Bloeduitslag en nu...

[Meisjesmama]

Petra ja ik vraag me dus ook echt af hoe dat zit met als die getallen. Ben al op Google gaan zoeken maar ik kan niets vinden. Misschien dat ik morgen de dokter even bel of hij me kan vertellen over de uitslag.
Ik word er een beetje onzeker van al die getallen en dan lees ok boven de 100 en denk ik weer straks heeft het niet is al die stress hier in huis om niks.
Maar de tijd zal het leren...

[petraw]

Zoals ik al schreef was er bij onze dochter ook geen sprake van een uitslag boven de 100, maar iets in de 80. En waar jouw meisje de uitslag van 9 kreeg, kreeg de mijne twee keer  5 en toen een keer 6. Het biopt (waar ik nog steeds geen Marsh-gradatie van weet) wees toch echt op coeliakie!

En stress?? Niet doen hoor! Je probeert nu rustig af te wachten wat er komen gaat en als de diagnose is gesteld dan ga je kalmpjes aan stap voor stap het dieet bij je dochter introduceren. En als je het allemaal even niet meer weet en in de stress dreigt te schieten, dan lucht je je hart op dit forum!!!

[Meisjesmama]

Dank je wel voor je lieve berichtje.
Het ligt aan mij dat ik er niet goed tegen kan als ik niet weet wat er is.
De dokter ze coeliakie daar gaan we nu vanuit maar 14 februari kan ik pas bij de kinderarts terecht dus voor ik het weet duurt het al zolang.
Onze dochter weet al dat haar bloed in die waarde niet goed is (ze moest 7 buisjes bloed afgeven en dat vergeet ze echt niet). Wij vinden dat ze moet weten wat er speelt maar dan in een hele positieve vorm. Ze is blij dat ze straks geen buikpijn heeft en niet meer moe is.

Ben echt blij dat dit forum bestaat kan ik hier even mijn gevoel kwijt en inlezen in wat ons te wachten staat.

[Lirio]

Eigenlijk zijn die getallen niet zo heel relevant. Want als je antistoffen tegen gluten maakt dan is er iets aan de hand. Of dat er nu heeeel veel zijn of niet zo heel erg veel, dat is denk ik niet zo heel relevant.
Ik had er onmeetbaar veel, maar daarom heb ik niet erger coeliakie dan iemand met maar 9 antistoffen. Sterker nog, het kan zelfs zo zijn dat iemand zonder antistoffen of met weinig toch veel erger beschadigde darmen heeft dan ik had.
Kortom, het blijft afwachten maar ik zou me er wel vast op instellen dat het coeliakie is.

[Panifex]

Hier is ook nog wat extra informatie over de antistoffen, alleen niet over de waarden, ze spreken enkel van positief of negatief: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagformulier.php?id=183

Maar sowieso dus nog niet glutenvrij laten eten tot de gastroscopie! Als dat onderzoek geweest is zou je wel alvast kunnen beginnen terwijl je op de uitslag wacht.

[tine]

Er zijn verschillende soorten antistoffen tegen gluten die gemeten kunnen worden in je bloed. Elke soort antistoffen heeft een eigen schaal, met een grens wat positief is en wat negatief. Dat wisselt per ziekenhuis. Dat komt omdat er verschillende apparaten voor worden gebruikt in het lab. En die apparaten worden dan weer onderling afgestemd en geijkt. Net zoals een oven, hoewel 200 graden de meest gebruikte baktemperatuur is, bakt de ene oven op een lagere stand iets beter en de andere juist op een hogere stand.

Verder is de diagnose coeliakie een optelsom van factoren: bloeduitslagen van antistoffen, tekorten in het bloed (vitamines, kalk, ijzer, bloedbeeld), genetische aanleg (HLA DQ2 en/of 8 in het bloed), klinische beeld (symptomen die passen bij coeliakie), darmbiopt en opknappen door een glutenvrij dieet (antistoffen dalen en symptomen verdwijnen). De arts probeert het plaatje compleet te krijgen.  

[petraw]

Wat een goede hulp hier op het forum! Je wordt hier echt niet gauw teleurgesteld merk ik weer

[Meisjesmama]

Dinsdag is het zover kunnen we eindelijk naar de kinderarts.
Ondertussen hebben wij vanmorgen ook bloed laten afnemen om te kijken of wij het als ouders ook hebben.
Haar jongste zusje (bijna 2) mag helaas nog niet onderzocht worden dus dat bespreken we met de kinderarts omdat ze al zo lang loopt te kwakkelen met haar gezondheid.

Wat ik me wel afvroeg ik zet onze dochter (oudste) nu regelmatiger op de weegschaal en het was me opgevallen dat ze was afgevallen maar ook weegt ze s'avonds lichter dan s'morgens. Is dit ook een klacht van coeliakie herkennen jullie dit?

[Foem]

Succes dinsdag! Ik hoop dat jullie dan wat meer te weten komen.

[Meisjesmama]

Even een update vanmiddag bij de kinderarts geweest en eigenlijk alleen maar meer vraagtekens.
De kinderarts gaf aan dat ze een waarde van 20 uhml echt coeliakie vinden en ze heeft "maar" een waarde van 9uhml.
Nu heb ik gelezen dat boven de 7 zo en zo verhoogt is maar ze hij wil eerst haar ontlasting in de gaten houden omdat deze beter zou mogen. Ik heb iets mee gekregen om dit te verbeteren terwijl het in mij ogen echt prima is. Maar omdat papa had gezegd dat ze een paar keer "hardere" ontlasting had willen ze dat uitsluiten.
Wel vonden hij haar licht 17,2 kilo en klein 1,03 cm. Over 3 weken heb ik een belafspraak.
Maar mijn moedergevoel zegt dat het een vorm coeliakie is dan misschien wel in lichte maten maar zeker niet haar ontlasting als ik al haar klachten op tel.

[petraw]

Vreemde uitkomst van het gesprek lijkt me. Je zult nog wel strijd moeten leveren om verder onderzoek voor elkaar te krijgen, ben ik bang. Zo zouden er ook andere stoffen onderzocht kunnen worden die te maken hebben met coeliakie. En weet je of je dochtertje ijzertekort heeft of vitaminetekorten?
En stel je voor dat hetgeen je hebt meegekregen om haar ontlasting te verbeteren zou helpen, dan zou daarmee de mogelijke coeliakie gemaskeerd worden en de kinderarts zou dan kunnen zeggen dat het geen coeliakie is?
Trouwens, het hebben van hardere ontlasting op zich wil nog helemaal niet zeggen dat het geen coeliakie kan zijn!
Als je met de belafspraak over drie weken niks verder dreigt te komen, vraag dan of je ten minste over drie maanden met je dochter terug mag komen om te kijken of de antistoffen ondertussen gestegen zijn. Je zou ook verwachten dat de kinderarts je dochter sowieso terug zal willen zien om te kijken of ze in die tijd gegroeid is.
Zijn de bloeduitslagen uitslagen van jullie als ouders al bekend? En van jullie jongste dochter, waarom mag haar bloed niet worden onderzocht? Juist als ze kwakkelt met haar gezondheid zou coeliakie heel misschien ook wel een rol kunnen spelen!

[bloemetje]

Ik zou ook zeker navragen of ze willen nakijken of ze het gen (van coeliakie) in haar bloed heeft.
Zit je bij een kinderMDL-arts?

[Meisjesmama]

Bedankt voor jullie reacties!

PetraW
Het was ook een raar gevoel toen ik het ziekenhuis uit kwam. Mijn gevoel zei meteen "dit klopt niet"!
Maar goed ik ben geen dokter wel de moeder van deze prachtige dochter.
Ijzertekort heeft ze niet en vitamine weet ik niet wel zijn we net sinds 1 week begonnen met extra vitamine te geven in de vorm van een "pil".
Wat je ook zegt stel dat hiermee het probleem lijkt opgelost dan moeten we het maar zo laten? Dat lijkt mij dus niet. Mijn man zei ook nog dat de ontlasting niet altijd wat zegt over coeliakie.

Het liefste zouden we een darmbiopt willen omdat je dan weet hoe haar darm er uit ziet en daar mee verder kunnen.
De dokter wil haar zeker nog wel zien ivm haar groei omdat hij zich daar ook zorgen overmaakte sprak hij uit.

Wij krijgen zelf 24 februari de uitslag van onze bloedtest en vooral mijn man herkende zich wel in de klachten van onze dochter.
Ik heb begrepen dat het bloed van onze jongste nog niet getest mag worden omdat ze zo jong is. Onze gedachten was namelijk ook wie weet heeft al dat gekwakkel wel wat met de coeliakie te maken.

Vanavond moest ze naar de wc en had ze ontlasting dus daar stonden we met z.n 3en boven de wc te kijken wat we nu moesten aangeven hoe het was. We hebben een blaadje meegekregen met plaatjes en een invulformulier. Terwijl ze nog geen medicijn heeft gehad was haar ontlasting al redelijk normaal.

Jetje de kinderarts is een gewone kinderarts Maar jij zegt dat je dus ook kan zien of ze het gen in haar bloed heeft. Is dat anders dan de uitslag die ik nu heb?

[petraw]

Waarschijnlijk wel hoor, ik heb van anderen hier begrepen dat dat een apart onderzoek is dat mogelijk wat extra kosten met zich mee zal brengen, maar ja, dan weet je wel iets meer! Wij hebben trouwens zelf (nog) geen genonderzoek laten doen.

[Lirio]

Maar.....ik vind de antistoffen wel erg laag. 2 verhoogd is idd amper een indicatie dat het coeliakie is. Ik denk dat het de moeite waard is om over een poosje nog eens te meten en tot die tijd gewoon normaal te blijven eten.
Als het dan gestegen is dan zou er vervolgonderzoek plaats kunnen vinden.
Als ze idem zijn of gedaald zou ik zeggen, het coeliakie boek kan dicht.