Auteur Topic: Wie herkent dit?  (gelezen 4589 keer)

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Wie herkent dit?
« Gepost op: november 29, 2012, 09:28:10 »
Hoi, sinds september j.l. weten wij dat ons zoontje van ruim 3 jaar oud Coeliakie heeft..nav onderbuikgevoel aan mijn kant..naar een "ziek"kind kijken..bleek..buikpijn..veel brijige ontlasting. De antistoffen waren 98 en het gen DQ2. Sindsdien zitten we aan het glutenvrije dieet..maar krijgt hij wel nog glucosesstroop..dextrine..volgens de arts hoefden we nog niet zo ver te gaan..eerst maar zien of het globale dieet uberhaupt aanslaat. Al met al vind ik het "makkelijk" te doen..heel veel dingen mag hij nog..en ik bak zelf brood/koek. Weinig aanpassingen ook qua kookgedrag. Een aantal weken terug had hij ineens weer buikpijn ( daarvoor ook weleens..maar dat hebben we allemaal wel)..dit ging gepaard met niet willen eten..en s nachts hoge koorts..en daarna was het weer goed. Was rond de periode dat buikgriep erg heerstte. Maar nu heeft hij het weer..vanmorgen gaf hij al te kennen buikpijn te hebben..zn gezicht vertrok een aantal keer heftig..en exteem bleek en misschien lichte verhoging. Ook wilde hij niet eten ( dit herken ik niet van onze goeie eter!)..later gaf hij aan gepoept te hebben in zn luier..maar dit was niet zo. Ik heb hem net van de peuterspeelzaal af moeten halen..hij zat erbij als een dood vogeltje..lijkwit..koude handen..en ligt nu op bed. Misschien wel weer een virus..maar daarentegen lijkt mijn dochtertje elke keer de dans te ontspringen dan ( tweelingzusje ).

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5008
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #1 Gepost op: november 29, 2012, 09:45:26 »
Ik zou er op deze termijn van glutenvrij nog niet teveel achter zoeken hoor. Er zijn nu eenmaal ook kinderen zoals je dochtertje die iets minder vaak ziek zijn dan anderen.
Wanneer mogen jullie weer voor controle naar de kinderarts?
Ik zou denken: wees de aankomende maanden nog even geduldig, maar hou hem goed in de gaten en als je het niet vertrouwt, ga dan weer terug naar de huisarts of kinderarts. Beterschap voor je zoontje!

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #2 Gepost op: november 29, 2012, 10:23:25 »
Als je net de diagnose coeliakie hebt is je afweersysteem extreem overprikkeld. Het reageert dan op de meest vreemde dingen en ieder virus wat langs komt.
Toen ik net de diagnose had heb ik die winter geloof ik wel 3 keer echt een zware griep gehad en de rest van de tijd was ik verkouden en niet lekker.
Het hoort er dus bij dat je zoontje nu mindere weerstand heeft en vaker ziek is.

Maar bij twijfel altijd een arts raadplegen!
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8694
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #3 Gepost op: november 29, 2012, 10:53:21 »
Hij is nog niet zo lang op dieet, dus kijk het gewoon even aan. Je weet niet of het komt door beetjes gluten of door een virus wat rondwaart. Sowieso doe je er wel een jaar over, voordat je een beetje weet hoe hij reageert als hij iets met gluten binnenkrijgt. Daar ligt geen briefje bij, en hij is ook erg klein om goed te vertellen wat zijn klachten zijn. En wat anderen ook al schrijven, hij is nu nog vatbaarder voor virussen en infecties, omdat zijn afweer verminderd is. De darmen van kinderen met coeliakie doen er gemiddeld twee jaar over om weer te herstellen. Dus het heeft gewoon tijd nodig.

Mocht je twijfelen over zijn eten, schrijf dan eens op wat hij eet en wanneer en hoe hij reageert. Misschien kun je dan een patroon ontdekken. Maar ook dat vergt heel veel geduld, voor je dat kunt ontdekken. Bij mijn zoontje merk ik dieetfoutjes aan heel veel dingen: moe, misselijk, irritatie, slecht slapen/ onrustig slapen, etc. etc. Bovendien krijgt hij harde ontlasting na een dieetfout, dus dan zie ik makkelijk het verschil met een virus waar je diarree van krijgt. Maar dat is voor iedereen weer anders. Er zijn ook mensen die er helemaal niets van merken als ze iets met gluten binnenkrijgen.

En letten op glucose, dextrose en maltodextrine is niet het eerste waar ik aan denk. Je kunt wel terughoudend zijn met snoepjes waar dit vooraan staat bij de ingredientendeclaratie, want daar zit relatief meer gluten in, mijn zoontje werd daar in het verleden erg ziek van (vooral van drop). Als je de hoeveelheid gluten wilt beperken, kun je het beste geen brood geven met glutenvrij tarwezetmeel. Maar dat is officieel niet stap 1. Stap 1 is gewoon beginnen met glutenvrij eten, zoals je nu doet. En als je na een half jaar terugkomt bij de arts en je zoontje is niet vooruitgegaan (antistoffen blijven hoog/ klachten blijven), dan kun je dat alsnog overwegen en samen met hem bespreken. ;)  
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Moonttje

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 258
  • Geslacht: Vrouw
  • Als je iets doet, doe het dan goed! :-)
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #4 Gepost op: november 29, 2012, 15:19:39 »
Ik herken het helemaal, 2 weken terug mijn dochtertje ook ineens hoge koorts, toen ook een keer overgegeven. Gisteren was ze ook ineens hangerig, weer 39,5. Haar zusje (ook tweeling) 38.
Het lijkt wel of ze elk virus meepakt, wij zijn nu een half jaar met het dieet bezig. Als we deze winter door zijn, dan gaat het vast beter!
Sterkte!
Ik heb een meisjes-tweeling van december 2008 met coeliakie sinds mei+september 2012. Ik ook coeliakie. Mijn zoon (11jaar) is drager van het gen, nu glutenbelasting en wacht op een biopt.

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #5 Gepost op: november 29, 2012, 18:50:19 »
Bedankt voor de reacties. Sneller vatbaarder voor virussen klinkt indd het meest voor de handliggend!..Vooral omdat zijn zusje nergens last van heeft..en hij maar blijft sukkelen. Vanmorgen ook gespuugd..maar vanmiddag leek het iets beter te gaan..maar helaas..erg bleek..hangerig en geen eetlust..met moeite 5 kleine crackers en 40ml warme melk met rijstebloem. En veel krampen lijkt wel..omdat hij soms plotseling verkrampt kijkt. Voor mij is dit echt nieuw..want beide kinderen ( ruim 3jr oud ) zijn nooit ziek geweest..behalve snotneuzen en kuchen..En hij tekent enorm in zn gezicht qua bleekheid..dat je bijna het ergste gaat denken. Maar in mn omgeving zijn veel mensen nog aan het sukkelen met buikgriepjes...dus dat zal het wel zijn.

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #6 Gepost op: november 30, 2012, 21:04:18 »
Even een update..Vannacht een goeie nacht gehad..Hij werd wel wakker omdat hij dacht dat hij gepoept had..dit was niet zo. Vanmorgen leek hij beter en heeft wat yoghurt gegeten..ging wat spelen..Late rop de ochtend ging ik even naar boven en hoorde ik een harde knal gevolgd met een jammerig geluid. Ik rende naar beneden en zag mn zoontje op de grond zitten..jammeren..Ik liet hem opstaan..en hij wiebelde helemaal en draaide met zn ogen weg..en begon erg snel te ademen..Ik was bang voor hyperventilatie..dus heb hem eerst rustig laten ademen..Hij had heel hard zijn gestoten..op de vraag hoe hij was gevallen..wist hij geen antwoord te geven. Hij wilde op zijn bed liggen. Eenmaal op zn bed was hij binnen enkele minuten vertrokken..en lijkwit. Ik belde de HA op en moest hem observeren en hij bij braken weer bellen..Na ongeveer 20min zat hij op mijn schoot en gaf een vloedgolf op..HA gebeld en ik kon direct bellen..behalve suf en bleek zag alles er goed uit en vermoedt hij een hersenschudding dus alert blijven en wekadvies. Dat braken na de val zou ook nog van de "buikgriep" kunnen zijn maar aangezien hij voor de val toch wel weer de oude leek...denk ik dat het braken aan de klap op zijn hoofd te wijten is. Over de gehele dag is hij suf en hangerig geweest en jammeren..buikpijn < maar ik denk dat hij misselijk bedoeld daar hij soms met een smerig gezicht "weg" slikt..en nu dus ook hoofdpijn. Hij ligt nu te slapen..en hij is mega wit..dacht dat witter niet kon..maar ik schrok er erg van. Met tegenzin word hij redelijk wakker...als we hem proberen wakker te maken. Pffff...wat sneu! Over de gehele dag een appel gegeten 2 crackers en 6 eetlepels appelmoes en 150ml gedronken..gelukkig krijg ik er iets in. Zijn buik voelt erg bol en hard aan. Ik hoop zo dat hij morgen beter is..morgen Sinterklaasviering.

pinguin72

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 52
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #7 Gepost op: december 01, 2012, 15:18:16 »
Wat schrikken meid! Hopelijk knapt hij gauw op.
Je zou kunnen kijken of hij vaak buikpijn heeft na het eten van zuivel.
Mijn zoon ging uitstekend op het gv dieet maar bleef buikpijn houden, later bleek dit door lactose te komen.
Nu hij dit niet meer krijgt gaat het eigenlijk hartstikke goed.

Zoon (sept 2006) heeft coeliakie en sinds oktober 2010 op dieet!                  Na bloedtesten blijken man& dochter drager van DQ2 en/of DQ8.

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #8 Gepost op: december 04, 2012, 20:30:23 »
Hoi, Als het goed is..kan hij wel zuivel hebben..daar hebben ze hem meteen op getest. Hij is nog altijd niet helemaal beter...verminderde eetlust..na vrijdag niet meer gespuugd..erg vemoeid( kan komen door wellicht toch lichte hersenschudding ). Geen van mijn kinderen zijn in die 3 jaar ziek geweest dus dit is allemaal nieuw voor mij. Maar vandaag schrok ik toch wel ff bij het onder de douche doen van mijn zoontje. Hij is altijd al magertjes geweest..maar nu staken zijn schouderbladen als punten eruit..en ook de botten erboven en andere botten..en mega wit nog steeds..Hij heeft iets meer gegeten vandaag..maar wilde weer om half 12 al naar bed..voordat hij zijn broodje had gegeten...en zijn avondeten laten staan. Ik ben niet bekend met buikgriep onder jonge kinderen..maar buiten het spugen om van donderdag en vrijdag..heeft hij niet meer gespuugd maar zat ook helemaal niet aan diarree en ook geen koorts ( hoogstens verhoging ). Gister de HA gebeld en mijn zorgen geuit..maar die denkt toch aan virale infectie ( buikgriep ) en daar is alleen uitzieken bij gebaat. Ik maak me toch echt wel zorgen..ondanks dat ik weet dat buikgriep her en der wel heerst. Hij is echt vermagert de afgelopen dagen..logisch ook aangezien hij weinig heeft gegeten..maar dat dit zo zichtbaar is...Pfff

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8694
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #9 Gepost op: december 05, 2012, 09:00:14 »
Toen mijn zoontje begon met glutenvrij eten, kwam ik na 3 maanden terug bij de kinderarts. Hij was opnieuw afgevallen, en dat terwijl hij al het postuur van een biaffrakindje had. Toen de kinderarts hoorde dat ik hem brood gaf met glutenvrij tarwezetmeel, moest ik daar onmiddellijk mee stoppen. Pas daarna begon hij weer aan te komen. Dus er is een kans dat jouw kind ook niet tegen glutenvrij tarwezetmeel kan. Ik heb niet helemaal teruggelezen, weet je misschien of hij dubbel HLA-DQ2.5 genen heeft? Want dan doe je er verstandig aan geen dingen met glutenvrij tarwezetmeel te geven. Mensen met deze genen zijn het meest gevoelig voor kleine beetjes gluten.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #10 Gepost op: december 05, 2012, 20:30:37 »
@Tine ik vermoed niet dat hij GV tarwezetmeel binnen heeft gekregen..sowieso bak ik Teff brood..Hij heeft wel DQ 2.5 maar dubbel weet ik niet. Ik denk echt dat het buikgriep is geweest..zowel ik als mijn ouders hebben allen de afgelopen een raar gevoel in onze maag gehad. En 2 weken daarvoor had ik echt buikgriep..en toen heb ik hem ook ziek bij mijn ouders vandaan moeten halen..hij gaf toen alleen maar "au buik" aan..niet spugen en/of diarree..maar wel 's nachts flinke koorts en de volgende dag weer in orde..ben bang dat het nu gewoon heeft doorgezet...en dan icm hersenschudding. Hij is al mager..dus indd..nu is het net een biaffrakindje..schrikbarend! Maar..t lijkt iets beter te gaan qua eten..s ochtends iig goed..en s middags ipv 2 sneetjes 1tje...alleen t avondeten nog niet..vandaag liet hij de ovenpatatjes staan..Maar wel voor het naar bed gaan zeggen dat pizza patat en cola zijn lievelings is.... :?...cola?????? vreemde vogel...volgens mij gaat hij spontaan over zn plaat als hij een slokje probeert..haha! Ik heb goeie hoop..morgen een week geleden begonnen...Wat ik eerder aangaf..beide kinderen zijn nog nooit ziek geweest..behalve een snotneus..dus na 3 jaar moet ik opnieuw mn kind leren kennen...en word ik ineens weer onzeker..Maar komt goed!

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8694
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #11 Gepost op: december 06, 2012, 09:40:47 »
Ik denk dat je gelijk hebt, Ylaisa, hopelijk heb je het nu weer achter de rug en gaat hij verder opknappen en weer wat aankomen in gewicht.

Hopelijk had je niet de diepvries ovenfriet van AH wij zijn daar erg beroerd van geweest :(.

En... ik denk dat jouw kind blij mag zijn met zo'n lieve moeder, die waakt over zijn gezondheid. :ja:
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #12 Gepost op: december 21, 2012, 15:46:41 »
Pfffffffffffffffff...wat moet ik hier nu mee? Na sinterklaas in ons zoontje redelijk weer opgeknapt..het duurde een week uiteindelijk wellicht ook door de lichte hersenschudding. Vorig week echter klaagte hij over pijn aan zijn been..rechterbeen/knie..tot 2x aan toe en zondagavond weer..hij werd er zelfs wakker van. Oke..groeipijntjes dacht ik...de volgende ochtend liep hij mank en s middags was dit weer over. Nu...5 dagen later is hij WEER ziek..39gr hangerig moe...en klaagt over pijn in beide armen( mag er niet eens aanzitten ) en buikpijn ( " buikpijn gaat niet over mama" ) ...Ik voel me zooo machteloos. Aankomende maandag moeten we naar de kinderarts..nav bloedprikken op zn antistoffen ( of ze gedaald zijn )...dus ik ga het sowieso aankaarten...en dan maar weer een algemeen bloedonderzoek..want ik neem aan dat ze nergens anders naar kijken als er slechts geprikt word op antistoffen.

arpie

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 67
  • Geslacht: Vrouw
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #13 Gepost op: december 21, 2012, 15:53:14 »
Dit herken ik van mezelf en dan vooral in de wintermaanden. Mijn vitamine D is dan te laag. Misschien dat ze dit direct meeprikken met het bloedonderzoek en dat het dit is, maar dat weet ik natuurlijk ook niet zeker. Weet alleen dat ik dan dezelfde klachten krijg als jouw zoontje. Heel veel sterkte.
groetjes, Sylvia

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Wie herkent dit?
« Reactie #14 Gepost op: december 21, 2012, 15:55:31 »
Dank je...hij krijgt 2 vit D pilletjes s avonds ..de hoeveelheid wat hij van de arts sowieso moest krijgen..herken je ook de koorts en dat hangerig of is dit laatste gewoon erg typerend voor een klein kind ( 3 jaar )?