Auteur Topic: Coeliakie zonder symptomen  (gelezen 7203 keer)

Alexandraa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Coeliakie zonder symptomen
« Gepost op: november 20, 2012, 19:21:02 »
Hallo,

Bij mijn dochter van 15 is tijdens haar diabetescontrole gebleken dat zij allergisch is voor gluten. Nu heeft zij nooit of te nimmer hiervan last gehad. Geen buikpijn, geen diaree, geen enkel ander symptoom. Op aanraden van de arts hebben wij haar toch op een glutenvrij dieet gezet. Zij eet nu al een halfjaar glutenvrij en is verschrikkelijk ongelukkig. Ze had immers nooit klachten. Ik wil haar het liefste weer van haar dieet afhalen, maar ben toch huiverig. Bovendien, ze heeft nu al zo lang geen gluten meer gegeten dat ik bang ben dat ze er straks wl last van krijgt. Wat zijn de risico's als je gluten eet terwijl je coeliakie hebt, maar geen symptonen vertoont?

Ik hoor heel graag van jullie.

Groetjes,
Alexandra

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Coeliakie zonder symptomen
« Reactie #1 Gepost op: november 20, 2012, 20:03:42 »
Ik vind dit echt iets wat je met je arts moet bespreken.
Er zitten bepaalde risico's aan wel gluten eten als je coeliakie hebt. Maar dat kan je arts het beste uitleggen en inschatten.
Ik kan me voorstellen dat het verschrikkelijk moeilijk is om je aan een glutenvrij dieet te houden als je geen klachten hebt.
Je dochter is wel op een leeftijd dat veel mensen met coeliakie geen klachten hebben vanwege de puberteit. Dus het zou ook nog kunnen dat ze nu geen klachten krijgt van weer gluten eten maar later weer wel.
Ik zou zeker niet op eigen houtje stoppen met het glutenvrije dieet maar dit in goed overleg met je arts doen.

19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8582
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Coeliakie zonder symptomen
« Reactie #2 Gepost op: november 21, 2012, 09:14:34 »
Ik heb er net een artikel over gelezen. Het is heel normaal dat kinderen met diabetes en coeliakie geen buikklachten hebben. Dat is zo bij 9 van de 10 kinderen met deze combi. In 75 tot 90% van de gevallen wordt eerst diabetes ontdekt en daarna pas coeliakie. Misschien kan jouw dochter proberen contact te zoeken met andere kinderen met deze combi? Dat ze ziet dat ze niet de enige is? (misschien via www.cyberpoli.nl)

Ik neem aan dat je dochter een bloedtest heeft gehad en dat daarbij antistoffen tegen gluten zijn gevonden. Dat ze daarna een darmbiopt heeft gehad, klopt dat? Voorzover ik heb begrepen wordt een dieet alleen voorgeschreven als de darmvlokken niet goed zijn. Of de antistoffen moeten torenhoog zijn, dan weet je al dat de darmen sterk beschadigd zijn.

Bij kinderen met diabetes zonder symptomen van coeliakie zijn de belangrijkste voordelen van het dieet: 1) een betere groei en een beter gewicht en 2) betere botten. Hoe sterk je botten zijn, wordt bepaald door hoe actief je bent en ook door wat je eet. Bij kinderen groeien de botten door tot ze 20 zijn. Tussen je 20ste en 30e is de botdichtheid optimaal, daarna wordt het minder. Maar kinderen die niet genoeg voedingsstoffen uit hun voeding kunnen halen, hebben slechtere botten. Want botten hebben calcium nodig, magnesium, vit.D. En kunnen de darmen dat niet uit de voeding halen, dan wordt het botweefsel zwak en poreus. Dus dan heb je een grotere kans op botbreuken. Kinderen met coeliakie die glutenvrij eten, hebben sterke botten. Kinderen die niet glutenvrij eten, lopen meer kans op fracturen.

Hoe groot de kans is op complicaties op lange termijn weet ik niet. Bij mensen met "alleen" coeliakie die niet glutenvrij eten is dat een heel lijstje. Ze hebben een grotere kans op botontkalking, reuma, schildklierziekten, onvruchtbaarheid, kanker, etc. Maar of dat ook geldt voor diabetici, dat weet ik niet.

Er zijn wel gegevens bekend over volwassenen die zich niet aan een glutenvrij dieet houden. Maar die hebben geen diabetes. Van hen is bekend dat ze meer psychische problemen hebben, vaker ziek zijn, meer problemen hebben binnen de familie of het gezin en meer problemen in hun vrije tijd. Mensen die wel glutenvrij eten, hebben een fijner leven dan mensen die dat niet doen (dat heet in onderzoekstermen een "betere kwaliteit van leven").

Het is niet helemaal duidelijk of het glutenvrije dieet een positief effect heeft op de glycemische index. Volgens sommigen wel, en volgens anderen weer niet. Misschien verschilt het per situatie.

Het lijkt me moeilijk, hoor, een dubbele diagnose. En ik kan me voorstellen als je dochter niet direct klachten heeft als ze gluten eet, dat het ook moeilijk is om vol te houden. Vooral als je niet weet wat nou eigenlijk de voordelen zijn. Of wat de nadelen zijn als je stopt met glutenvrij. Ik denk net als Lirio dat je dit zou moeten bespreken met je arts. Die weet er veel meer van dan wij. Succes verder!

Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

*Gadget*

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 45
  • Geslacht: Vrouw
Re:Coeliakie zonder symptomen
« Reactie #3 Gepost op: november 21, 2012, 14:53:56 »
Haal haar a.u.b. niet van het dieet af.Ik heb hier ook een dochter van 15 die  in augustus is gestart met GV.Nooit buikklachten  e.d. gehad.Nu moet ze zelfs het kleinste foutje bekopen met flinke buikpijn.Zij is getest omdat ik het bleek te hebben niet op basis van klachten.Daarbij komt dat ik zelf 10 tallen jaren klachten heb ontwikkeld omdat ik nu dus coeliakie blijk te hebben.Ik heb nooit de 'standaard' klachten gehad die wezen op coeliakie,maar de schade die je van te korten kunt oplopen zijn echt aanzienlijk.Zonder de 'normale' klachten kan de schade zich zelfs pas openbaren als ze volwassen is.Dan is er geen weg meer terug.Ik begrijp helemaal dat je dochter  hier ontzettend ongelukkig onder is,mijn dochter heeft die zelfde gevoelens.Ontzettend machteloos en boos.Zij heeft mij als voorbeeld en de ervaring dat een foutje nu duidelijk niet kan.Dus ze zet dapper door.Acceptatie vergt nu eenmaal tijd.Sterkte.
Sinds juni 2012 Glutenvrij/tarwezetmeelvrij en lactosevrij, dochter sinds augustus 2012 Glutenvrij.

superjay

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Re:Coeliakie zonder symptomen
« Reactie #4 Gepost op: november 21, 2012, 15:17:14 »
Hoi
ik heb ook diabetes (sinds 1976) en coeliakie (2010) en nooit klachten gehad van coeliakie, maar hou me toch maar aan glutenvrij, al is het soms lastig. Als je je niet aan glutenvij houdt, zullen de darmen er onder leiden en minder functioneren, vitamines en mineralen komen bijv. niet meer bij je cellen terecht. Een langzame sloopmachine dus, net als diabetes, want dat is op zich ook een stille sloper, waar je pas later de gevolgen van merkt. De combinatie kan er dan bijv. voor zorgen dat je eerst iets breekt agv coeliakie, en de breuk vervolgens niet wil genezen agv diabetes...ben je klaar mee, not!
succes, Jackie

Alexandraa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re:Coeliakie zonder symptomen
« Reactie #5 Gepost op: november 23, 2012, 09:21:16 »
Hallo allemaal,

Heel er bedankt voor jullie reacties. Ik wist niet dat het zo veel consequenties kon hebben. Bij mijn dochter is alleen een bloedonderzoek gedaan. Nu heb ik gelezen dat zoiets niet afdoende hoeft te zijn voor een correcte diagnose, klopt dit? Moet mijn dochter een darmbiopt hebben om zekerheid te geven? En moet ik mijn zoontje van vijf ook laten testen? Hij vertoont eveneens geen symptomen.

Ik zal het sowieso met de arts bespreken.

Nogmaals heel erg bedankt!

Groetjes,
Alexandra

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5008
Re:Coeliakie zonder symptomen
« Reactie #6 Gepost op: november 23, 2012, 09:38:40 »
Ik dacht ook dat de combinatie antistoffen tegen gluten met diabetes net even iets anders betekende dan alleen antistoffen bij iemand geen diabetes heeft.....???

Uit de tweede alinea van Tine maak ik ook op dat er een biopt nodig is, tenzij de antistoffen in het bloed torenhoog zijn.

Als de diagnose voor je dochter vast staat, dan is het heel goed en gebruikelijk om je zoontje ook te laten testen, maar ook jezelf en de vader, omdat coeliakie immers erfelijk is. Misschien dat er dan zelfs een genenonderzoek kan worden gedaan, dat hangt ook van de arts af heb ik de indruk.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8582
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Coeliakie zonder symptomen
« Reactie #7 Gepost op: november 23, 2012, 14:45:50 »
Het is niet gebruikelijk voor diabetici om alleen op grond van de antistoffen een glutenvrij dieet te gaan volgen, ik ben dan ook erg verbaasd dat je dochter geen darmbiopt heeft gehad. Positieve antistoffen tegen gluten zie je vaker bij andere auto-immuunziekten dan coeliakie; dit wil dus nog niet zeggen dat jouw dochter dit heeft. Wel moet het goed in de gaten gehouden worden, omdat ze wel coeliakie kan ontwikkelen. Ik heb gespeurd voor je naar de bron, als het goed is heeft de directeur van het Chicago Centrum voor Coeliakie dhr. Guandalini in een lezing verteld dat verhoogde antistoffen bij diabeteskinderen heel gebruikelijk zijn, maar dat een groot deel geen coeliakie heeft, alleen degene met verstoorde bloedsuikers (pingpongen) en maag/darmklachten of andere klachten. Hier is de lezing van het jaarcongres van de Celic Disease Foundation CDF, als ik me goed herinner vertelt hij er iets over, maar ik heb geen tijd om het helemaal te bekijken, dat kun je zelf doen, er zitten veel plaatjes bij, dat maakt veel duidelijk:

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=GiV2phIPGTg
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Alexandraa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re:Coeliakie zonder symptomen
« Reactie #8 Gepost op: november 23, 2012, 15:59:51 »
Hi Tine,

Dank je wel voor je reactie en je moeite. Ik zal het filmpje kijken! Nogmaals bedankt.

Groetjes,
Alexandra

T.M.

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 146
  • Geslacht: Vrouw
Re:Coeliakie zonder symptomen
« Reactie #9 Gepost op: januari 17, 2013, 19:42:53 »
Vandaag kwam er uit de bloed uitslag dat mijn broer ook coeliakie heeft. Hij is al weer de 3e in ons gezin helaas. Het is alleen wel weer lastig voor hem want hij heeft ook diabetes type 1, en hij heeft ook nergens last van. Ik mijn moeder en broer hebben de genen 2.5, zijn er nog meer die deze genen hebben?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8582
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Coeliakie zonder symptomen
« Reactie #10 Gepost op: januari 18, 2013, 08:54:20 »
Dat is naar voor je broer, om dit er nog eens bij te hebben. Veel mensen met diabetes hebben geen klachten van coeliakie of milde klachten. Het dieet is wel belangrijk om sterke botten te houden/ krijgen. En jullie kunnen wel veel dingen samen doen/ eten. Ik hoop dat het een beetje gaat wennen. Misschien kan je broer contact zoeken met andere jongeren met deze combi, om wat ervaringen te horen.

Mensen met coeliakie hebben de coeliakiegenen HLA-DQ2 (95%) en/of HLA-DQ8 (5%). Bij mensen zonder coeliakie komen deze genen ook voor (30%).
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.