Auteur Topic: 6 weken glutenvrij en opmerkingen.  (gelezen 3107 keer)

jok

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 85
6 weken glutenvrij en opmerkingen.
« Gepost op: januari 19, 2014, 10:46:43 »
Ik ben nu bijna zes weken glutenvrij.De Uitslag van het biopt was marsh 1 maar ik at al voor de helft glutenvrij, omdat mijn dochter ook coeliakie heeft (marsh 3 b).
De arts wist met mijn uitslag niet zo goed wat ze moest doen.dus in overleg moest ik zes weken glutenvrij.
Ik moet zeggen het gaat gelukkig super met me.
Eindelijk weer een rustige buik, geen of bijna geen lucht meer in darmen, ontlasting word weer normaal, en persoonlijk voel ik me ook goed.
Waar ik moeite mee heb zijn opmerkingen van anderen.
Omdat de schade aan mijn darmen niet zo groot was wordt er wel gezegd, van waarom probeer je niet een keer een dag gluten uit,  want nu moet je je hele leven misschien zo verder?
Ja en ? Ik voel me nu toch ok.!!!!!
Waarom moet jezelf zo verdedigen?
Ben wel heel benieuwd wat de arts zegt einde van de maand.
mijn gevoel is nooit geen gluten meer.
Hebben jullie ook ervaring en hiermee?

Ellie

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3787
Re:6 weken glutenvrij en opmerkingen.
« Reactie #1 Gepost op: januari 19, 2014, 11:43:24 »
Hier ben je zeker niet de enige in, er zijn meer mensen met Marsh 1 en deze problemen. Hopelijk heb je iets aan onze adviezen. Sowieso is het goed om het even van je af te praten, hier zul je zeker geen onbegrip treffen.

Als je Marsh 1 hebt, betekent dat dat je darmen schade hebben opgelopen van gluten. Die schade verdwijnt als je glutenvrij eet en komt terug als je zelfs al het kleinste beetje smokkelt. Hoe heftig die schade is, maakt dan ook niet meer uit voor de behandeling. Dat betekent dus ook dat je levenslang glutenvrij moet blijven eten, omdat je weer darmschade krijgt als je gluten eet.

Onbegrip van anderen is een veel voorkomend punt. Je zou ze kunnen informeren over de gevolgen als mensen met coeliakie geen dieet houden. Vaak voelen ze zich beroerd en hebben ze problemen met de stoelgang. Wat je niet zo snel merkt is wat het met je lichaam doet op de lange termijn: vitaminetekorten, verminderde botdichtheid en problemen met de vruchtbaarheid. Ook kun je bij het niet houden van het dieet andere kwalen ontwikkelen die met coeliakie samenhangen zoals lever- en schildklierproblemen. Beslist geen kattepis dus.

*Knuffel* Ik hoop dat ik je genoeg argumenten heb gegeven om die lastige vragen te counteren.
()_()
(^.^)
'(")(")'

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 936
  • WisVos
Re:6 weken glutenvrij en opmerkingen.
« Reactie #2 Gepost op: januari 19, 2014, 11:56:15 »
Wat het belangrijkste is: Jij voelt je een stuk beter bij een glutenvrij dieet.

Ellie geeft je een lijstje met lange-termijn verschijnselen, maar je kunt natuurlijk ook vertellen hoe je je voelt na een portie gluten. Het zal je best wel een keer overkomen; dieetfouten maken we allemaal!
Nog een argument: de dokter heeft het voorgeschreven voor mijn gezondheid.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugé in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8611
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:6 weken glutenvrij en opmerkingen.
« Reactie #3 Gepost op: januari 19, 2014, 12:01:40 »
Marsh 1 betekent dat je meer ontstekingscellen hebt in je darmwand dan normaal. Daar zijn meer oorzaken voor mogelijk. Maar als je een familielid hebt met coeliakie en de genen die horen bij coeliakie, is de kans groot dat je coeliakie hebt. Artsen zijn er nog niet helemaal uit, of het een pril stadium is van coeliakie, en als je gewoon gluten blijft eten, dat je darmen verder achteruitgaan, of dat het een aparte vorm is van coeliakie, met Marsh 1 en 2, die verschillen van Marsh 3. Sommige mensen met Marsh 1 darmschade die gluten blijven eten, worden erger ziek en gaan achteruit en de darmvlokken worden aangetast, zodat Marsh 3 darmschade ontstaat. Maar er zijn ook mensen die geen ergere darmschade ontwikkelen, bij wie er alleen meer ontstekingscellen in de darmen zijn en blijven; hoe dat nou precies zit, is niet opgehelderd. En dan zijn de klachten doorslaggevend, inclusief eventuele tekorten of andere symptomen. Voor artsen is dit een lastige materie. Want je wilt niet iemand levenslang op een complex dieet zetten, als er geen winst is. Dus de baten moeten wel opwegen tegen de lasten, beter gezegd: met een glutenvrij dieet moet je je beter voelen dan zonder glutenvrij dieet. Dan zal de arts dit een goede weg vinden. En je de diagnose coeliakie geven.

Hoe je omgeving reageert, is misschien wel een reflectie van je eigen uitleg. Als je aangeeft dat je net als je dochter coeliakie hebt, als dat de conclusie is van de arts bij het volgende consult, zullen de reacties vanzelf wel anders worden. Mensen die niet kunnen geloven dat je van 1 kruimeltje brood of koek al ziek kunt worden, zul je altijd blijven houden, hoe lang je ook glutenvrij eet. 'Ergens een hapje van proberen' en 'niet overdrijven' en 'er relaxed mee omgaan' zijn nou typisch reacties van buitenstaanders die niet weten dat coeliakie een auto-immuunziekte is, die door een heel kleine hoeveelheid gluten al getriggerd wordt. Als ik het helemaal zat ben, vraag ik of ze bereid zijn om een hapje rattengif te nemen, dat geeft dezelfde uitwerking op de darmen als gluten bij iemand met coeliakie....
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

jok

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 85
Re:6 weken glutenvrij en opmerkingen.
« Reactie #4 Gepost op: januari 19, 2014, 22:46:24 »
Ik heb inderdaad ook het gen Tine.
Wat fijn dat jullie reactie geven op mijn verhaal.
Je leert altijd weer van anderen hoe je moet omgaan met de opmerkingen.
Zou graag nog meer horen en willen leren hoe anderen omgaan met deze ervaringen.

Ike

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 173
  • Geslacht: Vrouw
Re:6 weken glutenvrij en opmerkingen.
« Reactie #5 Gepost op: januari 20, 2014, 10:33:18 »
Onbegrip van andere, heel herkenbaar en pijnlijk, zeker als het bij mensen vandaan komt die dicht bij je staan. Ik kreeg gister ook zo'n zelfde opmerking toen ik genoot van een croissantje (zit midden in een glutenbelasting) en zei dat ik dat wel zal missen af en toe als ik straks weer glutenvrij ga. De opmerking was, je kunt vast straks ook wel af en toe een croissantje eten, want nu krijg je er toch ook geen last van?? Dat ik wel elke dag last heb, ziet hij niet. Logisch ook, want het is niet aan de buitenkant zichtbaar.

Wellicht is het een idee om gewoon niet meer alles te zeggen of uit te leggen aan mensen om je heen die het niet kunnen of willen begrijpen. Sommige mensen hebben gewoon een bord voor hun kop en willen niets geloven wat ze niet met hun eigen ogen zien. Het is daarnaast ook wel heel moeilijk voor fitte, gezonde mensen om zich te verplaatsen in iemand die altijd vage (onzichtbare) klachten heeft en zich daardoor nooit helemaal fit voelt, maar ook niet doodziek. Je wilt niet klagen, dus je zegt er niets over. Of erger nog, je gaat er vanuit dat het normaal is. En door een glutenvrij dieet voelt zo iemand zich ineens wel helemaal fit en kan wel weer mee doen met een normaal leven, al is het maar af en toe en dat is zo'n verbetering. Het is heel moeilijk om je daarin te verplaatsen als je het niet zelf hebt meegemaakt. Tel daarbij op dat sommige mensen gewoonweg niet de moeite willen doen om zich er in te verplaatsen.

Hou het simpel voor dat soort mensen en zeg gewoon dat je coeliakie hebt, net als je dochter. Hopelijk stoppen dit soort opmerkingen dan ook.
Eind 2013 eliminatie-provocatie dieet. Na 6 weken vrij van buikklachten, behalve bij een dieetfout. En zowaar, mijn energie kwam langzaam terug! Januari - mei 2014 glutenbelasting (weg energie). Eind mei 2014 diagnose glutensensitief/overgevoeligheid tarwe.

Pallas

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 355
Re:6 weken glutenvrij en opmerkingen.
« Reactie #6 Gepost op: januari 20, 2014, 14:50:11 »
Ik heb het de laatste tijd weer vaak uitgelegd omdat er nu veel mensen op dieet zijn, maar dan om af te slanken. Die kunnen wel 'sjoemelen' zonder gevolgen, ik niet. Ik leg het keer op keer uit aan mensen die interesse hebben maar hou het kort bij mensen die maar doorgaan in hun eigen belevingswereld en niet in de mijne willen stappen. Verspilde energie. Voor die mensen ga ik die 'rattengif' -opmerking onthouden, lol.

Krokeledokus

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 102
  • Geslacht: Vrouw
    • www.rijstwafel.wordpress.com
Re:6 weken glutenvrij en opmerkingen.
« Reactie #7 Gepost op: januari 20, 2014, 19:30:19 »
Erg herkenbaar!
Ik ben nu 3 weken glutenvrij en gelukkig snappen mijn familie leden het wel. Mensen die ik niet dagelijks zie maar zo af en toe spreek snappen het niet helemaal. Maar je was toch niet echt ziek? En je doet er zo luchtig over op facebook!

Ja.. ik heb geen zin om te gaan zitten zeuren op facebook. Als ik me niet lekker voel, moe ben of ieder uur naar de wc ren ga ik dat niet opschrijven!

Ik denk dat het belangrijkste is waar jij je lekker bij voelt. En misschien dat je over een half jaar eens per ongeluk of expres iets met gluten eet. Daar hebben anderen toch niets mee te maken?
Sinds 2001 langzaamwerkende schildklier, 30 december 2013 diagnose Coeliakie, 1 januari 2014 glutenvrij. -> www.rijstwafel.wordpress.com <-