Auteur Topic: raadselachtig... nu snap ik het even niet meer  (gelezen 15174 keer)

Ellie

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3787
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #30 Gepost op: oktober 31, 2011, 11:31:33 »
Nou, dan heb je in ieder geval een diagnose en kun je ophouden met dokteren. Hopelijk gaan ze haar nu ook regelmatig controleren.
()_()
(^.^)
'(")(")'

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #31 Gepost op: oktober 31, 2011, 19:36:34 »
Helemaal goed van Leuven.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Mam van een kanjer!

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 208
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #32 Gepost op: oktober 31, 2011, 20:04:14 »
Fijn dat je nu wat meer duidelijkheid hebt joh! Lijtk me toch wel een lekker idee dat er aan alle kanten nu goed naar gekeken is.
Kleine man (mei 08) sinds 8-10-10 Lact.vrij (gaf enige verbetering de 1e 1,5 week) en sinds 2-11-10 GV en knapte van het GV direct op!Uiteindelijk geen coeliakie (ondanks: risicopatient, veel typerende klachten en antistof in bloed) maar glutenALLERGIE?! Nu GV, LV, SV nog veel aan het tobben

beefje

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 188
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #33 Gepost op: november 14, 2011, 09:54:56 »
ergens toch blij te horen dat jullie eindelijke en diagnose hebben!
dan moet je niet meer het gevoel hebben dat je overal met je kop tegen de muur loopt over de klachten van je dochter!
mama van Tiegan (į27/01/2009). Getest op 03/02/11 op een algeheel bloedbeeld in schemerzone voor glutenintolerantie. Meer uitgebreide testing op 08/04/11 met verhogingen op meerdere onderdelen. Biopsie op 17/06/11, 13/07/2011 officiele diagnose coeliakie marsh 3a

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #34 Gepost op: november 22, 2011, 21:06:32 »
hoi, wat fijn dat je nu duidelijkheid hebt! Idd vraag je af, waarom je kind zo heeft moeten lijden met al die onderzoeken. Maar goed....je hebt nu duidelijkheid.
Ik heb ook de uitslag van mijn dochtertje binnen. Extreem lage igA, dus geen antistoffen en dus ook geen genen voor coeliakie. Ze heeft dus geen Coeliakie.
Maar nu twijfel ik of we toch niet even gaan kijken hoe ze op glutenvrij gaat reageren. beetje in het kader van baat het niet dan schaad het niet. Maar ik denk dat we dat sowiezo maar beter na de feestdagen kunnen gaan uitproberen.
Ik heb niks meer te verliezen, want een darmbiopt zal ze niet krijgen. Ze moet over 3 maanden even terug komen om dan naar haar groei te kijken.
Maar door die igA deficiŽntie is ze natuurlijk continue ziek, ze is 2 en eten is nooit echt haar hobby geweest. Het kan natuurlijk ook hierdoor komen.
Maar daarom denk ik dat het niet heel gek is om te kijken hoe zij reageert op glutenvrij. Bij igA zijn darmen sowiezo extra gevoelig en dus denk ik dat het misschien wel zinvol kan zijn.


* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #35 Gepost op: november 22, 2011, 22:17:58 »
klopt, mede door de IGA-defficientie adviseerde de dietist ons ooit om eens een poos glutenvrij te gaan, bijna alles is lichterverteerbaarder dan gluten waardoor de darmen meer rust kregen...

krijgt ze niks voor dat ze zoveel ziek is??

onze meisjes krijgen een bactrimel onderhoudskuur ( antibiotica in een hele lage varierende dosis ) en sinds dien zijn ze ipv 3 keer per week maar 2 keer per maand ziek...
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #36 Gepost op: november 22, 2011, 22:54:07 »
nee ze krijgt niks voor de igA.
Het was meer, gefeliciteerd ze heeft geen coeliakie! en kom over 3 maanden nog maar eens terug om te kijken hoe haar groei dan is.
je voelt je dan eigenlijk blij met die uitslag. echter na ruim een week blij zijn dat het geen Coeliakie is en blij dat je je hele leven lang lekker door kunt leven. Dan denk je.......Maar hoe gaan we dan eigenlijk verder?
Ze was wel goed aangekomen: 0.5 kg in een maand tijd. We geven haar veel fantomalt en veel roomboter. Dus het gaat wel ietsjes beter. Maar ze is wel veel ziek. ze heeft denk ik standaard elke week idg verhoging.
Echter omdat dit bijna haar standaard leven begint te worden is ze pas Ťcht ziek als ze hele hoge koorts heeft.
het verschil alleen met jou dochter is, dat ze wel iets igA heeft. misschien dat dit iets uitmaakt? Maar ik weet dus ook niet of ik nu weer naar de huisarts moet.
Ze hadden de uitslagen uit leuven nog steeds niet binnen.

Ik vind het gewoon zo vervelend dat je met al die ziekenhuisbezoeken elke keer er weer gedesillusioneerd vandaan komt. Achteraf komen er dan vragen en je kunt daar dus ook niet even mee terecht.
Je krijgt te horen ze heeft extreem lage igA, daarom is ze vaak ziek. Dit kan ook oorzaak zijn van achterblijvende groei. Ze groeit nu ietsjes beter, dus over 3 maanden kijken we wel weer even. PUNT!

Dus met beetje simpele redenering denk ik dat bij extreem gevoelige darmen een glutenvrijdieet niet verkeerd is.

Maar hoe beginnnen we daar mee? meteen rigoureus, geen enkel gluutje. of aangezien het geen Coeliakie kan zijn, dan maar even de grootste glutenbommen als brood en pasta etc

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #37 Gepost op: november 22, 2011, 23:01:58 »
Er komt ook steeds meer bekendheid met gluten en daardoor aanmaak van exorfine grof weg een opiaat in de richting van morfine heroÔne is zeker geen coeliakie maar ik heb een donkerbruin vermoeden wel meer last en overlast ... misschien zit het in die hoek

ik las laatst ergens dat exorfine wel te meten was in het bloed moe'k weer ff opsnorren
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #38 Gepost op: november 23, 2011, 10:56:07 »
hey Bart, bedankt voor je tip. Ik heb het even gegoogled en moest er eigenlijk wel een beetje van glimlachen.

Ik herken mezelf en de kids er eigenlijk wel heel erg in. Ik heb dus ook een hele tijd een "dieet"gevolgd van een levensstijlcoach (zal de naam maar niet noemen). Dit betekende koolhydraatarm, geen melk, aardappelen, suiker. Dus wel veel eieren, biogarde yoghurt met veel fruit, maaltijdsalades met zelfgemaakte dressings en veel rijst en groenten en vis.
Ik knapte hier echt zienderogen van op. Daarna kwamen de gezondheidsproblemen van met name mijn dochter en ben ik voor die onderzoeken weer "normaal"gaan eten. Gevolgen.....alles weer pet.
Nu moet ik wel zeggen dat ik me niet herken in dat ik echt dood ziek op de pot zit. maar het is wel degelijk vervelend.

Mijn kids en ik zijn ook erg gevoelig. Dus niet alleen qua eten, maar onze zintuigen zijn best wel extreem. hihi. ik zie, ruik, hoor overal gevaren. Ik heb het in de hand hoor, ben niet een algehele schizotypische persoon. maar ik ruik sterker dan anderen, heb ik het idee. Ook kan ik dus niet goed tegen verdovingen bij bijvoorbeeld de tandarts. Eerst moeten ze me helemaal platspuiten en dan werkt ie op een andere plek als waar nodig. Vroeger nam ik dus ook bijna nooit een verdoving, omdat ik van de verdoving beroerder werd dan van de behandeling.
Ik heb nu een andere tandarts en zij zegt dat deze kwelling niet nodig is en zij geeft mij nu verdoving voor hartpatiŽnten. Die werkt beter.
Mijn kids zijn ook "hoog sensitief"Maar dat vind ik ook zo'n etiketje. laat ik het zo zeggen, zij nemen dingen waar die niet iedereen waar neemt. Met name mijn zoontje verteld soms bizarre dingen en komt af en toe zeer "eigen"wijs uit de hoek.
Ik denk dus dat die intolerantie die jij omschrijft heel goed zou kunnen. Voor mij relatief simpel om weer op te pakken. het is alleen voor mijn kids wel wat lastiger denk ik.
Ik kan mijn zoontje moeilijk een maaltijdsalade mee naar school geven  :D
Maar ik denk dat ik zo maar even naar mijn supermarkt ga. Ze hebben daar dus die broodjes van ds en ook een soort voorgesneden glutenvrij broodje.  Die zijn en lekker Ťn niet zo duur (2,50 ofzo)

Ik denk dat ik gewoon langzaam even weer mijn "dieet"in ga voeren.  :duimop:

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #39 Gepost op: november 23, 2011, 14:11:28 »
juul.heeft ook een beetje iga maar wel bactrimel..

een beetje glutenvrij gaat nooit helpen... het is wel of niet glutenvrij...
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #40 Gepost op: november 23, 2011, 14:57:06 »
ja hŤ, gewoon dus echt helemaal glutenvrij???
 Ik ben net even naar de supermarkt geweest (supercoop) en liep regelrecht naar het dieetvak. Dus ik vraag waar is het glutenvrije assortiment? Nou, dat was inmiddels tot het minimale beperkt! Ook in het vriesvak hadden ze geen ds bolletjes meer en ook niet meer dat brood.  :s
Daarna dus maar naar de AH geweest en zij hadden gelukkig nog wel het ťťn en anders van Schšr. Ik heb dat brood maar gekocht. Maar ik vind het er al vies uit zien, dus ik hoop dat de kids het wel kunnen eten. Die crackers van schšr willen haar idg goed smaken.
Wel balen dat de supercoop juist van haar dieetassortiment af gaat. Volgens mij willen juist alleen maar meer en meer mensen die producten.

maar ik denk dat we gewoon zo langzaam het dieet eens gaan proberen.

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #41 Gepost op: november 23, 2011, 15:22:07 »
hey Bart, bedankt voor je tip. Ik heb het even gegoogled en moest er eigenlijk wel een beetje van glimlachen.

Ik herken mezelf en de kids er eigenlijk wel heel erg in. Ik heb dus ook een hele tijd een "dieet"gevolgd van een levensstijlcoach (zal de naam maar niet noemen). Dit betekende koolhydraatarm, geen melk, aardappelen, suiker. Dus wel veel eieren, biogarde yoghurt met veel fruit, maaltijdsalades met zelfgemaakte dressings en veel rijst en groenten en vis.
Ik knapte hier echt zienderogen van op. Daarna kwamen de gezondheidsproblemen van met name mijn dochter en ben ik voor die onderzoeken weer "normaal"gaan eten. Gevolgen.....alles weer pet.
Nu moet ik wel zeggen dat ik me niet herken in dat ik echt dood ziek op de pot zit. maar het is wel degelijk vervelend.

Mijn kids en ik zijn ook erg gevoelig. Dus niet alleen qua eten, maar onze zintuigen zijn best wel extreem. hihi. ik zie, ruik, hoor overal gevaren. Ik heb het in de hand hoor, ben niet een algehele schizotypische persoon. maar ik ruik sterker dan anderen, heb ik het idee. Ook kan ik dus niet goed tegen verdovingen bij bijvoorbeeld de tandarts. Eerst moeten ze me helemaal platspuiten en dan werkt ie op een andere plek als waar nodig. Vroeger nam ik dus ook bijna nooit een verdoving, omdat ik van de verdoving beroerder werd dan van de behandeling.
Ik heb nu een andere tandarts en zij zegt dat deze kwelling niet nodig is en zij geeft mij nu verdoving voor hartpatiŽnten. Die werkt beter.
Mijn kids zijn ook "hoog sensitief"Maar dat vind ik ook zo'n etiketje. laat ik het zo zeggen, zij nemen dingen waar die niet iedereen waar neemt. Met name mijn zoontje verteld soms bizarre dingen en komt af en toe zeer "eigen"wijs uit de hoek.
Ik denk dus dat die intolerantie die jij omschrijft heel goed zou kunnen. Voor mij relatief simpel om weer op te pakken. het is alleen voor mijn kids wel wat lastiger denk ik.
Ik kan mijn zoontje moeilijk een maaltijdsalade mee naar school geven  :D
Maar ik denk dat ik zo maar even naar mijn supermarkt ga. Ze hebben daar dus die broodjes van ds en ook een soort voorgesneden glutenvrij broodje.  Die zijn en lekker Ťn niet zo duur (2,50 ofzo)

Ik denk dat ik gewoon langzaam even weer mijn "dieet"in ga voeren.  :duimop:

Inderdaad dat stuk over de tandarts ... en ik had slechte tanden en iedere kies werd weer een wortelkanaal behandeling en met 1 2 3 6, 8 spuiten voelt u dat ... AUW!! ja dus ... half uur wachten in de wachtkamer in laten werken en dan nog de helft voelen .... HET BESTAAT!!!!! het kan, het lag dus niet aan mij .... nou ja beetje dan ... heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel klein beetje

Ben ook een keer wakker geworden tijdens een operatie, gelukkig was dat toen aan m'n neus om die recht te zetten om al die eeuwige bijholte ontstekingen kwijt te raken, maar wat waren ze in paniek toen ik m'n ogen open deed. Wat ik er nog wel van weet is dat de anesthesist er niet was of even naar een andere kamer ... en later hebben ze nog best veel moeite moeten doen om me er weer uit te halen want ik had nog een fikse laag extra gekregen aan narcose middel ... Logisch dat dat niet werkt als je zelf de grootste morfine producent bent.

En dat verhaal over de slijmvorming in de longen en de hogere luchtwegen, het past bij mij voor 100% zo ongeveer ... en het had allemaal zo simpel voorkomen kunnen worden ... maar nee de schijf van vijf ... de schijf van vijf .... wat een terreur eigenlijk ... en gewoon alles maar afwijzen en naar de prullenmand verwijzen.

succes met de diŽten .... voor het exorfine dieet werkt DPP-IV best goed ... glutenase
lastig doseren maar het maakt het wel minder gevoelig voor foutjes...
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

elbertjoyce

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 105
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #42 Gepost op: november 26, 2011, 20:19:36 »
hai, ik lees nu pas dit topic dus ik loop bijzonder achter de feiten aan. Onze zoon is getest op coeliakie, geen antistoffen en geen aanleg. Hij reageert heftig op lactose maar lactose vrij is niet de oplossing op zijn darmproblemen. Sinds een paar dagen toch maar weer de gluten eruit en hij knapt op.
En nu lees ik dit verhaal van Astrid! Wat is wijsheid?? Onze Zwolse kinderarts is erg nuchter en met dit verhaal kan ik niet aankomen.
Ik snap er helemaal niets meer van...
Vader en moeder van JoŽlle,Tobias en Aimťe. JoŽlle (27-12-2009) heeft coeliakie en kan slecht tegen melkproducten.

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #43 Gepost op: november 26, 2011, 21:28:58 »
zwolle.... zucht... welke? alleen ka dr de zwart staat achter: doen waar het kind van opknapt.... de rest is zo tegen ons besluit dat ze na het kezen van het verslag uit leiden en leuven vinden dat ik twijfel aan hun kwaliteiten...

dat is niet waar, maar he kunt niet alles weten en bent nooit te oud om te leren!

edit: hoezo kun je niet met welk verhaal aankomen? wij doen niets alternatiefs ofzo, wij zijn alleen op eigen benen verder gestapt naar universitaire ziekenhuizen waar meer onderzoek word gedaan + het ziektebeeld beter bekend is.

artsen zouden mieten durven tiegeven dat ze sons ergens niet genoeg afweten.
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3226
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #44 Gepost op: november 27, 2011, 09:24:41 »
Mijn kids en ik zijn ook erg gevoelig. Dus niet alleen qua eten, maar onze zintuigen zijn best wel extreem. hihi. ik zie, ruik, hoor overal gevaren. Ik heb het in de hand hoor, ben niet een algehele schizotypische persoon. maar ik ruik sterker dan anderen, heb ik het idee. Ook kan ik dus niet goed tegen verdovingen bij bijvoorbeeld de tandarts. Eerst moeten ze me helemaal platspuiten en dan werkt ie op een andere plek als waar nodig. Vroeger nam ik dus ook bijna nooit een verdoving, omdat ik van de verdoving beroerder werd dan van de behandeling.
Ik heb nu een andere tandarts en zij zegt dat deze kwelling niet nodig is en zij geeft mij nu verdoving voor hartpatiŽnten. Die werkt beter.
Mijn kids zijn ook "hoog sensitief"Maar dat vind ik ook zo'n etiketje. laat ik het zo zeggen, zij nemen dingen waar die niet iedereen waar neemt. Met name mijn zoontje verteld soms bizarre dingen en komt af en toe zeer "eigen"wijs uit de hoek.
Ik denk dus dat die intolerantie die jij omschrijft heel goed zou kunnen. Voor mij relatief simpel om weer op te pakken. het is alleen voor mijn kids wel wat lastiger denk ik.
Ik kan mijn zoontje moeilijk een maaltijdsalade mee naar school geven  :D
Maar ik denk dat ik zo maar even naar mijn supermarkt ga. Ze hebben daar dus die broodjes van ds en ook een soort voorgesneden glutenvrij broodje.  Die zijn en lekker Ťn niet zo duur (2,50 ofzo)

Ik denk dat ik gewoon langzaam even weer mijn "dieet"in ga voeren.  :duimop:


Ik heb ook een hsp-gezin. We reageren daardoor vaak anders dan 'normaal' op voeding, medicatie, gebeurtenissen. We hebben daar nu aardig onze weg in gevonden, maar af en toe is het best lastig. Voor mezelf zit ik nu uit te proberen hoeveel astmamedicatie ik nodig heb. Met de voorgeschreven dosis heb ik teveel last van bijwerkingen. Medicatie werkt bij mij vaak heftiger, helemaal niet of op een andere manier dan de bedoeling was.
Sterkte met al de uitdagingen!
Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.