Auteur Topic: de maat is vol! is dit coeliakie?  (gelezen 6275 keer)

beefje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 188
  • Geslacht: Vrouw
Re:de maat is vol! is dit coeliakie?
« Reactie #15 Gepost op: januari 30, 2013, 19:15:25 »
mijn KA nam me meteen serieus en gaf zelf aan dat zo'n stoelgang niet normaal was voor een kind van meer dan 2 jaar oud (dochtertje was toen net 3 maanden ervoor 2 jaar geworden). Ze heeft meteen getest, algemeen op alles wat er kon zijn volgens haar (tekorten, allergieŽn, etc) en dus ook gluten algemeen. Ze zat toen in de schermerzone maar bij een tweede testing een maand later was er een duidelijke stijging. Dus doorverwezen voor biopt en ja hoor coeliakie.

Veel succes met de bloedafname, hopelijk krijgen jullie een antwoord op jullie vraag en een oplossing voor jullie meisje.
mama van Tiegan (į27/01/2009). Getest op 03/02/11 op een algeheel bloedbeeld in schemerzone voor glutenintolerantie. Meer uitgebreide testing op 08/04/11 met verhogingen op meerdere onderdelen. Biopsie op 17/06/11, 13/07/2011 officiele diagnose coeliakie marsh 3a

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:de maat is vol! is dit coeliakie?
« Reactie #16 Gepost op: januari 30, 2013, 20:03:50 »
mijn KA nam me meteen serieus en gaf zelf aan dat zo'n stoelgang niet normaal was voor een kind van meer dan 2 jaar oud (dochtertje was toen net 3 maanden ervoor 2 jaar geworden). Ze heeft meteen getest, algemeen op alles wat er kon zijn volgens haar (tekorten, allergieŽn, etc) en dus ook gluten algemeen. Ze zat toen in de schermerzone maar bij een tweede testing een maand later was er een duidelijke stijging. Dus doorverwezen voor biopt en ja hoor coeliakie.

Veel succes met de bloedafname, hopelijk krijgen jullie een antwoord op jullie vraag en een oplossing voor jullie meisje.
BelgiŽ en Nederland zijn op dit gebied werelden van verschil ... en gek genoeg wordt er in BelgiŽ huizenhoog opgekeken naar de nederlandse terwijl je het waarschijnlijk in de praktijk niet eens kado wil hebben ...
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

knofje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 12
Re:de maat is vol! is dit coeliakie?
« Reactie #17 Gepost op: januari 31, 2013, 11:20:42 »
Net huisartspraktijk gebeld, de uitslag is binnen! Vandaag is huisarts er niet en morgen zat hij vol, maar ze vond het blijkbaar belangrijk, want ze heeft voor morgenmiddag afgesproken dat huisarts belde over de uitslag!gelukkig voor het weekend!spannend.....

zoekende mama

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 746
Re:de maat is vol! is dit coeliakie?
« Reactie #18 Gepost op: januari 31, 2013, 13:51:05 »
spannend hoor

francien71

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1566
Re:de maat is vol! is dit coeliakie?
« Reactie #19 Gepost op: januari 31, 2013, 14:14:50 »
Spannend !

knofje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 12
Re:de maat is vol! is dit coeliakie?
« Reactie #20 Gepost op: februari 01, 2013, 18:12:28 »
Huisarts heeft net gebeld! Haar bloed gaf geen aanwijsbare reden tot coeliakie, wel ijzer tekort, iets met bloedcellen, onstekingswaarde in bloed, vitaminen d tekort, hij gaf aan dat het erop wijst dat haar darmen niet goed werken, maar waardoor? Nu gaan ze maandag haar ontlasting op kweek zetten! komt er niets uit dan verder kijken, evt darm onderzoek!

Ik ben zo opgelucht dat we deze stap hebben gezet en dat er nu is aangetoont dat het niet klopt! Half jaar geleden ook al ijzerwaarde laag, daar heeft ze toen medicatie voor gehad! Huisarts had het over paracitele(weet niet of je dit zo schrijft) infectie en om dit uit te sluiten gaat ontlasting op kweek. Wijst dit alles er nu op dat we coeliakie hoogst waarschijnlijk kunnen uitsluiten?


tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8691
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:de maat is vol! is dit coeliakie?
« Reactie #21 Gepost op: februari 01, 2013, 18:43:32 »
Goed dat de huisarts het serieus neemt. Ijzergebrek en vit. D tekort wijzen erop dat haar darmen voeding niet goed opnemen, je ziet het vaak bij coeliakie, maar het kan ook andere oorzaken hebben. Bij mensen met coeliakie zit er een ontsteking in de dunne darm.

Als het geen parasieten zijn, ligt een darmonderzoek wel voor de hand.

Als ze geen verhoogde antistoffen tegen gluten heeft, kan ze nog wel darmschade hebben (dat gebeurt bij 5% van de kinderen). Het zou logisch zijn om ook te kijken of ze de genen heeft voor coeliakie (HLA-DQ2 en/of 8). Zo ja, dan is het zinvol dit verder te onderzoeken. Zo nee, dan is coeliakie uitgesloten.

Fijn dat er vaart achter gezet wordt! :duimop:
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

knofje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 12
Re:de maat is vol! is dit coeliakie?
« Reactie #22 Gepost op: februari 01, 2013, 18:50:30 »
Bedankt voor je snelle reactie!
Hoe kunnen ze zien of ze de genen heeft?

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:de maat is vol! is dit coeliakie?
« Reactie #23 Gepost op: februari 01, 2013, 18:53:06 »
Hoe kunnen ze zien of ze de genen heeft?
Bloedprikken op de genen.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

knofje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 12
Re:de maat is vol! is dit coeliakie?
« Reactie #24 Gepost op: februari 01, 2013, 18:56:34 »
oke bedankt! ik neem dit gegeven volgende week mee naar de huisarts als ze meer weten over de kweek! Alvast bedankt voor alle steun en hulp, word vervolgd....

knofje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 12
Re:de maat is vol! is dit coeliakie?
« Reactie #25 Gepost op: maart 19, 2013, 22:12:11 »
hallo allemaal!
We zijn weer een aantal weken verder.....
We hebben inmiddels na het bericht van onze huisarts een vaste kinderarts. We hebben een aantal mogenlijkheden besproken en ook is besproken dat er veel aan bestrijden van is gebeurt, maar niet "waar komt dit alles vandaan'''. ondertussen heeft ze weer heftige oorontsteking gehad en natuurlijk de daarbij horende ab kuur! Ons werd aangeraden om even af te wachten hoe ze hierop zou reageren en ondertussen een poep en eet dagboek bijhouden. Dit hebben we braaf gedaan... Vorige week voor controle geweest en onze dochter was weer afgevallen :( haar ontlasting is brijig met etensresten en ze eet eigenlijk erg veel, lijkt soms onverzadigbaar. Mijn gevoel nogmaals besproken over coeliakie, maar zij is hier erg vaag over misschien binnenkort eens proberen te stoppen met gluten geven...ze dacht ook aan spastische darm....(lijkt mij raar als er verder nog niets is onderzocht?) maar voor nu kregen we het advies geen fructose te geven. Dit nu anderhalve week gedaan en symptomen alleen maar erger! weer oorontsteking, piepende ademhaling, heeeeeeel erg moe, (gele)brijige ontlasting met etensresten en proppen, overgeven....Nu ben ik het redelijk zat(en dan zeg ik het netjes) Mijn gevoel zegt dat dit aanmodderen echt onhoudbaar is, waarom geen verder onderzoek(aanleiding zat zou ik zeggen!) en mijn gevoel blijft bij coeliakie hangen....ook nu ze geen fructose mag, automatisch als ik haar iets wil bieden zit hier steeds meer gluten in(iplv fruit een volkoren koekje...) en juist in deze week worden klachten erger! haar typische uiterlijk, dunne armen benen en dikke buik en bleek gezichtje....
Ik heb vandaag de kinderarts gebeld ivm met klachten en we mogen morgen langskomen(wel bij een ander want onze vaste kinderarts zit vol....)er werd mij wel gemeld dat ze kijken wat en of er acute problemen zijn morgen(zoals piepende ademhaling, eerder heeft ze behoorlijk wat longontstekingen gehad). Wie herkend mijn verhaal, of heeft advies want ik weet het even niet meer..... ik zou zo graag willen dat ze haar darmen eens goed zouden bekijken, maar het lijkt wel of ik daar als enige zo over denk als ik eenmaal bij kinderarts zit....
Ik heb vanochtend zelfs foto's gemaakt van haar ontlasting, moet niet gekker worden..... :P

knofje

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 12
Re:de maat is vol! is dit coeliakie?
« Reactie #26 Gepost op: maart 19, 2013, 22:18:12 »
oh ja kweek van paar weken terug was goed geen parasieten....

zoekende mama

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 746
Re:de maat is vol! is dit coeliakie?
« Reactie #27 Gepost op: maart 19, 2013, 22:24:02 »
Nou foto's maken van ontlasting daar sta je niet alleen in.

Wat ik je zou adviseren.morgen dit wat je hier schrijft op deze manier zo melden.en letterlijk vragen zeggen dat je wil dat ef van binnen gekeken word.
Ik zou der kleren uittrekken en zeggen kijk zelf maar of dit normaal is.ook de foto's laten zien!
(gooi alles eruit, lucht op ook haha)

Dat ze eerst alles testen, fructose enzo, is hier heel herkenbaar!

En alles opschrijven voor je gaat zodat je niks vergeet en het duidelijk blijft.