De artsen weten het niet, ik ook niet. Wel komen er steeds betere testen om coeliakie op te sporen. En komt het "klassieke" beeld van de coeliakiepatient (afvallen, diarree, baby) steeds minder voor, het wordt steeds meer bij ouderen ontdekt en ook met andere en/of minder extreme symptomen en ook met minder erge darmschade. Dus ook de definitie van coeliakie verandert. Er zijn artsen die de groep met NCGS indelen in twee groepen, aan de ene kant de allergische patient (IgE) die allergisch is voor tarwe, aan de andere kant de patient die neigt naar coeliakie, maar daar is veel discussie en onduidelijkheid over. Vast staat dat er steeds meer mensen komen die niet tegen tarwe kunnen of een onderdeel daarvan, en niet passen in het (bekende) plaatje van coeliakie.
Ook bij het stellen van een coeliakie diagnose zijn veel valkuilen. Voor ons is het een tamelijk zwart-wit beeld, met antistoffen en darmschade, plus klachten, dan weet je waar je aan toe bent als je de diagnose coeliakie krijgt. Maar voor artsen is het nog een hele puzzel, want de antistoffen zijn niet constant (kunnen een paar maanden later weer weg zijn zonder dieet), er zijn meer soorten antistoffen, die kunnen ook verhoogd zijn bij andere auto-immuunziekten, de grenswaardes van de antistoffen verschillen per lab en zijn onderwerp van discussie (of het hoger of lager moet), de darmen zijn niet gelijkmatig ontstoken, soms met vlekken, soms alleen vooraan, soms over de hele lengte, de ene patholoog beoordeelt de biopten soms net weer iets anders dan de andere, soms raken biopten beschadigd, er zijn meer ziekten waarbij de darmcellen afslijten etc. etc..... Vandaar ook dat opknappen na de start van het dieet gezien wordt als een bevestiging van de juistheid van de diagnose. Tussen zwart en wit ligt dus nog een schemergebied. Vervelend als je daar binnen valt. Maar mogelijk dat met toekomstige meer geavanceerde methoden het eenvoudiger wordt om coeliakie danwel glutensensitiviteit vast te stellen. Bovendien, als de werking van het mechanisme helder is, heb je ook de sleutel in handen om een oplossing/ therapie te bedenken.
