Auteur Topic: langzaamwerkende schildklier en coeliakie  (gelezen 7775 keer)

Krokeledokus

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 102
  • Geslacht: Vrouw
    • www.rijstwafel.wordpress.com
langzaamwerkende schildklier en coeliakie
« Gepost op: maart 08, 2014, 00:00:01 »
12 jaar geleden is er bij mij een langzaamwerkende schildklier geconstateerd. Gelukkig reageerde de huisarts heel adequaat en wist ik binnen een paar weken wat er met me aan de hand was. Ik kreeg thyrax en toen ik goed ingesteld was qua bloedwaardes bleven er restklachten. Ik bleef moe en had weinig energie. Zowel de internist als de huisarts konden hier niets mee. Af en toe moest ik aan de ijzertabletjes of kreeg ik andere vitamines voorgeschreven.

Ik rondde mijn opleiding af met een half jaar studie vertraging. De theorie ging goed, de stage minder. Al snel kwam ik er achter dat een vijfdaagse werkweek er voor mij niet in zit. 4 dagen stage lopen was de max. En toen ik begon met werken kwam ik niet verder dan een 3daagse werkweek.  de moeheid bepaalde mijn leven. Ik kon na 9 uur avonds niets meer. Lag op een vrije dag soms de halve dag op bed. Deed het liefst iedere dag een middagdutje van 2 uur zonder dat het mijn nachtrust beinvloedde.

De artsen bleven het afdoen als restklachten. Een internist noemde zelfs CVS. Nadat ik terug kwam na een paar jaar in het buitenland gewoond te hebben kreeg ik een paar B12 prikken omdat dit erg laag was. Ik heb zelf nooit waardes bijgehouden, maar ik knapte er wel van op. De huisarts vond dat mijn waardes weer goed waren en de prikken stopten. Ik kreeg na lang zeuren toch nog verhoging van mijn thyrax en ook nog allergietesten bij de allergioloog. Er kwamen wat voedingsmiddelen uit maar ook als ik die wegliet dit mijn eten veranderde er niets.

Totdat ik afgelopen zomer ziek thuis kwam van vakantie. 3 weken diarree. En daarna nog 2 keer een week ziek. Ik bleef moe en de onzekerheid over mijn gezondheid bleef. Na flink aandringen kwam ik bij de mld arts. Zij zag na 1 bloedtest de antistoffen en bij het biopt kwam er marsh 3a/b uit.

Sinds ik glutenvrij eet heb ik energie die ik al jaren kwijt was. Ik kan 's avonds dingen doen en heb ongeveer 2 uur per dag erbij gekregen! Dat is 14 uur per week. Ooit gewild dat een week uit 8 dagen bestond? Het voelt als de jackpot! Daarnaast zie ik het leven zonnige in en voel ik me bijna nooit meer misselijk. Mijn darmen zijn nog niet tot rust gezien maar dat heeft gewoon tijd nodig.
Als ik terug kijk denk ik dat ik al veel langer coeliakie heb en ik snap niet dat een arts nooit die test heeft gedaan! Mijn leven is er op vooruit gegaan, meer dan ik ooit had gehoopt.

Ik denk alleen wel dat de coeliakie vereniging nog heel wat werk te verzetten heeft. Ook wil ik mijn huisarts en internist hierop wijzen.

Twee vragen die hoog op mijn lijstje staan voor de mld arts maar die jullie misschien ook wel kunnen beantwoorden: is de bloedtest voor gluten intolerantie duur? Valt aan je marsh ook af te lezen hoelang je het hebt? Een marsh 3 zou toch niet in 5 maanden kunnen ontstaan? Of wel?

Sinds 2001 langzaamwerkende schildklier, 30 december 2013 diagnose Coeliakie, 1 januari 2014 glutenvrij. -> www.rijstwafel.wordpress.com <-

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8838
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:langzaamwerkende schildklier en coeliakie
« Reactie #1 Gepost op: maart 08, 2014, 08:22:36 »
Als je de 'gluten zelftest' koopt via de Tuinen of internet, betaal je tussen de 20 en 25 euro.

In de toekomst komen er kleine meetkastjes, waarmee een medisch centrum met een druppel bloed snel kan bepalen of iemand antistoffen tegen gluten heeft. De uitslag volgt in 10 minuten tot een kwartier. Deze apparaten zijn al op de markt, nu afwachten wie ze gaat aanschaffen, ik ken nog maar 1 medisch centrum dat ermee werkt in ons land. Met 1% van de bevolking die coeliakie heeft, hoop ik dat ze vaak gebruikt gaan worden.

Aan je Marsh gradatie kun je niet zien hoe lang je coeliakie hebt. Daar kom je nooit meer achter. Wel als je je klachten bekijkt, wanneer ze begonnen. In jouw geval kan je schildklier ontregeld zijn geraakt door je coeliakie. (En nu je darmen beter alle voeding kunnen opnemen, loop je kans dat je medicatie anders ingesteld moet worden, maar dat wist je ws. al.)

Een tekort aan B12 ontstaat ook door coeliakie, omdat je darmen dat niet goed opnemen. Dus toen je daarvan een tekort had, had je ook al coeliakie waarschijnlijk. En extreme vermoeidheid past ook in het plaatje. Jij schoof alles op je schildklier (en je artsen ook), maar ws. zat er een andere oorzaak achter. Bij mensen met coeliakie wordt de schildklier in de gaten gehouden. Andersom zou het ook moeten, maar ik denk dat dat niet gebeurt.

Je kunt je huisarts het foldertje geven van www.glutenvrij.nl 'meest onbekende volksziekte' er zijn weinig huisartsen die beseffen dat ze in hun praktijk 10 tot 20 mensen met coeliakie hebben. Wat ook weer niet zo vreemd is, want coeliakie is net een kameleon. Als er geen duidelijk klachtenpatroon is, zoals bij klassieke coeliakie, met diarree en afvallen, is het lastig om op het spoor van coeliakie te komen. Er zijn natuurlijk wel mensen met een verhoogd risico op coeliakie. En door je schildklierziekte hoor jij daarbij...
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Krokeledokus

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 102
  • Geslacht: Vrouw
    • www.rijstwafel.wordpress.com
Re:langzaamwerkende schildklier en coeliakie
« Reactie #2 Gepost op: maart 08, 2014, 10:14:50 »
Dankjewel tine voor je uitleg. Ja ik denk dat een gedeelte van het verdwijnen van mijn moeheid ook te maken heeft met een betere opname van thyrax in mijn darmen. En de enorme vermoeidheid tijdens een diarree periode heeft hier ook mee te maken gehad. Zonder thyrax functioneert ik niet. 1 april moet ik weer naar het ziekenhuis. Ik ben benieuwd naar mijn schildklierwaardes dan. Een maand geleden had ik soms last van hartkloppingen. Toen heb ik de huisarts ook gevraagd om een bloedonderzoek. De waardes waren binnen de normen dus we hebben het even afgewacht.
Inmiddels heb ik die hartkloppingen niet meer..

Die vraag over hoe duur zo'n test is komt natuurlijk voort uit mijn vraag waarom er niet eerder getest werd! Als het een hele dure test is snap ik dat je niet zomaar even de gluten erbij test. Maar nu ik toch 2 x per jaar voor mn schildklier en soms ook voor vitamines wordt getest is het alleen de moeite van een extra streepje op het papier.

Andersom wordt er dus wel getest. Mensen met coeliakie daarvan wordt ook de schildklier in de gaten gehouden. Zijn er onderzoeken die zeggen dat deze twee ziektes verband houden? Hoeveel kans bestaat er als schildklierpatient dat je coeliakie krijgt? Is dat ooit onderzocht?

Tsja, een kansberekening zegt natuurlijk weinig over de realiteit want in zekere zin heeft ieder mens 2 mogelijkheden:je wordt ziek of je blijft gezond. Het zit bij mij zover ik weet ook niet in de fam ilie. Al vertelde mijn oma wel dat haar nicht coeliakie heeft, maar ik denk dat je zover niet meer overfamilie praat.
Sinds 2001 langzaamwerkende schildklier, 30 december 2013 diagnose Coeliakie, 1 januari 2014 glutenvrij. -> www.rijstwafel.wordpress.com <-

JoJ_91

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 725
  • Geslacht: Vrouw
Re:langzaamwerkende schildklier en coeliakie
« Reactie #3 Gepost op: maart 08, 2014, 10:27:33 »
Ik herken je verhaal wel hoor! Bij mij heeft er ook 11 jaar tussen gezeten tussen de ontdekking van de langzaamwerkende schildklier en de coeliakie. Ook is bleef maar moe, moe, moe en ziek en zo, en niemand die aan coeliakie dacht. Een flinke tunnelvisie. Bij mij werd ook alles op de schildklier geschoven, en CVS is ook genoemd net als dat het wel psychisch zou zijn.

Het ging mij na 11 jaar opvallen dat ik steeds meer thyrax nodig had, en er na een verhoging minder in mijn bloed te zien was (TSH steeg, T4 daalde --> precies de verkeerde richtingen op).

Ik heb ergens gelezen dat het nu wel gewoonte is om bij het ontdekken van hypothyreoidie ook op coeliakie te controleren, maar dat weet ik niet zeker.

Op 4 december 2012 kreeg ik de diagnose coeliakie (marsh 3c), na lang tobben. In 2003 de diagnose hypothyreoidie, maar de klachten zijn nooit weg gegaan. Heb ook een lactose en soja intolerantie.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8838
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:langzaamwerkende schildklier en coeliakie
« Reactie #4 Gepost op: maart 08, 2014, 10:35:18 »
Ongeveer 5% van de schildklierpatiŽnten heeft coeliakie, andersom ook (met verschillende percentages uit verschillende onderzoeken).

Als je de ene auto-immuunziekte hebt, loop je kans op de volgende. Er zijn 200 soorten en de ene soort komt vaker voor dan de andere.

Het meest bekend is de combi coeliakie - diabetes en de combi coeliakie - schildklier. Maar ook MS en reuma komen in het lijstje combi-ziekten met coeliakie voor.

In veel gevallen verbetert de tweede auto-immuunziekte, als coeliakie wordt ontdekt en onder controle is (bv. ook bij leverziekten).
Mijn zoon (21) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Krokeledokus

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 102
  • Geslacht: Vrouw
    • www.rijstwafel.wordpress.com
Re:langzaamwerkende schildklier en coeliakie
« Reactie #5 Gepost op: maart 08, 2014, 22:32:01 »
Ik herken je verhaal wel hoor! Bij mij heeft er ook 11 jaar tussen gezeten tussen de ontdekking van de langzaamwerkende schildklier en de coeliakie. Ook is bleef maar moe, moe, moe en ziek en zo, en niemand die aan coeliakie dacht. Een flinke tunnelvisie. Bij mij werd ook alles op de schildklier geschoven, en CVS is ook genoemd net als dat het wel psychisch zou zijn.

Het ging mij na 11 jaar opvallen dat ik steeds meer thyrax nodig had, en er na een verhoging minder in mijn bloed te zien was (TSH steeg, T4 daalde --> precies de verkeerde richtingen op).

Ik heb ergens gelezen dat het nu wel gewoonte is om bij het ontdekken van hypothyreoidie ook op coeliakie te controleren, maar dat weet ik niet zeker.


Dat zou fijn zijn als ze het nu meer gaan controleren. Ik heb altijd begrepen dat CVS pas aan de orde is als ALLES is uitgesloten. In mijn en jouw geval werd het gewoon maar gezegd als de Thyrax niet de gewenste effecten heeft. Dat kan toch niet?

Ik ben zo blij dat het nu duidelijk is bij mij en dat glutenvrij eten mij zoveel meer energie geeft!
Sinds 2001 langzaamwerkende schildklier, 30 december 2013 diagnose Coeliakie, 1 januari 2014 glutenvrij. -> www.rijstwafel.wordpress.com <-

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11333
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:langzaamwerkende schildklier en coeliakie
« Reactie #6 Gepost op: maart 09, 2014, 10:44:54 »
ben ik toch niet de enigste, ik slik ook thyrax voor een trage schildklier, ben het wel een beetje zat allemaal :z
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

Ajta

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2009
  • Geslacht: Vrouw
Re:langzaamwerkende schildklier en coeliakie
« Reactie #7 Gepost op: maart 09, 2014, 16:46:58 »
Wat fijn dat je uiteindelijk weet wat je mankeert, maar wat ontzettend jammer van al die verloren jaren! Succes met je dieet!
Coeliakie sinds februari 2008

Krokeledokus

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 102
  • Geslacht: Vrouw
    • www.rijstwafel.wordpress.com
Re:langzaamwerkende schildklier en coeliakie
« Reactie #8 Gepost op: maart 10, 2014, 12:35:39 »
ben ik toch niet de enigste, ik slik ook thyrax voor een trage schildklier, ben het wel een beetje zat allemaal :z
Wat ben je zat? Die thyrax is toch geen probleem? Ik heb de pilletjes een half uur voor het ontbijt nooit als probleem gezien. Als voor coeliakie toch eens medicijnen zouden zijn!!!
Sinds 2001 langzaamwerkende schildklier, 30 december 2013 diagnose Coeliakie, 1 januari 2014 glutenvrij. -> www.rijstwafel.wordpress.com <-

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11333
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:langzaamwerkende schildklier en coeliakie
« Reactie #9 Gepost op: maart 10, 2014, 13:28:25 »
Wat ben je zat? Die thyrax is toch geen probleem? Ik heb de pilletjes een half uur voor het ontbijt nooit als probleem gezien. Als voor coeliakie toch eens medicijnen zouden zijn!!!
Die pilletjes slik ik ook zo weg, ik krijg er steeds meer bij, dat ben ik zat. Wie weet dat er in de toekomst medicijnen voor coeliakie komen, dat zou mooi zijn.
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.