Bulten en aanslag op tong en gewichtsverlies.

[tine]

Ik denk dat je bij de MDL-arts aan het juiste adres bent. Er zijn heel veel onderzoeken gedaan naar het gewicht van mensen met coeliakie, tijdens de diagnose en daarna. Het goede nieuws is dat de meeste mensen weer een normaal gewicht bereiken. Dus ik denk dat je je daar niet zoveel zorgen over hoeft te maken. En als je gewicht weer normaal wordt, zal je lichaam zich ook kunnen herstellen en dan kun je aan kinderen gaan denken. Reken wel op een hersteltermijn van twee jaar. En met dat in je achterhoofd ben je natuurlijk extra gemotiveerd om je dieet goed vol te houden. Met het juiste brood kom je er wel (dat krijg je tenslotte het meest binnen). Dan is het nog wel zoeken welk brood of welke broodmix je lekker vindt en wat bij jou past. Dat is een kwestie van uitproberen. Ik ben erg benieuwd hoe het met je antistoffen zit; als ze gedaald zijn, is het een goed teken. Dat zal de arts wel checken. Hij kan ook je ijzer, foliumzuur, kalk en vitamines controleren, als het goed is heeft hij dat al eerder gedaan. Succes bij je arts volgende week. En mocht het rare gevoel erger worden, ga dan naar een andere huisarts. Maar dat had je natuurlijk ook al zelf bedacht...    

[Melb]

Hoi Tine,

haha ja dat had ik ook al bedacht . Heb vanmiddag ook waarnemend arts gebeld en die adviseerde eerst het nog een paar dagen aan te kijken omdat het ook iets van een bacterie kan zijn. Moet nu spoelen met waterstofperoxide en als dat niet verbeterd volgende week naar eigen huisarts.

Wat betreft die antistoffen: die lagen bij mij dus net onder de grens waardoor ze mij niet direct al 'glutenintolerant' zagen. De echte uitslag van de biopten moet ik dinsdag bespreken omdat zij initieel had gezegd niets te hebben gevonden en toen ineens bij een vervolggesprek aangaf wel atrofie te hebben gevonden. Naar aanleiding van dat bericht en blijvende klachten is bij mij zelf het balletje gaan rollen en ben ik dus op eigen houtje met het dieet begonnen waardoor de klachten heel snel afnamen en nu weg zijn (als ik maar geen dieetfout maak). Dinsdag dus maar eens checken wat er nu daadwerkelijk uit die biopten is gekomen.

Pff 2 jaar is wel een lange tijd zeg. Ik hoop dat  mijn gewicht toch al wat eerder op orde is. Ach op zich ben ik nu al zo verschrikkelijk blij dat ik van mijn klachten af ben. Gezien ik geen harde diagnose kreeg heb ik lang aangemodderd en uitgeprobeerd dus ook lange tijd veel klachten gehad. Gelukkig is dat nu 'afgerond' en kan ik me volledig richten op het herstel. Ik ben behoorlijk aan het experimenteren met broodbakken en moet zeggen dat het eigenlijk heel goed lukt. Heb nog geen enkel brood weg hoeven gooien en ieder baksel wordt weer wat beter/lekkerder. Vind het alleen wel lastig om het ook aan anderen uit te leggen. Zondag op moederdag was ik bij mijn schoonmoeder en die had heel lief rijstcrackertjes voor mij gekocht zodat ik ook mee kon doen. Echter gooide ze die op dezelfde schaal als het stokbrood en zelfs stokbrood over de rijstcrackers. Uhh....dat kan dus niet. Nou dat snappen ze dan weer niet en vinden het een beetje overdreven. Ook wilde ik niet uit het zelfde bakje van smeersels, omdat zij daar ook met het mes in hebben gezeten van het stokbrood. Ik merk dat daar toch wel wat onbegrip voor is. Lastig, want ik voel me dan wel bezwaard, maar ik ervaar echt direct klachten als ik een klein beetje binnen heb gekregen. Heb al een paar keer toch ervoor gekozen die kruimels binnen te krijgen met gelijk weer veel klachten. En eerlijk gezegd heb ik de puf gewoon niet om weer 5 tot 7 dagen uit de roulatie te zijn omdat ik een paar kruimels binnen heb gekregen. Afgelopen jaar is een klein dramaatje geweest met mijn buik dus merk dat ik het niet meer op kan brengen om weeeeer last van mijn buik te hebben, zeker niet nu ik weet hoe ik het kan voorkomen

[tine]

Ik ben ook benieuwd wat er uit jouw biopten is gekomen. In het verleden werd alleen marsh 3 gezien als coeliakie. En ook marsh 4 dan heb je geen darmvlokken meer en is er geen weg terug meer, dat gebeurt bij mensen met refractaire coeliakie (gelukkig is die groep heel klein) zij overlijden aan de gevolgen van niet tijdig herkende coeliakie. De laatste tijd komen er steeds meer mensen die marsh 2 coeliakie hebben. De darmvlokken zijn licht aangetast en ook zijn er meer ontstekingscellen in de dunne darm aanwezig (IELs). Opvallend is dat er geen relatie bestaat tussen de ernst van de klachten en de mate waarin de darmen beschadigd zijn. Het kan dus heel goed zijn dat iemand met marsh 2 meer klachten heeft dan iemand met marsh 3. Raar, maar waar. Verder maakt het uit welke patholoog het darmbiopt beoordeelt. Want de uitkomst is toch licht subjectief. Uit onderzoeken blijkt dat ziekenhuizen met de meeste ervaring op het gebied van biopten (meestal de academische ziekenhuizen) de meest betrouwbare diagnose stellen. Soms weet de patholoog het niet zeker. Of is de uitslag discutabel. Er zijn ook patienten die voor een second opinion naar een ander ziekenhuis gaan. En met een speciale kleuringstechniek kan een negatieve uitslag (geen coeliakie) toch een positieve uitslag worden (wel coeliakie). En dan is naast het rijtje instrumenten van de arts (bloedonderzoek, darmonderzoek etc.) ook van belang of je opknapt door het dieet. Want daardoor wordt de diagnose pas echt bevestigd.
 
Je omgeving gaat wel wennen aan het vermijden van sporen van gluten, dat verhaal ga je zeker honderd keer vertellen misschien wel duizend keer. Ze gaan je vanzelf serieus nemen. Ik heb het ook geleerd met vallen en opstaan. Had geen idee waarom mijn zoontje ziek werd toen hij naturel chips at uit een grote schaal waar iedereen (met kruimelhanden ) ook in graaide (hoera voor dit forum, want zulke fouten hoef je nu dus niet meer te maken). Of waarom hij de hele nacht huilde toen een ander kind even zijn koekje had gepakt (nadat haar koekje op was) en het daarna weer teruggaf. Ik wilde het koekje niet van Tom afnemen, want dan strafte ik Tom en het meisje ook... maar ik heb toch echt geleerd dat het belangrijk is besmetting uit te sluiten. Als jij ook zo gevoelig reageert, lijkt de diagnose mij wel duidelijk...

En twee jaar is een gemiddelde tijd. Als jouw darmen minder ernstig beschadigd zijn, heb je kans dat je ook sneller weer herstelt. Ik hoop het voor je, want het is niet leuk als je zo licht bent. Maar als mensen straks zien dat je weer aankomt, weten ze ook waar je het voor doet. En kun jij beter voor jezelf opkomen. Want dat is ook iets wat je moet leren (sterker nog, er bestaan cursussen voor, "vriendelijk doch beslist" heten ze en de inhoud laat zich raden.    

[Melb]

Jeetje dat wist ik helemaal niet. Dat ik dus mogelijk een second opinion kan aanvragen met kleurtest. Heb namelijk ook overwogen een ander ziekenhuis te raadplegen (mijn moeder hamert al maanden erop dat ik een andere arts moet zoeken aangezien ik al meer dan een jaar met de diagnose 'prikkelbare darm' naar huis wordt gestuurd) en er zit bij ons een academisch ziekenhuis op fiets afstand. Wel een geruststelling om te horen dat het in ieder geval mogelijk was. Een 2e darmonderzoek is nu uiteraard niet meer zinvol aangezien ik al weer 4 maanden glutenvrij eet. En een periode van belasting zie ik echt absoluut niet zitten. Heb nu al van zo'n klein beetje last dat ik echt bang ben om weer hele dagen op bed te leggen, te braken etc. Eerst maar eens de uitslag van het biopt navragen en dan kijken voor vervolg stappen. Ik  vind het in ieder geval een hele geruststellende gedachte dat er dus nog wel opties zijn.
 
"vriendelijk doch beslist" haha dat is echt helemaal iets voor mij. Ik ben niet echt een heel assertief persoon en voel me heel snel te veel/tot last. 1 geluk is dat ik in dit geval wel echt voor mezelf móet opkomen omdat ik anders echt mega op de blaren zit.

Het forum vind ik ook echt super! Ik had heel veel vragen en de eerste weken ben ik gewoon echt dagelijks een paar uur bezig geweest met berichten doorzoeken. Heel veel tips qua producten en veel vragen al beantwoord. Echt heel fijn dat het ook zo actief is. Zonder dit forum had ik denk ik nog wel wat langer rond gelopen met klachten, want veel dingen wist ik echt niet. Bijvoorbeeld het tarwezetmeel (er staat toch glutenvrij ) en besmetting. Echt super!

[Melb]

Hoihoi,

Ik heb inmiddels de uitslag terug. Ze geeft aan niets te hebben gevonden bij biopt maar wel bij dikke darm onderzoek. Daar bleek ik een verkleuring van mijn darm te hebben. Ik wil nu volgende week mijn dossier op gaan vragen, want heb het bij haar afgesloten. Ze gaf me nog de volgende leefregels: let op dieet, elke dag sporten, bezoek een psycholoog voor het psychische deel (ze denkt nog steeds dat het een spastische darm is terwijl mijn klachten helemaal weg zijnbij glutenvrij en nadat een jaar lang amper iets te hebben kunnen doen met glutenvol eten) en daarnaast mijn hele leven laxeermiddelen blijven slikken.

Tsja ik ben eigenlijk de afgelopen dagen een beetje down geweest dus niet hier op het forum de terugkoppeling van het gesprek gepost, maar wil nu toch graag weten wat jullie denken dat verstandig is te doen.

Zij geeft dus aan niets gevonden te hebben bij biopt. Nu second opinion aanvragen voor kleurentest? MDl gaf aan: tsja met een prikkelbare darm heeft de ene baat bij lactosevrij en andere koolsoortvrij en jij dus bij glutenvrij. uhhhh ja leuk, maar ik kan echt geen kruimel meer verdragen zonder echt finaal verstopt te raken, mega buikpijn te hebben etc. Is volgens mij niet een geval van 'het valt niet lekker omdat ik een prikkelbare darm heb'.

Moet zeggen dat ik eigenlijk een beetje het gevoel heb uitgestreden te zijn....ben echt wel erg moe....een jaar lang gevochten voor onderzoeken, meerdere jaren veel pijn gehad met laatste jaar gewoon half invalide en nu eindelijk heb ik de oplossing, maar blijft het 'vaag' want geen diagnose. Ik neig ertoe om te denken 'prima, dan geen diagnose, ik voel me stukken beter en dat is het belangrijkste', maar aan de andere kant wil ik wel weten of ik mijn darmen geen schade aanbreng als ik gluten eet en gewoon een stukje duidelijkheid.

Sorry voor mijn depri gezeur, maar pfffffffffffffffffffff ben even het strijden tegen de artsen moe.

[bartvdv]

ja artsen moe ... heel herkenbaar

En zit het niet tussen de oren dan komt het na zoveel jaren van aanklooien in de zorg dat tussen de oren...

misschien een behandeling bij een psycholoog aanvragen om te leren omgaan met de zorg terreur, want het is en blijft gewoon pure onderdrukking.

En dan zal die behandeling wel niet mogelijk zijn  voor zover je uberhaupt wat aan die brain smurfen hebt ...

Succes en gewoon lekker verder diëten, baat het niet dan ... , je kan bijna onmogelijk zoveel schade aanrichten als de 'gezondheidszorg' ...

[Melb]

Hoi Bart,

Haha ja zo dacht ik dus ook al...na zo'n tijd van vechten tegen de gezondheidszorg zit er inderdaad mentaal het een en ander mis. Lange tijd van frustratie, onbegrip, tegen keiharde muren oplopen en pijn hebben...dat zorgt er wel voor dat je mentaal niet heel sterk meer bent.

In ieder geval bedankt voor je reactie! Ik blijf lekker door diëten

[anderlife]

Hallo Melb,
Ik heb ook in het begin voordat ik glutenvrij begon te eten, nadat ik via de huisarts wegens een faeces uitslag de diagnose van gluten allergie kreeg, veel last gehad van - wat ik omschrijf als "rauwe tong" - zag eruit als een biefstuk, was zeer pijnlijk en gevoelig, met bulten.
Bij mij werd het minder en verdween helemaal na ong. een maand glutenvrije diëet - maar ik volg het zeer streng, ook geen geprocessde producten, die bv. maltodextrine of glucose-fructose bevatten- dus eigenlijk bijna alles zo puur mogelijk (denk ook aan bv. kant een klare salades - die bevatten bijna altijd glutenbehoudende stoffen..
Ik ben een van de weinige Coeliakie patient - die niet een ondergewicht heeft, maar sinds mijn klachten begonnen 4 jaar geleden, bijna 20 kilo aankwam, mijn buik erg opgezet werd - terwijl ik erg op mijn voeding let (ben zelf voedings adviserend al 20 jaar voor mensen met gewichts problemen en voedingsgerelateerde "welzijns-ziektes", dus weet erg goed wat wel en niet kan- en zeker gezien dat ik sinds de "uitbraak" van die ziekte niet in staat was om te sporten, zoals ik voorheen regelmatig deed).. maar door mijn werk, kan ik wel relateren naar je ondergewicht probleem. Voor mij was de Gluten/Soja/Lactose vrije shake van Herbalife- die sinds maart in Nederland verkrijgbaar is - om voldoende voedingsstoffen en de noodzakelijk vitaminen en mineralen binnen te krijgen- een uitkomst. Die is vloeibaar, kan in alles en nog wat mengen, erg lekker, en kan na, of tijdens je normale maaltijden nemen. Als je meer info erover wilt, stuur een bericht, dan kan ik een info -link voor je doorsturen.
Misschien ben je inmiddels al wat wijzer geworden en antwoorden gekregen van je huisarts.
Suc6!

[Melb]

Hoi Anderlife,

bedankt voor je reactie! Ja zoals jij de tong omschrijft, zo was hij bij mij ook. Gelukkig gaat het nu al weer een aantal weken beter. Zo streng als jij je dieet volgt doe ik niet. De diagnose is bij mij ook nooit echt hard gesteld. Ik heb zelf ook een feaces onderzoek gehad en daaruit bleek dat ik hoge waarden van t.transglutaminase had en volgens die test dus ook coeliakie had. Echter werden deze waarden weer niet gevonden in mijn bloed. Hoewel ik inmiddels wel, met hulp van een kennis (arts), weet dat er bij het biopt wel reactief veranderd lymfatisch weefsel is aangetroffen en deze kennis verteld dat er Marsh 1 is aangetroffen. Heel raar dat het niet kant en klaar op de biopt uitslagen staat, maar ok.

Wat betreft je tips om aan te komen: ik neem inmiddels iedere dag nutridrinks. Is denk ik vergelijkbaar met herbalife. Krijg er per flesje gelijk 300 kcal van binnen en dat schiet dus wel op. Aankomen gaat alleen zeer moeizaam, ben nu net denk ik 3 ons aangekomen.

gr marielle

[anderlife]

Hallo Marielle,

ben blij om te horen, dat het met de bulten op jouw tong beter gaat, en ook de gewichts toename is in gang gezet.
Suc6!