Auteur Topic: Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?  (gelezen 34332 keer)

Citroentje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 96
Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Gepost op: oktober 02, 2012, 16:14:25 »
Even het hele verhaal in het kort (hopelijk)

Als baby heeft hij veel gehuild, lichamelijk niks gevonden dus werd het op stress bij mij gegooid (mijn moeder is overleden toen mijn zoontje 8 weken was). Uiteindelijk met inbakeren wel een heel eind gekomen gelukkig.

Op 1,5 jarige leeftijd heeft hij een flinke allergische reactie op een kinderfeestje. Waar hij die reactie op heeft is op dat moment niet duidelijk omdat we niet hebben gezien dat hij iets van "volwassen" snacks heeft gepakt. Wel heeft hij eerder die dag per ongeluk een M&M pinda gegeten dus de link met pinda was de meest logische.

In de tussentijd zitten met regelmaat bij de huisarts vanwege buikpijn klachten.

Afgelopen mei (hij is dan 4,5) eet hij een cashewnoot en wordt binnen 5 min doodziek waardoor we binnen 20 min al op de huisartsenpost zitten. Na dit voorval komen we bij de allergoloog, hij blijkt een allergie te hebben voor pinda, noten, mango en sesamzaad. We volgen op advies van de dietiste een diagnostisch eliminatiedieet en de klachten die hij al zo lang heeft (vooral buikpijn en snel overgeven) worden duidelijk minder......Helaas maar voor even, de klachten zijn in alle hevigheid terug. Vooral de buikpijn overheerst. Weer gaan we naar de huisarts en deze stelt voor om een bloedonderzoek Coeliakie te doen, al is het maar om dat uit te sluiten. Jaja dat dachten we, de test blijkt positief.

Volgende week hebben we een afspraak bij de kinderarts.

Intussen zoek ik op internet, de huisarts heeft nl gezegt dat de bloedtest nog geen 100% zekerheid geeft. Maar nu ik zo'n beetje de symptomen lees past onze zoon er wel in. Veel en vaak poepen, laatste dagen is het echt dun en moet hij ook meteen als hij het voelt (kan natuurlijk ook nog gewoon een buikvirus zijn aangezien het nog maar een paar dagen is). Hij klacht veel over buikpijn. Hij is lang voor zijn leeftijd maar zijn groeicurve qua gewicht buigt naar onderen terwijl zijn lengte wel volgens zijn 'eigen' lijn blijft lopen. Hij wil altijd eten maar eet heel dan weinig. Hij ziet altijd wit en ziet er moe uit. Ligt altijd tussen half 7 en 7 uur in bed 's avonds en 's morgens moeten we hem meestal wakker maken. Verder kan hij echt heel erg vervelend zijn, gewoon zomaar uit het niets.

Hoe gaat het nu verder qua onderzoeken, lees dat vaak een darmbiopt wordt afgenomen maar soms ook niet.
Ik weet niet hoe hoog de antistoffen zijn (ga morgen de brief van de huisarts aan de kinderarts ophalen, neem aan dat het daar in zal staan?) En is het altijd zo dat het hele gezin getest gaat worden? Zit er altijd een erfelijke factor in?

Ik hoop dat mijn verhaal een beetje duidelijk is zo.

Zeeuwse Mama

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 196
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #1 Gepost op: oktober 02, 2012, 22:24:16 »
Pittig verhaal hoor.
Ik herken er wel dingen in van mijn zoontje.
Het is inderdaad belangrijk om te weten hoe hoog de antistoffen zijn.
Wanneer ze heel hoog zijn is een biopt niet meer altijd nodig.

Coeliakie is zeker erfelijk.
Bij ons is het gezin alleen getest op antistoffen, maar ik lees ook veel verhalen over genetische testen.

Hopelijk heb je snel meer duidelijkheid.

Groet Zeeuwse Mama
Mama van 2 jongens.
De oudste van 6 jaar heeft coeliakie en is sinds juli 2011 glutenvrij.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #2 Gepost op: oktober 02, 2012, 22:53:50 »
 :wkm4:
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Citroentje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 96
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #3 Gepost op: oktober 03, 2012, 10:55:56 »
Bedankt voor de reactie!
Ik heb inmiddels de waarden al zeggen ze me nog helemaal niks en op internet kom ik ook niet echt verder. Zal ze hier eens posten misschien kan 1 van jullie me verder helpen.

Immunoglobuline A 2,4 mg/ml (nw: 0.55-2.2 mg/ml)
Endomysium auto-as. IgA (EMA) POSITIEF
!tTG-IgA antistoffen 43 E/ml, positief (waarde is lager dan 10x cutoff)

(neem aan dat bij de bovenste tussen haakjes nw betekend noraal waarde oid?)

MirjamH

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1816
  • Geslacht: Vrouw
    • Ik ben glutenvrij
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #4 Gepost op: oktober 03, 2012, 11:32:33 »
De normaalwaarde is <6.
Bij meer dan 10 meer de normaalwaarde (dus >60) is het volgens mij voor 97% zeker coeliakie. Daaronder is dat minder.

Als de arts nu het juiste protocol volgt, krijgt jullie zoon nog een bloedtest. Als deze weer positief is, zal er inderdaad een biopt genomen worden. Dit is vervelend, maar niet schadelijk voor het kind. En pas na de biopt weet je voor 100% zeker dat het coeliakie is. Een glutenvrij dieet is levenslang en ingrijpend, dus je moet wel zeker weten dat het coeliakie is voordat je je zoon op het glutenvrije dieet zet.
Tot de biopt moet hij wel gluten blijven eten. Anders kan de biopt vals-negatief zijn. Dat wil zeggen dat hij wel coeliakie heeft, maar dat het niet aangetoond kan worden omdat de darmen weer hersteld zijn.

Coeliakie kan inderdaad erfelijk zijn. Maar er zijn ook heel veel externe factoren die een rol spelen bij het ontwikkelen van coeliakie.

Heel veel succes en sterkte de komende tijd!
Coeliakie geconstateerd mrt. 2007, na 3 maanden zeer ernstige klachten en 14 jaar hele lichte klachten. Dochter Eva (geboren mei 2008) doet mee aan Prevent CD onderzoek. Wel HLA-DQ8, geen coeliakie. Dochter Mirthe (geboren jan. 2011) coeliakie geconstateerd oktober 2012. http://ikbenglutenvrij.nl

Moonttje

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 258
  • Geslacht: Vrouw
  • Als je iets doet, doe het dan goed! :-)
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #5 Gepost op: oktober 03, 2012, 11:44:16 »
Hoi citroentje,
Ik heb het hele traject net achter de rug, fijn dat je hier schrijft op het forum, je zal hier veel herkenning vinden! En vooral veel advies, dat kan je wel gebruiken.
Succes de komende tijd!
Ik heb een meisjes-tweeling van december 2008 met coeliakie sinds mei+september 2012. Ik ook coeliakie. Mijn zoon (11jaar) is drager van het gen, nu glutenbelasting en wacht op een biopt.

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5008
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #6 Gepost op: oktober 03, 2012, 11:54:04 »
Welkom op het forum Citroentje!
Als je zoontje coeliakie blijkt te hebben, dan is het zeker verstandig om de rest van het gezin ook te laten onderzoeken.

Citroentje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 96
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #7 Gepost op: oktober 03, 2012, 12:10:09 »
Bedankt voor alle reacties!! Fijn hoor!

@MirjamH je hebt het dan over de ttg-iga uitslag neem ik aan omdat daarbij staat "lager dan 10x.."?
Als het advies een biopt is doen we dat zeker, het is idd niet niks om een streng dieet je leven lang vol te moeten houden.

Het voelt overigens wel heel tegenstrijdig om hem nu gewoon te laten eten terwijl dat hem misschien juist ziek maakt... hoe vonden jullie dat?

Kunnen de allergieen (die beide zoontjes hebben) ook een rol spelen in het ontwikkelen van coeliakie?
En de bloedtest is positief maar het kan toch zijn dat hij geen coeliakie heeft, waarom is de uitslag dan positief? Is er dan toch een ander soort eiwit wat erop lijkt waarop hij reageert? Je hebt niet voor niks een reactie op een bepaald eiwit waarop je lichaam niet "vijandig" zou moeten reageren. De andere allergieen heeft nl ook met eiwitten in die producten te maken, mango lijkt veel op cashewnoot qua eiwitsamenstelling en dus reageert hij daarop, kan het zo ook met coeliakie werken?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #8 Gepost op: oktober 03, 2012, 12:42:27 »
Immunoglobuline A 2,4 mg/ml (nw: 0.55-2.2 mg/ml)
Endomysium auto-as. IgA (EMA) POSITIEF
!tTG-IgA antistoffen 43 E/ml, positief (waarde is lager dan 10x cutoff)

De eerste uitslag is van IGA dat is een controle of je kind IGA-antistoffen kan maken. Sommige kinderen kunnen dat niet (3%) en dan zeggen de waardes van de antistoffen tegen gluten ook niets, want die zijn gebaseerd op IGA. Kinderen die geen IGA kunnen maken, zitten onder de normaalwaarde. Jouw zoontje kan dus gewoon IGA stoffen aanmaken en dat hoort ook zo. Die uitslag is normaal.

Daarna volgen 2 soorten testen om antistoffen tegen gluten te meten (een grondige aanpak van de arts dus). De eerste is EMA en de tweede is tTG. Beide soorten testen zijn positief, dus heeft je kind mogelijk coeliakie. Bij waardes 10 maal boven normaal is een biopt niet meer nodig. Afhankelijk van het lab is de grens 6,7 of 8 (misschien zijn er nog meer waardes, maar deze kom ik meestal tegen). Dat is de cut-off value. Omdat jouw zoontje eronder zit, is nog een biopt nodig om vast te stellen of hij coeliakie heeft. Boven deze 10xcut off-waardes hebben kinderen standaard Marsh 3 darmschade. Eronder wisselt het per kind.

Marsh 3 betekent flink beschadigde darmvlokken; het loopt van Marsh 0 -geen schade- tot Marsh 4 -onherstelbare schade. De meeste kindere met coeliakie hebben Marsh 3; een enkeling heeft Marsh 2.

Bij kinderen met coeliakie die nog niet op dieet zijn, blijven de EMA-waardes verhoogd en zijn ze ook maanden later nog te hoog. Bij kinderen zonder coeliakie kunnen de EMA-waardes spontaan weer dalen. Bij kinderen zonder klachten of met lichte klachten wordt na een aantal maanden opnieuw gekeken hoe hoog de antistoffen zijn (en alleen kinderen die nog steeds verhoogde antistoffen hebben krijgen dan een biopt). De meeste kinderen met klachten krijgen een biopt om coeliakie aan te tonen of uit te sluiten.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Citroentje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 96
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #9 Gepost op: oktober 03, 2012, 13:54:43 »
Heftig allemaal hoor!

Het voelt zekers nooit goed voor een moeder om je kindje eten te geven waar die hoogstwaarschijnlijk ziek van word.
Een bloedwaarde van ttg-iga 43 is zeker de moeite waard om een biopt te laten doen.
Soms als een kindje een bacterie bij zich heeft kan die ook voor verhoogde antistoffen zorgen, daarom prikken ze soms twee keer bloed of wordt er een biopt gedaan..
Ik zou zeker de rest van het gezin ook laten testen [ als het mogelijk is gen test dan weet je of ze het uberhaupt kunnen ontwikkelen of niet ]

Dat je zoontje op veel dingen reageert kan, mijn dochter heeft het ook, zij heeft nog geen coeliakie maar bezit wel de genen. Ook is zij erg allergisch. Met name bomen en dan is zij dan ook nog gevoelig voor de bijvoetpollen. Heftige reactie op appels, vruchten etc wat aan bomen groeit.  Misschien heeft je zoontje ook last van de bijvoetpollen... een dieetiste kan dit erg makkelijk uitzoeken en je een lijstje meegeven en dan kan jezelf vaak gaan kijken of je zoon erop reageert of niet

Succes!

Bedankt!

De huisarts heeft ook een algemeen bloedbeeld laten prikken en daar was niks bijzonders in te zien.

Hij is al uitgebreid getest bij de allergoloog en reageert naast de allergieen die ik noemde ook op bomen en grassen (graspollenmengsel 3, ruwe berk, smalle weegbree). Verder heb ik met hem toen we vaste voeding gingen introduceren alles volgens een schema gedaan (1e dag klein stukje zo steeds een beetje meer tot normale hoeveelheden) vanwege exceemklachten en spugen ook onder begeleiding van een dietiste. Maar sommige dingen zie je dan dus zelfs nog niet omdat hij nu dus wel blijkt te reageren op hazelnoten terwijl hij wel hazelnootpasta at. Daarom dachten we ook dat de buikpijnklachten eindelijk een oorzaak hadden.

Citroentje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 96
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #10 Gepost op: oktober 03, 2012, 14:00:04 »
De eerste uitslag is van IGA dat is een controle of je kind IGA-antistoffen kan maken. Sommige kinderen kunnen dat niet (3%) en dan zeggen de waardes van de antistoffen tegen gluten ook niets, want die zijn gebaseerd op IGA. Kinderen die geen IGA kunnen maken, zitten onder de normaalwaarde. Jouw zoontje kan dus gewoon IGA stoffen aanmaken en dat hoort ook zo. Die uitslag is normaal.

Daarna volgen 2 soorten testen om antistoffen tegen gluten te meten (een grondige aanpak van de arts dus). De eerste is EMA en de tweede is tTG. Beide soorten testen zijn positief, dus heeft je kind mogelijk coeliakie. Bij waardes 10 maal boven normaal is een biopt niet meer nodig. Afhankelijk van het lab is de grens 6,7 of 8 (misschien zijn er nog meer waardes, maar deze kom ik meestal tegen). Dat is de cut-off value. Omdat jouw zoontje eronder zit, is nog een biopt nodig om vast te stellen of hij coeliakie heeft. Boven deze 10xcut off-waardes hebben kinderen standaard Marsh 3 darmschade. Eronder wisselt het per kind.

Marsh 3 betekent flink beschadigde darmvlokken; het loopt van Marsh 0 -geen schade- tot Marsh 4 -onherstelbare schade. De meeste kindere met coeliakie hebben Marsh 3; een enkeling heeft Marsh 2.

Bij kinderen met coeliakie die nog niet op dieet zijn, blijven de EMA-waardes verhoogd en zijn ze ook maanden later nog te hoog. Bij kinderen zonder coeliakie kunnen de EMA-waardes spontaan weer dalen. Bij kinderen zonder klachten of met lichte klachten wordt na een aantal maanden opnieuw gekeken hoe hoog de antistoffen zijn (en alleen kinderen die nog steeds verhoogde antistoffen hebben krijgen dan een biopt). De meeste kinderen met klachten krijgen een biopt om coeliakie aan te tonen of uit te sluiten.

Bedankt voor de uitgebreide uitleg!
Ik ben idd heel blij met onze huisarts, als er iets gedaan moet worden dan zo compleet mogelijk en niet te lang aanmodderen maar aanpakken!

Dus als ik het goed begrijp zal zeer waarschijnlijk de kinderarts nog een keer bloed laten prikken, zal dat meteen zijn of moet er nog een bepaalde tijd tussen de controles zitten? Op het moment van prikken laatste keer was hij niet lekker en heeft toen heel weinig gegeten, kan dit van invloed zijn op de uitslag van de test?

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5008
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #11 Gepost op: oktober 03, 2012, 15:11:07 »
Van onze dochter meen ik me te herinneren dat er toch zeker een aantal maanden tussen zaten, misschien zelfs wel een half jaar. Gelukkig had zij geen directe buikklachten van de gluten, dus dat was wel beter vol te houden dan voor iemand die elke dag beroerd ervan zou zijn.
Volgens mij heeft het slecht (gluten) eten alleen op de dag van het bloed prikken niet zoveel invloed op de uitslag, daar is het hele proces van antistoffen aanmaken te ingewikkeld voor, lijkt me. Maar als iemand denkt dat ik het mis heb, corrigeer me dan even ;)

Citroentje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 96
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #12 Gepost op: oktober 03, 2012, 16:29:27 »
@PetraW...pff een half jaar... dat gaan wij hier niet trekken, tenminste niet als de klachten blijven zoals ze de laatste weken zijn.. Maar goed zal dat ook wel bij de kinderarts aangeven.
En het was niet alleen die dag dat hij niet goed had gegeten, ruim een week al.
En bij zijn allergieen werkt het juist wel zo dat als hij in aanraking komt met het allergeen dan de reactie hevig is, kan me voorstellen dat het zo ook werkt bij gluten maar goed ook ik weet er niks vanaf, het zijn puur mijn gedachten die me nu alle kanten mee op nemen (behalve de goeie haha)

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5008
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #13 Gepost op: oktober 03, 2012, 16:39:12 »
Volgens mij heeft het slecht (gluten) eten alleen op de dag van het bloed prikken niet zoveel invloed op de uitslag, daar is het hele proces van antistoffen aanmaken te ingewikkeld voor, lijkt me. Maar als iemand denkt dat ik het mis heb, corrigeer me dan even ;)
Bij een allergie werkt het inderdaad anders dan bij een intolerantie, maar ik kan het evengoed mis hebben hoor. ;)

gerdien028

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 112
  • Ezry xx
Re:Zoontje heeft positieve bloeduitslag, wat nu?
« Reactie #14 Gepost op: oktober 03, 2012, 17:04:04 »
hey hoi hallo, hoelang moet je nu wachten dan...?
bij ons ging het zo...nadat het duidelijk was dat ik het heb

We hadden bloed laten prikken en ik hoorde via de hh dat er overleg moest komen met de mdl over de uitslag van het bloed van ezry (onze dochter).

En daar schrok ik wel van maar had het eigenlijk al ingecalculeerd en sávonds om 19.30 ging de telefoon ..."Hallo met de mdl-arts ik bel u over Ezry en ik zou u graag as. maandag op de poli willen zien.
Want haar bloedwaardes zijn best hoog (13 x) en ik zou graag willen dat u dan door gaat naar de narcotiseur om dinsdag een biopt te doen....

Oke dat is duidelijk...
En zo begon onze grote vakantie
Onze mdl-arts is duidelijk draait nergens om heen en je kan alles vragen...weet meer via haar dan mn eigen mdl-arts
 













ik sinds juni 2012 gv <br />ezry sinds aug. 2012 gv