Auteur Topic: Willen jullie a.u.b stemmen!  (gelezen 10366 keer)

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #30 Gepost op: januari 29, 2013, 11:24:04 »
Nee Bart, ze staat er wel op, jammer dat we geen steun krijgen  :z
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

Angela76

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3832
  • Geslacht: Vrouw
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #31 Gepost op: januari 29, 2013, 16:07:49 »
Misschien in de spam box ???


Ik keek te snel. 1 vriend van mij op FB heeft al gestemd :s
Coeliakie sinds januari 2008
Als je om je heen kijkt, zie je dat alles gekleurd is!

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #32 Gepost op: januari 29, 2013, 16:25:48 »
Ik keek te snel. 1 vriend van mij op FB heeft al gestemd :s
Je staat er wel op Angela, ik heb zelf gekeken :lol:
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

lies72

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 50
  • Geslacht: Vrouw
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #33 Gepost op: januari 30, 2013, 16:50:42 »
Gedaan
Geen officiŽle diagnose. Gluten- en lactosevrij sinds juni 2011. Ook de meeste E-nummers vermijd ik, zeker E621.
Verder heb ik ook diabetes en fibromyalgie.

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #34 Gepost op: februari 01, 2013, 17:50:56 »
Ik heb de petitie ingetrokken Bart, ik kreeg te veel negatieve berichten over mij heen, ik wil niet willens en wetens wat door drukken. Ik hoop dat jullie hier begrip voor hebben. Bedankt allemaal voor je stem ! Ik kies voor mij zelf!
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #35 Gepost op: februari 01, 2013, 19:19:00 »
oh .. OK .. kan er ook nog wel bij
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #36 Gepost op: februari 01, 2013, 19:37:05 »
oh .. OK .. kan er ook nog wel bij
Maak je er zelf een Bart onder je eigen naam, dan krijg jij alles over je heen, ik weet niet wat er moet gebeuren om mensen wakker te schudden, maar zo werkte het niet helaas....de NCV stond er niet achter en Jong en Glutenvrij helemaal niet.....
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #37 Gepost op: februari 01, 2013, 19:47:59 »
Waarom staan ze er niet achter Gerda?

19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #38 Gepost op: februari 01, 2013, 19:58:12 »
ik zie wel een gaatje in een Agenda en een zwaar getergd persoon ergens ... A en B ...
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #39 Gepost op: februari 01, 2013, 20:02:56 »
jong en glutenvrij-en zullen er wel helemaal niks van merken als iets gluten bevat of dat denken ze ...

En de NCV verkoopt alleen het staats goedgekeurde verhaal, de nederlandse gezondheidszorg en een O zo slecht voormalig oost blok onderdrukkings en propaganda systeem zitten niet zo heel ver van elkaar af qua werkwijze.

aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #40 Gepost op: februari 01, 2013, 22:13:34 »
Waarom staan ze er niet achter Gerda?


Achter de opstelling van de petitie, ze gaan voor de 20 ppm dat ben je nodig???
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5008
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #41 Gepost op: februari 01, 2013, 22:34:36 »
Het wordt tijd dat Jong en Glutenvrij haar naam gaat veranderen in Dom en Glutenrijk :z (word ik nou een beetje doof?)
Bedankt hoor Gerda, dat je je nek hebt willen uitsteken voor een heleboel mensen! Wat erg om te lezen dat je dan van alles over je heenkrijgt. Dat zou toch niet nodig hoeven zijn, zou ik denken :s

orionne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2158
  • Geslacht: Vrouw
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #42 Gepost op: februari 02, 2013, 09:24:29 »
Ik heb al op FB geschreven Gerda , dat ik het niet begrijp..

er zijn waarschijnlijk teveel belangen in het spel... :"
de voedingsmiddelenindustrie is slechts uit op winst, dat is bekend.....
misschien zijn er een paar firma's, die wel te goeder trouw zijn...

de meesten kunnen zich niet voorstellen, dat je van mini sporen gluten al last krijgt. :nee:
Orionne, sinds september 2002  glutenvrij, na 5 jaar dikke darmproblemen, diverticulitis. Geen officiele diagnose, wel dit jaar (2013) een genentest laten doen (pos. voor HLA DQ8 en 2.5)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8686
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #43 Gepost op: februari 02, 2013, 10:40:05 »
Gelukkig denken MDL-artsen daar anders over. Bij een internationale bijscholing voor MDL-artsen illustreert dr. Mulder dat de gevoeligheid voor gluten al bij extreem lage hoeveelheden kan beginnen. Een mevrouw die coeliakie had, stapte over op een glutenvrij dieet, waardoor haar klachten verdwenen. Maar bij een controlebiopt bleek dat haar darmvlokken nog steeds ernstig beschadigd waren. Uit een analyse van haar eetpatroon bleek dat ze elke dag een hostie nam, waar 1 milligram gluten in zat. Op verzoek van haar arts stopte ze hiermee, waarna haar darmen zich weer herstelden. Dit staat in een onderzoeksrapport met als titel "One milligran of gluten a day, keeps mucosal recovery away".

In de toekomst zal de hoeveelheid gluten wel op het etiket komen, als er betaalbare nieuwe testen worden geintroduceerd die het glutengehalte beter kunnen meten. De universiteit Wageningen werkt met enkele partners samen in een onderzoeksproject om de hoeveelheid voor coeliakiepatienten toxische stoffen van voedingsmiddelen te bepalen. Want in het verleden had je maar 2 hokjes: wel glutenvrij en niet glutenvrij. En de granen werden over die hokjes verdeeld. Maar inmiddels is bekend dat de hoeveelheid gluten in granen varieert. Mensen die haver aten en bij wie vlokatrofie (kapotte darmvlokken) werd vastgesteld, bleken haver te eten met een glutengehalte van 100 ppm. Maar er is ook haver met geen of bijna geen toxische eigenschappen. En hetzelfde geldt voor quinoa. Er zijn soorten waar het immuunsysteem van coeliakiepatienten niet op reageert. En er zijn andere soorten die wel een immuunreactie uitlokken bij sommige coeliakiepatienten. Ook voor glutenvrij tarwezetmeel en afgeleiden hiervan (glucose, dextrose, maltodextrine) gaat dit verhaal op. Er zijn redelijk "schone" cq goed bewerkte of niet besmette soorten, en er zijn soorten met een hoger glutengehalte. En ook andere granen kunnen besmet raken met tarwe, zoals mais en soja, als je producten eet waar het in verwerkt zit, weet je niet in hoeverre het besmet is geraakt en toxische deeltjes bevat.

Dus je kunt in feite niet zomaar zeggen, dit is glutenvrij of niet, er is een schaal die loopt van geen gluten tot weinig gluten en veel gluten. En wil je iets eten, dan moet je ook nog rekening houden met de hoeveelheid die je ergens van eet. Het maakt nogal veel uit, of je elke dag brood eet met 2 ppm gluten, of met 10 ppm. Als je van een bepaald soort brood klachten krijgt, weet je nu niet of het komt door de ingredienten, door je eigen lichaam, of door hoeveel gluten ergens in zit. Ook weet je niet, hoeveel gluten je verspreid over de dag binnenkrijgt. En hoeveel gluten je ziek maakt. Want daar kun je niet 1 norm voor bedenken voor iedereen. De reactie van coeliakiepatienten op gluten varieert enorm, van heel kleine doses tot heel hoge doses (zelfs boven 20 ppm).

De huidige testen om gluten te meten hebben een aantal nadelen. Die meten gliadine (dat is een deeltje van tarwe), geen glutenine (dat zit ook in tarwe). Van beide worden je darmen ziek. Dus als je alleen gliadine meet, heb je maar een deel van het verhaal. En alleen meer recente testen (competitive) meten ook eiwitten van andere granen (hordeine en secaline van rogge en gerst). Er zijn nog geen testen die avenine van haver meten of de hoeveelheid toxische eiwitten van quinoa. Als je dat met de huidige testen meet, weet je alleen hoeveel ppm gliadine erin zit, dus hoeveel tarwedeeltjes....

Daarnaast kunnen de huidige testen alleen "hele" gluteneiwitten meten. In het lab bij het LUMC zijn nieuwe methoden ontwikkeld die ook "deeltjes" gluten kunnen meten, die zijn ontstaan door hydrolyse of fermentatie van (oa) tarwe tot glutenvrij tarwezetmeel. Ook die deeltjes blijken in de darmen van patienten tot problemen te leiden. En als je die deeltjes ook meet, zie je dat het glutengehalte van brood en koek opeens wel 3 tot 5 keer zo hoog is, soms blijft het onder 20 ppm, in andere gevallen ligt het boven 20 ppm. Maar die grens van 20 ppm zal in de toekomst wel naar achteren verdwijnen en vervangen worden door een meer persoonlijke maat.

En dus voldoen de huidige testen niet langer, en is er dringend behoefte aan nieuwe testmethoden die beter kunnen meten hoeveel toxische deeltjes producten bevatten. De test die de CODEX commissie verplicht stelt om gluten te meten, is inmiddels bijna 20 jaar oud en daardoor sterk verouderd. Er zijn veel aanbieders van nieuwe testen en de CODEX commissie moet daar een keuze uit maken. Dat is zowel een gezondheidsverhaal als een economisch verhaal, welke testen bieden de beste uitkomsten, hoe eenvoudig zijn ze in gebruik, wat kosten ze, wie betaalt het, cq wie verplicht het gebruik van die testen. En Europese wetgeving komt traag tot stand, over de huidige norm inclusief testmethode is 10 jaar vergaderd.... het valt dus niet te voorspellen hoe snel nieuw testen/ meetmethoden worden gekozen en ingevoerd, en hoe snel het glutengehalte op het etiket komt (of in een databank of app of code).
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Willen jullie a.u.b stemmen!
« Reactie #44 Gepost op: februari 02, 2013, 11:00:23 »
Tine,waarom moeten ze eerst 10 jaar vergaderen, wat kost dat wel niet, dan hadden ze voor dat geld al lang een nieuwe test kunnen betalen, of denk ik dan krom :?
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.