Auteur Topic: zou dit coeliakie kunnen zijn?  (gelezen 10542 keer)

Ellie

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3787
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #15 Gepost op: april 05, 2012, 21:12:55 »
Ik zit ook in het spectrum, Asperger. Het is niet de eerste keer dat ik lees dat coeliakie aan autisme verwante klachten zou geven. Bij mezelf merk ik in ieder geval geen veranderingen, op het gebied van autisme dan. Lichamelijk is er wel veel verbeterd sinds ik op dieet ben en mijn eetlust is ook beter gereguleerd.
()_()
(^.^)
'(")(")'

soppeke

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #16 Gepost op: april 05, 2012, 21:25:01 »
Het zou natuurlijk ook autisme EN coeliakie kunnen zijn.  Patroon van autistisch gedrag komt namelijk  veel voor in de familie van mijn man (hijzelf, zijn broer, zijn vader, zijn opa).  Allemaal zeer hoogbegaafde mensen maar met afwijkend gedrag dat typisch bij Asperger past. 

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #17 Gepost op: april 05, 2012, 21:42:43 »
juist dubbel en versterkend daardoor ... 3x getest  asperger net niet ....
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

soppeke

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #18 Gepost op: april 06, 2012, 07:35:32 »
@ Bart: als ik het goed begrijp zullen de 'klassieke testen' van bloedonderzoek en biopsie indien het gaat over het exorphine-endorphine verhaal of 'leaky gut syndrome' en niet om de klassieke coeliakie niks gaan uitwijzen?? 

In Lier zit een centrum 'de Poort' waar men blijkbaar heel veel testen doet naar exorphine-endorphine, het zijn orthomoleculaire artsen geloof ik.

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #19 Gepost op: april 06, 2012, 10:29:46 »
klopt alles in de darmen is dan 'goed' met dat exorph(f)ine verhaal

Ik moet heel eerlijk zeggen ik heb niks meer laten testen, ik had al gutenase plus gekocht met DPP-IV enzymen. Het hele verhaal rond de exorfine vult 95% van alle puzzelstukken in, verdoofd/verlamd na het eten van gluten en nog veeeeeeeeeeeeeeel meer

De glutenase had ik al besteld met in het achterhoofd dat ik toch 384 jaar oud moet worden met de zorgterreur hier voordat er iets gebeurd en met de huidige stand van zaken hier is 64 misschien haalbaar.

ik ben zo arts moe dat ik zelfs nog niet eens had gekeken waar 'de poort' zit noch wat voor artsen het noch enig ander eigenlijk .... ;)
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

soppeke

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #20 Gepost op: april 06, 2012, 13:51:07 »
Ik heb alle artikels rond exorphine-endorphine en die enzymen waar je over spreekt van hun website, ze zijn recent van naam veranderd en heten nu 'exendo' geloof ik, moet je maar eens googelen.  Ik heb het aangeraden gekregen via een forum van ouders met kinderen met autisme.  Ze werken ook veel rond ADHD geloof ik. 

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #21 Gepost op: april 06, 2012, 14:14:36 »
ADD :D wat in effecto weer dicht tegen autisme aan leunt

en heel interessant waar exendo.be mee opent, ik was zelf ook al tot die conclusies gekomen in veel gevallen maar dit voegt nog net iets toe...
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

soppeke

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #22 Gepost op: april 23, 2012, 13:14:27 »
Hoi,

Bij onze jongste is vorige week woensdag een gastro/duodenoscopie gedaan met biopt .  Uitslag : geen coeliakie.  Wat men wel gevonden heeft is dat hij een chronische gastritis heeft, ofwel door helicobacter pylori ofwel doordat er galreflux is naar de maag toe.  Verder is er toen hij toch onder narcose was voor de scopie, opnieuw een bloedname gedaan.  Een aantal dingen  zoals opnieuw het IGF-1 en de gen-test voor het HLA DQ 2 en 8 zijn nog niet binnen, maar wat men wel vond was: een zeer laag ferritine en een zeer hoog vitamine B 12 gehalte : dubbel zoveel als de maximale bovengrens (1406, heeft hij)  Zeer eigenaardig , want hij eet zo goed als geen producten waar dat in zit : nl zuivel, eieren en vlees.  Hij eet enkel af en toe een stukje vlees.  De enige keer dat de arts dit gezien had was bij een kind dat acute leukemie had of bij oudere patiŽnten met levercirrose of hepatitis.  Geen van beide kan hij hebben. 
Weet iemand of dit ook kan passen bij het exorfine/endorfine -verhaal??  @ Bart: moet je het gen HLA DQ 2 of 8 ook hebben om verterings en andere problemen te hebben van exorfines?  Ik had begrepen dat ongeveer 40% van de mensen dat gen heeft en dat maar 1 % daarvan echt coeliakie heeft en de overige 39% het exorfine/endorfine verhaal , klopt dit??

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #23 Gepost op: april 27, 2012, 22:47:32 »
oei ... had deze nog niet gelezen ...

en nee de typische coeliakie genen zijn niet noodzakelijk voor het exorfine verhaal, althans ik heb ze niet. Ik ben idd ook bang dat er veel meer zijn met het exorfine verhaal dan nu bekend, voor zover het Łberhaupt al bekend is... maar de cijfers ken ik niet .. heb er ook niet echt naar gezocht nog ... ben een beetje uitgezocht met de 'gezondheidszorg'

wel raar hoog die b12 beetje een contradictie met de lage ferritiene hoewel die laatste een ijzer voorraad is en bij vrijwel continue uitputting niet wordt aangevuld

Ik weet wel van een deens onderzoek in 2004 bij 8000 permanent opgenomen schizofrenen en andere b typische klachten die soms na 2 weken al naar huis konden en zelfstandig konden leven en de laatsten na een half jaar, bij ongeveer 50 werkte het niet en bij een heel klein percentage is wel daadwerkelijk darmbeschadiging gevonden. Naar het hoe en waarom het dan op die 7900 patienten wel werkte zou nog onderzocht worden ... exorfine zou daarop heel goed het antwoord kunnen zijn dat gevonden is

aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #24 Gepost op: april 28, 2012, 08:34:05 »
Over coeliakie en opname vitamines: in het eerste deel van je darmen wordt ijzer/ ferritine opgenomen. Dit deel raakt het eerst beschadigd als je coeliakie hebt. In het laatste deel van je dunne darm wordt B12 opgenomen. Alleen bij mensen met coeliakie en ernstig beschadigde darmen is de B12 opname verstoord. Hoge B12? Nooit van gehoord...
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #25 Gepost op: april 28, 2012, 09:00:02 »
Alleen met vitamine B12 injecties en B12 supplementen ken ik die waardes
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5008
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #26 Gepost op: april 28, 2012, 09:42:35 »
Zou er misschien een fout in het lab zijn gemaakt?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #27 Gepost op: april 28, 2012, 19:12:45 »
Had mijn moeder pas. Moest ze om 9.50 bij de assistente van de huisarts zijn. Die maakte een briefje met de bloeddrukwaardes en nam dat later over in de computer. Stond er: bovendruk 950.... :z
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Smurf78

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 214
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #28 Gepost op: april 29, 2012, 07:15:27 »
Een tikfout kan altijd, is zo gemaakt. Ik herken deze hoge waardes wel maar dan na mijn B12 injecties. Niet zomaar...
Zoonlief (2005) DQ2.5 positief, antistoffen tot nu toe altijd negatief, wel positieve eliminatie-provocatie test met gluten. Uitslag biopt april 2012 : Marsh 1. Voor nu glutensensitief. 14-7-2015 biopt genomen na glutenbelasting. Over 2 weken de uitslag. Spannend!

Zelf: PDS + chronisch B12 tekort

soppeke

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #29 Gepost op: april 29, 2012, 22:41:20 »
Hoi,
Nee, een labfout kan het niet zijn, twee verschillende bloednames met een maand tussentijd geven deze hoge waardes. 

Zijn IGF-1 is extreem laag waardoor zijn groei ernstig vertraagd is en vorige week kregen we de uitslag van alle onderzoeken bij de kinderpsychiater : Tiebe heeft syndroom van Asperger met overgevoeligheid op alle zintuigen in combinatie met MCDD (moesten we verstaan als een ernstige angststoornis die als deze kinderen ouder worden verwantschap heeft met shizofrenie)  en een hoogbegaafdheid.  We zijn erg aangegrepen door deze diagnose.  Nu ben ik nog vastbeslotener om met hem naar dat centrum in Lier te gaan waar men test op exorfine-overgevoeligheid.  Wie weet kan een exorfinevrij dieet hem helpen.  Wel toevallig dat je dat in je vorig berichtje schrijft Bart over die mensen met shizofrenie die naar huis konden zonder symptomen... 
Ik wil me er gewoon niet bij neerleggen dat zo'n ernstige symptomen bij zo'n jong kind ontstaan ZONDER oorzaak.  Het enige wat de kinderpsychiater doet is inventariseren van zijn symptomen en daar een naam op plakken, maar er wordt nooit een oorzaak gezocht.  Ik wil hier gewoon naar op zoek, en iets doen, en niet machteloos staan toekijken....