Bloeduitslag en nu...

[Meisjesmama]

Wij hebben afgelopen vrijdag de uitslag van het bloed van onze dochter (4,5) gekregen.
De waarde was een 9 (?) en de dokter zei dus dat ze dan echt coeliakie heeft. Hij heeft haar doorverwezen naar een kinderarts waar we 14 februari terecht kunnen.
Ondertussen zitten we met vragen en kunnen deze dus over 2,5 week stellen.
Ik heb al een hoop gelezen hier op het forum wat me al meer rust geeft.

De klachten van onze dochter zijn: buikpijn, hoofdpijn, moe en futloos, ze heeft een periode veel moeten plassen. Ze heeft haar hele leventje al eczeem en als baby koemelkallergie gehad.
Nu ik er op ga letten had ze gisteravond stokbrood gegeven en al snel klaagde ze over buikpijn.
We zijn dus gister ook maar naar een winkel geweest om eten te kopen voor haar.

We hebben haar uitgelegd wat er aan de hand is(zo positief mogelijk) en dat ze andere dingen moet gaan eten en een eigen kast krijgt in de keuken.

In onze gedachten is iemand die coeliakie eet en gluten krijgt heel ziek maar daar heeft onze dochter dus geen last van. Ik neem aan dat er meerdere gradaties zijn in coeliakie.

Dit dat even mijn verhaal tot nu toe.

[Smurf78]

Welkom!
volgens mij is het heel verschillend hoe mensen reageren op gluten. Sommige kinderen hebben zo goed als geen klachten en komen er per toeval achter, anderen zijn doodziek.
Zou wel echt wachten met haar glutenvrij te geven anders zijn de testen die de KA gaat doen niet betrouwbaar meer. Is vervelend want het is niet goed voor haar maar toch nog even doorzetten.

Sterkte en hopelijk hebben jullie snel uitsluitsel.

[dam]

onze dochter had in het begin ook niet hele ernstige klachten alleen maar obstipatie.
dus het verschilt zeker weten per persoon, en ik zou ook echt wachten het het dieet, zoals smurf 87 zegt, de onderzoeken zijn dan niet betrouwbaar genoeg meer. wij hebben onze dochter ook nog 3 maanden langer gluten moeten laten eten
heel veel succes en sterkte

[Meisjesmama]

Wat voor een onderzoeken moet ik dan nog verwachten van de kinderarts?
Het is ook niet zo dat we haar accuut overzetten op glutenvrij eten maar wel snoepjes, koekjes en chips.
Brood krijgt ze het gewone brood en ze eet nog gewoon met ons mee.

En smurf78 wat bedoel je met uitsluitsel in haar bloed is het toch gevonden. De dokter gaf mij aan dat ze coeliakie heeft en dat was door de hoogte van de bloeduitslag.

En Dam zijn de klachten bij jou dochter dan erger geworden dan de obstipatie?

[* astrid *]

haj,

een beetje glutenvrij heeft geen zin... het is helemaal of helemaal niet...

ik zou de komende 2,5 week nog niet starten, als de kinderarts aanvullend onderzoek zoals een dunne darm onderzoek wil doen is het namelijk van belang dat ze nog NIET glutenvrij eet!!

verdiep je er de komende weken in, zoek veel info, bezoek het forum, livaad, glutenvrij.nl , lees je goed in, en ga dan op advies van de kinderarts starten met het dieet if wachten voor een onderzoek!!

succes!!

[Smurf78]

Ik doelde op het biopt van de dunne darm, volgens mij is dat nodig als de antistoffen onder de 100 zijn dacht ik 

[dam]

bij amy werden de klachten idd erger, maar dat zegt niet dat dat bij jou dochter ook zo is. iedereen reageert er anders op,
wij zijn nu iets meer als een jaar verder en zijn er nog steeds met dezelfde klachten. buikpijn,slecht eten, niet kunne poepen etc. bij onze dochter waren de waarders hoger dan 100 maar ook evengoed een biopt gehad.
ik zou dus ook even wachten met het dieet. en je zeker verdiepen in alles.

[Dore]

Wat iedereen zegt, nog even wachten met glutenvrij eten, hoe tegenstrijdig dat ook lijkt/is.. Bij ons was het zo dat onze zoon bij de huisarts een waarde van 128 had (onze huisarts zei toen ook meteen dat het coeliakie was). In het zkh deden ze nogmaals een bloedonderzoek, daarvoor moest hij wat gluten eten. Zijn waarde steeg naar 829 en dat was voldoende voor een diagnose zonder biopt. Het is sinds ongeveer een half jaar zo dat er bij 2 maal een waarde boven de 100 geen biopt te hoeven worden genomen.

Succes!

[Meisjesmama]

Dank jullie wel voor de uitleg! Dan gaan we hier dus ook maar even door zoals we al deden.

Ik hoor jullie allemaal waarde boven de 100 noemen. Op mijn blaadje van de dokter aan de KA staat: 9u/ml. Weet 1 van jullie toevallig wat dat in kan houden? De dokter had het over 4-6 is gevoelig 6-8 is nog gevoeliger voor gluten en 9 is coeliakie.

[bartvdv]

als die 9 inderdaad de anti stoffen zijn dan vind ik dat ook erg laag om zo definitief te zijn,... vreemd misschien gaf de combinatie met andere waarden de doorslag. in iedergeval was de 9 voldoende voor doorverwijzing, maar dan is het zeker zaak even door te gaan met gluten tot het biopt is geweest

[yvonnezet]

Waarde 9 klinkt voor mij ook laag, Isabelle had een waarde boven de 128 en heeft een biopt gehad om coeliakie aan te tonen. Zeker nog alles glutenvol blijven geven totdat de kinderarts zegt dat er glutenvrij gegeten mag worden!!

[Meisjesmama]

We gaan hier dus voorlopig nog door met het etenspatroon als voorheen.
Die 9 zal niet hetzelfde zijn als waar jullie het over hebben (in de honderdtallen)
Want de dokter haalt de uitslag uit haar bloed neem aan dat als de waarde laag was ik ook niet te horen krijgt dat onze dochter coeliakie heeft.

[* astrid *]

boven de 7 is abnormaal dus of dat 9 of 120 is ... t blijft abnormaal

[Meisjesmama]

Ik merk het al ik moet nog een hele hoop leren.
Je wil als ouders het beste voor je kind en meteen actie maar met geduld kom je het meest ver.

[petraw]

Inderdaad, zoiets is mij ook verteld, alleen ietsjes anders dan de kinderarts van de dochter van Meisjesmama: 1 t/m 4 niets aan de hand, 5 t/m 7 schemergebied/twijfel en boven de 7 zo goed als zeker coeliakie.
Onze dochter bleek na enkele bloeduitslagen in dat zgn. schemergebied en een biopt toch coeliakie te hebben. De reden om toch een biopt te doen was, dat uit de praktijk was gebleken dat als kinderen in het schemergebied scoorden, later vaak toch coeliakie kregen/verder ontwikkelden.

Ik vroeg me wel af hoe het nou kon dat ik het in afwachting van de verdere onderzoeken steeds over de getallen 5 of 6 had in gesprekken met een moeder van een leeftijdgenootje met coeliakie, terwijl zij het over waardes van 100 ofzo had. Navraag bij de kinderarts maakte mij duidelijk dat het hierbij toch om verschillende uitslagen gaat. Want onze dochter had ook ergens een uitslag van ergens in de 80 voor, dat was toch iets anders dan de uitslag van 6 in het schemergebied.

Wie weet of er over de betekenis van deze uitslagen iets te vinden is op de website van de NCV? Ik vind dit best verwarrend namelijk, al die verschillende getalletjes.