Klachten bij coeliakie; vormen van coeliakie; relatie leeftijd - klachten

[ChNPP]

Ik zelf ben door de ganse molen gegaan en er is geen coeliakie uitgekomen maar krijg wel hevige buikkrampen als ik gluten heb gegeten, herkent iemand dit?! bij mij gooien ze het op een PBS (Prikkelbare Darm Syndroom)

[Annikka]

Misschien ben je glutensensitief? En is het een idee om te kijken hoe je je voelt en hoever je opknapt als je glutenvrij gaat eten?

[tine]

Dat vind ik een vreemde diagnose. Als je reageert op gluten, maar geen coeliakie hebt, heb je "Non Celiac Gluten Sensitivity" ofwel NCGS en vrij vertaald ben je dan glutensensitief. De groep die dit heeft is zelfs groter dan de groep met coeliakie. Alleen weten artsen er niet zo goed raad mee, omdat er nog geen manier is gevonden om de juiste diagnose te stellen... De klachten komen overeen met die van coeliakie. Alleen kun je coeliakie vaststellen met 4 dingen: antistoffen in je bloed, darmschade (aangetoond met een biopt), genen die horen bij coeliakie en opknappen door een glutenvrij dieet. Bij glutensensitiviteit heb je geen meetmethoden. Je kunt alleen proberen om glutenvrij te eten en dan afwachten of je klachten verdwijnen....

[ChNPP]

Sinds ik gv ben gaan eten geen enkele wat de dokter noemt pds klachten. Meer gehad, eet ik iets waar tarwe in zit of additieven van tarwe is het raak en krijg ik onmenselijke buikkrampen en verga dan van de pijn op en schaal van 1-10 zit ik meestal dan op een. 7 a 8. Toen ik nog bruin  brood at was ik altijd aan de diarree toen ben ik overgestapt op wit dat ging diarree was weg maar de pijn bleef.  Toen en tijd op rijstewafels overgestapt. Echt een periode van rust nu eindelijk een brood gevonden met rijstemeel. Geen klachten. Dus blijf gv eten.

[tine]

Dat is dan duidelijk. Had je ook een darmbiopt? En welk brood heb je nu?  In elk geval is het vast een opluchting dat het nu beter gaat!

[Marple]

Sinds ik gv ben gaan eten geen enkele wat de dokter noemt pds klachten. Meer gehad, eet ik iets waar tarwe in zit of additieven van tarwe is het raak en krijg ik onmenselijke buikkrampen en verga dan van de pijn op en schaal van 1-10 zit ik meestal dan op een. 7 a 8. Toen ik nog bruin  brood at was ik altijd aan de diarree toen ben ik overgestapt op wit dat ging diarree was weg maar de pijn bleef.  Toen en tijd op rijstewafels overgestapt. Echt een periode van rust nu eindelijk een brood gevonden met rijstemeel. Geen klachten. Dus blijf gv eten.

Herkenbaar, bij mij hetzelfde verhaal. Ook ooit de diagnose PDS na de hele medische molen en nu verbetering op GV dieet.
 

Dat vind ik een vreemde diagnose. Als je reageert op gluten, maar geen coeliakie hebt, heb je "Non Celiac Gluten Sensitivity" ofwel NCGS en vrij vertaald ben je dan glutensensitief. De groep die dit heeft is zelfs groter dan de groep met coeliakie. Alleen weten artsen er niet zo goed raad mee, omdat er nog geen manier is gevonden om de juiste diagnose te stellen... De klachten komen overeen met die van coeliakie. Alleen kun je coeliakie vaststellen met 4 dingen: antistoffen in je bloed, darmschade (aangetoond met een biopt), genen die horen bij coeliakie en opknappen door een glutenvrij dieet. Bij glutensensitiviteit heb je geen meetmethoden. Je kunt alleen proberen om glutenvrij te eten en dan afwachten of je klachten verdwijnen.... 

Zou het ook kunnen dat wanneer  er meer over coeliakie ontdekt wordt we erachter komen dat NCGS eigenlijk ook gewoon coeliakie is? Er wordt nog steeds zoveel ontdekt mbt coeliakie als auto-imuunziekte, neurologische variant etc. Ik vraag me ook af hoe vaak het voorkomt dat bij mensen met NCGS eigenlijk gewoon het biopt is misgegaan doordat er niet goed naar is gekeken of perongeluk een goed stukje darm is gepakt.

[tine]

De artsen weten het niet, ik ook niet. Wel komen er steeds betere testen om coeliakie op te sporen. En komt het "klassieke" beeld van de coeliakiepatient (afvallen, diarree, baby) steeds minder voor, het wordt steeds meer bij ouderen ontdekt en ook met andere en/of minder extreme symptomen en ook met minder erge darmschade. Dus ook de definitie van coeliakie verandert. Er zijn artsen die de groep met NCGS indelen in twee groepen, aan de ene kant de allergische patient (IgE) die allergisch is voor tarwe, aan de andere kant de patient die neigt naar coeliakie, maar daar is veel discussie en onduidelijkheid over. Vast staat dat er steeds meer mensen komen die niet tegen tarwe kunnen of een onderdeel daarvan, en niet passen in het (bekende) plaatje van coeliakie.

Ook bij het stellen van een coeliakie diagnose zijn veel valkuilen. Voor ons is het een tamelijk zwart-wit beeld, met antistoffen en darmschade, plus klachten, dan weet je waar je aan toe bent als je de diagnose coeliakie krijgt. Maar voor artsen is het nog een hele puzzel, want de antistoffen zijn niet constant (kunnen een paar maanden later weer weg zijn zonder dieet), er zijn meer soorten antistoffen, die kunnen ook verhoogd zijn bij andere auto-immuunziekten, de grenswaardes van de antistoffen verschillen per lab en zijn onderwerp van discussie (of het hoger of lager moet), de darmen zijn niet gelijkmatig ontstoken, soms met vlekken, soms alleen vooraan, soms over de hele lengte, de ene patholoog beoordeelt de biopten soms net weer iets anders dan de andere, soms raken biopten beschadigd, er zijn meer ziekten waarbij de darmcellen afslijten etc. etc..... Vandaar ook dat opknappen na de start van het dieet gezien wordt als een bevestiging van de juistheid van de diagnose. Tussen zwart en wit ligt dus nog een schemergebied. Vervelend als je daar binnen valt. Maar mogelijk dat met toekomstige meer geavanceerde methoden het eenvoudiger wordt om coeliakie danwel glutensensitiviteit vast te stellen. Bovendien, als de werking van het mechanisme helder is, heb je ook de sleutel in handen om een oplossing/ therapie te bedenken.    

[ChNPP]

Dat is dan duidelijk. Had je ook een darmbiopt? En welk brood heb je nu?  In elk geval is het vast een opluchting dat het nu beter gaat!

Ja dat brood is van Albert Heijn Excelent geloof ik rijstebloem brood, tot nu toe geen klachten. Ja echt een verademing, na ongeveer 4 mnd op rijstewafels geleefd te hebben dan weer iets te eten wat op een boterham lijkt.

Ik vind het jammer dat ze NCGS niet tot nauwelijks kennen maar ja ze weten nu amper al omte gaan met Coeliakie of niet?! ben een newbie wat Coeliakie aangaat. moet nog veel dingen leren en vooral de acceptatie is erg moeilijk, dan zie ik een stukje cake liggen of iets dergelijks en dan denk ik ach dat kan nog wel. maar achteraf de ene keer 2 uur daarna soms 8 uur maar ook vaak gehad dat het 72 uur daarna nog klachten gaf.

Ik heb een antistoffentest gehad, maar in mijn bloed was niets te zien. Ook zo'n vervelend biopt waar dus niets uitkwam. wat ik wel weet is dat mijn oom helaas 24.11.12 is overleden altijd darm klachten had, aan de diarree met bruin brood. Ik woonde bij hem dus ik ook aan het wit pas toen ik bruin moest gaan eten merkte ik ook dat ik aan de race ging van dat bruin, nooit bij stil gestaan dat brood de boosdoender was dus gewoon 2 jaar mee door gegaan, haha. en mijn broer heeft ook darmklachten maar na een tijd kon ik zelfs het witte brood niet meer verdragen. deed zeer en plakte werkelijk in mijn darme.

Bij de biopt zag ze internist wel 2 verdachte plekjes in mijn maag ter hoogte van de ingang van mijn maag en de overgang van mijn maag naar mijn dunne darm. nu heb ik daar een maag beschermer voor en het ging wel ietsje beter als ik een keer een slippertje maak met tarwe maar nu maakt dat geen verschil meer.

Zou het ook kunnen dat wanneer  er meer over coeliakie ontdekt wordt we erachter komen dat NCGS eigenlijk ook gewoon coeliakie is? Er wordt nog steeds zoveel ontdekt mbt coeliakie als auto-imuunziekte, neurologische variant etc. Ik vraag me ook af hoe vaak het voorkomt dat bij mensen met NCGS eigenlijk gewoon het biopt is misgegaan doordat er niet goed naar is gekeken of perongeluk een goed stukje darm is gepakt.

Ik denk dat je daar wel een goed punt hebt. Bij mij is er een antistoffen test en het biopt gedaan toen ik al op een GV dieet was ongeveer 3 mnd. misschien logisch dat ze dan niets hebben kunnen vinden bij mij iig.

[soezepoes]

Het zal vast geen AH Excellent zijn maar Consenza brood oid.

[ChNPP]

Het zal vast geen AH Excellent zijn maar Consenza brood oid.

Nee echt AH Excellent met Rijstemeel.  Snap het ook niet, nu heb ik dus geen Coeliakie hé maar wel klachten als ik eiwitten eet want speltmeel kan ik ook niet verdragen!

[soezepoes]

Nee echt AH Excellent met Rijstemeel.  Snap het ook niet, nu heb ik dus geen Coeliakie hé maar wel klachten als ik eiwitten eet want speltmeel kan ik ook niet verdragen!

Daar heb ik nog nooit van gehoord en ik vermoed toch om eerlijk te zijn dat het dan ook niet 100% glutenvrij is...

[arpie]

Ik heb er ook nog nooit van gehoord. Kan het niet zijn dat het dan gewoon brood is waar ook rijstemeel in zit. Net zoals dat bij het maisbrood naast tarwe een beetje mais is gebruikt?
Mijn meiden werken allebei als weekendhulp bij de AH en eentje op het brood en als die er geweest was waren ze heel blij naar huis gekomen dat ze weer iets nieuws voor me hadden ontdekt ;-) Ben dus ook bang dat hier gewoon sprake is van glutenvol brood .......

[Lirio]

Als er op staat: met rijstemeel. Dan is dus 1 van de ingredienten rijstemeel en de rest gewoon tarwe.

[ChNPP]

Ik snap het ook niet, maar krijg geen enkele klacht. terwijl ik andere tarwe, spelt, rogge etc. producten eet wel last krijg!

[ChNPP]

Ik moet toch op dat brood terug komen!  er zit dus wel tarwe in, net een ontzettende aanval gehad maar vind het wel vreemd dat het zo lang duurde voordat er een reactie kwam kan iemand mij vertellen hoe dit eventueel zou kunnen komen?!