Auteur Topic: Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?  (gelezen 34331 keer)

Citroentje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 96
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #15 Gepost op: oktober 03, 2012, 17:17:47 »
hey hoi hallo, hoelang moet je nu wachten dan...?
bij ons ging het zo...nadat het duidelijk was dat ik het heb

Wij moeten de 12e naar de kinderarts en meer weet ik nog niet. Maar goed bij onze zoon zijn de waardes dus ook niet zo extreem hoog dat ze richting de 100 gaa maar hij heeft (zeker de laatste weken weer) wel flink buikpijn en erg vermoeid, sinds een aantal dagen nu ook diarree (wat misschien nog steeds wel wat anders kan zijn aangezien hij ook ziek is geweest) Het is dus ook niet zo dat ik perse volgende week een biopt wil maar ik wil wel actie zeg maar

gerdien028

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
  • Ezry xx
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #16 Gepost op: oktober 03, 2012, 18:02:17 »
dat je actie wil kan ik me erg goed voorstellen.
en ik hoop voor je dat ze dat ook gaan doen en idd niet een half jaar moet wachten.

ik sinds juni 2012 gv <br />ezry sinds aug. 2012 gv

Moonttje

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 258
  • Geslacht: Vrouw
  • Als je iets doet, doe het dan goed! :-)
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #17 Gepost op: oktober 03, 2012, 18:56:50 »
Citroentje, wij kregen 2 weken terug ook pas 2 dagen van te voren te horen dat mijn dochter een biopt kreeg, achteraf heel fijn, want ik heb me er niet zo lang zorgen voor hoeven maken.
En de uitslag was er binnen een week (marsh 3a) dus we konden gelijk starten met het dieet.

Wat ons heel goed is bevallen, is dat de pedagogisch medewerkster alles aan mijn dochter uitlegde op de ochtend van het biopt, en ook meeging tot de ok, en bij de narcose bleef. Daardoor is het voor zowel mij als mijn dochter heel rustig verlopen, en kijken we er helemaal niet naar op terug.

Succes joh!
Ik heb een meisjes-tweeling van december 2008 met coeliakie sinds mei+september 2012. Ik ook coeliakie. Mijn zoon (11jaar) is drager van het gen, nu glutenbelasting en wacht op een biopt.

MirjamH

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1816
  • Geslacht: Vrouw
    • Ik ben glutenvrij
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #18 Gepost op: oktober 03, 2012, 22:02:28 »
Het voelt overigens wel heel tegenstrijdig om hem nu gewoon te laten eten terwijl dat hem misschien juist ziek maakt... hoe vonden jullie dat?

Bij mijn dochter is de coeliakie ook nog niet 100% zeker. Ik vind het heel vervelend om haar gluten te laten eten. Vooral omdat ze het zelf echt niet wilt. Het voelt als vergif geven...

Kunnen de allergieen (die beide zoontjes hebben) ook een rol spelen in het ontwikkelen van coeliakie?
Ik heb juist het tegenovergestelde: door glutenvrij te gaan eten, zijn mijn allergieen verdwenen!

Coeliakie geconstateerd mrt. 2007, na 3 maanden zeer ernstige klachten en 14 jaar hele lichte klachten. Dochter Eva (geboren mei 2008) doet mee aan Prevent CD onderzoek. Wel HLA-DQ8, geen coeliakie. Dochter Mirthe (geboren jan. 2011) coeliakie geconstateerd oktober 2012. http://ikbenglutenvrij.nl

Citroentje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 96
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #19 Gepost op: oktober 04, 2012, 11:41:47 »
Bij mijn dochter is de coeliakie ook nog niet 100% zeker. Ik vind het heel vervelend om haar gluten te laten eten. Vooral omdat ze het zelf echt niet wilt. Het voelt als vergif geven...

Ja zeker als ze het zelf niet wil eten, lijkt me erg vervelend, je kunt het er ook niet in proppen.

Wij zijn nu een beetje aan het kijken op verpakkingen en Tim zijn reactie daarop. We vragen ook niet specifiek aan hem of hij buikpijn heeft en toch geeft hij steeds na het eten buikpijn aan, bij crackers minder als bij brood en gisteravond hadden we kippensaucijsjes (met gluten) en ja hoor buikpijn (verder heeft een avondmaaltijd met aardappelen en groenten toch geen gluten op misschien het vlees na?)

@Moonttje oh dat is wel super die begeleiding tot in de ok!

Tim is wel een kind wat na duidelijke uitleg de dingen goed gewoon op zich af kan laten komen, de priktesten bij de allergoloog en bloedprikken zijn ook totaal geen probleem met hem (mevrouw als hij dan bij u op schoot gaat kunt u zo zijn ene arm vasthouden en met die hand de andere en dan zorgen dat hij niet kan bewegen....haha als ik zeg dat dat echt niet nodig is staan ze me meestal verbaasd aan te kijken.) Wij zijn zelf ook van wat moet dat moet dan kun je beter meewerken want des te eerder is het ook weer klaar. Ik wil proberen of ik bij het biopt (als dat zover is) mag zijn want we willen hem dan wel een roesje/narcose laten geven heeft iemand dat al eens gedaan?

gerdien028

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
  • Ezry xx
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #20 Gepost op: oktober 05, 2012, 07:44:49 »
hoii,

ik mocht met ezry mee tot in de ok totdat ze onder zeil was maar volgens mij mag dat altijd.
of je bij alles mag blijven..?? had ik achteraf ook best willen vragen.
ik heb het dus niet gevraagd weet dus ook niet of die mogenlijkheid er is.
ik sinds juni 2012 gv <br />ezry sinds aug. 2012 gv

francien71

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1566
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #21 Gepost op: oktober 05, 2012, 08:09:21 »
Weet bijna zeker dat je mag blijven tot je kindje onder narcose is, daarna moet je weg.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #22 Gepost op: oktober 05, 2012, 08:38:34 »
Wij mochten het in het verleden wel, omdat mijn zoontje geen roesjes of narcose kreeg  :< maar strak in lakens werd ingepakt zodat hij geen vin kon verroeren, hij was toen precies 1 jaar, mijn man ging mee om hem geruststellend toe te spreken, ik vond het ronduit afschuwelijk, ook voor hem traumatisch, toen die slang naar binnen werd gepropt, hij gilde en krijste als een speenvarkentje, al zat hij 10 minuten na het onderzoek rechtop in zijn bedje te spelen... wij zaten nog te shaken. Maar dan praat ik over meer dan 10 jaar geleden. Gelukkig is er in die tijd veel veranderd. En geven alle kinderziekenhuizen een roesje. Met een roesje of narcose ligt het in mijn ogen anders. Je kind heeft je dan niet nodig. Dus dan is het fijn als je erbij bent als hij/zij weer bijkomt/ in de werkelijkheid belandt. Het heeft geen zin om het onderzoek zelf bij te wonen.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5008
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #23 Gepost op: oktober 05, 2012, 09:00:54 »
dat je actie wil kan ik me erg goed voorstellen.
en ik hoop voor je dat ze dat ook gaan doen en idd niet een half jaar moet wachten.
Dat half jaar was in overleg met de kinderarts. Zij wilde het wat tijd geven om duidelijk te krijgen welke kant het met mijn dochter op zou gaan omdat haar antistoffen zich in de 'twijfelzone' bevonden. Na een half jaar was de uitslag nog precies hetzelfde, maar toen er na een maand voor iets anders geprikt moest worden en de antistoffen ook gelijk werden meegenomen, waren de waarden gestegen. Toen was er geen reden tot twijfel meer en werd direct een biopt aangevraagd (dat het wachten op een biopt daarna verschrikkelijk lang duurde, is een ander verhaal).

MirjamH

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1816
  • Geslacht: Vrouw
    • Ik ben glutenvrij
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #24 Gepost op: oktober 05, 2012, 10:27:20 »
Wat een nare ervaring Tine!
Gelukkig is het nu anders...

De anesthesist vertelde ons dat 1 van de ouders er bij moet blijven totdat ze onder narcose is. (En daarna pas mag je als ouder huilen  ;)) Daarna gaat zij naar OK en wij naar de wachtruimte. Als ze weer terug is, mag je meteen weer bij haar en ben je er bij als ze wakker wordt.

Ik denk dat het geen enkele zin heeft om als ouder bij het biopt te zijn. Je loopt in de weg, ze moeten rekening met jou houden en het is niet fijn om te zien dat de buis in je kind geduwd wordt.
Coeliakie geconstateerd mrt. 2007, na 3 maanden zeer ernstige klachten en 14 jaar hele lichte klachten. Dochter Eva (geboren mei 2008) doet mee aan Prevent CD onderzoek. Wel HLA-DQ8, geen coeliakie. Dochter Mirthe (geboren jan. 2011) coeliakie geconstateerd oktober 2012. http://ikbenglutenvrij.nl

gerdien028

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
  • Ezry xx
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #25 Gepost op: oktober 05, 2012, 11:15:57 »
hoi petraw,
ik dacht idd dat je een half jaar op de wachtlijst stond, sorry...
jammer te lezen dat je dan toch nog lang op het biopt moest wachten, waarom als ik vragen mag

en ik denk dames zo jullie verhalen te lezen dat als je er bij blijft het geen meer waarde heeft...mocht idd gelijk bij haar toen ze de ok uitkwam...zo'n humpie in dat grote bed...zucht

(zo dacht mijn ma ook toen ik terug op zaal kwam ook nog nok out... :x)
ik sinds juni 2012 gv <br />ezry sinds aug. 2012 gv

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5008
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #26 Gepost op: oktober 05, 2012, 11:38:28 »
hoi petraw,
ik dacht idd dat je een half jaar op de wachtlijst stond, sorry...
jammer te lezen dat je dan toch nog lang op het biopt moest wachten, waarom als ik vragen mag
Ik denk dat dat kwam door een mld-arts die erg optimistisch was t.a.v. de wachttijd. Of 'men' is haar gewoon vergeten? Ik weet het niet. Nadat ik het ziekenhuis gebeld had met de vraag wanneer ze aan de beurt zou zijn, bleek dat ook nog maanden te duren. Toen heb ik de kinderarts ingeschakeld en zij heeft kunnen bereiken dat het biopt ruim 5 weken naar voren geschoven kon worden.
Het wachten op de uitslag duurde ook nog eens vier weken......
Het zal vast niet bij iedereen op deze manier gaan, maar je zou er wel rekening mee kunnen houden dat het zo zou kunnen gebeuren. ;)

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #27 Gepost op: oktober 05, 2012, 11:47:34 »
Bij ons ook hoor. Isabelle stond op de wachtlijst en was in hun ogen niet urgent.... voor mij wel!! Heb dagelijks de planning gebeld, en uiteindelijk heeft bij ons ook de kinderarts voor elkaar gekregen dat ze op een opengevallen plekje kon. Uitslag ook 4 weken later.
Mocht mee tot in de OK tot ze onder zeil was (bij mij op schoot), moest mezelf onder haar uitwringen en ondertussen waren ze al druk met haar bezig. Maar ik wilde haar nog een kusje geven en heb mezelf ertussen moeten dringen om dat te kunnen doen, ze zagen mij al niet meer staan  :s
Werd al voordat ze terug was geroepen naar de uitslaapkamer en zat er al toen ze binnen werd gereden. Ze werd eigenlijk gelijk wakker en wilde eruit!! Ze hebben meteen alle slangen afgekoppeld zodat ze daar niets van hoefde te merken. Ze moest wel blijven liggen en kreeg meteen een ijsje. Terug op zaal moesten we heel lang wachten totdat er arts kwam om ons te melden dat we mochten gaan.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Bren

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2035
  • Geslacht: Vrouw
    • basket white star
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #28 Gepost op: oktober 05, 2012, 11:50:52 »
veel succes met het wachten. Blij dat ik dat nooit heb moeten meemaken. De week tussen telefoneren naar ziekenhuis en afspraak was al lang genoeg voor mij. Dan 4 dagen wachten op bloeduitslag en 4 dagen later hadden ze biopt al gedaan en wisten we op de beelden al dat het zeker was. De drie weken tussen naar huisarts gaan en resultaat vond ik al meer dan lang genoeg.
Eind september 2011 werd bij ons jongste zoontje naast zijn kippenei-allergie ook coeliakie vastgesteld. Gelukkig krijg ik veel hulp van mijn mama die zelf sinds 2007 weet dat ze glutenvrij moet eten.
Groetjes uit BelgiŽ

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #29 Gepost op: oktober 05, 2012, 11:53:40 »
Het dieet zijn we wel meteen na het biopt gestart. Blij toe want het biopt gaf geen coeliakie aan maar het dieet sloeg al wel aan, dus mocht ze een half jaar op proefdieet vanwege de hoge antistoffen.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.