Dat van die blauwe plekken heb ik nog niet eerder gehoord, ik ken het alleen bij mensen met net ontdekte coeliakie die een tekort aan vitamine K hebben. Zal inderdaad wel samenhangen met een glutenfout, of je motoriek moet dermate slechter zijn na een glutenfout dat je je makkelijker stoot aan dingen.
Ja, coeliakie kan overal in het lichaam een reactie geven, door immuuncellen die de boel verstoren. Ik beschouw het niet als een darmziekte, eerder als een systeemziekte, patiënten komen niet alleen bij de mdl-arts terecht maar ook bij de cardioloog, neuroloog, tandarts, dermatoloog, psycholoog, etc.
Of je iedereen zou moeten screenen op coeliakie is een onderwerp waar de artsen nog niet uit zijn. Dat gebeurt alleen als de levensverwachting korter is als de ziekte niet ontdekt is, en dat is bij coeliakie niet aangetoond. Er zitten ook andere haken en ogen aan. Zo'n 30% van de volwassenen bij wie coeliakie wordt ontdekt gaat niet glutenvrij eten, doorgaans als de klachten mild zijn. Dus wat gebeurt er als je coeliakie ontdekt bij iemand die geen klachten heeft? Hoe groot is dan de groep die niet glutenvrij gaat eten? En wat zijn de voordelen voor deze groep? Een groot deel van de groep met niet ontdekte coeliakie heeft helemaal geen klachten, of heel milde klachten waarvoor ze geen dokter bezoeken. Uit een Scandinavisch onderzoek blijkt dat 25% van de door screening ontdekte coeliakiepatiënten het liever niet had geweten dat ze coeliakie hebben. Verder leveren de testen veel valspositieve uitslagen op en daarmee ook onnodige stress. Stel dat je alle inwoners van een woonplaats met 40.000 mensen zou testen, en de test is voor 90% betrouwbaar, dan zijn er 400 mensen met een positieve uitslag (1%) en bij 360 klopt dat, maar bij 40 niet (valspositief). Ook zijn de testen veel minder betrouwbaar als het niet gaat om een risicogroep met klachten (de betrouwbaarheid of voorspellende waarde van de test daalt tot ver onder de 90%).
Aan de andere kant zijn er meer onderzoeken die aantonen dat kinderen met niet ontdekte coeliakie korter zijn dan leeftijdgenootjes, dat hun botdichtheid gemiddeld slechter is. Als coeliakie niet wordt ontdekt, blijven ze altijd kort van stuk en zullen ze eerder hun botten breken. En moeders met niet ontdekte coeliakie krijgen kleinere kinderen (ook de placenta is minder goed ontwikkeld) dus kinderen van coeliakiemoeders hebben al in de baarmoeder een slechtere start.
Ook het kostenaspect telt mee: neemt de druk op de zorg af als meer mensen worden gediagnosticeerd, en is het het geld waard om zoveel mensen te testen op coeliakie? Artsen zijn het erover eens dat risicogroepen gescreend moeten worden op coeliakie, zoals patiënten met diabetes, familieleden van coeliakiepatiënten, patiënten met een andere auto-immuunziekte etc.
Stel je even voor !