Auteur Topic: Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie  (gelezen 6500 keer)

Mich...

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #15 Gepost op: augustus 16, 2012, 21:55:48 »
Die reclame heb ik ook gezien, volgens mij is hij nog vrij nieuw hoor.
21 jaar, al lange tijd buikpijn klachten, spierpijn klachten en vermoeidheid. Tarwe-  en pinda allergie sinds januari 2012. Ook lactose intollerant. Fibromyalgie sinds november 2011. Nog niet klachten vrij, maar al wel een verbetering.

francien71

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1566
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #16 Gepost op: augustus 16, 2012, 23:04:01 »
Zag hem ook. Binnen een paar maanden een paar km verderop een jumbo.
Kijk er al naar uit voor dochterlief

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3226
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #17 Gepost op: augustus 17, 2012, 08:27:56 »
Ik zie die reclame niet op hun website :roll:
Heb je er een link van? Ik zie alleen Grand'Italie in de reclame.
Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.

Lieske

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12237
  • Geslacht: Vrouw
  • Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
Moeder van Marcel(1976) en Mark(1985).Marcel heeft Coeliakie van de huid(Dermatitis Herpetiformis) en heeft een stofwisselings ziekte en mag geen pinda's,noten,gluten,koemelk,eieren, ve-tsin,chocolade,boekweitmeel,soja enz.

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3226
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #19 Gepost op: augustus 17, 2012, 08:54:16 »
Bedankt Lieske!
Die was hier niet in de aanbieding, gewoon de prijs van 1,59. Maar niet duur voor Sam Mills pasta. Die hebben ze hier al jaren in het asoortiment en hij is erg lekker :)
Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #20 Gepost op: september 17, 2012, 20:19:47 »
Hoi,
De diagnose is definitief! Uit zijn DNA onderzoek is het gen naar voren gekomen..Ik kon op het scherm van de pc niet goed zien welk gen..maar de arts was even de ruimte uit en ik heb in het dossier gekeken en daarin stond HLA-DQ2.5...als ik me niet vergis ( @Tine)..zijn de patienten met dit gen het gevoeligst..
Ik heb dit voorgelegd aan de MDL arts echter gaf zij aan dat dit niet zo was..niet met die woorden..maar ze deed er een beetje onverschillig over.
As maandag een gesprek met de dietiste..zou ik dit bij haar kunnen voorleggen...want hoe moet ik dit zien?..het gevoeligst met dit gen??...Waar moet ik dan nog meer ( extra ) opletten?
Tevens gaf zij aan dat buiten om het feit dat de richtlijnen mbt de diagnose is veranderd..ook de regels omtrent het glutenvrij dieet zijn veranderd (strenger )..ik weet ( nog ) niet wat ik me daarbij moet voorstellen.
De aankomende 2 dagen ga ik me orienteren..en donderdag beginnen..
Over drie maanden een check of het dieet goed aanslaat..tevens word er bij ons ( man ik en dochtertje ) ook geprikt om te zien of wij anti stoffen hebben...zij vond het niet nodig om te checken op het gen..want als wij het gen hebben maar niet de anti stoffen zitten we in onnodige onzekerheid...krijgen wij het ook? zoja..wanneer?
Botdichtheid en schildklierwaardes worden de aankomende jaren niet gecheckt..pas als hij ouder ( volwassen ) is..

Mama van N

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 9
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #21 Gepost op: september 17, 2012, 20:48:57 »
Hallo!
Ben na een lange tijd weer eens op het forum en las je verhaal.
Heel herkenbaar allemaal, behalve dan dat bij onze dochter dit verhaal al op 1-jarige leeftijd zich afspeelde en we nu 2 jaar verder zijn.

Fijn dat de diagnose nu definitief is en er geen biopt hoeft te worden genomen.
Wel vervelend dat de arts zo 'luchtig' doet over het gen-onderzoek.
Bij ons stelde de KA zelf voor om bij ons en onze zoon een gen-onderzoek te doen, zodat we weten waar het vandaan komt ťn vooral voor onze zoon, of hij eventueel als hij later zelf kinderen krijgt, maar geen coeliakie heeft, weet of hij de genen door kan geven.

In ons geval kwam er uit dat mijn man niet de genen heeft, ikzelf beide en onze zoon de HLA DQ2.5.
Wij vinden het toch fijn om te weten voor hem, maar ook voor mijn familie. Inmiddels zijn mijn moeder en broer ook glutenvrij aan het eten (na getest te zijn op de bloedwaarden, zonder afwijkingen) en beiden voelen zich heel veel beter.
Als we niet geweten hadden dat het van mijn kant van de familie kwam, zouden zij nu nog steeds met vage klachten rondlopen.

Sterkte met het uitzoeken en met de start donderdag!
Het kost (zeker het eerste jaar) veel extra tijd en energie, maar het je krijgt er een heel happy kind voor terug!

En o ja: zeker goed die Jumbo reclame en inderdaad is de pasta goed qua prijs en smaak en eten wij die hier nu met het hele gezin.
Bij dochter N (2009) is in juni 2010 coeliakie vastgesteld. Tevens is ze lactose-intolerant.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #22 Gepost op: september 17, 2012, 22:18:45 »
ruimte uit en ik heb in het dossier gekeken en daarin stond HLA-DQ2.5...als ik me niet vergis ( @Tine)..zijn de patienten met dit gen het gevoeligst..

Het kon haast niet anders... nu weet je wel waar je aan toe bent!

Over de genen: de gevoeligste groep heeft 2 keer HLA-DQ2.5 dus die heeft de 2.5 genen zowel van de vader als van de moeder geerfd (daarna komt de groep met 2.5/ 2.2 die is iets minder gevoelig; er zijn ongeveer 13 gencombinaties).

Strenger glutenvrij? Ik denk dat ze doelt op de norm wat glutenvrij is: die is met ingang van 2012 verlaagd van 200 ppm naar 20 ppm (dit betekent dat er max. 20 mg. gluten in een kilo van dat product mag zitten, dan heet het glutenvrij. Zit er meer in, dan is het niet glutenvrij. Glutenvrij is alles tussen 0 en 20 ppm).

Verder wordt gewaarschuwd voor het effect van "stapeling" (dit speelt vooral als je verspreid over de dag meer producten eet met kleine beetjes gluten, die zitten in glutenvrij tarwezetmeel zitten en in glucose, dextrose, maltodextrine en caramel van tarwe). Ben erg benieuwd wat de dietiste nog meer te vertellen heeft...

Veel succes met de start!! We horen graag hoe het verder gaat, hou je ons op de hoogte? :?
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #23 Gepost op: september 18, 2012, 20:08:26 »
Wat een DRAMA!!!!!!!!!!! Ik kan wel janken!! Ben vandaag een 2tal winkels in de buurt afgegaan..de Tuinen en Columbus ( natuurwinkel )  echt om te huilen..ik stond ook echt met dikke tranen in mn ogen en had moeite om ze in te houden..waarom?...Ik voelde me moederziel alleen...turend naar het enige vak in de hele winkel wat glutenvrij is..
Donderdag willen we starten..en had bedacht me eerst op het broodbakmix te storten...ik wist niet dat dat ook zo duur was...4.49voor 500gr van Glutafin..veel andere keuzes had ik niet..en bij deze stond ook expliciet de bereiding beschreven in geval broodbakmachine. Verder maar 2 repen van 0.99ct gekocht..dan heeft hij donderdag ook iets op schooltje ter vervanging van zn liga. Ik weet dat ik via internet moet gaan bestellen..en dan bv in grote getallen ( toch? )..alleen ben nu nog erg zoekende..ik zag ook 5 frikandellen voor 6.50!!!! Schrikbarend! Ik wil echt zoveel mogelijk zelf gaan maken..ik vind het leuk om te koken/bakken etc en crea te zijn in de keuken..dus ik wil graag zelf mn sausjes/brood/ontbijtrepen en frikandellen etc gaan maken...En nu helemaal nu ik de prijzen zo zie..en de hoeveelheid die je ervoor terugkrijgt..

En als klap op de vuurpijl moet mijn dochtertje ( tweelingzusje ) sinds deze week ontzettend veel naar de wc voor de grote boodschap..wel 7x vandaag..en klacht ze meer over buikpijn..normaliter slaat ze weleens een dag over en anders 1x per dag...Betekend natuurlijk geen drol...maar t zet je toch weer even aan het denken..pfffffffffff

Tevens mijn vraag...ook nav het verhaal van Mama van N:  moet ik wel aandringen op het gen-onderzoek ipv alleen bloedprikken op antistoffen...Ik twijfel erg want enerzijds kan het ook weer veel onzekerheid met zich meebrengen..bv Ja we hebben het gen ( dochtertje of 1 van ons..maar geen antistoffen...wanneer krijgen we het..of...krijgen wij het ook?..Maar anderzijds weet je wel door het gen-onderzoek waar het vandaan komt en kunnen we er alert op zijn..of bv zelfs 1 van onze ouders...

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #24 Gepost op: september 19, 2012, 08:38:28 »
Geef je op voor een broodbakles bij jou in de buurt, kijk even op www.glutenvrij.nl bij de regio's wanneer er 1 is, je leert daar een hele hoop, bv over het verschil tussen glutenvrij meel en glutenvrij en tarwezetmeelvrij meel, er is ook nog lactosevrij meel voor zwaar beschadigde darmen die lactose niet kunnen verdragen.

En ja, glutenvrije producten zijn duur. Maar misschien krijg je iets terug van de belastingen, dat hangt van de hoogte van je inkomen af. Veel zelf bakken helpt natuurlijk enorm, dus je kunt je in de keuken uitleven...

In het begin zie je vooral de dingen die NIET kunnen, maar het is juist de kunst om de producten te ontdekken die WEL kunnen. Want los van het dieetschap zijn er natuurlijk ook nog dingen die je kunt eten. Je moet alles bekijken of het gluten bevat ja of nee. En dat is een heel gepuzzel. Maar echt: het went! En je bent beslist niet de enige. 1 op de 100 mensen heeft coeliakie. Dus het komt heel vaak voor (alleen wordt het vaak niet of te laat ontdekt).

Wat ook fijn kan zijn: bij iemand op de koffie gaan die ook een kind heeft met coeliakie. Dan kunnen jullie ervaringen uitwisselen, evt. een winkel instappen etc. Kijk bij www.livaad.nl naar een "maat"

Ik ben erg benieuwd wat er uit de antistoffentest komt van jullie zelf en je andere dochtertje; wanneer krijg je de uitslag? 
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #25 Gepost op: september 19, 2012, 09:04:08 »
Hoi Tine,
Ik ben alweer wat gerust gesteld mede door Livaad.nl..wat een uitkomst is die website!! Ik weet niet hoeveel producten een supermarkt heeft in totaal..maar als ik deze lijsten op Livaad zie..daar kan ik echt wat mee!!! Wat me ook enorm verbaasde waren de potjes pastasaus die volgens Livaad dus glutenvrij zijn. Vandaag maar eens een paar producten van Livaad op een lijstje zetten en checken in de supermarkt.
We gaan hier helemaal goed doorheen komen..daar twijfel ik niet aan..alleen gister werd ik er ff triest van..moet zeggen dat de natuurwinkels bij ons in de buurt ook triest zijn en dan met een achtergrond muziekje van Enya word het helemaal versterkt  :D..
Gisteravond zag ik dus wat WEL kan..en hebben we onze keuken uitgespit en elkaar verhoord haha!
Het schijnt dat er bij ons in het ziekenhuis een dietist rondloopt die baklessen geeft..ga er maandag meteen naar informeren.
Helaas gaan wij pas over 3 maanden prikken..daar we dan ook meteen de controle afspraak bij de MDLarts hebben voor ons zoontje. Dat was dan zo geregeld zodat ons zoontje niet weer alleen moest prikken..maar wij allen als gezin.

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #26 Gepost op: september 20, 2012, 12:57:20 »
Eerste dagje glutenvrij is een feit!
Als ontbijt hadden de kids cornflakes van onbekend merk met melk..in de cornflakes zit extract van mout van gerst, menig discussie hierover gelezen..maar maandag gesprek met dietist..en ik denk dat we in dit geval gewoon dit soort dingen de eerste 3 maanden moeten uitproberen en een eetdagboek bijhouden en eventueel vermelden als hij last heeft van buikpijn etc....alleen dan komen we erachter of hij hier ook last van heeft.
Vanmorgen moesten de kids naar PSZ en ik had mn zoontje een reep meegegeven van Schar..uitgelegd waarom en uiteraard had mn dochtertje ineens ook buikpijn want ze wou ook zo'n reep..haha!
Op schooltje een brief aan de juf meegegeven..en tot zover alles duidelijk..behalve het limonade-gedeelte mbt de glucose maar ik gaf aan dat we nog niet in het stadium zijn om na te gaan of hij daar ook gevoelig voor is ( hoop het niet )

Gisteravond mijn eerste brood gemaakt van Glutafin..achteraf daar ook weer heel veel over gelezen  :(...maar het is gelukt en as i typ..is hij nu lekker aan het smullen zelfs de korstjes..
Maar ik wil gaan bakken met Schar en dan met toevoeging van rozijnen etc..kijken of dat lukt..

Vanavond eten we zilvervliesrijst..kip..met roerbaksausje sate ( maiszetmeel! )...en een toetje toe ( maiszetmeel )...

Vanmiddag ontbijtrepen maken..recept voor 12 stuks..dus erg handig!!!

Positiviteit zit in mn broekzak!!!  ;) ..en morgen mn eerste bestelling bij Glutenvrijemarkt.com..hopelijk krijg ik een welkomstkadootje haha!

Toi Toi!

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #27 Gepost op: september 20, 2012, 17:28:40 »
Fijn dat je zo'n vliegende start hebt gemaakt! Ik zou alleen de cornflakes niet geven, die worden afgeraden door de NCV:

Mout 
Mout ontstaat door tarwe- of gerstekorrels te laten kiemen en daarna te drogen. Een deel
van het gluten wordt tijdens dit proces afgebroken. Deze afbraak is echter onvolledig,
waardoor mout, moutaroma of -extract nog gluten kan bevatten. Mout wordt gebruikt bij de
bereiding van bier, brood, cornflakes en diverse koekjes. Gebruik deze producten niet in de
bereiding van glutenvrije maaltijden. 

Het glutengehalte is niet precies bekend, het hangt ook van het product af, denk ik. Misschien kun je het beter andersom doen? Eerst je kind helemaal laten opknappen, en pas daarna wat experimenteren als je daar behoefte aan hebt (dat was het advies van onze kinderarts destijds). Veel succes verder!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #28 Gepost op: september 20, 2012, 18:49:39 »
Oke..ik heb de cornflakes in de "verboden" kast gezet..
Maar ik neem aan dat ik nog niet zo ver hoe te gaan mbt glucose?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #29 Gepost op: september 20, 2012, 19:03:50 »
Zou ik nog niet op letten idd.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.