help, ik kom geen stap verder

[speedy]

na jaren problemen met de darmen hebben gehad (buikpijn, opgeblazen buik, moeilijke stoelgang, weinig energie) was ik er in 2016 wel klaar mee toen mijn zoonlief ineens zei: mama, krijg ik een broertje of zusje erbij? mijn buik was zo opgezet dat het leek dat ik 7 maand zwanger was ik sporte al bijna een jaar en ook dat hielp niet om er een beetje strakker uit te komen te zien. Daarom heb ik besloten om te beginnen met een sportplan: sporten, voeding en rust. De eerste paar dagen ging super, had extra energie, de stoelgang was top. Maar helaas was dat maar voor korte duur tot het ineens omsloeg in misselijkheid, super moe, en ook de stoelgang was ineens ver te zoeken. In overleg zijn we er eerst meegestopt en hebben we een bloedonderzoek laten doen en daar bleek uit dat ik een glutenallergie had. De eerste weken ging het al iets beter maar de klachten bleven, helaas. na een paar x bloed te hebben geprikt en bij de dietist te zijn geweest kwam de dietist ineens met een helder idee om ook eens de lactose te laten staan. Er ging een wereld voor me open. Binnen 2 dagen was mijn buikpijn verdwenen en ook mijn opgeblazen buik was ineens sterk vermindert. Eindelijk wist ik waar het aan lag, maar dan.... Voor mijn idee en gevoel mocht ik niets meer en alles bleek tegen me te keren kwa eten.  Na lang te hebben gezocht naar een voedingschema heb ik iemand gevraagd om hulp omdat ik er zelf niet meer uit kwam. (bloedwaarden gaven steeds vitaminen en mineralen tekort aan) Maar ook dat heeft niets uitgehaald. Ik bleef moe en ook had ik veel dipjes en snaaimomenten Later bleek ook dat zij er geen ervaring mee had met dieten als dit. Nu meer dan een jaar later ben ik nog steeds geen stap verder gekomen en heb nog steeds geen goede basis als voedingschema. Ook geestelijk heb ik het zwaar mee omdat ik het gevoel heb of alles tegen mij keert en mijn omgeving niet in de gaten heeft wat het met iemand kan doen die steeds maar "nee "te horen krijgt. Daarom was ik ook wel benieuwd of jullie dit bekent voor komt en  hoe jullie dit doen kwa eten en geestelijk er mee om gaan....

[MathFox]

Is er na je bloedtest ook een biopsie gedaan om Coeliakie vast te stellen of uit te sluiten? Heb je een officiële diagnose?

Een van de symptomen van coeliakie is een tekort aan vitaminen en mineralen omdat de darmen beschadigd zijn en die minder goed (of niet meer) opnemen. Dezelfde darmbeschadiging levert vaak ook een lactose intolerantie op.

Eet je nu streng glutenvrij? Bij een coeliakiepatient zijn kleine hoeveelheden gluten (40-50 mg/dag) genoeg om darmbeschadiging te veroorzaken. Hou er rekening mee dat je (wanneer je een definitieve diagnose hebt) de rest van je leven een streng dieet moet volgen. Misschien kan de lactose er op termijn weer in, maar gluten zul je 100% moeten vermijden.

Zie jezelf, met je darmbeschadiging, even als een patiënt die eerst moet herstellen voordat die weer topprestaties kan leveren... En als je het niet ziet zitten, dat kan ook een effect van de gluten op jouw lichaam zijn.

De Nederlandse Coeliakievereniging heeft een netwerk van gespecialiseerde diëtisten voor een glutenvrij dieet. Informeer daar eens.

[Baloo]

Ik raad je aan om een in coeliakie gespecialiseerde arts te zoeken, en een in glutenvrij dieet gespecialiseerde diëtist. Zij kunnen samen bepalen wat je nodig hebt, en je helpen om dat op de rails te krijgen. Ongelofelijk dat je arts je zo in het diepe heeft laten spartelen, door alles zelf maar uit te vinden. Succes ermee en sterkte, het komt allemaal goed.

[speedy]

Bedankt voor jullie snelle reacties
 
Na mijn bloedtest is er een biopsie gedaan alleen is daar geen afwijkingen gevonden. Daarom heb ik mijn arts ook duidelijk gevraagd of ik ook voor altijd glutenvrij moet blijven eten. Ja, zei die. Terwijl mijn dietiste zei dat ik langzaamaan wel weer gluten mocht introduceren om te kijken welke gluten ik wel of niet verteer. Ik vond het een speld in de hooiberg omdat er vele soorten gluten zijn of zijn ze vaak bij elkaar gevoegd dat ik ze in het begin heb geprobeerd weer te eten maar redelijk snel weer klachten kreeg uiteindelijk toch weer heb laten staan.

Maar zou het kunnen dat het maar tijdelijk iets is dan? Want van mijn mdl arts en diëtist heb ik begrepen dat ik er de rest van mijn leven mee zit

[MathFox]

Het is jammer dat je geen goede diagnose gehad hebt en dat jouw arts en jouw diëtiste (daardoor?) op verschillende sporen zitten. Ik neem voorlopig maar even aan dat je een glutenintolerantie hebt, maar dat het niet zeker is of het coeliakie is.

Wat betreft gluten ben ik het met jouw arts eens: vermijden! Dat betekent een levenslang streng dieet. (Je kunt gevarieerd eten, maar zult alle producten met tarwe, rogge en gerst moeten vermijden.) Als ik jou zo hoor merk je aan je lichaam wat wel en niet goed voor je is, gebruik dat om het glutenvrije basisdieet op maat te maken.
Een lactoseintolerantie kan bij coeliakiepatiënten weer overgaan, dus het is mogelijk dat je (op termijn) weer melkproducten kunt verdragen.

Ik vind het jammer dat je geen officiële diagnose hebt, want dan zou je ook gecontroleerd zijn op botontkalking, een van de negatieve gevolgen van het slecht opnemen van calcium...

[speedy]

Het is indd jammer dat je zo voor de leeuwen word gegooid zonder dat je weet welke kant je op moet.

Ik verneem het verschil in verschillende maten wanneer ik gluten heb gehad en daardoor nu ook vermijdt. Laatst heb ik weer een beetje lactose geprobeerd maar helaas kreeg ik daar gelijk hoofdpijn en uitslag van

Over 2 weken heb ik weer controle en ben erg benieuwd wat er uit gaat komen. Ik voel me momenteel moe en verneem dat ik weinig kracht en energie heb. Maar dit zou ook kunnen komen doordat ik nu sinds een paar weken weer fulltime in ploegen (2) aan het werk ben.

De vorige bloedtesten gaven al steeds aan dat ik een tekort aan ijzer, magnesium, vit b en d, calcium en er was nog 1...

Ik heb ondertussen al even op de site van coeliakie vereniging gekeken voor erkende diëtisten. Zal eens kijken wat die voor mij kunnen betekenen en hopelijk kunnen zij mij verder helpen met mijn zoektocht naar balans en antwoorden...

[Aithra]

Ik hoop voor je dat je een goede diëtiste weet te vinden. Er is namelijk echt nog heel veel dat je wél mag eten, ook met een gluten- en lactosevrij dieet. Als ontbijt zou je bijvoorbeeld (glutenvrije!) havermout kunnen nemen met amandelmelk en wat fruit erin. En er zijn ondertussen best veel soorten glutenvrij brood te verkrijgen, die goed eetbaar zijn. Of je kan lunchen met producten die van nature glutenvrij zijn (bv. een rijstsalade of een omelet). Maar ik kan me voorstellen dat het lastig is om het overzicht te behouden, en een goede diëtiste zou je daar zeker bij moeten kunnen helpen. Zij kan ook nagaan of je maaltijden voldoende voedingsstoffen bevatten, met het oog op de vele tekorten die je blijft houden.

Overigens hoef je niet per se een officiële diagnose coeliakie te hebben om de juiste controles te krijgen. Wel heb je een goede arts nodig, die bereid is om verder te zoeken of mee te denken, als jij ondanks alles niet opknapt. Krijg je bijvoorbeeld vitaminetabletten of evt. injecties of een infuus? Als je het gevoel hebt hier niet in goede handen te zijn of niet de antwoorden krijgt die je nodig hebt, kun je ook een second opinion overwegen.

Succes!

[speedy]

Dank jullie wel voor al jullie tips en steun.

Inmiddels ben ik weer bij de MDL-arts geweest en die gaf aan dat ik nog steeds te korten heb in mijn voedingsschema. Heb hem ook uitgelegd dat ik er nu wel klaar mee ben om achter de feiten te blijven lopen door mijn di etiste. ik heb nu een andere toegewezen gekregen.  ik ben benieuwd.