diagnose laten stellen

[sara69]

wat een schatjes hier allemaal!

nog een laatste vraag dan (voor nu  ) als het uit het bloed gehaald wordt, waarom is het dan nodig een biopt te doen? Uiteindelijk betekent het dat je nooit meer gluten mag eten en dat is de enige consequentie, moet eerlijk zeggen dat ik daar niet zoveel problemen inzie omdat ik al heel bewust eet en niet getrouwd ben met brood of pasta. De schade die er al is aangedaan geneest of niet, ik zou botontkalking kunnen hebben, maar omdat ik niet tegen calcium kan kan ik daar toch weinig aan doen anders dan gezond eten en leven. Ik heb last van depressies maar die medicatie ga ik ook niet mee stoppen voorlopig. In geen enkel geval ga ik patient worden omdat ik een bepaald stofje niet mag eten. (eigenwijs en strijdlustig tiepje ben ik wel  )

Komt ook bij dat ik ooit een half jaar glutenvrij heb gegeten en vooral gestopt ben met geraffineerde suikers en ik had toen erg last van artritis in mijn handen en dat is helemaal verdwenen (en komt nu langzaam terug) dus voor mij is het wel duidelijk, heb ik geen arts voor nodig. Ik heb in die periode eigenlijk de positieve dingen alleen geweten aan de suikers en niet aan de gluten, ik had jullie nog niet gevonden 

En inderdaad wat geweldig dat er zoveel kennisdeling is, en ook steun voor elkaar, echt een warm bad dit forum!
thx en grt
saar

[KariKari]

Een biopt is zeker, een bloedtest niet.

Lees dit kopje voor meer antwoorden op je vragen:
http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=19058.0

Daar staan ook wat redenen in om een biopt te doen.

Voor mij is de reden dat het een zó streng dieet is, dat je het zeker moet weten. Zó streng betekent dat je je darm beschadigt met één korreltje gluten. Voor mezelf heb ik gemerkt dat ik na de bloedtest zoiets had van... ja het kan ook zijn van niet... dus dat korreltje neem ik niet zo nauw. Het betekent vaak handen wassen als je iets hebt aangeraakt, niet zoenen met iemand die net brood op heeft  en je maaltijden gescheiden bereiden van glutenproducten (zoals pastaspatel niet door andere spatel). Dan wil ík het wel zeker weten. Wat is een doktersbezoekje en een biopt je dan niet waard?

[sara69]

Tja, dit zet me dan weer wel aan het denken, ik wacht eerst het bloedonderzoek af en kijk dan verder, pffff ik wil gewoon weten wat het is en aan de slag!

thx!

[bennl1]

...als het uit het bloed gehaald wordt, waarom is het dan nodig een biopt te doen?...

Naast een uitstekende movitvatie om het dieet strikt te blijven volgen, is een ander belangrijk aspect van een officiële coeliakie diagnose, dat je in een levenslang controle programma wordt opgenomen.

(De biopt procedure vond ik wel verschrikkelijk, had er dan ook spijt van geen roesje gevraagd te hebben)

[Pauliina]

Ik kan na 8 jaar moeiteloos (nou ja, zo moeiteloos als het gaat) glutenvrij te hebben gegeten zonder diagnose zeggen: als ik het over zou kunnen doen zou ik zeker voor de biopt gaan. Dat is nu voor mij geen optie, ik zou te ziek worden van de glutenbelasting.

Voor het dagelijks omgaan met mijn dieet heb ik het niet nodig. Maar het zou toch heel handig zijn om te hebben, gewoon voor het geval dat. En vergeet niet, over 10, 20, 30 jaar moet je nog steeds op dieet blijven. Hoe je dan denkt over geen officiele diagnose hebben (want die hebt je pas met biopt) kan je nu nog niet weten. Het is nu even vervelend om gluten te blijven eten. Maar dat is hooguit nog maanden, vergeleken met tientallen jaren glutenvrij daarna.

[KariKari]

Pauliina,

Bedankt voor de bemoediging (nu ik in de glutenbelasting zit)!

[_Chantal]

De biopt valt best mee. Met 5 minuten is alles achter de rug. Ik was gigantisch zenuwachtig ervoor en echt super prettig vond ik het niet. Maar omdat het zo snel achter de rug was, was ik blij dat ik geen roesje had gehad. 10 minuten later stond ik weer buiten, met een roesje had ik langer moeten blijven.
Succes met alles!

[sara69]

Het blijft verwarrend wat de huisarts zegt, uit alle testen die ze hebben laten doen, coeliakie, brede voedselallergie, parasieten, bacterien komt niets. Huisarts die ik nu sprak zei dat coeliakie dus nu uitgesloten is. Terwijl ik hier en overal lees dat dat dus niet waar is. Maar feit blijft dat ik mijn eten amper verteer en continu kramp heb, nou morgenochtend maar kijken of ik doorverwezen kan worden want ben er wel klaar mee.

[KariKari]

Dag Sara,

Een MDLarts kan ook kijken naar andere oorzaken van je klachten. Bovendien kan die een gentest op uitvoeren. Maar vragen om/ het bespreken van coeliakie en een gentest, kun je ook doen.

Succes!

[tine]

Als jij meent dat er iets niet klopt, heb je groot gelijk dat je doorverwezen wilt worden. Jij bent de enige die kan inschatten hoe serieus je klachten zijn en of het nodig/ verstandig is om er werk van te maken. Hou er wel rekening mee, dat huisartsen de opdracht hebben om minder mensen door te verwijzen omdat de kosten voor de gezondheidszorg anders te hoog uitvallen... dus het kan best zijn dat hij in eerste instantie niet wil meewerken. Blijf gewoon zitten tot je een doorverwijzing krijgt, of neem desnoods iemand mee. De aanhouder wint... het gaat om jouw gezondheid. Als je grotere gezondheidsschade oploopt, omdat een ziekte veel later gevonden wordt, zijn de kosten voor de gezondheidszorg nog groter (en ben jij nog veel zieker, plus sommige klachten zullen niet meer verdwijnen omdat ze niet omkeerbaar zijn). De gemiddelde tijd tot de diagnose coeliakie is 13 jaar...

Wil je zeker weten of je wel/ geen coeliakie hebt, dan is een darmbiopt nodig. Ik weet uit mijn hoofd alleen de cijfers bij kinderen: 5% heeft geen verhoogde antistoffen tegen gluten in het bloed, maar na een biopt blijkt wel darmschade marsh 3 (behoorlijk beschadigde darmen dus).

In de folder voor huisartsen lees je ook dat het kan dat je glutensensitief bent. Dan word je ziek van gluten, maar je darmen gaan niet kapot. Hier kom je alleen achter door een provocatietest, een poos wel gluten eten en een poos geen gluten eten. Maar eigenlijk heb je dat al achter de rug.

Succes verder!

[MirjamH]

Ik ben vereerd. Maar om eerlijk te zijn: andersom werkt het ook. Ik ben erg blij met jullie steun (in woord en daad) want het valt soms niet mee om (zo streng) glutenvrij te leven. En dat zegt een ras-optimist. 

 

[sara69]

Nou de diagnose is: PDS, daar heb ik dus niets aan, aankomen was geen signaal voor hem, als ik zou afvallen was dat meer een trigger, dat ik aankom betekent dat ik toch voedingsstoffen opneem, maar goed ik ben wel doorverwezen, ga nu maar eens bedenken of ik niet gewoon het hierbij laat, nogmaals bedankt allemaal