Auteur Topic: Misschien geen coeliakie meer?  (gelezen 5337 keer)

djeedie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Misschien geen coeliakie meer?
« Gepost op: januari 12, 2013, 17:54:12 »
Ongeveer 10 jaar geleden is bij mij coeliakie ontdekt.
Sowieso eet ik al 5 jaar weer 'redelijk normaal', broodjes, kroketten, pizza en taart zowat alles dat verboden is.
Het avondeten is bij ons thuis wel altijd glutenvrij en als ontbijt eet ik rijstewafels.
Zelf ben ik al een paar jaar niet meer op controle geweest, mijn vader is redelijk vergeetachtig.
Maar ik heb echt nooit last van buikpijn, vermoeidheid of andere klachten.
Kan het zijn dat ik het gewoon niet meer heb?

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8995
  • Geslacht: Vrouw
Re:Misschien geen coeliakie meer?
« Reactie #1 Gepost op: januari 12, 2013, 18:09:45 »
Laat ik nu het donkerbruine vermoeden hebben dat jij nog niet zo oud bent.  ;)
Mag ik vragen waarom je je overdag niet meer aan het dieet houdt? En wat let je om zelf eraan te denken dat je op controle gaat?  :z

Mijn man had helemaal geen klachten behalve bloedarmoede en dat werd ontdekt bij de bloedbank toen hij bloed wilde geven.  

Maar in elk geval welkom hier op het forum.  :cf2:
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

djeedie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Re:Misschien geen coeliakie meer?
« Reactie #2 Gepost op: januari 12, 2013, 18:36:35 »
Ik ben bijna 18 en heb er zelf ook niet zo'n behoefte aan om op controle te gaan.
Bloedprikken vind ik namelijk echt verschrikkelijk eng.
Toen het bij mij werd ontdekt had ik inderdaad ook bloedarmoede.
Het is erg moeilijk om je eraan te houden wanneer je er niets meer van merkt.
In het begin was het een keer een snoepje dat ik eigenlijk niet mocht, maar met de jaren is dat alleen maar verergerd.

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:Misschien geen coeliakie meer?
« Reactie #3 Gepost op: januari 12, 2013, 18:56:18 »
ieder voordeel heb ze nadeel ...

Als je lang door gaat met met gluten eten met coeliakie word je vanzelf wel door de realiteit ingehaald en heb je daarna mogelijk geen echt leven meer, altijd moe en je merkt ieder foutje dus dat zal dan op termijn weer een voordeel zijn ....

Maar je gaat nu eind examen doen ??? of studeren ??? want de crux van coeliakie zit 'm vaak in de sprint voor de eindstreep dan heb je met toch weer actieve coeliakie al je reserves al gebruikt in de maanden ervoor en dan wordt de eindstreep halen een behoorlijk drama ... als je het al haalt ...

Het dieet is niet voor NU en VANDAAG, het is voor morgen, volgende week, volgende maand, volgend jaar ... dat je ook de komende dingen aan kan

Succes met je keuzes  ;)
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8712
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Misschien geen coeliakie meer?
« Reactie #4 Gepost op: januari 12, 2013, 19:49:50 »
Als je geen klachten hebt, is het heel moeilijk om dit dieet vol te houden. Daar is veel onderzoek naar gedaan. En wat blijkt? De mensen die ervoor kiezen om geen dieet te volgen, zijn vooral mensen zonder klachten, of mensen met milde klachten. Maar of dat nou verstandig is...

Laten we eerst eens teruggaan in de tijd. Hoe is destijds de diagnose gesteld? Heb je een bloedonderzoek gehad (naar antistoffen tegen gluten) en een darmonderzoek (een biopt)? Zo ja, dan is de kans 99,9999 % dat je nu nog steeds coeliakie hebt... want coeliakie heb je je leven lang, dat kan niet zomaar verdwijnen.

Wat wel kan verdwijnen, zijn je klachten. Bij veel kinderen worden de klachten in de puberteit minder (of anders). Dan denken ze, mooi, ik hoef me niet aan het dieet te houden, mijn lichaam kan er wel tegen. Maar dat is helaas niet het geval. Er onstaat schade van binnen, dat gaat sluipend, en over jaren zit je met een lijf dat het niet meer (zo goed) doet. En dan kun je de klok niet meer terugdraaien.

Toen je hoorde dat je coeliakie had, zat je nog op de basisschool. En had je toen wel klachten? En zo ja, wat voor klachten? Ik ben vooral benieuwd naar je groei: ben je net zo lang geworden als je ouders (normaal gesproken zou je iets langer zijn dan je ouders gemiddeld) en heb je broers/zussen die net zo lang zijn als jij?

En heb je al eens iets gebroken de afgelopen jaren?

Vertraagde groei en botontkalking zijn de meest opvallende zaken die misgaan bij jongeren die gluten blijven eten. Als je in de puberteit bent, is het juist erg belangrijk om glutenvrij te blijven eten, hoe moeilijk ook, want je botten hebben voedingsstoffen nodig om te groeien en die krijgen ze nu niet, omdat je darmen dat niet kunnen opnemen, de kans dat je botten een soort gatenkaas zijn is erg groot, veel jongeren ontwikkelen zo de botten van een 80-jarige... je botdichtheid zou optimaal moeten zijn tussen je 20ste en 30ste levensjaar, daarna wordt het elk jaar minder. Als je nu al slechte botten hebt, is dat een slechte start... daar ondervind je later de gevolgen van....

Maar of je veel klachten hebt of helemaal geen klachten: als je coeliakie hebt en je eet gluten, maak je je lichaam kapot. En dat kun je op allerlei fronten (gaan) merken: hoofdpijn, depressie, lusteloos, verhoogde kans op onvruchtbaarheid, darmkanker, huidproblemen, concentratieproblemen, geheugenproblemen, onvoldoende spierkracht, hartklachten etc. Ook maak je kans om andere auto-immuunziekten te ontwikkelen: diabetes, reuma, MS, een schildklierziekte, etc.

Dus als ik jou was: ga eens praten met een maag-darm-leverarts. En laat je bloed prikken, dan kun je zien of je nog veel antistoffen in je bloed hebt (zo vreselijk eng is bloedprikken niet, hoor, leuk is anders, maar veel pijn doet het niet, kijk gewoon de andere kant op, of vraag een verdovingszalfje als je het een verschrikking vindt, een half uur vantevoren opbrengen, dan voel je de prik niet meer, al wordt dat meestal bij kleine kinderen gedaan). Laat je vitamines en voedingsstoffen bepalen (calcium, ijzer, foliumzuur, B-vitaimines etc.). En bespreek met de arts dat je twijfelt aan de diagnose, omdat je geen klachten ervaart. Misschien hoort het wel bij volwassen worden om je eigen gezondheid onder ogen te zien en je af te vragen hoe je verder wilt....  
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5008
Re:Misschien geen coeliakie meer?
« Reactie #5 Gepost op: januari 12, 2013, 19:59:16 »
En als je dan al twijfelt of je het nog wel hebt Djeedie, en heel stoer allerlei gluten eet (wat je vader niet weet waarschijnlijk, gezien je eetgewoontes thuis) wees dan ook zo stoer om bloedonderzoek te laten doen en eventueel een controlebiopt. Zorg dan wel dat je je de komende drie maanden goed volstopt met gluten, dan weet je tenminste zeker dat die onderzoeken ook betrouwbaar zijn. Mocht je coeliakie inderdaad over zijn (daar zou ik zomaar niet op rekenen :s) dan lezen we dat hier graag met verwondering, verbazing en zeker met afgunst.
Mocht je nog gewoon coeliakie blijken te hebben, wees dan ook zo eerlijk om dat dan toe te geven!

Je kunt dan altijd op dit forum terecht om je vragen te stellen, of om gewoon eens lekker te laten weten dat je verschrikkelijk baalt van het dieet ;)

Mijn reactie is dan wel niet zo'n verstandige als die van Tine en het is ook voor je gezondheid beter om mijn suggestie toch maar liever niet serieus te nemen,  maar je kunt er wel eens over nadenken wat het je allemaal waard is om zo half-half met coeliakie om te gaan. Veel succes met je beslissing welke kant je op wil! :duimop:

Weidelied

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 177
Re:Misschien geen coeliakie meer?
« Reactie #6 Gepost op: januari 12, 2013, 21:29:57 »
hoi djeedie,

misschien is lotgenotencontact wel eits voor je. dan kan je van leeftijdsgenoten horen die ook weinig klachten hebben hoe die omgaan met hun dieet. Kijk een sop de website van Jong en gltuenvrij.


grt. lidewij

djeedie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Re:Misschien geen coeliakie meer?
« Reactie #7 Gepost op: januari 14, 2013, 19:22:22 »
De diagnose is inderdaad vastgesteld op basis van biopsie.
Mijn groei is naar mijn weten gewoon normaal verlopen, ik ben 1.70 en weeg 60 kg.
Toen ik ongeveer zes jaar was, had ik wel ondergewicht, maar daar is nu geen sprake meer van.
De afgelopen jaren heb ik nog nooit iets gebroken, dus ga ervan uit dat mijn botten best 'O.K' zijn.
Het is totaal niet mijn bedoeling om 'stoer' te doen, ik weet niet of dit zo op jullie overkomt?
Maar ik vind het gewoon lastig om me eraan te houden en voel me door de jaren gewoon niet echt een coeliakie-patiŽnt meer.
Het is meer dat ik vroeger al zo vaak bloed heb moeten prikken, dat ik daarvoor en het ziekenhuis een afkeer heb gekregen.
Daarom vind ik het prima dat ik er nu al zolang niet meer ben geweest.
Deze week ga ik eens een afspraak maken, omdat ik zelf nu ook wel nieuwsgierig ben naar de uitslag.
Ik zal jullie het laten weten.
Bedankt voor de reacties!

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8712
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Misschien geen coeliakie meer?
« Reactie #8 Gepost op: januari 14, 2013, 19:49:42 »
Het doet me deugd dat je je eigen gezondheid serieus neemt. Veel succes bij je arts (liefst maag-darm-lever-arts) en we horen graag het vervolg! :duimop:
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Misschien geen coeliakie meer?
« Reactie #9 Gepost op: januari 14, 2013, 20:16:52 »
 :ja:
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

Juffie

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1009
  • Geslacht: Vrouw
Re:Misschien geen coeliakie meer?
« Reactie #10 Gepost op: januari 15, 2013, 07:01:39 »
als ik je verhaal lees vraag ik me ook af of je vader weet dat je overdag wel gluten eet, want waarom zou hij anders gv koken...., zijn er meer familie leden met coeliakie?

Goed dat je nu toch een afspraak gaat maken en "fijn"dat je ons op de hoogte houdt. Succes!