Auteur Topic: wanneer diagnose coeliakie  (gelezen 32039 keer)

jok

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 85
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #30 Gepost op: maart 24, 2013, 14:15:49 »
25 april moer ze naar een mld kinderarts ,en daarna naar de pre-operatief bureau voor een eventuele maag-darm onderzoek.
Ga morgen eers maar bellen of ze die dag dan nuchter moet zijn.
Wie heeft er ervaring met  het biopt.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #31 Gepost op: maart 24, 2013, 19:39:24 »
Wie heeft er geen ervaring met het biopt  ;) Voor het biopt moeten ze nuchter zijn, maar ze zal eerst  langs de anesthesist moeten omdat het met een roesje gedaan wordt. Lijkt mij dat je daar een oproep voor krijgt?!
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Judith75

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
  • Geslacht: Vrouw
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #32 Gepost op: maart 24, 2013, 20:07:31 »
Wij niet  :D

Maar met een roesje/narcose moet je normaliter nuchter zijn.

Je gaat eerst naar het prť operatief spreekuur. Je krijgt daarvoor een oproep thuisgestuurd. Bij die oproep zit een vragenlijst
die je thuis alvast invult. Daarop kun je medische bijzonderheden invullen, medicijngebruik e.d.
Die vragenlijst neem je dan mee naar de afspraak. De anesthesist neemt de gegevens met je door en luistert even naar de longen
en hartje en als het goed is krijg je dan groen licht voor de "operatie".
In ons ziekenhuis kun je dan gelijk aan de balie een afspraak inplannen daarvoor.
mama van Tim (30-09-2005) en Amy (03-03-2007)
Beiden hebben coeliakie. Diagnose op 07-03-2013 en op 25-02-2013.

Zelf glutenvrij m.i. 17-06-2013 zonder officiŽle diagnose

jok

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 85
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #33 Gepost op: maart 25, 2013, 12:49:25 »
Heb vanochtend ziekenhuis gebeld wat de bedoeling is 25 april.
Ze moet eerst naar mld arts die haar onderzoekt en ondervraagd,als arts het nodig vind dat ze een biopt krijgt,mag ze gelijk naar het pre-operatief bureau, voor de gegevensvan narcose.
Dan komt ze op een wachtlijst te staan voor hetbiopt.
Duurde het hele traject van begin tot diagnose ook zo lang???????????
Hoor graag ervaringen...

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #34 Gepost op: maart 25, 2013, 13:37:43 »
bij ons duurde het 1,5 jaar en daarna nog dik 2 jaar.... maar normaal gezien denk ik dat je vanaf het bloedprikken binnen nou 3 maanden de uitslag van een biopt hebt?
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Judith75

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
  • Geslacht: Vrouw
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #35 Gepost op: maart 25, 2013, 13:50:33 »
Ik denk dat het nu een beetje gaat afhangen van wat de mld arts gaat zeggen. Vind hij dat biopt nodig of niet. En wat komt er dan uit het biopt. Dat zijn allemaal factoren die een uitkomst korter dan wel langer kunnen laten duren.

Bij Amy ging het mega snel. Bloedtest, mega positief, dus geen biopt en klaar was ze.
Tim zijn bloedtest ging via de huisarts, ook overduidelijk positief en een verwijzing naar de kinderarts.
Daar moeten we op 5 april naar toe. Ik verwacht dat hij de uitspraak van de huisarts zal bevestigen en hij ook
geen biopt hoeft (dat hoop ik tenminste  ;)) en dan is dat ook klaar.

Bij mezelf duurt het allemaal erg lang helaas. Ik loop al sinds de geboorte van Amy (nu 6 jaar geleden) te soebatten.
Heb nu eieieieiendelijk een doorverwijzing naar de mld arts. Daar moet ik op 9 april naar toe. Was een wachtlijst
van 5 weken. Heb al gezien dat een biopt nemen ook een wachtlijst heeft van 3 weken en dan gok ik nog zo'n 2 weken
wachten op de uitslag. Ben je dus inderdaad zo'n 3 maanden verder  :z
mama van Tim (30-09-2005) en Amy (03-03-2007)
Beiden hebben coeliakie. Diagnose op 07-03-2013 en op 25-02-2013.

Zelf glutenvrij m.i. 17-06-2013 zonder officiŽle diagnose

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #36 Gepost op: maart 25, 2013, 14:12:36 »
Bij mij duurde het diagnosetraject uiteindelijk maar 10 dagen. Maar ik was tegen die tijd een spoedgeval.  :D
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

jok

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 85
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #37 Gepost op: maart 25, 2013, 18:03:09 »
bij ons duurde het 1,5 jaar en daarna nog dik 2 jaar.... maar normaal gezien denk ik dat je vanaf het bloedprikken binnen nou 3 maanden de uitslag van een biopt hebt?
hoop dat er snel duidelijkheid is ,we zijn vanaf febr 13 bezig.
Jeetje dat duurde dan lang bij jullie.

jok

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 85
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #38 Gepost op: maart 25, 2013, 18:04:13 »
Ik denk dat het nu een beetje gaat afhangen van wat de mld arts gaat zeggen. Vind hij dat biopt nodig of niet. En wat komt er dan uit het biopt. Dat zijn allemaal factoren die een uitkomst korter dan wel langer kunnen laten duren.

Bij Amy ging het mega snel. Bloedtest, mega positief, dus geen biopt en klaar was ze.
Tim zijn bloedtest ging via de huisarts, ook overduidelijk positief en een verwijzing naar de kinderarts.
Daar moeten we op 5 april naar toe. Ik verwacht dat hij de uitspraak van de huisarts zal bevestigen en hij ook
geen biopt hoeft (dat hoop ik tenminste  ;)) en dan is dat ook klaar.

Bij mezelf duurt het allemaal erg lang helaas. Ik loop al sinds de geboorte van Amy (nu 6 jaar geleden) te soebatten.
Heb nu eieieieiendelijk een doorverwijzing naar de mld arts. Daar moet ik op 9 april naar toe. Was een wachtlijst
van 5 weken. Heb al gezien dat een biopt nemen ook een wachtlijst heeft van 3 weken en dan gok ik nog zo'n 2 weken
wachten op de uitslag. Ben je dus inderdaad zo'n 3 maanden verder  :z
Hoop voor je dat er wat uitkomt nu.......

jok

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 85
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #39 Gepost op: maart 25, 2013, 18:07:03 »
Bij mij duurde het diagnosetraject uiteindelijk maar 10 dagen. Maar ik was tegen die tijd een spoedgeval.  :D
Misschien duurt het langer omdat we van de ene kinderarts naar een andere mldarts gaan met wachttijd.
Wat ik zo rot vind dat mijn dochter wel heel veel pijn heeft en we niets kunnen doen,en die onzekerheid van wat ze heeft ??????? :?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #40 Gepost op: maart 25, 2013, 18:40:51 »
Je hebt een vrij grote kans dat het coeliakie is, het darmonderzoek is eerder een bevestiging.

Jeuk komt veel voor bij coeliakie, meestal een vorm van DH (coeliakie van de huid), soms door tekorten in de huid.

Valt je dochter snel af? Dan hebben artsen reden om er spoed van te maken. Nu kan het zijn, als je daar een maand later komt, dat haar antistoffen tegen gluten verder stijgen, als ze nog gewoon gluten eet. Als de antistoffen torenhoog zijn (10 keer normaalwaarde) hoeft ze geen biopt meer. Maar in de meeste gevallen is nog wel een biopt nodig. 

En het voelt natuurlijk heel tegenstrijdig, om je kind gluten te geven, in de wetenschap dat ze daar ziek van wordt. :P En het kan jou natuurlijk niet snel genoeg gaan. Maar de gemiddelde tijd voordat coeliakie wordt vastgesteld is 13 jaar.... dus jullie zijn er hopelijk sneller bij.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

jok

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 85
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #41 Gepost op: maart 25, 2013, 20:13:05 »
Je hebt een vrij grote kans dat het coeliakie is, het darmonderzoek is eerder een bevestiging.
8
Jeuk komt veel voor bij coeliakie, meestal een vorm van DH (coeliakie van de huid), soms door tekorten in de huid.

Valt je dochter snel af? Dan hebben artsen reden om er spoed van te maken. Nu kan het zijn, als je daar een maand later komt, dat haar antistoffen tegen gluten verder stijgen, als ze nog gewoon gluten eet. Als de antistoffen torenhoog zijn (10 keer normaalwaarde) hoeft ze geen biopt meer. Maar in de meeste gevallen is nog wel een biopt nodig. 

En het voelt natuurlijk heel tegenstrijdig, om je kind gluten te geven, in de wetenschap dat ze daar ziek van wordt. :P En het kan jou natuurlijk niet snel genoeg gaan. Maar de gemiddelde tijd voordat coeliakie wordt vastgesteld is 13 jaar.... dus jullie zijn er hopelijk sneller bij.
Mijn dochter word 13 jaar ,maar vorig jaar aan het einde vd zomervakantie is de buikpijn en de ontlastingproblemen begonnen,eerst gaf huisarts forlax maar daar werden de klachten alleen maar erger van.
Tijd gedacht dat het stress was of de puberteit.
Maar toen ze geen pizza pannekoeken patat etc wilde eten en ze geregeld huilend naar ons toe kwam ,zijn we weer naar de huisarts gegaan.

jok

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 85
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #42 Gepost op: maart 25, 2013, 20:26:51 »
Tine je vroeg of ze snel afvalt,ik kwam er van de week achter dat de schoolarts  34 kg had opgeschreven in juni 2012 ,maar de kinderarts in februari 2013  had ook 34 kg gewogen. :?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #43 Gepost op: maart 26, 2013, 09:59:21 »
Is ze wel in de lengte gegroeid?

Zoek via google even op BMI meter dan kun je zien of lengte en gewicht bij elkaar passen.

Maar het belangrijkste is hoe haar eigen groeilijn loopt. Bij coeliakie komt vaak een afbuigende groeicurve voor.

Hou gewoon zelf in de gaten of ze ondergewicht krijgt. Dat gebeurt als ze geen voedingsstoffen kan opnemen en/of als ze veel overgeeft.

Als het een onhoudbare situatie wordt, dat ze heel veel buikpijn heeft, veel overgeeft, uitgedroogd raakt, niet meer kan slapen en naar school kan, probeer dan of je de afspraak kunt vervroegen (dat kan als de huisarts er een spoedgeval in ziet) en je kunt soms ook via de ziektekostenverzekeraar een darmonderzoek regelen in een ander ziekenhuis. De wachttijden verschillen namelijk. Maar ik hoop dat ze het nog een maandje kan volhouden om gluten te eten...
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Judith75

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
  • Geslacht: Vrouw
Re:wanneer diagnose coeliakie
« Reactie #44 Gepost op: maart 26, 2013, 10:07:31 »
Bij Amy boog de groeicurve ook af naar beneden. Wel bleef haar gewicht in verhouding met haar lengte.
Ze loopt nu 1 jaar achter op een gemiddeld kind van zes jaar.

En tipje:

Ik heb net met de mld arts gebeld, want ik loop op mijn laatste tandvlees. Ik dacht, die niet waagt die niet wint.
Ik heb gewoon heel brutaal gevraagd of er toevallig iemand zijn afspraak had afgezegd en dat bleek inderdaad het geval.
Dus nu mag ik a.s. donderdagmiddag er al naar toe ipv op 9 april  :blij4:
mama van Tim (30-09-2005) en Amy (03-03-2007)
Beiden hebben coeliakie. Diagnose op 07-03-2013 en op 25-02-2013.

Zelf glutenvrij m.i. 17-06-2013 zonder officiŽle diagnose