Auteur Topic: Wie herkent dit?  (gelezen 4584 keer)

arpie

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 67
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #15 Gepost op: december 21, 2012, 16:01:14 »
Kan van alles zijn en zeker in deze periode met virussen en het vermoeiende van de drukte van alle spannende dagen voor een kind en het herstellen van de darmen gaat ook niet zo heel erg snel hoor. Sommige dingen gaan snel beter en andere slechter. De weerstand moet nu eenmaal uit de darmen komen en die zijn nog hard aan het werk. Hoop dat het snel weer beter gaat met hem en dat je dan ook voor jezelf zeker weet dat je goed bezig bent. Het maakt soms wel heel erg onzeker allemaal.
Nogmaals veel sterkte en probeer toch te genieten van de feestdagen.
groetjes, Sylvia

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8686
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #16 Gepost op: december 21, 2012, 16:46:12 »
Mijn zoontje klaagde over au-buik en au-benen in het verleden, voordat coeliakie werd vastgesteld. En we zijn al jaren bezig om te ontdekken welke klachten hij precies krijgt na glutenfoutjes. En zelfs dat verandert weer in de loop van de tijd, het is persoonsgebonden en leeftijdsafhankelijk. Het kan zijn dat jouw kind ook reageert met spierpijn of botpijn. Of... het heeft niets te maken met het dieet en heeft hij gewoon een verkeerde beweging gemaakt oid...

Hier is er altijd wel een link naar de ontlasting te maken. Verkeerde ontlasting plus andere klachten = een dieetfout(je). Het duurt alleen heel lang voordat je de klachten van een dieetfoutje kunt herkennen. Des te groter hij wordt, des te makkelijker zal dat gaan.

En wat betreft de temperatuur: ik heb jarenlang gedacht dat mijn zoontje allergisch was voor cacao. Als hij dat at, ging hij erg zweten 's avonds in bed, soms zo erg dat hij een schone pyjama aan moest. Ik weet nog niet zo lang dat er in alle soorten chocola beetjes gluten zitten... en dat hij dus op de gluten in de chocola reageert en niet op de cacao (die ik ook gewoon in ijsjes doe en in toetjes en cakejes en chocomel). Het is een hele puzzel!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #17 Gepost op: december 22, 2012, 11:18:03 »
Bedankt voor jullie reacties..ik heb even nagedacht..maar ik kan geen dieetfout ontdekken..Overigens is hij nu weer redelijk ok..dwz temp 37,7 ipv van de 39 die ik gistermiddag had gemeten..Hij klaagt nog wel over pijn in zijn armen..humeurig..en mag niet op zn buikje drukken. Wat ik me ook afvraag...hij heeft al geruime tijd plekjes in zijn gezicht...kleine rode bultjes op wangen en kin..dit is sinds een paar dagen wat erger geworden..en gaat soms een beetje bloeden. Ik kan hier niet uitkomen wat dit nou is en of het verband houdt met de rest van zijn klachten. Is het heel stom als ik Lupus opnoem...of draaf ik nou als bezorgde moeder door.. :roll:

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8686
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #18 Gepost op: december 22, 2012, 11:32:33 »
Je bedoelt misschien DH? Dat is de huidziekte die hoort bij coeliakie. Als ik dingen met gluten heb gegeten, krijg ik bultjes op beide wangen. Kenmerkend voor DH is dat het links en rechts zit, dus op allebei de kanten, niet allen je rechterwang of rechterarm bv. Hou gewoon in de gaten wanneer hij klaagt over zere armen, of hij ook deze uitslag op zijn huid krijgt en hoe zijn ontlasting eruit ziet. Dan kun je misschien achterhalen wat hij gegeten heeft en uitvinden hoe hij reageert op dieetfoutjes. Hoewel "foutjes" een groot woord is, zo kun je het vaak niet eens noemen, want het kan best zijn dat hij ook reageert op dingen die glutenvrij zijn maar waar nog gv tarwezetmeel in zit of tarwe of kleine beetjes gluten die niet op het etiket staan (dat zie je vaker bij mensen met DH; ook verergert de huiduitslag door jodium in vis, zout, chips etc.). Bij mij trekt het vanzelf weer weg als ik geen gluten eet.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #19 Gepost op: december 22, 2012, 14:37:03 »
Of hij heeft heel wat anders. Ik zou maandag even langs de huisarts gaan.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #20 Gepost op: december 22, 2012, 20:54:11 »
@lirio indd..zat me te bedenken dat als ik hier wat post de link coeliakie natuurlijk meteen word gebruikt..maandag hadden we al een afspraak met KA staan.

marriemoes

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
  • Geslacht: Vrouw
  • Moeder van Sep (2) met coeliakie en lactose
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #21 Gepost op: januari 10, 2013, 13:10:26 »
Hoi!

Ik vind het heel herkenbaar dat je je steeds zorgen maakt en afvraagt of het wel goed gaat met je kind. Wij weten sinds 02-02-2012 dat ons zoontje coeliakie heeft. Dus bijna een jaar nu! Hij is nu 2,5 jaar.

Het glutenvrije dieet sloeg goed aan. Zijn enorm bolle buik was met een paar maanden verdwenen. Brijige ontlasting bleef regelmatig terug komen en dat heeft hij nu nog steeds regelmatig! Soms vraag ik me echt af hoe het dan komt, maar dan is er weer iets mis gegaan met kruisbesmetting hier of daar. Het is gewoon heel erg lastig met een jong kind. En ook als je ergens naar toe gaat, bij ons gaat het dan regelmatig (ongezien) mis. Tenminste dat merk ik dan aan deze brijige ontlasting. En hij is vrij snel moe! En huilerig soms.
We zijn sinds de zomer ook lactose-vrij gaan geven en dit heeft ook zeker effect gehad. Overleg anders met je dietiste en arts of je dit toch misscihen een tijdje kan gaan proberen?

Ook ga ik sinds een paar maanden naar een alternatieve genees therapeute. Kinesiologie. Zij behandeld mijn zoontje met het doel dat hij minder gevoelig gaat worden voor gluten en lactose. De tijd zal uitwijzen of dit ook echt gaat werken.

Mijn zoontje is getest en er kwam uit: positief HLA-DQ2.2 en HLA-DQ8 antigeen.


missmilly

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 46
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #22 Gepost op: januari 10, 2013, 21:08:33 »
@Tine: Op de uitdraai van de bloeduitslagen van onze dochter (3,5 jaar) staat het volgende:

HLA DQ2         pos [1]
HLA DQ8         neg [2]
HLA DQ2-DQ8 [3]

[1] HLA-DQ2  Positef, homozygoot
[2] HLA-DQA1 * 05 en 05
     HLA-DQB1 * 02 en 02
[3] HLA-DQ  type sluit (de toekomstige ontwikkeling van) coeliakie niet uit (95-98% van de coeliakiepatienten is HLA-DQ2.5 en/of -DQ8 positef, versus ruim 40% van de gezonde populatie).

Je schrijft eerder dat mensen met dubbel HLA-DQ2.5 genen extra gevoelig zijn en er verstandig aan doen geen dingen met glutenvrij tarwezetmeel te eten.

Kun je uit het bovenstaande opmaken of onze dochter deze dubbele genen heeft?
Mijn dochter (geboren 26-07-2009) heeft coeliakie sinds december 2011

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8686
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #23 Gepost op: januari 10, 2013, 21:49:46 »
Ik weet het niet, misschien kun je het aan de arts vragen? Homozygoot betekent 2 dezelfde genen, dat kan waarschijnlijk 2.5/2.5 zijn of 2.2/2.2. Welke precies, dat kan ik niet ontcijferen, daar moet je voor gestudeerd hebben. De kans op 2.5/2.5 is wel veel groter. 

Mensen met deze 2.5/2.5 genen moeten opletten zo min mogelijk gluten te eten. Een van de manieren is om het gebruik van glutenvrij tarwezetmeel te beperken. Een belangrijke reden hiervoor is ook dat nieuwere testen aantonen dat het "echte" glutengehalte hiervan wel 3 tot 5 keer zo groot is. Hierdoor zal het in sommige gevallen boven 20 ppm uitkomen (als het vooraan de ingredienten staat en niet zo zuiver is), maar in andere gevallen weer niet. En dat weet je dus niet van tevoren... 
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.