Auteur Topic: Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie  (gelezen 6501 keer)

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Gepost op: augustus 12, 2012, 21:47:57 »
Hoi Allemaal!
Allereerst fijn dit forum!
Ik probeer het kort te houden..maar er komt nogal wat op me af.
Wij hebben een tweeling ( jongen meisje ) van net 3jr. Al vanaf het begin heb ik sterk het gevoel gehad dat er iets niet goed was met mn zoontje..echt gebasseerd op gevoel..en ( ondanks dat mijn omgeving dat echt niet zag )..zag ik een "ziekig" kind. Maar ik kon mn vinger er niet op leggen. Mijn zoontje was wat meer huilerig dan mijn dochtertje..zag er vaak echt moe uit..donker onder zn oog..en de laatste tijd ook erg wit..Ook klaagde hij vaak over buikpijn..tijdens het avondeten bv..en de laatste tijd wilde hij dit ook niet helemaal meer opeten...en dan vroegen we "wil je wel je toetje?"..ja was dan zijn antwoord...waarop wij dan zeiden dat hij dan ook geen buikpijn kon hebben. ( ik kan me nu wel voor mn kop slaan met een traan! )...Hij groeit gewoon goed..en hij heeft altijd honger..echt altijd..en dit zegt hij ook..waarop wij zoiets hadden..net mn man..ook altijd honger...eten als een bouwvakker en nooit aankomen. Zijn lichaamsbouw is als een gespierd spijkertje..dunne armen en dunne benen..weer trokken wij de vergelijking met mijn man..een gespierde spijker...echter ..van de week de baby fotoos van mijn man bekeken en die was op die leefdtijd juist mollig! Dat mijn zoontje min 3x ontlasting heeft per dag...en ook nog dunnig...was volgens de HA heel normaal..daar elk ontlastingspatroon anders is...en daar mijn zoontje klaagt over buikpijn...tja...daar klagen veel kleine kinderen over..maar dan hoeft er niet iets met de buik te zijn. Kortom..voor alles werd een verklaring gevonden..en werd voornamelijk mijn man gerust gesteld..maar ik bleef met vraagtekens zitten..omdat ik nog steeds dat bepaalde gevoel had..Toen vorig jr er een hartruisje werd ontdekt..dacht ik: "ja dat is het...daar komt mijn gevoel vandaan"..nee..gelukkig onschuldig..maar we moesten wel dit jaar ( vorige wk ) terugkomen..Wederom klinkt het onschuldig..echter sprak ik mijn gevoel uit bij de kinderarts en de klachten van mijn zoontje..buikpijn..moe..veel ontlasting..Hij stelde een bloedonderzoek voor met afgelopen vrijdag de uitslag. Er waren anti stoffen gevonden wat kon wijzen op Coeliakie..De arts wil het zeker weten voordat er wordt gestart met de behandeling..maar het is zo goed als zeker. Morgen nog een keer bloedonderzoek ( drama voor mijn zoontje..dat prikken word weer een hel! )..tevens word er gewacht op de uitslag van het genetisch onderzoek..afhankelijk van de onderzoeken...of het beeld duidelijk is word besloten of er een biopt nodig is.
Alles staat nu even op zn kop...een onbezonnen leven met alles kunnen eten en drinken zit er niet in..tuurlijk is dat niet het ergste..maar dat wens je je kind niet toe. Ons hele gezin en iedereen die met ons zoontje te maken heeft moet zich aanpassen..wat ook inhoudt dat je je vertrouwen in iemand anders zn handen moet leggen..bv de school ( gaan ze hier wel nauwkeurig mee om? ) En er zijn ook zoveel vragen!!! Bv...vorig jr heb ik hem om half 11 'sochtends uiteindelijk maar eens zn bed uitgehaald..( terwijl hij normaal om 8 uur wakker is )...al slapend aangekleed..papje gegeven..en tijdens het papje viel hij ook al in slaap..paar dgn ervoor en op de dag zelf ontzetten veel drinken...terwijl het geen drinker is. Die dag naar HA..vingerprik gehad en de waarden waren normaal  ( weet niet meer wat het was helaas )...maar nu denk ik:  als Coeliakie vaak samenhangt met Diabetes ...zou mn zoontje dat ook kunnen hebben..en dat het zich langszaam ontwikkeld....nu heeft hij niet dat hij veel drinkt/plast...behalve de laatste tijd ineens in zn bed vragen om slokkie water..en daarna nog een keer....Kan het bv zijn dat hij er tegenaan hangt...en gaan ze dit meteen bij hem onderzoeken..of moet ik daar zelf om vragen??
1 ding weet ik wel...zijn pijntjes gaan ineens met een rotgang..het word steeds erger....en hij blijft maar honger houden..maar zn avondeten ( favo pasta ) gaan ineens niet meer zo vlug erin....en moe..hij ziet er zo moe en ongezond uit......En ik ben zoooo bang dat er nog meer achter zit...kunnen ze dat ook meteen zien?...andere immuunziektes??? ( zn schildklier was goed )
Wat een verhaal...maar het lucht ff op!

IQmama

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
  • Geslacht: Vrouw
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #1 Gepost op: augustus 13, 2012, 07:45:54 »
Hi Ylaisa,

Wat een ontzettend herkenbaar verhaal....inclusief het moedergevoel dat er 'iets' niet klopt en het schuldgevoel richting je kunt over hoe het tijdens het eten aan toe gaat. Het verhaal van mijn dochter van bijna 6 is heel vergelijkbaar, op de ontlasting na.....

Weet je ook of je zoontjes waarden op antistoffen hoog waren? Ik weet nu iets meer dan 2 weken dat het coeliakie moet zijn. Haar kinderarts wilde haar meteen op GV zetten, maar ik wilde niet voor er een tweede onderzoek is gedaan dat het bevestigt, juist omdat je kind dan wel levenslang heeft. Kan me je zorg voor diabetes heel goed voorstellen....klinkt ook plausibel.

Sta er in ieder geval op dat ze het checken! Je gevoel klopte al eerder en dan hoeven ze niet nog een keer te prikken! Op dit forum kun je in ieder geval heel veel vinden om je goed voor te bereiden. Helaas moet je nog even door een tijd van onzekerheid voor je onderzoeken zijn afgerond.

Maar bekijk het positief: als dit het is kan je kind waanzinnig opknappen! Wij hebben in de voorbereiding afgelopen vrijdag geluncht bij iemand die twee kindjes met coeliakie. Het zelfgebakken  brood smaakte echt prima! En je man is nog klein en je mag ook nog veel gewoon wel eten...:-) Gaan ze gezien de erfelijke component ook jullie en de andere helft vd tweeling prikken? Bij ons wel.....wel zo n rustig idee, want geen klachten (nog) zegt niets....dan hoef je er maar 1x doorheen....

Geen afscheid van de Magnum mini, nutella, naturel chipjes, lekkere pastasaus....

Sterkte!
What doesn't kill you, makes you stronger!

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #2 Gepost op: augustus 13, 2012, 08:37:49 »
Hoi, bedankt voor je reactie!
Ik heb geen idee hoe hoog de antistoffen waren..wellicht is dit wel tegen mij gezegd  :?..maar er is veel gezegd en veel langs me heen gegaan..helaas. Mijn zoontje is nu voor de 2e keer prikken met mijn man..ik trek dat niet. Hij werkt namelijk ontzettend tegen waardoor die naald ook word meegetrokken ( horror gezicht ). Ik denk dat ze nu willen kijken hoe hoog de waarden nu zijn..ik had volgens mij gelezen dat als deze boven de 100 zijn een biopt niet nodig is. Ook had hij het over genetisch onderzoek..als dat negatief is...kan hij het absoluut niet hebben. Dus er is nog een kans dat hij het niet heeft..alhoewel ik die erg klein acht aangezien de arts mij al de website glutenvrij.nl had gegeven om meer info vandaan te halen. Er zijn toch anti stoffen gevonden..dus dat zegt toch iets..
Ik heb geen idee of ze ons ook gaan checken..dat staat wel op mijn vragenlijst daar ik deze week weer een gesprek met de arts heb. Ik heb inderdaad ook gelezen dat je er een heel ander kind voor terug kan krijgen in positieve zijn....dat zou heel fijn zijn...want zijn prikkelbaarheid..humeurigheid..huilerige wijt ik nu aan de mogelijke coeliakie. En wij maar denken dat hij gewoon zo is..een pieperd...ach ach ach..arm kind!  Even off topic..vannacht huilend van mezelf wakker geworden...doordat ik praatte "help help wat moet ik doen hoe moet ik het doen".....dus het heeft duidelijk een impact op me..ondanks dat ik het overdags goed kan relativeren.

MirjamH

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1816
  • Geslacht: Vrouw
    • Ik ben glutenvrij
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #3 Gepost op: augustus 13, 2012, 09:02:49 »
Hallo!
Ten eerste: welkom op dit forum!
Wellicht ten overvloede: zorg je dat je zoontje nog niet glutenvrij gaat eten, voordat de diagnose definitief gesteld is? Anders krijg je misschien een vals-negatieve uitslag.

Heel vervelend als je kind zo opziet tegen het bloedprikken. Bij mijn oudste dochter wordt regelmatig (= momenteel 1 keer per jaar) bloed geprikt voor het Prevent CD-onderzoek. Toen ze 2,5 was, was het echt een groot drama om haar te prikken: Met 3 mensen moesten we haar vast houden om te zorgen dat die naald goed haar armpje in ging. (Daarvoor was het nooit een probleem geweest, vond ze het wel interessant).
Sindsdien laten we bloedprikken bij de speelkamer van het ziekenhuis, onder begeleiding van een maatschappelijk werkster die haar precies uitlegd wat er gaat gebeuren. En na afloop krijgt ze van het ziekenhuis een sticker en van ons een ijsje bij de kinderboerderij.
Regelmatig vraagt ze wanneer we weer naar het ziekenhuis gaan ;-)

Ik wens jou heel veel succes de komende weken. En als je vragen hebt: roep! Met z'n allen weten we heel veel op dit forum.
Coeliakie geconstateerd mrt. 2007, na 3 maanden zeer ernstige klachten en 14 jaar hele lichte klachten. Dochter Eva (geboren mei 2008) doet mee aan Prevent CD onderzoek. Wel HLA-DQ8, geen coeliakie. Dochter Mirthe (geboren jan. 2011) coeliakie geconstateerd oktober 2012. http://ikbenglutenvrij.nl

Bren

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2035
  • Geslacht: Vrouw
    • basket white star
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #4 Gepost op: augustus 13, 2012, 09:30:00 »
het  wakker liggen, huilen en panikeren heb ik hier 's nachts (en overdag) ook gehad. Ik vond het een hel. En wij hadden dan nog het voordeel dat mijn mama het ook heeft en we dus massa's hulp hadden van dag één.
En nu bijna een jaar later geef ik grif toe dat ik het nog soms moeilijk heb, het soms (te) veel werk vind MAAR dan kijk ik naar hem en zie hem springen, vliegen, ruzie maken, hoor ik hem ratelen, zingen en vooral lachen. En dan herinner ik me die magere jongen die met donkere uitgeputte ogen in de zetel lag te klagen, neuten en boos te zijn. En dan ben ik blij dat ik al die moeite kan doen voor hem.

Het bloedprikken is hier echt geen drama, gaat zo supersnel dat hij het nooit door heeft. Verpleegster zegt iets tegen hem over een figuur op zijn t-shirt ofzo en tegen dat hij de figuur gezien heeft zit de naald er in. We zeggen het ook altijd op voorhand en hij gaat daar goed mee om. weet ook dat hij dan een prulletje uit de grabbelton mag nemen.

Het is even doorbijten maar na tijdje zie je de verbeteringen. Alvast een dikke knuffel voor de moeilijke momenten.

Eind september 2011 werd bij ons jongste zoontje naast zijn kippenei-allergie ook coeliakie vastgesteld. Gelukkig krijg ik veel hulp van mijn mama die zelf sinds 2007 weet dat ze glutenvrij moet eten.
Groetjes uit België

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #5 Gepost op: augustus 13, 2012, 09:38:38 »
Over diabetes zou ik me niet zo'n zorgen maken. Over het algemeen wordt diabetes eerst ontdekt en coeliakie pas later, niet andersom. Bovendien is er bewijs dat een gutenvrij dieet beschermt tegen de ontwikkeling van diabetes. Wel hebben deze 2 ziektes dezelfde genen (HLA-DQ2 en 8) daarom komen ze soms samen voor. Je kunt natuurlijk je zorgen voorleggen aan je arts. Die is daarvoor.

Honger.... herkenbaar. Er gaat een signaal naar zijn hersenen dat zijn darmen niet genog voedingsstoffen binnenkrijgen, dus wil hij blijven eten.

Waarom zou er meer aan de hand zijn dan coeliakie? Ik denk dat dat zijn eetpatroon, gezondheid en gedrag kan verklaren.

Favo pasta.... ja dat is dan 3 keer een glutenmaaltijd op een dag... ik kan me voorstellen dat dat niet meer naar binnen gaat.

En natuurlijk schrik je van deze uitkomst. Maar er zijn veel ergere dingen denkbaar. Met ander eten krijg je weer een gezond, opgewekt en fit kind. Dat is toch wel die moeite waard? Bovendien... is het fijn als het vroeg wordt ontdekt. Voor oudere kinderen is het veel zwaarder om om te schakelen naar glutenvrij eten, want zij kennen de smaak van een gewone pizza, croissant, frikandel etc. maar mogen dat niet meer en moeten dan wel sterk in hun schoenen staan om alle verleidingen te trotseren, ook al weten ze wel dat ze er ziek van worden. Zoals anderen al schrijven: er zijn ook veel dingen die je kind nog wel mag eten. Alleen is het een speurtocht om al die dingen te ontdekken. Daar helpen wij bij, de coeliakievereniging, baklessen en bijeenkomsten. En dat wordt etiketten lezen in de winkel. Maar je zult zien, dat ook jij je weg wel vindt. Laat je nog even de uitkomsten van de onderzoeken weten?
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

bloemetje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 621
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #6 Gepost op: augustus 13, 2012, 11:43:30 »
Ons zoontje had voor de diagnose (voor zijn vierde jaar) vaak last van hypo's. Hij zat dan veel te laag met zijn bloedsuikers (ong. rond de 2.0). Dit heeft niets met diabetes te maken. Was ik ook bang voor. Dit kwam bij hem door coeliakie. Zijn lichaam nam geen voedsel meer op, dus ook geen reserves. Altijd honger, zelfs 's nachts moest ik hem van de KA een boterham geven als hij daarom vroeg. Nu hij op gv dieet is, komt het nog maar zelden voor (bijv. na dieetfout). Ook veel drinken en vocht vast houden herken ik nog na een dieetfout. Sterkte!

zoekende mama

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 746
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #7 Gepost op: augustus 13, 2012, 12:04:29 »
Jeetje het lijkt ons verhaal wel!alles is herkenbaar.van twijfel tot het suiker gedeelte alles hadden wij hier ook.

Inmiddels zijn wij pas twee weken op weg en inmiddels is er weer aardig wat rust ontstaan hier!je kunt nog zoveel eten het is alleen in het begin wat prijzig omdat je moet zoeken naar wat lekker is.

echte boterhammen en lekkere pannenkoek hebben we nog niet vonden maar verder is alles heel goed te behappen nu.

Succes!

mirretje83

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #8 Gepost op: augustus 13, 2012, 13:46:55 »
hoi dit is zo ontzettend herkenbaar niet bij mijn kinderen maar bij mezelf ik ben tot mijn 18e ook altijd heel ziek geweest maar had wel altijd honger maar was zo dun als een grasspriet en ook donkere kringen rond mijn ogen en moe heel erg moe bij mij is het doormiddel van een bloedonderzoek vastgesteld de waardes waren zo hoog dat ik inoverleg met artsen en een dietiste meteen op een glutenvrij dieet ben gezet ik was in een week weer de oude en was eindelijk eens blij energie te hebben
lust hij wel fruit? ik had toen ook niet veel eetlust maar fruit ging er wel in.
met een glutenvrij dieet is tegenwoordig goed te leven hoor maar snap je zorgen enzo
wat bij mij ook goed hielp zodat ik wel wat binnen kreeg was boullion eten die hebben ze ook glutenvrij en kippensoep die trok mijn moeder zelf zo sterkte ik wel een beetje aan en daar deed ze dan wat groente door
veel succes en hoop dat ze snel een diagnose stellen

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #9 Gepost op: augustus 13, 2012, 21:08:26 »
Allereerst wat onwijs fijn al die reacties en die herkenbaarheid!! Ik heb er veel aan!
@Tine..Het gevoel wat ik heb dat er misschien meer aan de hand is..is nergens op gebasseerd behalve de klachten die hij momenteel heeft..echter dat kan dus worden verholpen door een glutenvrij dieet..en als ik dan zie dat hij zichtbaar beter word en voelt zal mijn gevoel ( hopelijk ) ook weggaan. En natuurlijk is het niet het allerergste..alleen heb je dit niet voor ogen voor je kind..en hoogstwaarschijnlijk hebben wij er als ouder er nog de meeste moeite mee..en hij weet straks niet beter. Ik lees zoveel goeie verhalen over kinderen die zichtbaar in positieve zin veranderen...Ik heb al een geweldig kind..maar als blijkt dat hij in het kind zijn wordt ( deels ) tegengehouden door Coeliakie...KOM MAAR OP MET JE GLUTENVRIJE DIEET!! Ik ga er straks iets positiefs van maken..op een creatieve manier kokkerellen voor mijn binkie..en ik weet zeker dat dat me gaat lukken.

- Het is alleen zo dat ik het moeilijk vind iets uit handen te geven ..dus straks mijn vertrouwen in anderen geven..in de hoop dat hun er ook secuur mee om gaan..( scholen/bij vriendjes thuis etc )...maar ik ben al veel te ver aan het vooruit denken.

Vandaag weer bloedprikken..en er was een andere mevrouw..die of meer ervaring had..of meer mensen(kind)kennis..want met een beetje afleiding zat de naald erin..en was het eerder gepiept..Het was nog steeds niet leuk..maar het ging beter! Bij de balie een afspraak gemaakt voor as donderdag..een gesprek met de kinderarts..informatief en waarschijnlijk de uitslagen bespreken. Tevens kwamen wij er per toeval achter ( was ons nog niet verteld )..dat we voor 17 sept een afspraak hebben staan met een kinderarts gespecialiseerd in maag-darm-lever ziektes...Komt dit jullie bekend voor? Is dit wellicht al om na te gaan of het dieet al zn vruchten afwerpt..( wanneer deze gaat starten )..Duidelijk is wel ( denk ik ) dat de diagnose dus al zeker staat??! Aangezien deze afspraak voor volgende maand al vast staat.

@Sabrien bedankt voor je reactie!! Ik had al voor mezelf opgeschreven of wij ook getest moesten worden...maar nu jij dit aangeeft mbt jouw zoontje en dochtertje..moet ik duidelijk op mn strepen staan dat dit dus sowieso gebeurd bij mijn dochtertje. Had jouw dochtertje klachten? ...En kan Coeliakie zich ook ontwikkelen vanuit niets en dus pas later zichtbaar worden dmv klachten en bloedonderzoek?

@Bloemtje..wat een logica indd mbt de hypo's ..klinkt natuurlijk hartstikke logisch als het lichaam geen voedingsstoffen opbouwd..een stuk meer gerustgesteld!!

Ik hou jullie op de hoogte! Ik zal vast meer vragen gaan krijgen  :?

MirjamH

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1816
  • Geslacht: Vrouw
    • Ik ben glutenvrij
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #10 Gepost op: augustus 14, 2012, 11:58:04 »
En kan Coeliakie zich ook ontwikkelen vanuit niets en dus pas later zichtbaar worden dmv klachten en bloedonderzoek?

Je kan coeliakie hebben zonder dat je klachten hebt. Of klachten waarvan je pas achteraf beseft dat je ze had.

En hoe coeliakie zich ontwikkeld is nog niet bekend. Er zijn vele factoren die mee (kunnen spelen).
Coeliakie geconstateerd mrt. 2007, na 3 maanden zeer ernstige klachten en 14 jaar hele lichte klachten. Dochter Eva (geboren mei 2008) doet mee aan Prevent CD onderzoek. Wel HLA-DQ8, geen coeliakie. Dochter Mirthe (geboren jan. 2011) coeliakie geconstateerd oktober 2012. http://ikbenglutenvrij.nl

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #11 Gepost op: augustus 16, 2012, 19:07:16 »
Hoi, vandaag bij de kinderarts geweest..Niet heel veel informatie meer gehad..wel de waarde van de antistoffen en die zijn 98..dus volgens de arts eigenlijk gewoon 100..en dus Coeliakie. Echter willen ze nog wel de uitslag van het DNA onderzoek afwachten..als daaruit blijkt dat hij de genen heeft dan met dieet beginnen ( dit weten we pas 17sept ) en als het dan nog niet echt duidelijk is dan kan de arts er toch voor kiezen een darmbioptie uit te voeren..en dan pas daarna aan het dieet. Kunnen jullie me vertellen of ze nog meer uit dat DNA onderzoek kunnen halen of willen halen...?
Tevens word waarschijnlijk wel zijn schildklier in de gaten gehouden..ondanks dat deze wel goed is. En tevens is niet uit te sluiten als we aan de behandeling beginnen dat hij geen andere auto-immuunziekte kan ontwikkelen..omdat hij hier nou eenmaal gevoelig is.
Dus we staan nog even "on hold" en na 17 sept weten we meer.

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26418
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #12 Gepost op: augustus 16, 2012, 19:45:45 »
De kinderarts volgt keurig de richtlijn voor coeliakie bij kinderen. Daarin staat nl. dat bij antistoffen tienmaal verhoogd EN de aanwezigheid van genen gerelateerd met coeliakie geen biopt hoeft te volgen.
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #13 Gepost op: augustus 16, 2012, 21:42:00 »
De arts volgt idd precies de richtijnen. Bij alle patienten met coeliakie worden de schildklierwaardes in de gaten gehouden (daarom is een vervolgbezoek ook nodig, want als je schildklier niet goed meer gaat werken, merk je daar in eerste instantie niets van). Mensen met coeliakie hebben kans om een andere auto-immuunziekte te ontwikkelen. Daar zijn er wel 200 van. Maar de meest voorkomende zijn diabetes en schildklierziekten. En een glutenvrij dieet beschermt je tegen het ontwikkelen van deze ziekten, daarom is het belangrijk zo trouw mogelijk glutenvrij te eten en niet te smokkelen.

Hier vind je meer info: http://www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/01_NCVfolders/NCVfolder_huisartsen.pdf

Vraag straks wel even welke genen je kind precies heeft. De mensen met dubbel HLA-DQ2.5 zijn het meest gevoelig voor kleine sporen van gluten. Beter gezegd: er is een langere lijst peptiden (eiwitten uit tarwe) waar ze op reageren. Ook is de ontstekingsreactie in hun darmen heftiger.

In het verleden dacht men, dat tarwe slecht voor je was, ongeacht de soort, en maakte men ook geen verschil tussen de ene en de andere coeliakiepatient. Nu is er veel meer bekend. Er zijn duizenden tarwerassen en die verschillen in de mate van toxiciteit voor mensen met coeliakie. De ene soort bevat meer toxische peptiden (tarwe-eiwitten) dan de andere soort. Bovendien reageren mensen met coeliakie niet op dezelfde set peptiden. De darmen van mensen met coeliakie werken verschillend. Maar je kunt wel groepen onderscheiden, en dat gebeurt op grond van het DNA. Mensen die van beide ouders coeliakie hebben geerfd (homozygoot DQ2.5) moeten extra goed oppassen met wat ze eten. Hun darmen zijn het gevoeligst. De lijst met peptiden waar zij ziek van worden, is langer dan de lijst van mensen met andere DNA-combinaties. Daarom is het goed als je de DNA-uitkomst weet. Daar kun je in de praktijk rekening mee houden. Het percentage mensen met DQ2.5/2.5 ligt rond de 13% in ons land (uit mijn hoofd... pin me er niet helemaal op vast).
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

ylaisa

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 40
Re:Zoontje 3jr bijna zo goed als zeker Coeliakie
« Reactie #14 Gepost op: augustus 16, 2012, 21:46:16 »
Bedankt! Heb het meteen opgeschreven mbt het gen HLA-DQ2.5

"hoe toevallig...terwijl ik dit typ een reclame van de Jumbo..glutenvrije spaghetti in de aanbieding ...nooit gezien ( nooit opgelet ) die reclame...helaas geen Jumbo hier haha!"