Auteur Topic: Eindelijk bericht uit Leiden.  (gelezen 2916 keer)

rinskje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 195
Eindelijk bericht uit Leiden.
« Gepost op: maart 26, 2013, 19:46:06 »
Vanmiddag dan eindelijk telefoon uit Leiden. Weinig nieuws maar we worden wel erg serieus genomen en dat voelt heel fijn.
Beide kinderen hebben het DQ2 gen. Daarnaast onze zoon ook DQ4. ???Hij eet al twee jaar glutenvrij ondanks tweemaal een biopt zonder darmschade en antistoffen
Sinds we minderen met mdg,s lijkt het iets beter te gaan. De buikpijn is stukken minder en zijn energie iets beter.
Ook zijn we gestopt met melkeiwit wat hij af en toe nog kreeg als hij iets kreeg met lactosevrije melk..) sinds een tijd minder jeuk en geen slijm meer.
Omdat we het niet zien zitten om weer een glutenbelasting te doen gaan ze alle gegevens van ons iekenhuis en het WKZ opvragen inclusief de biopten. Verder worden we gezien door een klinisch geneticus gezien de slechthorend heid en scoliose (dochter).
Wij wilden graag goed advies op voedingsgebied en daarvoor worden we opgeroepen door de diŽtiste in Leiden.
Daarna wordt bekeken of beide kinderen weer onder behandeling kunnen komen van een kinderarts hier in de buurt.

Het kan allemaal maanden gaan duren en wij gaan dus gewoon door met waar we al mee bezig zijn. (Speltherapie, dieet etc.)

Op school ( speciaal onderwijs vanwege ernstige vermoeidheid) komen ook steeds meer zorgen. Ondanks zijn normale intelligentie gaat het leren heel erg langzaam en vermoeden ze nu dyslexie. Heeft iemand hier ervaring mee? Heeft hij voedingsstoffen tekort gehad waardoor er leerproblemen kunnen ontstaan?

Voor wie ons hele verhaal nog wil lezen staan we onder het kopje even voorstellen...

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8693
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Eindelijk bericht uit Leiden.
« Reactie #1 Gepost op: maart 27, 2013, 09:30:00 »
Op naar Leiden, dus! Ze zijn daar erg aardig en deskundig. Dus ik hoop dat ze verder met je kunnen meedenken.

Pas toen Tom mdg-vrij ging eten, hoorde hij dat zijn wekker een tik-geluidje maakt. Ook de radio hoorde hij voor die tijd nauwelijks. En nu nog, als hij iets verkeerds gegeten heeft, zitten zijn oren meteen verstopt en moet ik hard praten en alles 2 keer zeggen; praten terwijl we allebei op de fiets zitten lukt al helemaal niet, dan is er te veel omgevingslawaai. Ik heb een spuitje gekregen van de huisarts om zijn oren zelf uit te spuiten met lauw water. Het oorsmeer komt niet vanzelf los. Ik zie de prop goed zitten. En druppels en watjes in zijn oren vindt hij onprettig. Jammer dat KNO-artsen zo weinig verstand hebben van de combi coeliakie/oren/neus/keel en dat er weinig onderzoek naar is/wordt gedaan. Ik heb zelf veel last van slijm in mijn luchtwegen na een dieetfout (als je dat zo kunt noemen, want het gaat altijd om glutenvrije dingen, waar dan nog een ieniemienie beetje gluten in zit).

Ik weet niet of je hoge verwachtingen zou moeten hebben van de dietisten in Leiden. Ze zijn voorzover ik weet niet thuis in mdg-vrij (de dietiste van www.cyberpoli.nl wel).

Het is heel moeilijk om aan te geven of het eetpatroon invloed heeft op leerprestaties. Tom is minder geconcentreerd en scoort slechter als hij iets met een beetje gluten op heeft en dat verbaast me niets. Zelf heb ik een soort "mist in mijn hoofd" ik kan niet helder nadenken, dingen plannen en organiseren. Pas ging ik boodschappen doen, mijn moeder was ziek, dus ik had 2 lijstjes, een voor haar, een voor mij, ik had grote moeite om bij de kassa alles over 2 tassen te verdelen... voelde me vroeg oud, hoor, het irriteerde me ook, gelukkig wist ik dat het de volgende dag beter zou gaan.

Concentratie- en geheugenproblemen horen bij coeliakie (die niet onder controle is). Maar het is nogal moeilijk om aan te geven waar coeliakie begint en waar iets hoort bij iemand. Ik denk niet dat dyslexie wordt veroorzaakt door coeliakie.

Heb je al een datum voor de afspraak? :?
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

rinskje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 195
Re:Eindelijk bericht uit Leiden.
« Reactie #2 Gepost op: maart 27, 2013, 17:08:27 »
Dank voor je antwoord Tine!! Ik had de naam vd diŽtiste vd cyberpoli al doorgegeven maar ze willen het waarschijnlijk toch nog in Leiden doen. Wat er ook uitkomt, wij weten al wel welke kant we op moeten. De arts leek niet eens te weten wat mdg is. Voor onze dochter houden ze het op functionele buikpijn. Zek heeft geen antistoffen. Ik twijfel daar aan, ze heeft haar hele leven al buikpijn...
We hebben nog geen afspraak.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8693
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Eindelijk bericht uit Leiden.
« Reactie #3 Gepost op: maart 27, 2013, 18:44:56 »
In Leiden is onderzoek gedaan, daar bleek uit dat 5% van de kinderen met coeliakie geen antistoffen heeft.  ;)
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

rinskje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 195
Re:Eindelijk bericht uit Leiden.
« Reactie #4 Gepost op: maart 27, 2013, 21:33:30 »
Ja ik weet het. Maar gezien haar leeftijd houden ze het op functionele klachten bij mijn dochter(terwijl ze haar hele leven geregeld buikpijn heeft..)
Weet je ook iets over het DQ4 gen Tine? Heeft dat ook iets met gluten te maken?

zoekende mama

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 746
Re:Eindelijk bericht uit Leiden.
« Reactie #5 Gepost op: maart 28, 2013, 07:05:33 »
fijn dat je eindelijk telefoon gehad hebt!

hopelijk gaat het binnenkort snel beter met je kindjes!heb je niet zoiets van ik zet mn dochter ook op gv ?lekker tegenstrijdig is die gedachten he.

sterkte daar!

rinskje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 195
Re:Eindelijk bericht uit Leiden.
« Reactie #6 Gepost op: maart 28, 2013, 07:32:59 »
Mijn dochter is bijna 11 en wil pertinent niet glutenvrij eten! Moeten we het echt wel zeker weten voor we dat gaan doen of ze moet zelf gemotiveerd zijn. Is lastig bij een beginnende puber!!
Bovendien ziet ze alle zorg en stress rondom haar broertje, inclusief alle doktersbezoeken...
Maar ik wil ook haar bespreken met de diŽtiste!

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8693
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Eindelijk bericht uit Leiden.
« Reactie #7 Gepost op: maart 28, 2013, 08:26:44 »
Weet je ook iets over het DQ4 gen Tine? Heeft dat ook iets met gluten te maken?

Nee, alleen DQ2 en DQ8 horen bij coeliakie. Daarnaast kun je andere genen(combinaties) hebben, natuurlijk.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

VeravdG

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 77
  • Geslacht: Vrouw
  • Droom, durf, doen en deel
Re:Eindelijk bericht uit Leiden.
« Reactie #8 Gepost op: maart 28, 2013, 15:54:58 »
Tine mijn zoon krijgt volgende week het biopt, maar moet ook buisjes omdat hij dovig is en altijd oren prop vol met smeer heeft zitten. Ik twijfelde al heel erg of ik hem nu dubbel moet belasten eerst biopt en een paar weken later buisjes, maar nu ik jouw verhaal hier zo lees twijfel ik nog meer! Grote kans dus als hij straks gv eet, hij beter gaat horen?
Dec 2012 marsh 3a - na 16 jaar leed, zoontje Nout 21-4-2011 HLA-DQ2, geen antistoffen, zoontje Gydo 03-07-2009 HLA-DQ2, anti ttg 9, EMA zwak positief - 03-05-2013 gastroscopie

rinskje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 195
Re:Eindelijk bericht uit Leiden.
« Reactie #9 Gepost op: maart 28, 2013, 16:07:23 »
Mijn zoon heeft bijna iedere winter buisjes gekregen en nu sinds hij glutenvrij eet is het niet meer nodig. Maar als de oren propvol zitten zou ik het wel doen. Het geeft een hoop verlichting en is echt zo gepiept. Helaas zit slechthorendheid in onze familie en draagt onze dochter zelfs hoortoestellen. Zij eet niet glutenvrij. Ben wel benieuwd wat het effect op haar zou zijn als ze glutenvrij zou gaan eten....

peet

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 237
Re:Eindelijk bericht uit Leiden.
« Reactie #10 Gepost op: maart 28, 2013, 20:02:09 »
Kan hij het biopt en de buisjes niet in hetzelfde ziekenhuis krijgen, in 1x?
Nikki, geb febr 2007, coeliakie febr 2009, 2x DQ 2.5, marsh IIIb
Daan, geb maart 2009, 2x DQ 2.5, deelnemer prevent CD onderzoek
Isa, geb november 2011, 2x DQ 2.5

12cook

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1268
  • Geslacht: Vrouw
Re:Eindelijk bericht uit Leiden.
« Reactie #11 Gepost op: maart 28, 2013, 22:59:30 »
Buisjes gaan op jonge leeftijd idd onder n roesje, dus als t in 1 x kan zou dat mooi zijn.
Ik ben nu t bokje dat t onder plaatselijke verdoving moet. T is te doen, maar als mn oor erg ontstoken is dan pakt de verdoving niet...
Mijn linkertrommelvlies is zo beschadigd door alle doorgemaakte oorontstekingen, dat het dus nauwelijks meer vocht doorlaat. Gevolg: t vocht in t middenoor kan niet weg en gaat ontsteken. Dus sinds 2006 heb ik nu 6 x n buisje gekregen en de 7de is aanstaande.

Moraal van mn verhaal: neem klachten van je kind serieus, laat je niet afschepen door de huisarts en voorkom dat je kind net als ik n gehoorsbeschadiging oploopt en onder de 10 graden altijd n oordop inmoet, omdat het trommelvlies anders tijdelijk hol trekt....

VeravdG

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 77
  • Geslacht: Vrouw
  • Droom, durf, doen en deel
Re:Eindelijk bericht uit Leiden.
« Reactie #12 Gepost op: maart 29, 2013, 07:51:51 »
Kan hij het biopt en de buisjes niet in hetzelfde ziekenhuis krijgen, in 1x?
Dat heb ik geprobeerd maar het is in twee verschillende ziekenhuizen (komt omdat het ťne ziekenhuis erom bekent staat zonder al te veel gezeur buisjes te plaatsen en daar zijn we al 3 jaar mee bezig!). De kno arts in het zh van de gastro kon het tijdstip niet, dus helaas.

Ik neem de klachten van mijn kind bloedserieus, daarom heb ik er zelf op aangedrongen hem weer (lees 3de keer in 3 jaar) door te sturen naar een kno arts, maar als hij twee keer in 1 maand een roes krijgt vind ik dat toch ook zeer belastend, hij moet namelijk nog 4 jaar worden. Als ik dan ook nog lees dat de klachten gluten gerelateerd kunnen zijn vraag ik me af of ik niet beter een maand of 3 kan wachten, kijken of het verbeterd, zo niet kan hij altijd nog buisjes krijgen..  Artsen waarmee ik het heb overlegt zijn natuurlijk ook weer tegenstrijdig (die zitten nooit op 1 lijn).

Kortom ik ben er nog niet helemaal over uit, 10 april krijgen we al de uitslag van het biopt en ik denk dat ik het daar maar vanaf laat hangen.

bedankt voor het meedenken!! En 12cook wat jij moet meemaken is een verschrikking! dat probeer ik bij mijn zoontje juist te voorkomen, ik heb zelf als kind ook maaaaanden geveld met oorontsteking gelegen en dat doet zo'n zeer.. sterkte aanstaande keer :(
Dec 2012 marsh 3a - na 16 jaar leed, zoontje Nout 21-4-2011 HLA-DQ2, geen antistoffen, zoontje Gydo 03-07-2009 HLA-DQ2, anti ttg 9, EMA zwak positief - 03-05-2013 gastroscopie

rinskje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 195
Re:Eindelijk bericht uit Leiden.
« Reactie #13 Gepost op: maart 29, 2013, 08:01:08 »
Lastig hoor, die keuzes!! Sterkte in ieder geval!!! Ook voor 12cook!!