Kind met Coeliakie en Diabetes..gewend maar nog niet geaccepteerd..

[Marjon67]

Niks nieuws hier, heb al vaker geschreven en gelezen. Moet zeggen dat ik door combi van ziektes vaker op Diabetesforum te vinden ben...Hier ben ik vooral heel blij met info over producten en in t begin wegwijs worden en recepten etc..
Onze jongste heeft sinds drie jaar Diabetes type 1 en Coeliakie. Hij is 8 intussen. We gaan ermee om ´zoals het hoort´.
En toch........
Hij baalt er zo van...en wij ook. Je moet moed houden. We hebben intussen de balans tussen overcompenseren en ´zo gewoon mogelijk´ over doen gevonden....weten intussen wat lekker is en wat niet, waar we op moeten letten met vakanties boeken, etc..
en ik weet t, ieder huisje heeft zn kruisje, er zijn ergere dingen, gelukkig wordt hij nog gevraagd voor kinderfeestjes (waar ik nog steeds meemoet).......maaNiks nieuws hier, heb al vaker geschreven en gelezen. Moet zeggen dat ik door combi van ziektes vaker op Diabetesforum te vinden ben...Hier ben ik vooral heel blij met info over producten en in t begin wegwijs worden en recepten etc..
Onze jongste heeft sinds drie jaar Diabetes type 1 en Coeliakie. Hij is 8 intussen. We gaan ermee om ´zoals het hoort´.
En toch........
Hij baalt er zo van...en wij ook. Je moet moed houden. We hebben intussen de balans tussen overcompenseren en ´zo gewoon mogelijk´ over doen gevonden....weten intussen wat lekker is en wat niet, waar we op moeten letten met vakanties boeken, etc..
en ik weet t, ieder huisje heeft zn kruisje, er zijn ergere dingen, gelukkig wordt hij nog gevraagd voor kinderfeestjes (waar ik nog steeds meemoet).......maar toch...
Chris baalt er nog steeds van en ik ook.......
Regelmatig zegt hij ´als ik een wens mocht doen....´1. geen coeliakie meer en 2. geen Diabetes meer..

En dan is hij nog ons ´vrolijke´manneke in huis..
Steeds meer producten wil hij niet meer.
Steeds vaker betrap ik hem op stiekem een hapje van iets glutenvols eten.
Het wordt gewoon steeds moeilijker.
Pluspunt is dat hij wel aan het groeien is. nog steeds klein maar groeit wel.
Vind hem nog steeds heel bleek en slecht uitzien vaak. donkere kringen vaak onder zn ogen. zegt niet moe te zijn.
Wordt op school en thuis steeds drukker en onhebbelijker. Was al heel eigenwijs maar nu nog meer-.
Zal ongetwijfeld een combinatie van factoren zijn maar blijft moeilijk exact te achterhalen, kan het ook kapot analyseren natuurlijk.

Onze oudste heeft ´alleen´Diabetes, pubert al een paar jaar en gaat zo slecht met zn Diabetes om.
Ach ik weet ook niet waarom ik t schrijf..er verandert toch niks.

groetjes Marjon

[Lirio]

Zo te lezen zit je even in een dip. En je zoon vermoedelijk ook. Daar is helemaal niks ergs aan. Ik heb dat ook bij tijd en wijle. En vaak getriggerd door de stomste dingen. Dan heb ik de balen. Soms duurt dat kort, soms wat langer. Je veranderd er inderdaad helemaal niks aan, maar laat de baalmomenten er ook gewoon zijn.
Dat hoort er helaas ook bij. Ik vind het glutenvrije dieet ook moeilijk. Omdat ik geen keuze heb doe ik het iedere dag weer. Maar soms ook met veel moeite en tegenzin. Tja.

Ik vind het lastig om een luisterend oor te vinden voor de baalmomenten. Vaak gaan mensen proberen je dan op te vrolijken. Ik heb daar dan eigenlijk geen behoefte aan. Ik heb liever dat iemand dan zegt, ja het is ook k*t.
Dus daarom bij deze......

[Marjon67]

  dankjewel...
lief.

[yvonnezet]

Isabelle heeft ook een grote wens..... geen coeliakie meer hebben!! Zij heeft ook bij tijd en wijle dippen en enorm balen van het dieet. Heel normaal maar wel heel vervelend en het gaat aan je hart als moeder zijnde. Gelukkig smokkelt Isabelle echt niet, ze eet liever niets dan dat ze misschien per ongeluk iets van gluten eet. Isabelle eet ook heel slecht en weinig en lust niet veel. Haar gewicht begint ook aardig af te buigen onder het gemiddelde (nog aanvaardbaar volgens de ka) en haar lengte zit iets boven het gemiddelde (dus dat gaat wel door). Ka benoemde om maar vaker pasta te geven (iets wat Isabelle wel lekker vindt) en dat krijgt ze ook nu zeker 2x per week en als wij iets eten wat zij niet lust. Daarnaast tussendoortjes gv stroopwafels en als groente komkommer (is de enige groente die ze echt lust en volgens de ka ook goed). Ik maak mij er niet al te veel zorgen over, heb nl een oudste dochter die geen coeliakie heeft maar nog magerder is. Isabelle is daarbij gewoon een stevig kind  . Het zal ooit wel komen?!
Het gedrag en bleek zien van jouw zoontje kan ook komen doordat hij af en toe smokkelt. Isabelle tekent ook meteen als ze per ongeluk iets heeft binnengekregen en haar gedrag is dan ook een week om op te schieten.

[bloemetje]

Hier ook zo'n jongetje. Gelukkig zonder diabetis.
....Wordt ik nu noooooit meer beter mam???
Ja hoor, jouw buik is nu aan het beter worden, omdat jij zo goed je best doet met eten.....
Jippie... dus als mijn buik beter is, kan ik alles weer eten.....?????
Helaas!

Misschien kan een dietiste jouw kind een beetje opbeuren? Sterkte en zet hem op!

[tine]

Mijn zoontje vroeg ook of hij een darmtransplantatie kon ondergaan, daar had hij wel iets over gehoord... ik heb het maar in het midden gelaten... maar ik weet dat dat niet zal helpen, omdat zijn immuunsysteem gluten aanvalt, nieuwe darm of niet. Ik krijg ter plekke buikpijn als mijn kind zoiets zegt. Vind het dan ook reuze zielig. In de lagere groepen op de basisschool schreef hij altijd bij "Grootste wens" in de vriendenboekjes om alle snoepjes te mogen eten (hij mocht toen geen fruit, rauwkost, snoep, toetjes, limonade... ). Nu weet hij dat die snoepjes lang niet zo lekker zijn als hij dacht. Hij verdraagt ze nu weer wel. Tenminste, dat enkele snoepje waar geen glucose of dextrose in zit, want de laatste tijd blijft er steeds minder voor hem over. Het is in de mode om overal gluten in te stoppen, al is het een klein beetje. Ik vind het erg dat hij zelfs onder kinderen met coeliakie de uitzondering is. Ik hoef hem niet mee te laten gaan naar uitjes in de speeltuin, een glutenvrij kamp, een glutenvrije markt, een glutenvrij etentje, o.i.d. want hij mag dat snoep niet, de toetjes niet, het ijs niet, de koekjes niet. En hij is twee keer meegeweest naar een glutenvrije markt, maar na een paar hapjes van wat koekjes zat hij beide keren met buikpijn kreunend achterin de auto op weg naar huis... Dus nu ga ik alleen en vraagt hij aan mij om een leuke pen o.i.d. mee te nemen. Om glutenvrij eten maalt hij niet, het is niet lekker of hij wordt er ziek van... Dus blijft hij toch altijd de uitzondering... Aan de andere kant ben ik enorm trots op hem. Want sinds hij geen producten met sporen van gluten binnenkrijgt, heeft hij een zonnig humeur, is erg opgeruimd en vol energie, en maakt zich niet zo druk om zijn eten. Hij wil lekker spelen en sporten, creatief bezig zijn. En dat maakt me dan weer blij.

[Lieske]

Mijn zoontje vroeg ook of hij een darmtransplantatie kon ondergaan, daar had hij wel iets over gehoord... ik heb het maar in het midden gelaten... maar ik weet dat dat niet zal helpen, omdat zijn immuunsysteem gluten aanvalt, nieuwe darm of niet. Ik krijg ter plekke buikpijn als mijn kind zoiets zegt. Vind het dan ook reuze zielig. In de lagere groepen op de basisschool schreef hij altijd bij "Grootste wens" in de vriendenboekjes om alle snoepjes te mogen eten (hij mocht toen geen fruit, rauwkost, snoep, toetjes, limonade... ). Nu weet hij dat die snoepjes lang niet zo lekker zijn als hij dacht. Hij verdraagt ze nu weer wel. Tenminste, dat enkele snoepje waar geen glucose of dextrose in zit, want de laatste tijd blijft er steeds minder voor hem over. Het is in de mode om overal gluten in te stoppen, al is het een klein beetje. Ik vind het erg dat hij zelfs onder kinderen met coeliakie de uitzondering is. Ik hoef hem niet mee te laten gaan naar uitjes in de speeltuin, een glutenvrij kamp, een glutenvrije markt, een glutenvrij etentje, o.i.d. want hij mag dat snoep niet, de toetjes niet, het ijs niet, de koekjes niet. En hij is twee keer meegeweest naar een glutenvrije markt, maar na een paar hapjes van wat koekjes zat hij beide keren met buikpijn kreunend achterin de auto op weg naar huis... Dus nu ga ik alleen en vraagt hij aan mij om een leuke pen o.i.d. mee te nemen. Om glutenvrij eten maalt hij niet, het is niet lekker of hij wordt er ziek van... Dus blijft hij toch altijd de uitzondering... Aan de andere kant ben ik enorm trots op hem. Want sinds hij geen producten met sporen van gluten binnenkrijgt, heeft hij een zonnig humeur, is erg opgeruimd en vol energie, en maakt zich niet zo druk om zijn eten. Hij wil lekker spelen en sporten, creatief bezig zijn. En dat maakt me dan weer blij.

 

[rispe0037]

hoi marjon
begrijp je onmacht als moeder weet wat je voelt mijn inmiddels 18 jarige eet niet glutenvrij en heeft een week in het ziekenhuis gelegen ivm haar diabetes hb1c van 12
en gewoon schrijven veranderd misschien niks maar het kan opluchten om te lezen dat veel meer kids/pubers het er moeilijk mee hebben
sterkte

[hooge]

Hallo Marjon

Wat een herkenbaar bericht. Ik heb een dochter van 15 met diabetes en coeliakie. Ze gaat ook slordig om met haar diabetes. Toch lukt het haar om de HB waarde nog onder de 10 te houden. Heb wel eens aan haar gevraagd waar ze eerder van af zou willen, coeliakie of diabetes. Haar antwoord was ook coeliakie. Thuis heeft ze geen moeite om zich aan het dieet te houden, maar ja als je dan weggaat is de verleiding zo groot. Gelukkig houdt zij zich dan ook aan haar dieet, maar ik zie dat dat toch moeite kost en terecht het is niet niks. Ik geloof dat ik het er soms nog moeilijker mee heb dan zij.

Heel veel sterkte.