Auteur Topic: Welk ziekenhuis  (gelezen 2346 keer)

Wende

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 10
Welk ziekenhuis
« Gepost op: januari 16, 2012, 13:47:29 »
Hallo,

Bij een ontlasting onderzoek hebben we de uitslag gekregen dat onze 3 kinderen (8, 6 en 3) waarschijnlijk coeliakie hebben, onderzoek was gedaan door Mglab in Leeuwarden. In het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht hebben ze vervolgens een bloedtest gedaan die volgens de arts zeker kon aan geven of er sprake van coeliakie zou zo zijn, uitslag: geen coeliakie (dit onderzoek is alleen bij de middelste gedaan).
We zijn terug gestuurd naar het ziekenhuis in Zwolle en hebben hier op een bioptie aangestuurd maar we hebben ook advies om naar Leiden te gaan. Zwolle geeft aan exact hetzelfde te kunnen als Leiden, wat is verstandig?

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Welk ziekenhuis
« Reactie #1 Gepost op: januari 16, 2012, 18:24:29 »
Coeliakie komt niet uit een ontlastingonderzoek. Coeliakie blijkt uit bloedonderzoek (antistoffen) en een biopt (hapjes uit de dunne darm om darmschade aan te tonen)
Iedere ziekenhuis kan deze standaardonderzoeken doen.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

lucia

  • Sr. Member
  • Berichten: 504
  • Geslacht: Vrouw
  • All I have seen teaches me to trust the Creator...
Re:Welk ziekenhuis
« Reactie #2 Gepost op: januari 16, 2012, 18:30:12 »
Ze kunnen natuurlijk wel zien of er veel onverteerde resten in de ontlasting zitten, wat zou kunnen wijzen op een 'absorptie-stoornis' en daar is coeliakie er een van.
Maar voor de diagnose coeliakie moet je toch verder kijken.
Wij hebben goede ervaringen met het LUMC maar dat is voor jullie wel erg ver weg als ik het goed begrijp.
Anders begin je toch in Zwolle, en als het daar helemaal vast loopt kan je altijd nog een second opinion aanvragen in het LUMC bij de coeliakiepoli.

Succes met kiezen!
Juni 2013: GEEN COELIAKIE aangetoond in biopten. Waar de vlokatrofie in 2001 dan vandaan kwam is een raadsel en zal het ook wel blijven.
2011: oudste zoon heeft HLA-DQ 8 gen van vader, tweede zoon heeft gen van mij, namelijk DQ5 en 7

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:Welk ziekenhuis
« Reactie #3 Gepost op: januari 16, 2012, 21:10:41 »
zwolle is prima! eventueel sturen ze biopten door naar leiden... hoef je dus niet voor naar leiden te kachelen hoor!!

trouwens wel raar dat ze maar bij 1 van de 3 prikken!
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

sterre2010

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 18
Re:Welk ziekenhuis
« Reactie #4 Gepost op: februari 26, 2012, 10:39:29 »
Wij zijn ook in het lumc met onze dochter. Erg tevreden over. We zaten eerst in Leiderdorp, hier zit een streekziekenhuis.
Dochter (sept 10) 16 feb '12 coeliakie DQ2
Papa DQ8 geen antistoffen
Mama 2x DQ2 geen antistoffen
Zoon (nov 06) DQ2 geen antistoffen

Smurf78

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 214
Re:Welk ziekenhuis
« Reactie #5 Gepost op: februari 26, 2012, 11:43:59 »
Grappig dat iedereen zo zijn positieve en negatieve ervaringen heeft.
Wij zijn juist ontevreden over leiden. We hebben daar een second opinion aangevraagd en na een kort gesprek zou er volgens de arts niets mis met hem zijn. In het rijnland te leiderdorp werd gewoon gezegd dat hij obstipatie had, beter moest eten en het een gedragsprobleem zou zijn. Dit werd door jeugdzorg vrij snel tegen gesproken. Toen ik vertelde dat hij zo opknapte van het glutenvrij dieet dat ik in overleg met de ha was begonnen werd er glashard door zijn toenmalige KA in rijnland gezegd dat dit onmogelijk was omdat hij geen antistoffen etc had.

Door de allergoloog, die het wel serieus nam, zijn we doorgestuurd naar het WKZ. Daar worden wij juist heel serieus genomen. Moet er wel bij zeggen dat we toen zelf al een glutenvrij dieet hadden opgepakt en een mega groot verschil zagen tussen er voor en erna. Dat heeft uiteindelijk wel geholpen.

Ondanks dat hij geen antistoffen heeft gaan ze wel een scopie doen gezien de ernst van zijn klachten als hij gluten eet. Ook vinden ze daar dat zijn groeicurve licht afwijkend is. Hij heeft ook het gen. Mocht de scopie goed zijn dan krijgt hij sowieso het stempel glutensensitief en moet hij 3 jr op dieet om vervolgens weer te gaan belasten. We worden dus niet zomaar weg gestuurd.

Dus het is maar net wie je op welk moment treft denk ik...

Zoonlief (2005) DQ2.5 positief, antistoffen tot nu toe altijd negatief, wel positieve eliminatie-provocatie test met gluten. Uitslag biopt april 2012 : Marsh 1. Voor nu glutensensitief. 14-7-2015 biopt genomen na glutenbelasting. Over 2 weken de uitslag. Spannend!

Zelf: PDS + chronisch B12 tekort

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:Welk ziekenhuis
« Reactie #6 Gepost op: februari 26, 2012, 13:20:45 »
wij vonden leiden ook super.... alleen al omdat ze je serieus nemen en naar je luisteren... ze hebben ons toen nog doorgestuurd naar leuven, omdat daar een collega zat met verstand van genafwijkingen enzzzz
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Welk ziekenhuis
« Reactie #7 Gepost op: februari 26, 2012, 15:16:23 »
Smurf het Rijnland vind ik echt een kl*te ziekenhuis. Heb daar ook slechte ervaringen met een neuroloog.
Werd ook totaal niet serieus genomen maar zat wel aan de morfine tegen de pijn.....moest maar fysio gaan doen.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

ronenmariska

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 109
Re:Welk ziekenhuis
« Reactie #8 Gepost op: februari 27, 2012, 10:34:26 »
Dit soort dingen zijn altijd zo persoonlijk. Wij zijn in het Rijnland Ziekenhuis goed geholpen door de kinderarts aldaar met de klachten van Tess. Zijn voor het biopt door gestuurd naar het LUMC en zijn daar ook heel tevreden over.
Mariska, moeder van Tess(12-10-2005). Bij Tess is 13 april 2007 coeliakie
vast gesteld d.m.v. darmbiopsie.