Auteur Topic: zou dit coeliakie kunnen zijn?  (gelezen 10543 keer)

soppeke

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Gepost op: april 05, 2012, 14:07:44 »
Hallo,

Sinds zijn geboorte is onze tweede zoon, nu 2 jaar en 7 maanden al een zorgenkindje geweest, zeer veel huilen, extreem slecht slapen, hevig kreunen tijdens de slaap,...  Na enkele maanden werd er reflux geconstateerd, met de medicatie hiervoor stopte het kreunen 's nachts, het huilen en het slechte slapen ging door.  Hij kreeg borstvoeding en groeide hier de eerste 6 maanden heel goed op (zat op 6 mnd op P 75).  Vanaf 6 maanden gingen we naast de borstvoeding ook vaste voeding introduceren.  Dit ging helemaal niet goed, hij weigerde pertinent, spuwde steeds alles weer uit.  Na enkele maanden intensief oefenen met vaste voeding  at hij per dag ongeveer 1 stuk fruit gepureerd , en een beetje brood.  Pas op ruim 12 maanden nam het aandeel van de borstvoeding af en werd er wat meer vaste voeding gegeten.  Vaak reageerde hij heel slecht op de vaste voeding , 1 keer zelfs met galbulten, sterk oedeem in het aangezicht en op de ogen en ademhalingsproblemen.  Sinds de leeftijd van 6 maanden buigt zijn groeicurve wat betreft lengte en gewicht gestaag verder af, nu op 2 j en 7 mnd duikelt hij onder de P 3 (weegt 11,2 kg en is 86 cm)  Slechts nu, de allerlaatste keer werd er op het consultatiebureau aandacht aan gegeven, al de andere keren werd er gedaan of ik een overbezorgde moeder was.  Want hij heeft nl vrij bolle wangen en hij 'ziet er toch goed uit'.  Wat zijn nog klachten:
- hij heeft heel frequent periodes van volumineuze brei-achtige stoelgang , die zeer zuur ruikt, precies braaksel, met veel onverteerde resten en vaak ook een afwijkende beige-lichtgele kleur.  In die periodes is zijn darmpassage zeer snel, , drie uur nadat hij bvb broccoli met wortel gegeten heeft komt het er van onderen weer uit, je kan dan in zijn stoelgang zo zien wat hij gegeten heeft.  Dagelijks heeft hij dan zo'n 3-4 keer stoelgang , vaak zijn de kleren helemaal vuil omdat geen enkele luier 'het houdt'
- deze 'diarree periodes' worden dan afgewissled met periodes van constipatie, dagen geen stoelgang , dan krijgt hij buikpijn en kan hij enkel wat zwarte bolletjes eruit duwen, dan is er ook al twee keer bloed bij de stoelgang geweest, volgens de dokter komt dat gewoon door het persen; vaak lukt de stoelgang gewoon niet en moet ik het opwekken met een klein glycerine laxativum. 
- soms is er echter wel eens een week of twee weken dat er vrij normale' stoelgang ' is.  En juist dat vind de dokter dat dat niet bij coeliakie past, want dan heb je ALTIJD diarree en dan is er niet opeens een goede periode en dan weer een hele slechte.
- braakt ook heel af en toe zonder dat hij 'een buikgriep' heeft, dan braakt hij bvb 's avonds of 's nachts in bed, dan is dat vaak de totaal onverteerde voeding van de hele dag.
- klaagt soms van buikpijn , is vaak winderig
- sinds we gestopt zijn met de borstvoeding (nu 5 maand echt volledig gestopt) zijn de spijsverteringsproblemen sterk toegenomen en buigt de groei heel sterk af.
- ondanks al de spijsverteringsproblemen en groeiproblemen heeft hij eigenlijk een hele goede eetlust, je zou zelfs zeggen dat hij haast geobsedeerd is door eten.  Als hij niet op heel regelmatige tijdstippen iets te eten krijgt, wordt hij heel driftig en erg dwars , hij lijkt wel een hypoglycemie te doen dan. En hij eet nooit snoep, krijgt enkel gezonde voeding, hij vraagt ook nooit naar snoep, maar is wel gek op brood. 
-  iets wat me ook opvalt is dat hij erg grote hoeveelheden plast, ondanks heel weinig drinken. De kinderarts besteedde hier helemaal geen aandacht aan.
- hij ziet extreem wit vaak met grauw grijze wallen onder de ogen (is van het slaaptekort wordt er gezegd)

- verder heeft hij nog steeds grote inslaapproblemen en doorslaapproblemen , omwille van angsten en vaak pijn (heeft sinds de geboorte steeds opnieuw oorontstekingen, ondanks dat er al vele malen trommelvliesbuisjes geplaatst zijn.  Hij is ook continu erg  verkouden.

- hij heeft ook wat men benoemt als 'autistiform ' gedrag: per dag vele woede-uitbarstingen, indien niet alles gaat volgens zijn eigen regels, hij is emotioneel zeer labiel, wisselt zeer snel van stemming, is heel vaal huilerig, angstig, humeurig,..., hij houdt vast aan strikte routines tot in het extreme, alles volgens een extreme logica, kleding aantrekken is een groot probleem, hij is hypersensitief op zowat alle zintuigen, groet angst en weerstand tegen verandering,....enz..

- Enkele weken geleden zijn we met deze hele boterham naar de kinderarts getrokken en is er een bloedonderzoek gedaan en een rŲntgenfoto van de pols genomen.  Uit de RX bleek dat zijn botleeftijd een achterstand heeft van ruim 6 maanden.  Uit het bloedonderzoek bleek dat zijn ijzerwaarde op de ondergrens zit, en dat zijn IGF -1 waarde (insuline achtige groeifactor ) extreem laag is voor zijn leeftijd, verder waren ook een aantal allergietesten verhoogd, maar er is niet gevonden voor wat hij dan allergisch zou zijn.  Geen vet gevonden in de stoelgang en ook de transglutaminasen zijn negatief, wat volgens de kinderarts niet wilde zeggen dat hij geen coeliakie kon hebben.  Ze heeft het hele dossier dan doorgestuurd naar het universitair ziekenhuis , naar een professor in de kinder-endocrinologie owv dat extreem lage IGF en die oppert dan in een weerkerende mail een aantal diagnoses , en een lage IGF-1 kan dus ook passen bij  coeliakie, maar ook nog bij een hele reeks andere nog veel minder leukere aandoeningen , waar ik liever niet aan wil denken.  Ze vinden het raar dat zijn bloed verder eigenlijk goed is, alhoewel er niet getest is op bvb vitamine-tekorten. 

Ook mijn oudste zoon van 8 heeft als baby en kleuter ook chronische diarree gehad, ook de woede-aanvallen, ook de slaapproblemen, echter niet zo extreem als zijn broertje.  Met hem ook meerdere malen in het ziekenhuis geweest met galbulten en oedeem in het gezicht.  En ook zijn eetlust is enorm goed, hij heeft altijd honger, heeft ook vaak last van hypo's , en is heel mager en vrij klein voor de leeftijd (P 25).

Tenslotte mijn man: als kind glutenvrij moeten eten op aanraden van de kinderarts, die dacht aan coeliakie, wegens veel slijmerige diarree en voedingsproblemen.  Na een aantal jaren zijn ze hiermee gestopt omdat hij 'eruit gegroeid' was volgens zijn moeder.  In die tijd waren er ook nog geen testen voor coeliakie, darmbiopsies was toen geen sprake van zei zijn moeder.  Nu heeft hij verder weinig spijsverteringsklachten nu, enkel zeer trage vertering, 'het gevoel dat er een steen op je maag ligt ' heeft hij vaak,ook veel last van winderigheid, hij voelt zich altijd moe en lusteloos, en is ook erg humeurig, ook veel 'autistische trekjes' zie ik terugkomen bij hem.

 

Bren

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2035
  • Geslacht: Vrouw
    • basket white star
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #1 Gepost op: april 05, 2012, 14:31:20 »
Ik herken een heel deel van je verhaal van ons zoontje.
Regelmatig overgeven, zonder aanleiding.
Beige stoelgang (is nu nog als hij iets verkeerd eet, kleur is bij ons beste indicatie) met wisselende consistentie van vloeibaar tot harde bollen
Wisselvallige eter (achteraf bleek inderdaad vooral glutenvolle producten slecht te gaan)
driftig en wisselend humeur
slecht slapen (door buikpijn)
en meer en meer afbuigen curve.

Bij ons waren de transglutaminasen echter heel hoog en was het snel duidelijk. Maar er zijn hier veel mensen op het forum van wie de waarden negatief waren en echter toch een positieve bioptie hadden. zullen ze zeker komen vertellen.
Hebben ze een genonderzoek gedaan? Eventueel nog aanvragen en ook bij je man, want deze lijkt ook nog steeds problemen te hebben. EN mss bij hem ook de antistoffen bepalen.
Eind september 2011 werd bij ons jongste zoontje naast zijn kippenei-allergie ook coeliakie vastgesteld. Gelukkig krijg ik veel hulp van mijn mama die zelf sinds 2007 weet dat ze glutenvrij moet eten.
Groetjes uit BelgiŽ

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #2 Gepost op: april 05, 2012, 14:43:05 »
Kan bij alledrie coeliakie zijn. Hoeft niet, maar lijkt mij zeer de moeite waard om zowel je man als zoons te laten testen op coeliakie.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

soppeke

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #3 Gepost op: april 05, 2012, 14:56:45 »
Hoi,
18 april is er een gastroscopie gepland voor een biopt.  Genonderzoek is er nog niet gedaan.  De kinderarts die hem nu behandelt heeft in haar loopbaan nog maar 2 gevallen van coeliakie gehad, ze leek er heel weinig van te weten.  

Zelf heb ik ook veel klachten.  De laatste 5 jaar is mijn gewicht gedaald van 53 naar 43 kg (ben 1m67 groot, dus BMI van 15,4) en toch eet ik heel normaal, wel zeker geen grote eter.  Ben heel vaak misselijk , veel last van lucht in de buik, opgeblazen gevoel, erge darmkrampen en nl stoelgang afgewisseld met periodes van felle diarree.  Regelmatig al een bloedcontrole gehad: steeds anemie en zeer lage vit B 12, ernstig ijzertekort, waarvoor vorig jaar ook een ijzerinfuus nodig was. Coloscopie heb ik enkele jaren geleden gehad omdat men dacht aan ziekte van Crohn (ik heb een oom met Crohn en een opa met darmkanker en een stoma owv Crohn, maar bij die coloscopie werd niets gevonden.

Kan dit?  Een heel gezin met op coeliakie gelijkende klachten?  

Pauliina

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1386
  • Een top forum !
    • Mijn website
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #4 Gepost op: april 05, 2012, 15:30:27 »
Ja natuurlijk kan het, coeliakie is helemaal niet zo zeldzaam als artsen soms denken. Lijkt mij de moeite waard om iedereen te testen. Zou ook nog kunnen dat het van jou kant van de familie komt, Crohn en coeliakie zijn aandoeningen die deels samen erven, dus als er in de familie Crohn voorkomt dan is coeliakie ook niet zo vreemd.

Het is wel belangrijk dat de arts weet dat die veel hapjes moet nemen van de dunne darm bij het onderzoek, en dat de patholoog die de hapjes bekijkt en beoordeelt ervaring heeft met coeliakie.
Gv. sinds okt. 2004. Na zes weken glutenvrij, negatieve bloedtest. Kan dus niet bewijzen of ik wel of niet coeliakie heb. Ook melk-, ei- en tarwevrij, en vermijd nachtschadegroente (aardappel, tomaat, paprika, aubergine) en peulvruchten.

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #5 Gepost op: april 05, 2012, 16:28:35 »
Nou als ik jou klachten zo hoor zou ik jezelf ook meteen laten onderzoeken.
Klinkt mij heel bekend in de oren!

In Europa heeft 1 op de 100, dus 1% van de bevolking coeliakie. Dus het is helemaal niet zo'n zeldzame ziekte.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

soppeke

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #6 Gepost op: april 05, 2012, 16:32:08 »
En daar ben ik dus bang voor, voor onervaren artsen....  We waren door de kinderarts van ons klein perifeer ziekenhuis verwezen naar het universitaire ziekenhuis in Gasthuisberg omdat zij het allemaal wel forse klachten vond, en ze dit buiten haar kunnen achtte.  We zijn daar (in UZ Leuven)geweest op consult bij de kinder-endocrinoloog voor de zeer lage IGF -1 waarde en de achterblijvende groei.  De conclusie van de prof endocrinologie was dat de hoofdzaak van zijn klachten gastro-enterologisch waren en dat ons zoontje dus eerst door de kinder-gastro-enteroloog gezien moest worden, want dat dat haar vakgebied niet was.  We hebben vragen gesteld ivm coeliakie, zoals bvb of ze wist of het 'autistiform' gedrag ook geassocieerd is met coeliakie en wij vonden dat zijn bloedwaardes bvb buiten het lage ijzer en de lage IGF verder niet op malabsorptie wezen (mijn man is ook geriater), maar ze zei dat ze daar helemaal niets over wist, wat een teleurstelling was dat consult zeg, een heel afstandelijke vrouw , totaal niet kindgericht en je moest al de conclusies gewoon uit haar trekken, anders wisten we niets.  Maar er is dus een heel lange wachtlijst in UZ voor afspraak bij die kinder-gastro-enteroloog: 20 juni hebben we pas een afspraak voor een consult!!  Dus werd een volgende optie voorgesteld: vermits men met die lage IGF-1 en alle andere problemen die hij heeft aan verschillende diagnoses denkt: coeliakie, ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, chromosomaal probleem, hypofyseprobleem (tumor of slecht werkende hypofyse),....enz... moet men alles achtereenvolgens gaan uitsluiten.  Als we voor dat consult in juni evt coeliakie al kunnen uitsluiten moet er dan in UZ verder gezocht worden.  Dus nu stelt zijn kinderarts in het perifeer ZH voor om de gastroscopie met biopt in hun ZH te doen, alleen hebben zij er heel weinig ervaring mee, nl worden die 'gevallen' doorgestuurd zei ze, maar omdat ze ons wat sneller uit de onzekerheid wil halen wilde ze dat doen. Nu is mijn gevoel daarover idd wat dubbel.  Enerzijds blij dat het OZ nu sneller kan, maar anderzijds bang omdat je niet weet wat de ervaring van de arts ermee is, met het beoordelen van de biopten bvb (is het bvb nog een arts die enkel bij volledige vlokatrofie spreekt over coeliakie, of is die ook op de hoogte van de diverse Marsh stadia, bvb.  Ik lees me suf op het internet, ben zelf ook vroedvrouw, dus geen leek op medisch vlak, maar weet uit ervaring dat er ook veel 'onkundige' artsen zijn.   Zo'n HLA typering op DQ2 en 8 heeft nog niemand ons voorgesteld.  Ik zou nochtans eerst opteren voor de minst ingrijpende testen voor ik mijn kind al die zeer belastende onderzoeken moet laten ondergaan zoals een gastro en een colo die ze ook nog voorstelden.  Of kan zo'n HLA typering enkel in een universitair centrum gebeuren?

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #7 Gepost op: april 05, 2012, 17:28:53 »
welkom ...

klinkt als 1x coeliakie marsch III voor moeders en 3x gluten intolerantie / allergie waarbij het exorfine / gluten verhaal van toepassing is, dat laatste meer vanwege de gedragstypische organisatie die daar bij komt. En de oorontstekingen en en en ... nou ja mijn kinderjaren dus

en wat je man aangaat coeliakie gaat nooit over en die andere intolerantie ook niet dus het sowieso wel glutenvrij gaan worden ;)

wel lekker snel hoor in Leuven, kunnen ze daar ook serie gastroscopie plannen zo met het hele gezin achter elkaar ... wel zo efficiŽnt
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

Bren

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2035
  • Geslacht: Vrouw
    • basket white star
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #8 Gepost op: april 05, 2012, 19:57:02 »
Maar er is dus een heel lange wachtlijst in UZ voor afspraak bij die kinder-gastro-enteroloog: 20 juni hebben we pas een afspraak voor een consult!!

Ik kon op twee/drie weken tijd terecht in UZ gent hoor bij de kinder-gastro-enterologe Als je de afstand niet erg vind en het dringend wil weten, kan je mss hier proberen of je sneller langs kunt komen. Leuven-gent is nu niet onoverbrugbaar. April en mei zitten natuurlijk wel vol met feestdagen. 
Vind het wel goed dat ze je doorstuurt en niet gewoon het afschuift.
Eens vragen aan die arts die nu de biopten neemt, kan zijn dat ze ze toch naar UZ doorsturen voor interpretatie. Weet niet of elk ziekenhuis dat zelf doet.
Eind september 2011 werd bij ons jongste zoontje naast zijn kippenei-allergie ook coeliakie vastgesteld. Gelukkig krijg ik veel hulp van mijn mama die zelf sinds 2007 weet dat ze glutenvrij moet eten.
Groetjes uit BelgiŽ

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #9 Gepost op: april 05, 2012, 20:03:46 »
De biopten worden niet door de arts zelf bekeken maar door een patholoog-anatoom. Die geeft dan aan wat de schade en de mate van schade is. Dus die geeft de marsh gradatie aan. Niet de arts zelf. Dus als de arts onduidelijk is over het resultaat zou ik vragen of je het verslag van de patholoog mag inzien.
Ik heb aan mijn arts ook de marsh gradatie gevraagd want wilde het graag weten. Hij snapte niet waarom, maar dat geeft niet.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8695
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #10 Gepost op: april 05, 2012, 20:05:39 »
Ik zou kiezen voor het ziekenhuis met de meeste ervaring op dit gebied. Het blijkt dat ziekenhuizen die vaker door de patholoog darmweefsel laten beoordelen, beter de conditie van de darmvlokken kunnen beoordelen, simpelweg omdat ze het vaker doen en er meer ervaring mee hebben.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Bren

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2035
  • Geslacht: Vrouw
    • basket white star
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #11 Gepost op: april 05, 2012, 20:13:09 »
Veel kleinere ziekenhuizen sturen hun materiaal door naar universitaire ziekenhuizen omdat ze zelf geen patholoog in dienst hebben. Dat bedoelde ik eigenlijk. Dus dat is dan zelfde interpretatie maar sneller gebeurt.
Eind september 2011 werd bij ons jongste zoontje naast zijn kippenei-allergie ook coeliakie vastgesteld. Gelukkig krijg ik veel hulp van mijn mama die zelf sinds 2007 weet dat ze glutenvrij moet eten.
Groetjes uit BelgiŽ

soppeke

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 15
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #12 Gepost op: april 05, 2012, 20:27:54 »
Ja, mijn man had dat ook al geopperd, dat hij zou vragen om het biopt naar Leuven te versturen.  En idd wat Bart  zegt, denk voor mijn jongste eerder aan glutenintolerantie met dat exorphine verhaal, vanwege zijn autistisch gedrag.  Hierover heb ik al ontzettend veel gelezen en het klinkt me heel plausibel in de oren.  De kinderpsychiater waarbij hij nu in behandeling is noemt zijn symptomen erg fors voor zijn leeftijd, op zo jonge leeftijd al op zo veel vlakken ernstig autistisch gedrag had ze eigenlijk nog nooit gezien zei ze.  Vandaar dat zij meer dacht aan een hypofyse probleem, omdat volgens haar coeliakie niet gepaard gaat met autistisch gedrag.  Ik heb daar ook niets specifiek over kunnen vinden.  Wel idd over humeurigheid, wat hangerige eerder bedrukte kinderen , met woede-buien, slaapproblemen,enz...  Deze symptomen heeft hij allemaal ook, maar daarnaast ook echt uitgesproken autistiform gedrag en een fenomenaal geheugen.    Is er iemand die iets gelezen/gehoord heeft over coeliakie in combi met autisme? 

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #13 Gepost op: april 05, 2012, 20:42:41 »
Ik heb een broer met autisme, ook op zeer jonge leeftijd forse symptomen. En zelf dus coeliakie. En ik hoor vaker dat beiden voorkomen in 1 gezin of familie.
Ik heb zelf alleen het fenomenale geheugen en nog fotografisch ook, maar verder naar mijn weten geen autisme of een vorm er van.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:zou dit coeliakie kunnen zijn?
« Reactie #14 Gepost op: april 05, 2012, 21:00:38 »
klik... hier nog 1 zelfs in het donker zonder flits :P
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />