Auteur Topic: gen onderzoek neg, maar na uitsplitsing toch pos. hoe kan dat?  (gelezen 1149 keer)

madelief74

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
gen onderzoek neg, maar na uitsplitsing toch pos. hoe kan dat?
« Gepost op: maart 10, 2013, 20:53:31 »
Afgelopen vrijdag ging ik voor de uitslag van t genonderzoek naar het ziekenhuis, voor mijn dochter van bijna 4 jaar. Ze had hoge bloedwaardes ( boven de 200) en het gen DQ 2 en DQ 8 was NEG. Ze moest toch weer aan de gluten en 22 maart zou ze dan toch een biopt krijgen om te kijken of ze nu wel of niet coeliakie heeft. Toen ik net thuis was zag ik day het ziekenhuis had gebeld en hun vertelde mij dat mijn dochter toch zich weer moest houden aan het glutenvrije dieet omdat ze het laboratorium hadden gebeld en ze hadden onvolledige informatie gekregen. Haar DQ 2,2 en DQ 2,5 is gesplitst toch positief. Dit komt ongeveer 1% voor. Ze hoeft dus nu ook geen biopt meer en voor 100% zekerheid is er nu vastgesteld dat ze coeliakie heeft.
Nu is mijn vraag, heeft iemand ook zoiets n keer meegemaakt en komt t vaker voor datl het genonderzoek eerst neg is en dan na verdere informatie toch
pos?



tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8776
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:gen onderzoek neg, maar na uitsplitsing toch pos. hoe kan dat?
« Reactie #1 Gepost op: maart 11, 2013, 08:34:30 »
Ik weet het niet.

Ik weet alleen dat niet 100% van de coeliakiepatienten DQ2 en/of 8 hebben. 1 of 2% heeft dat niet, maar toch coeliakie (met aantoonbare darmschade).

En fouten worden overal gemaakt... kwestie van goed blijven opletten. In dit geval heeft het ziekenhuis het verder uitgezocht, omdat het plaatje niet klopte, gelukkig maar.

Heb ook wel zoiets meegemaakt. Mijn zoontje kreeg een controlebiopt om de oorzaak van zijn fructose-intolerantie vast te stellen (hij kon niet tegen fruit, rauwkost en suiker). Ze waren het dossier kwijtgeraakt, maar dat vertelden ze niet, toen ik daar kwam. Ze zeiden, je zoontje heeft geen coeliakie, stop maar met het dieet. Ik viel bijna van mijn stoel.... want hij at nog gewoon glutenvrij, hoe konden ze zoiets doms zeggen? Al doorpratend kwam de aap uit de mouw, ze dachten dat hij 3 maanden gluten gegeten had en dat na de provocatie opnieuw een biopt was afgenomen.  :z 
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.