opnieuw bloedtest doen?

[Lizette]

Wij hebben allemaal 7 jaar geleden een bloedtest gedaan. Volgens mij zijn deze tegenwoordiger anders, maar ik weet het niet zeker.
Mijn oudste zoon heeft toch best vaak last van zijn darmen en is best vaak ziek, waaronder vaak ook misselijkheid en overgeven.
Het zou bij hem ook spanning kunnen zijn en ik ben nog niet overtuigd genoeg om een biopt aan te vragen, maar zou het nuttig kunnen zijn om een nieuwe bloedtest aan te vragen?
Heeft iemand hier ervaring mee?

Ik zal het sowieso eens bij de kinderarts vragen. Het is al te lang geleden dat ik met Julius ben geweest. Ik ga niet ieder jaar, maar meestal om de twee jaar.

Bedankt...

[tine]

Als je het niet vertrouwt, kaart het dan aan bij de kinderarts. Ik vind het zelf lastig om een balans te vinden. Want als je niet-coeliakie-kind iets mankeert, denk je toch al gauw, zou hij ook coeliakie hebben? Maar je kunt de vraag ook omdraaien: als je niet wist dat je jongste kind coeliakie had, zou je er dan werk van maken en willen weten waarom de oudste regelmatig ziek is? Kortom, zou je dan naar de kinderarts willen? Vind je de klachten serieus genoeg om ernaar te laten kijken?

En wat betreft je vraag: bloedtesten zijn inderdaad betrouwbaarder geworden. De laatste tijd worden eerst HLA-genen bepaald. Alleen als je zoon HLA DQ2 en/of 8 heeft, kun je verder kijken naar zijn antistoffen. Of is die HLA-test toen al uitgevoerd? Ik verwacht van niet.

In het verleden werden alleen antistoffen tegen TtG gemeten en nu ook antistoffen tegen EMA.  Dat geeft een betere uitslag. Dat komt ook omdat antistoffen tegen TtG niet constant zijn bij kinderen met coeliakie, ze verdwijnen soms weer, ook zonder dieet. Antistoffen tegen EMA blijven altijd als je coeliakie hebt en (nog) geen dieet volgt. Die verdwijnen niet spontaan. Dus je zou kunnen navragen welke antistoffen gemeten zijn destijds.

En dan heb je ook nog een klein groepje kinderen (ongeveer 5%) die geen antistoffen heeft maar wel coeliakie (marsh 3). En kinderen bij wie de darmen lichter beschadigd zijn (marh 2). 

[Pauliina]

Richtlijn is volgens mij eigenlijk dat familieleden van een coeliakiepatient elke vijf jaar getest zouden moeten worden, omdat de kans bij familieleden toch relatief hoog is en je coeliakie elke moment kan ontwikkelen, een keer negatief test geeft geen garantie voor de rest van je leven.

[knoppie]

Ik heb ook gelezen dat het later nog kan ontwikkelen

[petraw]

Ik zou als ik jou was gewoon vragen om een nieuw bloedonderzoek voor je oudste, er lijken mij redenen genoeg!
En als de klachten alleen van spanningen zouden komen, dan kun je daar wellicht op een andere manier mee aan de gang 

[yvonnezet]

Ik laat bij mijn oudste dochter en mij om de 5 jaar antistoffen prikken. Wij hebben allebei het DQ2 gen en geen antistoffen, tot nu toe, maar er is wel een kans op het krijgen van....

[Lizette]

Als je het niet vertrouwt, kaart het dan aan bij de kinderarts. Ik vind het zelf lastig om een balans te vinden. Want als je niet-coeliakie-kind iets mankeert, denk je toch al gauw, zou hij ook coeliakie hebben? Maar je kunt de vraag ook omdraaien: als je niet wist dat je jongste kind coeliakie had, zou je er dan werk van maken en willen weten waarom de oudste regelmatig ziek is? Kortom, zou je dan naar de kinderarts willen? Vind je de klachten serieus genoeg om ernaar te laten kijken?

l

Mooie insteek! Zo had ik het nog niet bekeken. Ik denk van niet.
Bedankt voor de reacties. Het is nog niet zo verkeerd om nog eens te laten prikken denk ik. Ga even met mezelf, manlief en zoonlief in beraad.

[Lizette]

Onze oudste zoon is afgelopen woensdag getest! Nu nog wachten op de uitslag. Wij hebben die DNA-test nooit gehad. Ben ook wel benieuwd wat mijn man en ik met ons meedragen.. We hebben nooit begrepen waarom Julius coeliakieforum heeft en wij niet. Ook nooit gevraagd, overigens. Maar goed, we wachten dit eerst maar af.. Zou toch wel weer een tegenslag zijn, als de oudste ook coeliakieforum blijkt te hebben. Ik ga er stiekem nog steeds vanuit dat het niet zo is, maar wil het sowieso zeker weten!

[MirjamH]

Hoe coeliakie ontstaat is nog niet bekend, al wordt er druk onderzoek naar gedaan. Het is een multifactorele ziekte. Dit betekend dat er meerdere factoren een rol spelen in het ontwikkelen van coeliakie. Ten eerste moet je het gen HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8 hebben. Bijna 30% van de bevolking is drager van 1 van deze genen, terwijl slechts 1 % van de Nederlandse bevolking coeliakie ontwikkelt. Daarnaast spelen er naar schatting 60 genetische factoren een rol, waarvan slechts een gedeelte is ontdekt.

Ook niet-genetische factoren spelen een (grote!) rol bij het ontwikkelen van coeliakie: Borstvoeding, de manier van glutenintroductie bij baby’s, een traumatische gebeurtenis en waarschijnlijk kan ook een bacterie of virus (mede) oorzaak zijn van coeliakie.

[Jozien]

Wat interessant MirjamH!
Op welke manier speelt borstvoeding een rol?

[tine]

Door kleine beetjes gluten in de borstvoeding went de baby aan gluten. Daarmee wordt een "tolerantie" voor gluten opgebouwd. Daarom is het beter om borstvoeding te geven als er coeliakie in de familie zit. Het is me alleen niet duidelijk wat er gebeurt als de moeder al glutenvrij eet... want dan zit er in de borstvoeding geen gluten. Maar misschien dat de moeder toch het immuunsysteem van de baby ondersteunt. Het PreventCD onderzoek bestudeert dit.

Recent is er nog een andere factor gevonden die de kans op coeliakie vergroot: de manier waarop de baby geboren wordt, met een keizersnee of via de natuurlijke weg. Via de vagina krijgt de baby "gezonde" bacterien mee en een gezonde start van zijn of haar leven. Via een keizersnee komt de baby in een steriele omgeving en daarna in een ruimte in het ziekenhuis met allerlei ziekteverwekkers. Een baby die met een keizersnee geboren is, heeft 2 keer zoveel kans om coeliakie te ontwikkelen. Dit is aangetoond in een retrospectieve studie (dus terugblikkend/ achteraf) in Duitsland bij meer dan 1000 kinderen en 862 controles. Er waren 157 kinderen die coeliakie hadden. De kans op coeliakie bij keizersnedes bleek 2 keer zo groot. Tegelijkertijd neemt het aantal keizersnedes toe.

Er is een duidelijk verschil tussen de darmbacterien van kinderen die via een keizersnee geboren zijn, vergeleken met kinderen die op een natuurlijke manier geboren zijn. Naar de "microbiome" dwz de samenstelling van de darmflora, wordt nu uitgebreid onderzoek gedaan, ook met het oog op mogelijke therapieen om een meer gezonde darmflora te krijgen bij kinderen met coeliakie. 

[Jozien]

Bedankt Tine, voor je uitgebreide antwoord. Interessant om ook te weten! Ik leer altijd een hoop van jou. Waar vind jij deze informatie? Zijn er wetenschappelijke artikelen waarin ik ook zulke informatie kan vinden?

Ik heb geen borstvoeding gehad, daarom vroeg ik 't me af.

[petraw]

Interessante informatie weer, Tine!
Toch heeft een natuurlijke thuisgeboorte en een lange borstvoedingsperiode voor mijn dochter niet kunnen voorkomen dat ze toch op een bepaald moment coeliakie ontwikkeld heeft. En omdat we dat moment niet kennen, valt ook niet te achterhalen of een bacterie of virus een rol heeft gespeeld bij het ontstaan van de coeliakie.
Af en toe spookt het nog door mijn hoofd, de vraag of ze als baby al coeliakie had, vanwege haar eeuwig verstopte neusje, vaak hebben van verhoging en haar tengere gestalte. Dat zou in theorie dus kunnen doordat ze via mij al vanaf de eerste dag gluten binnenkreeg.

[tine]

Het zijn risicofactoren of omgevingsfactoren, ze kunnen de kans op coeliakie niet voorspellen, maar spelen wel mee. Net als wat je eet, wanneer je begint met gluten, in welke hoeveelheid, maar ook waar je woont, tot welke bevolkingsgroep je hoort, of je man of vrouw bent (vrouwen hebben 2 tot 3 maal zoveel kans op coeliakie), de aanwezigheid van andere auto-immuunziekten bij jezelf of je familie en welke virussen en/of infecties je hebt gehad. Een heel rijtje, dus, maar het ei van Columbus zit er nog niet bij.

Het onderzoek over de relatie tussen borstvoeding en het voorkomen van coeliakie is nog volop gaande, oa via het PreventCD onderzoek en het TEDDY onderzoek (naar factoren die bepalen of kinderen met diabetes coeliakie krijgen).

Wil je er meer over weten, dan kun je googlen op "breast feeding" en "celiac disease." Een van de eerste publicaties hierover komt van de Zweed Ivarson: http://www.ajcn.org/content/75/5/914

[Jozien]

Bedankt Tine!