Auteur Topic: wie kan mij wat steun geven.  (gelezen 5890 keer)

alyssa30

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
wie kan mij wat steun geven.
« Gepost op: februari 01, 2014, 13:45:06 »
hallo,

ik ben nieuw hier op dit forum, we hebben een dochtertje van iets ouder dan 1,5 en we hebben heel veel ziekenhuizen van binnen gezien jammer genoeg.
het gaat niet goed met onze meis, en op dit moment is ze echt heel erg ziek...

afgelopen week heeft ze een spoed gastroscopie gehad en een opname omdat ze zo verzwakt was, dus aan de sonde voeding, en infuus. ben er helemaal moedeloos van,.
onze meid heeft malabsorptie, voedingstoffen neemt ze niet meer op, en ze poept alles weer uit... heel naar.

uit de scopie bleek dat ze zichtbare schade had die je met het blote oog kan waarnemen....
ze hebben heel veel biopten afgenomen omdat ze niet zeker weten of het wel coeliakie is of misschien toch iets anders plus haar ernstige koemelkallergie, toch volgen we al sinds augustus 2013 een gluten vrij dieet!

gelukkig zijn we nu thuis en krijgt ze nu sonde voeding om haar lijf van voeding te voorzien...
maar mijn hoofd zit zo vol vragen....
ze heeft in september geen antistoffen in haar bloed gehad, wel de genen positief voor coeliakie,
nu dan de zichtbare ernstige schade aan haar darmen,... terwijl de specialist nog vertelde dat het zeer onwaarschijnlijk is bij zulke kleintjes om het met het blote oog te kunnen waarnemen...
zou het dan marsh 3 of 4 kunnen zijn omdat het nog steeds niet geheeld is??

donderdag krijgen we weer het gesprek met de specialiste, ze wil ons persoonlijk zien om ons uit te leggen wat ze heeft gevonden, alleen dat maakt me al angstig.... ze vermoedt dat er misschien meer aan de hand is.

wie herkent dit???

groetjes onzeker mama....

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5008
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #1 Gepost op: februari 01, 2014, 14:11:09 »
Wat een zorgen om jullie kleine meisje......
Ik herken de verschijnselen niet en kan daar dan ook weinig over zeggen, maar ik hoop dat het gesprek met de specialiste donderdag minder erg zal uitpakken dan waar je bang voor bent.
Heel veel sterkte!

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8694
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #2 Gepost op: februari 01, 2014, 14:13:44 »
Als je dochter coeliakie heeft, is dat niet altijd te zien aan het bloed. Van de kinderen die bij het LUMC gediagnosticeerd zijn met coeliakie, heeft 5% geen antistoffen tegen gluten in het bloed, maar wel beschadigde darmen.

Ik weet niet hoe je het glutenvrij dieet hebt uitgevoerd, of je dochter nog producten kreeg met glutenvrij tarwezetmeel, bijvoorbeeld in het brood? Hierdoor kunnen de darmen beschadigd blijven, als je kind erg gevoelig is voor gluten.

Maar misschien is er iets anders aan de hand, waardoor haar darmvlokken beschadigd zijn geraakt, er zijn enkele andere darmziekten zoals Colitis en de ziekte van Crohn (inflammatoire darmziekten), die komen ook soms samen voor met coeliakie.

En verder... zou ik wel slimmer willen zijn dan je arts, maar dat is niet zo... zij is toch echt de deskundige, dus je kunt niets anders doen dan afwachten, hoe vervelend dat ook is. :s Ik wens je veel sterkte! Hopelijk kan de arts je donderdag meer vertellen.

  :knuf3:
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

zoekende mama

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 746
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #3 Gepost op: februari 01, 2014, 14:28:14 »
vreselijk die onzekerheid!!

ik zou ook willen dat ik een antwoord voor je heb.

ik wil je wel veel sterkte wensen met het wachten!als je het niet meer trekt zou je ook even langs je huisarts kunnen maandag om dat aan te geven misschien kan hij/zij je nog tips geven of liever gerust stellen.

Ik weet wel dat je crohn inderdaad ook via biopt kunt vinden maar komt wel weer weinig voor zo klein, maar wie weet.vaak zit dat ook al in de familie.


orionne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2158
  • Geslacht: Vrouw
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #4 Gepost op: februari 01, 2014, 15:29:17 »
veel sterkte voor donderdag..
en schrijf op, wat je wilt vragen..
Orionne, sinds september 2002  glutenvrij, na 5 jaar dikke darmproblemen, diverticulitis. Geen officiele diagnose, wel dit jaar (2013) een genentest laten doen (pos. voor HLA DQ8 en 2.5)

francien71

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1566
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #5 Gepost op: februari 01, 2014, 15:31:10 »
Wat een afschuwelijk verhaal.
Die onzekerheid is slopend.

Heel veel sterkte !

alyssa30

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #6 Gepost op: februari 01, 2014, 16:09:11 »
dank je voor de spontane lieve reacties,
het is inderdaad ook afwachten tot donderdag,.. hoe vervelend dat ook is...
ik probeer mijn rust zo nu en dan wel te pakken, niet teveel te piekeren, maar ja makkelijker gezegd dan gedaan ;)

vooral omdat ze alles zo weer uitpoept....
we houden haar goed in de gaten, en proberen haar rustig te houden,.

ik dacht zelf ook al misschien ziekte van crohn? vooral omdat ze eerder ook vaak bloed in haar diarree had,.
maar dat komt toch ook niet echt vaak voor bij die kleintjes...
het blijft vervelend je kindje zo ziek te hebben zeg, kun je beter zelf iets hebben,...

groetjes


yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #7 Gepost op: februari 01, 2014, 16:53:50 »
Sterkte met je kleine meid!!  :x
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

linnas79

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 36
  • Geslacht: Vrouw
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #8 Gepost op: februari 01, 2014, 19:03:28 »
Jemig, wat een zorgen zullen jullie hebben. Sterkte hoor!!  :knuf1:
Bij zoon (3,5) is in januari 2014 coeliakie vastgesteld. Geen biopsie, wel onmeetbaar hoge waardes in zijn bloed bij 2 afzonderlijke testen. Nu dus verplicht glutenvrij.

emsepems

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 452
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #9 Gepost op: februari 01, 2014, 19:22:23 »
ook van mij een hele dikke
 :knuf3:

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #10 Gepost op: februari 01, 2014, 22:52:29 »
Ook van mij veel sterkte! Ik hoop dat jullie donderdag een duidelijke uitslag krijgen en weten waar jullie aan toe zijn. Die onzekerheid lijkt mij vreselijk.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

peet

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 237
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #11 Gepost op: februari 02, 2014, 17:39:34 »
Ook sterkte namens ons. Die onzekerheid bah! Inderdaad de huisarts bellen wanneer je het niet meer trekt. Wie weet belt hij/zij dan de specialist en weet je toch iets eerder iets meer.

Onze toen 2 jarige dochter had ook zichtbare schade. De maag en dunne darm zagen er ontstoken uit, wat volgens de MDL arts in Leiden vaker gezien werd bij coeliakie. Ons was vooraf ook verteld dat er waarschijnlijk niets te zien zou zijn. Wij hadden wel een hele andere situatie. Het klassieke beeld: nog geen dieet, veel klachten (ook bloed in haar ontlasting), hoge antistoffen, risicogenen en toen dit biopt. Na het biopt kregen we het advies direct glutenvrij te gaan en het dieet deed zijn werk. Al heeft het herstel wel langer dan een jaar geduurd.


Heel veel sterkte!
Nikki, geb febr 2007, coeliakie febr 2009, 2x DQ 2.5, marsh IIIb
Daan, geb maart 2009, 2x DQ 2.5, deelnemer prevent CD onderzoek
Isa, geb november 2011, 2x DQ 2.5

Ajta

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2038
  • Geslacht: Vrouw
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #12 Gepost op: februari 02, 2014, 18:19:31 »
Sterkte! Valt niet mee, te wachten tot donderdag.
Coeliakie sinds februari 2008

Angela76

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3832
  • Geslacht: Vrouw
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #13 Gepost op: februari 08, 2014, 11:45:50 »
En nu is het zaterdag. Hoe is het gegaan?
Coeliakie sinds januari 2008
Als je om je heen kijkt, zie je dat alles gekleurd is!

zoekende mama

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 746
Re:wie kan mij wat steun geven.
« Reactie #14 Gepost op: februari 08, 2014, 12:29:07 »
ik ben ook heel erg benieuwd