diagnose laten stellen

[sara69]

Hallo mensen, wat een enorme schat aan informatie hier, heel fijn!

Ik heb al jaren last van mijn darmen, heel vaak diarree, laatste jaar eigenlijk volcontinu, nu via wat sites bedacht dat ik wel heel veel van de symptomen van Coeliakie heb, en ik heb 12 jaar geleden een andere autoimmuun ziekte gehad, Sarcoidose. Merk dat mijn eten na een half uur nu zo ongeveer onverteerd als water weer uit me komt.

Heb ooit een half jaar een lactose en glutenvrij dieet gevolgd en heb me in geen tijden zo goed gevoeld als toen, echter dat was omdat ik een schimmel in mijn darmen had en dus daarna weer gewoon aan de gluten gegaan. De link heb ik pas nu gelegd. Ben dus sinds dit weekend opgehouden met gluten eten en zit zo bij de huisarts (die er van overtuigd is dat het stress is overigens) Nu lees ik hier dat je niet moet stoppen met gluten eten nadat je de diagnose hebt, maar geldt dat ook voor de bloedtest en ook als het pas een paar dagen is?

Alvast bedankt voor julie tips !
saar

[Pauliina]

Een paar dagen zal nog niet zoveel betekenen voor de testen denk ik. Maar ga nu weer gewoon gluten eten als je getest wil worden, ga niet langer door met glutenvrij. Het is vervelend maar als je glutenvrij eet beginnen je darmen met herstellen en dan worden de testresultaten na een tijd negatief.

Wat je nodig hebt van je huisarts is een verwijzing naar een darmspecialist. Een huisarts mag de diagnose coeliakie niet stellen, ook al willen ze het soms wel doen.

Ook handig om te weten: de bloedtest is soms bij volwassenen negatief voor coeliakie, maar wordt er bij een biopsie van de dunne darm (via de maag dus) toch darmschade gevonden. Dus een negatieve bloedtest is nog niet reden om coeliakie definitief uit te sluiten.

Het is natuurlijk ook nog wel mogelijk dat het iets anders is, een parasiet bvb of zo. Lijkt mij dus wel verstandig om het goed te laten onderzoeken.

[sara69]

bedankt voor je reactie!
De huisarts laat nu een brede test doen ook op parasieten en bacterien en voedsel en ook coeliakie, volgens hem komt het bijna nooit meer voor op mijn leeftijd (ben 42) maar hij is het wel met me eens dat dit niet goed is. Als uit deze testen niets komt stuurt hij me door naar een specialist, wel weer gluten eten vind ik wel lastig, maar als er niets uit deze testen komt en hij stuurt me door dan ga ik dat wel doen, is over 2 weken en eer ik dan weer bij een specialist ben zijn we ook weer maanden verder ws... nadeel in mijn geval is dat ik ook niet echt spietmager ben, heb altijd overgewicht gehad en ben in de afgelopen 2 jaar 10 kilo aangekomen dus ik zie er niet uit als een mens met darmproblemen. Maar bedankt voor je tips!!

grtz
saar

[tine]

Waarschijnlijk heb je een huisarts die bijna met pensioen gaat.... want hij zit er erg ver naast. Na de tweede wereldoorlog was coeliakie nog een ziekte die voornamelijk bij kinderen werd gevonden. Inmiddels wordt coeliakie bij de meeste mensen op volwassen leeftijd gevonden.... Dat komt ook omdat in het verleden alleen de kinderen werden gevonden die doodziek werden van gluten. Maar er bestaan veel mildere vormen. En die komen boven water op latere leeftijd. Het zijn mensen die al lange tijd klachten hebben (gemiddeld 13 jaar voor de diagnose). Of het zijn mensen bij wie coeliakie op latere leeftijd ontstaat, ws als gevolg van een "trigger" als stress, een ongeval, een zwangerschap, een virus oid.

Interessant is ook dat er veel meer coeliakiepatienten met overgewicht worden ontdekt. Dat komt omdat je darmen heel lang zijn, wel 6 of 7 meter. Als je coeliakie hebt, is meestal alleen het begin van je darmen beschadigd (tenzij je heel hard afvalt, dan is de ontsteking verder gevorderd). Dan is er nog een groot stuk darm over waar wel veel voedingsstoffen worden opgenomen. Het achterste deel van je darmen heeft een andere functie dan het eerste deel. In het eerste deel worden ijzer opgenomen en kalk. Als het eerste deel beschadigd is, ontstaat een ijzertekort en botontkalking. Dat zijn typisch te korten die ontstaan door een verminderde darmwerking als gevolg van coeliakie. In het tweede deel worden vetten opgenomen. En dat tweede deel werkt meestal nog prima. Dus is het niet zo'n wonder dat veel mensen met niet ontdekte coeliakie te zwaar zijn....

Als je inderdaad coeliakie hebt en je gaat glutenvrij eten, zal je naar een gemiddelde BMI gaan, is de verwachting. Mensen die te mager zijn, komen aan, en mensen die te zwaar zijn, vallen af. Dat is het beeld dat uit de tientallen nieuwe gevallen van coeliakie opdoemt. Wat een glutenvrij dieet al niet kan doen... Zorg dat je bij een goede maag-darm-leverarts terecht komt. Daar ben je aan het juiste adres.

Je kunt nog even naar www.glutenvrij.nl daar is een folder voor huisartsen. Die kun je aan je huisarts geven. Elke huisarts moet wel 20 mensen in zijn praktijk hebben met coeliakie. Helaas worden de meeste niet gevonden. Je kunt ook controleren of hij wel de juiste onderzoeken laat uitvoeren (eerst HLA-genen of je erfelijk gezien kans hebt op coeliakie, of meteen antistoffen tegen gluten dat zijn TtG en EMA, zijn die verhoogd dan heb je grote kans op coeliakie). Hou het goed in de gaten, want je zult niet de eerste zijn bij wie de verkeerde dingen worden gemeten (een wijd verbreid misverstand onder huisartsen is dat ze een tarwe-allergie-test laten uitvoeren, dat staat helemaal los van coeliakie.) 

Veel succes!

[sara69]

jeetje nou daar ben ik wel even stil van, overigens is het een arts in opleiding.... zal hem zeker die voorlichtingsbrochure geven, en wat fijn dat ik hier gewoon vragen kan stellen en zulke geweldig uitgebreide antwoordne krijg!

[Poema]

  ik word altijd helemaal blij van die antwoorden van Tine. ZO helder en duidelijk! Van dit draadje heb ik alweer wat geleerd....

[Renate48]

ik word altijd helemaal blij van die antwoorden van Tine. ZO helder en duidelijk! Van dit draadje heb ik alweer wat geleerd....

En daar kan en wil ik me alleen maar bij aansluiten.

[KariKari]

Dag Saar,

Ik ben ook nog niet zo lang op het forum. Ben nu 26 en loop al zeker 10 jaar met coeliakie rond (achteraf gezien). Ga niet door met glutenvrij eten!!! Echt niet!! Ik moet het nu twee maanden weer eten na een glutenvrij dieet van drie maanden. De klachten waren bij de aanvang veel heftiger dan toen ik het nog gewoon at. Bovendien had de MDLarts direct een biopsie kunnen uitvoeren en nu zit er dus twee/drie maanden tussen. Gewoon weer gluten gaan eten, direct nu een afspraak bij de MDL-arts maken (omdat je tóch een biopt moet krijgen, of je uitslagen nou wel of niet positief zijn) en bij de eerste afspraak vragen om de biopt op korte termijn te laten doen.

Sterkte!! Maar het wordt echt beter!!

Groet,
KariKari

[tine]

ik word altijd helemaal blij van die antwoorden van Tine. ZO helder en duidelijk! Van dit draadje heb ik alweer wat geleerd....

Ik ben vereerd. Maar om eerlijk te zijn: andersom werkt het ook. Ik ben erg blij met jullie steun (in woord en daad) want het valt soms niet mee om (zo streng) glutenvrij te leven. En dat zegt een ras-optimist. 

[Adreg50]

Ik ben vereerd. Maar om eerlijk te zijn: andersom werkt het ook. Ik ben erg blij met jullie steun (in woord en daad) want het valt soms niet mee om (zo streng) glutenvrij te leven. En dat zegt een ras-optimist. 

[Dore]

Tine, in reactie op jouw reactie, hoe zit het met b12? Waar in de darm wordt dat opgenomen?

[bennl1]

In het laatste deel van de dunne darm (=kronkeldarm of ileum)
http://www.mlds.nl/ziekten/60/vitamine-b12-tekort/

(of mag alleen Tine het antwoord geven?)

[petraw]

 

[tine]

 

[Dore]

 

Nee hoor bedankt Bennl