Auteur Topic: Info voor de supergevoeligen deel 2  (gelezen 32193 keer)

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #75 Gepost op: februari 01, 2013, 16:33:38 »
Stuur het naar dietist@glutenvrij.nl dan komt het bij de NCV-dietiste aan.

En directeur@glutenvrij.nl voor de directeur van de NCV.

Gegevens staan bij "bureau" bij www.glutenvrij.nl

De VWA kan niets doen, als het onder 20 ppm zit, omdat ze aan de wetgeving voldoen. De NCV wel, die kan dit aankaarten bij de beleidsmakers bij de ministeries, dat er mensen zijn die ziek worden van hoeveelheden onder 20 ppm, en dat de hoeveelheid gluten op het etiket zou moeten staan. Des te meer "bewijzen" zich hiervan opstapelen, des te beter de NCV zich hiervoor hard kan maken. Maar dan heb je wel de info nodig over het exact gemeten glutengehalte.... (en dat is dan een verouderde test, want nieuwe testen zijn nog niet ingevoerd, maar wel hard nodig, in werkelijkheid kan het glutengehalte nog hoger liggen).   

Ik kan mailen wat ik wil, zit de hele dag al te wachten op antwoord.....
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

lies72

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 50
  • Geslacht: Vrouw
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #76 Gepost op: februari 01, 2013, 16:44:37 »
Oei, ben benieuwd wat er dan met mijn mailtje gedaan wordt...
Geen officiŽle diagnose. Gluten- en lactosevrij sinds juni 2011. Ook de meeste E-nummers vermijd ik, zeker E621.
Verder heb ik ook diabetes en fibromyalgie.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8734
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #77 Gepost op: februari 01, 2013, 17:36:47 »
Wat een keurig antwoord van de VWA!

En nu heb je een bevestiging dat je ook erg gevoelig bent... :P  voor hoeveelheden gluten onder 20 ppm (hoewel door de MDG het "echte" glutengehalte hoger kan zijn).

En ik vind het ook fijn om de uitkomst te weten, want de laatste keer dat wij een Almondy taart aten, aan het begin van een dagje dierentuin, ging het mis, waardoor we van de dierentuin weinig meer gezien hebben... :duimlaag: en waardoor dit product van onze "veilige lijst" verhuisd is naar onze "zwarte lijst".... en dat is erg jammer, want het was erg makkelijk en lekker! (en in het verleden zat er echt minder of geen gluten in, zou niet alleen de verpakking veranderd zijn, maar ook de productie?)
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8734
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #78 Gepost op: februari 02, 2013, 10:58:06 »
Gisteren ben ik bij de allergoloog geweest, ik ben on-allergisch bevonden :D

Dit bleek na 25 prikjes met ei, melk, tarwe, zalm, etc.  op mijn arm. :lol: (bloed was al eerder onderzocht)

De gemiddelde Nederlander scoort nog wel ergens een vals-positiefje, maar zelfs dat niet.  :D
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #79 Gepost op: februari 02, 2013, 11:02:24 »
Gefeliciteerd Tine, nu kan je verder met alles :duimop:
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3226
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #80 Gepost op: februari 02, 2013, 11:17:23 »
Ik heb ook zo'n onderzoek gehad op mijn armen met van die prikjes en bij mij kwam er ook niks uit.
Ik zei tegen de verpleegkundige dat me dat verbaasde omdat ik erg heftig reageer op gluten/tarwe als ik het eet. Toen vertelde de verpleegkundige dat niet alle tarwe-eiwitten in die testvloeistof zitten en dat ik op andere eiwitten kan reageren. Vond ik toch vreemd.
Of het lichaam reageert erop als een intolerantie. Zo blijf je met vragen zitten. Die allergietest is sowieso al lastig want het kan ook een aanleg voor een allergie aantonen of een afnemende allergie. Weet er niet meer alles van. Bij mij is het al een paar jaar geleden dat ik die test heb laten doen.
Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8734
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #81 Gepost op: februari 02, 2013, 11:22:05 »
Volgens de allergoloog heb ik geen allergie voor voedsel, om 2 redenen:

- bij een allergie komt de reactie snel, binnen 5 tot 10 minuten.

- de klachten zijn anders: prikkeling, tinteling, zwelling van de lippen, mond, wat doortrekt naar achteren, richting kaak

En de huidtest/ bloedtest bevestigt dat. Mijn zoontje is er in het verleden ook op onderzocht (om uit te sluiten dat we ergens anders op reageren dan op extreem lage hoeveelheden tarwe).
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5008
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #82 Gepost op: februari 02, 2013, 11:38:08 »
Met die definitie van allergie klopt die conclusie van de allergoloog toch, Tine??
Maar wat Annikka zegt dat kan ook waar zijn: je kunt ook last hebben van iets dat ze niet kunnen meten!

orionne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2159
  • Geslacht: Vrouw
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #83 Gepost op: februari 02, 2013, 19:44:12 »
lekker vaag allemaal zeg :s
Orionne, sinds september 2002  glutenvrij, na 5 jaar dikke darmproblemen, diverticulitis. Geen officiele diagnose, wel dit jaar (2013) een genentest laten doen (pos. voor HLA DQ8 en 2.5)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8734
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #84 Gepost op: februari 02, 2013, 20:46:35 »
Ik heb klachten van tarwe, omdat ik coeliakie heb. Maar daarnaast zou ik ook nog een allergie kunnen hebben. Bv. voor ei, tarwe, melk, pinda, zalm, etc. Een allergie heb ik dus niet. En dat is wel belangrijk om te weten, want het bevestigt dat mijn klachten gewoon door coeliakie komen. Als ik bv. ziek word van pinda's, komt dat omdat die besmet zijn geraakt met tarwe (in een fabriek met borrelnootjes) en niet omdat ik niet tegen pinda's kan.

En met een allergietest kun je natuurlijk geen coeliakie aantonen. Coeliakie toon je aan met een bloedtest naar antistoffen op basis van IgA. Een allergie toon je aan met een andere klasse antistoffen, IgE.

Los daarvan kun je nog wel intoleranties hebben die niet meetbaar zijn, bv. voor histamine in voeding, daar kom je alleen achter door provocatie, wat gaat wel goed en wat niet. Maar dat is weer een heel ander hoofdstuk. ;)
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

orionne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2159
  • Geslacht: Vrouw
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #85 Gepost op: februari 03, 2013, 10:46:53 »
de bioresonantie arts gebruikt zijn definities dus goed bij mij ..
hij meet een allergie voor gluten, ik reageer ook direkt op gluten, alhoewel ik niet weet bij hoeveel ppm de grens ligt.

In de afgelopen 10 jaar, dat ik glutenvrij eet, ben ik heel wat keren uit een restaurant gevlucht, door de diarree of bloedingen...

De laatste keer was bij een high tea, waar men zeker wist, wat glutenvrij was..

En bij de bioresonantie bleek, dat ik op dat moment intolerant was voor koemelkeiwit/lactose, banaan en  avocado..
gek genoeg verbaasde me dat niets..
soms heb ik opeens maanden genoeg van een gezond product en dus nu weet ik dan, dat het een tijdje uit het menu gaat...

maar misschien is een allergietest wel eens een optie..
ik ga er eens met de huisarts over praten ;)
Orionne, sinds september 2002  glutenvrij, na 5 jaar dikke darmproblemen, diverticulitis. Geen officiele diagnose, wel dit jaar (2013) een genentest laten doen (pos. voor HLA DQ8 en 2.5)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8734
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #86 Gepost op: februari 03, 2013, 12:10:37 »
Een intolerantie voor melk of lactose toon je weer op een andere manier aan..

Je hebt een primaire en secundaire lactose-intolerantie. Veel mensen met coeliakie hebben een secundaire lactose-intolerantie, die wordt veroorzaakt door beschadigde darmvlokken. Meestal is dat aan het begin van het dieet en verdwijnt het later weer. Soms blijft het, en dan is niet duidelijk of het komt door darmen die nog beschadigd zijn, te veel gluten in het eten of door een primaire lactose-intolerantie. Er zijn onlangs testen ontwikkeld die kunnen zien welke soort lactose-intolerantie het is, aangeboren of door beschadigde darmen.

Er is wel goed nieuws, want er is een klein eiwit gevonden in het bloed (I-FABP) waarmee je heel precies kunt meten hoeveel darmschade er is. In de wand van je darmen zitten cellen die afsterven (aptose) als ze in contact komen met gluten. Als dat gebeurt, komen er I-FABP eiwitten vrij in het bloed. Het meten van de concentratie van dit eiwit is een betere graad voor de conditie van de darmvlokken dan het meten van antistoffen in je bloed. Antistoffen geven de reactie van je immuunsysteem weer, dat geeft een vertraagd beeld, het kan de situatie van maanden eerder weergeven. De I-FABP concentratie geeft de situatie van het moment van bloedafname weer. Ook kun je met de antistoffen geen kleine dieetfouten opsporen, daar is die test niet gevoelig genoeg voor. De I-FABP test kan beter de darmschade in beeld brengen. (Je kunt dan bv. uitvinden of je glutenvrij tarwezetmeel verdraagt, of glutenvrije producten met tarwe op het etiket, nu is dat een beetje gokken.)

Hiermee kun je dus ook zien of een lactose-intolerantie mogelijk ontstaat door te veel gluten in je eten. Sowieso is de ontdekking van dit eiwit veelbelovend, want je kunt dan ook zien of je het dieet goed uitvoert (dan is de concentratie van die eiwitten het laagst) of dat je te veel gluten binnenkrijgt (dan is de concentratie verhoogd). In de toekomst heb je dus een handig hulpmiddel om het dieet te "monitoren" zoals dat netjes heet.  :D

Ik ga me nog verder verdiepen in een intolerantie voor melk (heeft Benn al eerder over geschreven).
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

missmimmy

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 127
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #87 Gepost op: februari 05, 2013, 10:53:11 »
Wordt die I-FABP test nu al standaard gebruikt bij een biopt of moet je daar specifiek om vragen of is het nog in een testfase o.i.d.?
Ik ben nu sinds een paar weken maltodextrine, glucose/fructose en dextrose aan het mijden maar als je door zo'n test zeker kan weten dat je daarop reageert scheelt het een hoop lijkt mij! Het helpt trouwens wel, heb ik 't idee. Ik ben al een stuk helderder in m'n hoofd :) al blijf ik wel moe.

orionne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2159
  • Geslacht: Vrouw
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #88 Gepost op: februari 05, 2013, 11:36:27 »
Ik zou ook wel graag weten, of die FABP test gedaan gaat worden op grotere schaal, dan alleen in de research..
dat zou een stuk schelen, als dat kwantitatief in het bloed gemeten gaat worden
en ik kan me zo voorstellen, dat je in de ontlasting kwalitatief kan meten..

ben me gaan inlezen en vond tot nu toe niet meer info
Orionne, sinds september 2002  glutenvrij, na 5 jaar dikke darmproblemen, diverticulitis. Geen officiele diagnose, wel dit jaar (2013) een genentest laten doen (pos. voor HLA DQ8 en 2.5)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8734
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Info voor de supergevoeligen deel 2
« Reactie #89 Gepost op: februari 05, 2013, 11:41:44 »
Alleen nog maar wetenschappelijke studies... het is nog niet ingevoerd.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.