proberen. Hij voelt zich zo ellendig.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:wat heeft mijn kind?
« Reactie #4 Gepost op: maart 15, 2014, 14:38:54 »
Geen idee welke kleur ze gebruiken met kleuring van het biopt??
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Mimpje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re:wat heeft mijn kind?
« Reactie #5 Gepost op: maart 15, 2014, 14:40:23 »
Ik lees iets over blauw en geel. Maar alles is in het Engels en dat is best lastig. Ik red me prima maar medische termen is wel weer een vak apart.

rinskje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 195
Re:wat heeft mijn kind?
« Reactie #6 Gepost op: maart 15, 2014, 21:41:59 »
Helaas herken ik je verhaal redelijk. Je wilt zo graag duidelijkheid!! En anders iets wat in ieder geval helpt!! Ik zou inderdaad genonderzoek vragen en daarna in overleg met je arts starten met glutenvrij eten.
Spelen er ook nog andere allergieŽn of intoleranties? Mijn zoontje had steeds diarree, coeliakieuiterlijk, geen antistoffen, geen schade tijdens biopt maar wel het gen. Hij eet nu gluten en lactosevrij en dat is een tijdje beter gegaan. Helaas is onze zoektocht na negen jaar nog niet afgelopen.
Ik herken je onmacht en verdriet. Je wilt je kind zo graag gezond en gelukkig zien!! Sterkte hoor!!

Mimpje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re:wat heeft mijn kind?
« Reactie #7 Gepost op: maart 16, 2014, 12:30:21 »
We zien de arts over 1,5 week weer, dan ga ik inderdaad een gen onderzoek aanvragen. Ben heel erg benieuwd over welke coeliakie kennis ze hier allemaal beschikken.

In de zomer zijn we in Nederland, dan ga we ook weer voor controle bij onze kinderarts daar. Desnoods moeten we het gen onderzoek daar maar laten doen.

Voor het gen onderzoek maakt het niet uit toch of je al gluten eet of niet? Want het gen heb je of heb je niet. Dan gaan we gewoon nu starten. Ik kan niet meer lijdzaam toezien hoe hij zich met de dag beroerder voelt. Hij klaagt steeds vaker over pijn in benen, ligt de halve dag op de bank en slaapt s nachts zo'n 14 uur.


12cook

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1268
  • Geslacht: Vrouw
Re:wat heeft mijn kind?
« Reactie #8 Gepost op: maart 16, 2014, 12:36:48 »
Ik zou t ook gewoon gaan proberen, glutenvrij eten. Maar dan wel goed. Want gluten zitten in zoveel dingen verstopt...
Je hebt t biopt laten doen en daar kwam nu niks aan. Voor de gentest maakt t idd niet uit of je glutenvrij eet of niet.

Je schrijft niet waar je op t moment woont. Dat maakt t lastig om je te helpen met adviezen. Lees in ieder geval eerste hulp bij coeliakie hier op t forum eens door.

Heel veel succes!

Mimpje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re:wat heeft mijn kind?
« Reactie #9 Gepost op: maart 16, 2014, 16:16:05 »
We wonen in Singapore.

Ik heb de laatste dagen veel gelezen over coeliakie en glutenvrij eten/leven. Volgens mij zijn we op de goede weg. Morgen een gesprek op school en naar de supermarkt om zij eigen potten pindakaas, pasta etc te kopen. Hij heeft zijn eigen kast met etenswaren, bordjes, bestek etc.

Bedankt trouwens voor alle reacties!

Vonne81

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re:wat heeft mijn kind?
« Reactie #10 Gepost op: maart 29, 2014, 10:44:40 »
bij mijn zoontje is op 1-jarige leeftijd diabetes vastgesteld. Doordat hij diabetes heeft testen ze ook op gluten omdat die 2 vaker samen gaan.
Mijn zoontje had inderdaad antistoffen in zijn bloed maar te weinig om te zeggen dat t coeliakie is dus werd een darmbiopt voor gesteld. UIt dat onderzoek kwam echter uit dat zijn darmen helemaal schoon waren al waren zijn antilichamen inmiddels torenhoog.
We moesten toen een half jaar Glutenvrij gaan eten en dan zou er weer een biopt genomen worden, dan 3 maanden gluten gaan eten en dan weer een biopt. Na het half jaar glutenvrij eten waren zijn antilichamen duidelijk minder en biopt wasook niks op te zien ( logisch natuurlijk want er was al niks op te zien ).
Na de 3 maanden gluten weer een biopt daar zijn de uitslagen nu ookvan binnen. Antilichamen torenhoog (700+) maar niks geen schade te zien en dat zou bij die hoge antiichamen dus wel t gevalmoeten zijn volgens de doktoren.
Alle biopten zijn zowel in Maastricht als in Amsterdam onderzocht maar ze kunnen dus niks vinden wat op coeliakie zou wijzen behalve de hoge waarden in zijn bloed.

Mijn zoontje heeft ook helemaal geen klachten en is zelfs boven gemiddeld groot en groeit en doet uitstekend!

De artsen zien nu dus geen reden om hem op een glutenvrij dieet te zetten en kunnen geen diagnose stellen.
Ze staan voor een groot raadsel.

De afspraak is nu dat we alles jaarlijks in de gaten gaan houden en als er veranderingen zijn in zijn gezondheid om dan het onderzoek weer op te pakken.

we zijn dus 9 maanden bezig geweest met onderzoeken en hebben nu nog steeds geen duidelijkheid over wat het zou kunnen zijn

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8691
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:wat heeft mijn kind?
« Reactie #11 Gepost op: maart 30, 2014, 09:26:16 »
Vervelend dat de artsen niet weten wat er precies is, en jullie ook niet. Van hoge antistoffen en geen coeliakie heb ik nog nooit gehoord.
Het blijkt maar weer dat er altijd uitzonderingen op de regel zijn... Voorlopig lijkt het dat je kind het 'goed doet' en dat gaat natuurlijk boven alles!

Kinderen met diabetes en coeliakie hebben over het algemeen weinig/ geen/ milde darmklachten, vergeleken met kinderen met 'alleen maar' coeliakie.

En licht verhoogde antistoffen tegen gluten is niet vreemd bij kinderen met diabetes, het wordt pas coeliakie als er darmschade is.
Zolang je kind goed groeit, worden er genoeg voedingsstoffen opgenomen door de darmen.

Wat wel kan gebeuren, is dat de diabetes niet meer stabiel te krijgen is. Dan wordt het tijd opnieuw je arts te raadplegen.

Het lijkt me wel belangrijk dat je ook blijft controleren of de vitamines en mineralen goed opgenomen blijven worden (ijzer, calcium, B12, foliumzuur oa), ik weet niet of dat deel uitmaakt van de jaarlijkse controle voor diabetes, wel voor coeliakie.

Voorlopig zou ik alleen maar blij zijn dat het goed gaat met je zoon, en dat een glutenvrij dieet niet nodig is. En wat de toekomst brengt, dat is afwachten... 
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Mimpje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re:wat heeft mijn kind?
« Reactie #12 Gepost op: april 02, 2014, 08:12:48 »
Wij zijn qua artsen en onderzoeken nog geen stap verder, op dit moment ligt zijn ontlasting weer eens bij het lab. Vorig jaar kwamen daar een aantal verhoogde waardes uit. Ben benieuwd hoe het nu zit.

Maar.... De kleine man zit nu 2,5 week op gluten vrij dieet en hij knapt echt op. Veel minder obstipatie maar het grootste verschil is toch wel dat ik hem al 5 dagen niet over buikpijn heb gehoord. Vorige week werd een middag accuut beroerd, gele schuimende diarree en een heel wit gezichtje. Hij was toen 1,5 dag echt niet lekker maar daarna knapte hij zienderogen op.

Misschien toch iets van gluten binnen gekregen , als het de gluten zijn waar hij op reageert.

We hebben in Nederland een diŽtiste bereidt gevonden die ons wil helpen dus dat is ook positief.

Ik hoop zo dat we op het juiste spoor zitten.