Auteur Topic: raadselachtig... nu snap ik het even niet meer  (gelezen 15406 keer)

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #15 Gepost op: oktober 21, 2011, 13:13:51 »
jeetje Astrid ik schrik daar best van van die AB. ik dat idd ook ergens gelezen. Maar dat lijkt me ook wel heftig! Altijd AB slikken.... :"
Maar ja, anders zijn ze idd altijd ziek!
Wij staan natuurlijk nog helemaal aan het begin van die medische malle molen. Ik vind het allemaal best heftig hoor. Wat een impact heeft dat op je leven. Mijn dochtertje is nu ook BOOS. Ze wijst naar haar arm en zegt au au (waar ze dus weer geprikt is). Ze zegt steeds Morgan boos, Morgan Boos.
Het is natuurlijk ook wel enorm ingrijpend die medische malle molen.

Ik heb net even mijn tante geraadpleegd. Zij is gespecialiseerd in het immuunsysteem. In het kort je hebt dus allerlei soorten ig. igA is een onderdeel van antistoffen voor je luchtwegen en ook je darmen.
bij igA deficiŽntie heb je dus een soort auto- immuun ziekte. Maar dat verklaard dus jouw uitslagen en dus ook waarom ze niks begrijpen van die uitslagen. Het is namelijk een ander vakgebied.
Het is dus goed mogelijk dat jouw dochters idd glutengevoeligheid/intolerantie hebben. De oorzaak ligt echter ergens anders en niet bij coeliakie.
Toch denk ik dat het uiteindelijk ook niet uitmaakt, want je gaat bij beiden op een glutenvrij dieet.

Ik ben dus verder gaan speuren en ineens snap ik bepaalde dingen beter. Mijn man krijgt dus diarree van alcohol en heeft vaak last van zijn luchtwegen. Zijn moeder heeft dit ook en had als kind dus ook epilepsie (schijnt ook vaak gepaard te gaan met die igA tekort) Zijn tante is allergisch voor alcohol. Zij heeft nu daarbij SLE gekregen (ook een ernstige auto-immuun ziekte) Kortom er is toch wel een duidelijk verband te leggen met bepaalde klachten.
Ik heb daar een tegen dus echte darmklachten, die dus ook een duidelijk patroon in de familie heeft.
Het zou dus zo maar kunnen dat we een combinatiepakketje niet kunnen uitsluiten.
Ik ga dus mijzelf nu vast laten testen op coeliakie. Ik wil weten of ik die antistoffen heb en of die genen.

Wij zijn nu dus aan het overwegen of wij eventueel die darmbiopt wel willen. Want wat schieten we dar eigenlijk mee op? We komen op een maandenlange wachtlijst, waarbij je jezelf ook nog eens maandenlang mag tergen met gluten. Ik snap wel dat het belangrijk is om het te weten. maar ik wil geen speelbal worden van de wetenschap.

Ook vraag ik me af wat de alternatieven zijn voor preventieve AB? Ik vraag me af of een homeopaat
niet iets kan doen. Maar goed dat zijn allerlei vragen
Voor ons is het nu allemaal ietsjes duidelijker. Nu moet de rest even duidelijk worden.

Mam van een kanjer!

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 208
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #16 Gepost op: oktober 21, 2011, 14:01:57 »
Jeetje joh wat ingewikkeld zeg. Hopelijk kunnen ze er in Leuven wat mee want wat duidelijkheid zou wel prettig zijn!

Hoe werkt dat antibiotica verhaal van jullie? Ik heb er nog nooit van gehoord dat de Ab steeds anders samengesteld word.
Mijn ventje zit ook aan de onderhousantibiotica
Kleine man (mei 08) sinds 8-10-10 Lact.vrij (gaf enige verbetering de 1e 1,5 week) en sinds 2-11-10 GV en knapte van het GV direct op!Uiteindelijk geen coeliakie (ondanks: risicopatient, veel typerende klachten en antistof in bloed) maar glutenALLERGIE?! Nu GV, LV, SV nog veel aan het tobben

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #17 Gepost op: oktober 21, 2011, 14:15:29 »
Stoornissen in de aanmaak van antistoffen
printPrint
Lees voorLees voor
Antistoffen zijn belangrijk bij het opruimen van bacteriŽn en virussen. Antistoffen worden gemaakt door B-cellen en plasmacellen. Die plasmacellen zijn ontstaan uit B-cellen.

Als B-cellen in contact zijn geweest met T-cellen, dan kunnen ze antistoffen maken. Deze T-cellen herkennen een virus of bacterie en ze geven door aan de B-cel welke antistof hij moet maken om het virus of de bacterie op te ruimen. Er zijn verschillende soorten antistoffen:

    IgM, dit bevindt zich in het bloed en kan snel worden aangemaakt
    IgA, dit bevindt zich in slijmvliezen
    IgG, dit bevindt zich in het bloed en in de weefsels

IgA en IgG werken krachtiger dan IgM, maar de aanmaak hiervan duurt langer dan die van IgM.

Er bestaan ook zogenoemde geheugen B-cellen. Als een bepaald virus of bacterie voor een tweede keer een infectie veroorzaakt, kunnen deze geheugen B-cellen ervoor zorgen dat de juiste antistof heel snel opnieuw wordt gemaakt. Hiervan maken we gebruik bij het vaccineren van mensen. Na een vaccinatie maakt uw lichaam antistoffen en geheugen B-cellen. Als u dan later in aanraking komt met het virus of de bacterie waartegen u ingeŽnt bent, dan maakt u hiertegen antistoffen. 

Als de dokter wil onderzoeken of er voldoende antistoffen in het bloed zijn, dan wordt het bloed onderzocht op het IgM, IgA en IgG. Hierbij is het belangrijk te onderzoeken of de B-cellen goed antistoffen kunnen maken tegen alle verschillende soorten virussen en bacteriŽn. Hiervoor gebruiken we ook het principe van vaccineren. We meten dan enkele weken na ťťn of meerdere vaccinaties of er voldoende antistoffen zijn gemaakt. Zo kunnen we zien of het afweersysteem goed werkt.

Antistof-deficiŽnties

IgA-deficiŽntie
Bij IgA-deficiŽntie maakt het lichaam te weinig of helemaal geen IgA. IgA is vooral van belang voor een goede afweer in slijmvliezen. Daarom hebben patiŽnten met een IgA-deficiŽntie vaak infecties in de oren, luchtwegen en darmen. Ook hebben zij wat vaker auto-immuunziekten. Maar de meeste mensen bij wie we een laag IgA meten, hebben hier weinig of geen last van.

Subklasse-deficiŽnties
Bij subklasse-deficiŽnties maakt het lichaam normale hoeveelheden IgA en IgM. Ook het totaal IgG is normaal. Maar van dit IgG bestaan 4 subklassen: IgG1 tot en met IgG4. PatiŽnten kunnen van ťťn of meer van deze subklassen een tekort hebben. Van bijvoorbeeld een IgG4-deficiŽntie hoef je helemaal geen last te hebben. Maar sommige patiŽnten met een IgG2-deficiŽntie hebben vaker dan normaal last van luchtweginfecties, zeker op jonge leeftijd.

Specifieke antistofdeficiŽntie (SAD)
Bij een specifieke antistofdeficiŽntie (SAD) is het afweersysteem niet goed in staat om specifieke antistoffen te maken. Na vaccinaties kunnen we dus in het bloed geen normale hoeveelheden antistoffen aantonen. Maar de totale hoeveelheid antistoffen in het bloed is normaal. PatiŽnten zijn hierdoor gevoeliger voor infecties en ze moeten meestal op de kinderleeftijd beschermd worden met antibiotica. Er is bij deze patiŽnten geen duidelijk risico op het ontstaan van auto-immuunziekten. Als de patiŽnten geen infecties meer hebben, hoeven ze ook niet meer voor controle naar een immunoloog.

Sommige patiŽnten met een IgA- of IgG2-deficiŽntie of met een diagnose van SAD, hebben baat bij een behandeling met beschermende antibiotica (antibiotische profylaxe), vooral als ze vaak infecties hebben. Soms krijgen ze het hele jaar antibiotica, maar soms ook alleen in de winterperiode. Als de patiŽnten wat ouder zijn en ze niet meer zo vaak infecties krijgen in hun omgeving, is antibiotische profylaxe niet meer nodig.

Agammaglobulinemie
Deze patiŽnten maken helemaal of bijna geen antistoffen aan, omdat er geen B-cellen en plasmacellen aanwezig zijn. Dit heeft altijd een genetische en dus erfelijke oorzaak. Meestal gaat het om jongetjes (X-linked agammaglobulinemie, XLA), omdat een belangrijk gen voor de uitrijping van B-cellen op het X-chromosoom ligt.

Common Variable Immune Deficiency (CVID)
Een CVID komt relatief veel voor binnen de immuundeficiŽnties. PatiŽnten met CVID hebben vaker infecties van het keel-neus-oor-gebied, maar ook longontstekingen en darminfecties komen veel voor. Ook zijn mensen met CVID vaak moe. De oorzaak ligt in een probleem in het maken van antistoffen. Het afweersysteem van patiŽnten met deze ziekte kan niet goed een passende antistof maken als er een nieuw virus of bacterie het lichaam binnenkomt. Dit lukt ook niet bij vaccinaties. Tegelijkertijd hebben deze patiŽnten een verhoogd risico dat ze antistoffen gaan maken tegen het eigen lichaam. Zo hebben deze patiŽnten ook een groter risico op auto-immuunziekten.

Soms komt CVID binnen families vaker voor. Toch kunnen we vaak niet vastleggen wat de erfelijke oorzaak is. Hiernaar wordt wel veel onderzoek gedaan.

De behandeling van CVID is vooral gericht op het voorkomen van infecties. PatiŽnten met een diagnose van CVID worden het best beschermd door het toedienen van beschermende antistoffen (immuunglobulines). Dit kan via het infuus in een van de bloedvaten (intraveneus) of onderhuids (subcutaan). Deze antistoffen kunnen ook thuis gegeven worden. Hiernaast krijgen patiŽnten met CVID regelmatig nog beschermende antibiotica en soms is behandeling nodig met medicijnen die de afweer onderdrukken.

Rijpingsstoornis
Een te lage aanmaak van antistoffen kan tot de leeftijd van 4 tot 6 jaar voorkomen als een uiting van een immuunsysteem dat zich traag ontwikkelt. Uiteindelijk gaat dit over en wordt de aanmaak dus normaal bij deze patiŽnten. Dit noemen we ook wel transiŽnte hypogammaglobulinemie genoemd. Een kind met een rijpingsstoornis heeft ook vaak infecties. Soms blijven we de kinderen jarenlang controleren. Zo kunnen we zien of het afweerprobleem uiteindelijk normaliseert, zoals bij een rijpingsstoornis, of verslechtert, zoals bij een CVID, SAD, enzovoort.

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #18 Gepost op: oktober 21, 2011, 14:20:01 »
net belde mijn huisarts. Zij vind het belangrijk dat mijn man en ik ons ook allebei vast op coeliakie laten testen en op igA deficiŽntie. Ze ons ook vast op die genen laten testen, maar ze weet niet zeker of dat dan vergoed wordt door de verzekeraar, omdat dit een heel duur onderzoek is. Maar wel fijn dat we nu vast iets verder kunnen en dat ik niet nog eens maanden mag doorsukkelen.

Ze zei dat ze begrijpt dat we eigenlijk dat biopt liever niet doen en dan maar het dieet invoeren. maar ze zei dat een paar maanden op een mensenleven de moeite waard is, om het goed uit te laten zoeken. Tja i know....maar het gaat me allemaal beetje te langzaam

peet

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 237
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #19 Gepost op: oktober 21, 2011, 18:03:42 »
Wanneer de arts enigsinds gebrekkig nederlands sprak (en hoofd van de afdeling is) heb je waarschijnlijk te maken met een van de meest deskundige artsen tav coeliakie en kinderen in nederland (namen van artsen mogen niet genoemd worden op dit forum). Zij is de dokter die internationaal actief is op het gebied van coeliakie en kinderen, lezingen geeft, artikelen schrijft ect. Wij hebben de indruk dat zij ook met name de kinderen ziet waarbij er nog gediagnostiseerd moet worden, of waarbij er vragen/zorgen zijn (niet zo zeer de reguliere jaarlijkse controles). Wij vinden haar in ieder geval heel kundig en zijn blij dat onze dochter bij haar onder controle staat.
Ik begrijp dat je veel vragen krijgt met dit verhaal, toch heb ik de indruk dat jullie op de juiste weg zijn naar duidelijkheid, helaas kost dit blijkbaar nog tijd.

Ook onze dochter heeft lange tijd een onderhoudskuur antibiotica gebruikt en ik was er ook erg blij mee! Voor sommige situaties is dit gewoon een goede oplossing. Ik was blij dat het bestond. Voortdurend antibiotica gebruiken klinkt niet gezond, maar als het alternatief is: voortdurend ziek zijn, waardoor gewichtsverlies, geen energie ect. is toch ook echt niet gezond. Dan maar beter de antibiotica. Bij ons was het tijdelijk (iets van 2 jaar).
Nikki, geb febr 2007, coeliakie febr 2009, 2x DQ 2.5, marsh IIIb
Daan, geb maart 2009, 2x DQ 2.5, deelnemer prevent CD onderzoek
Isa, geb november 2011, 2x DQ 2.5

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #20 Gepost op: oktober 21, 2011, 20:47:23 »
ik denk idd dat het om de arts gaat die jij omschrijft :ja:. Ik denk ook dat ze idd zeer kundig is en ben ook blij dat we naar dit ziekenhuis zijn gegaan. Nu wordt het zeer nauwkeurig uitgezocht en denk dat bij een klein ziekenhuisje dit misschien niet gebeurt.
Alleen voor ons was het wel een beetje een verwarrend gesprek omdat ze direct met dat igA verhaal kwam en wij even niet zo goed wisten wat we er mee moesten.
Nu het allemaal een beetje aan het bezinken is, begint haar verhaal ook helderder te worden.
Je verwacht alleen de uitslag van coeliakie en dan ben je dus nog niet zo ver.

Zo'n onderhoudsbeurt AB klinkt idd gewoon zeer ongezond in mijn beleving. Maar als jullie zeggen daar veel baat bij te hebben, dan zal het idd wel goed zijn.


Mam van een kanjer!

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 208
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #21 Gepost op: oktober 21, 2011, 21:44:39 »
Zo'n onderhoudsbeurt AB klinkt idd gewoon zeer ongezond in mijn beleving. Maar als jullie zeggen daar veel baat bij te hebben, dan zal het idd wel goed zijn.
Zo klinkt het ook en zo voelt het ook. voor je deze grote stap neemt ben je vaak al zo lang onderweg met zieke kindjes.
Ik ken veel kindjes met een handicap die dit al jaren gebruiken (is onder meer zeer gebruikelijk bij downsyndroom) De kinderen doen het daar dna zo vreselijk veel beter op dan zonder. Jaren lang kwakkelen, altijd maar ziek en moe dat is slopend zowel voor kind als ouders. En ook voor de ontwikkeling vh jonge kind erg ondermeinend.
AB klinkt slecht en uiteraard is alles wat je in zijn lijfje stopt aan medicatie niet wenselijk maar het is idd kiezen tussen 2 kwaden en welke is dan het minst erg??
En mocht je ooit resistent voor deze AB worden er zijn idd nog zo ontzettend veel andere soorten. Bovendien is onderhous antibiotica een laag gedoseerde AB.
zo... even een kleine preek (ook naar mezelf hoor) om de onderhouds Ab ene klein beetje te verdedigen. :)
Kleine man (mei 08) sinds 8-10-10 Lact.vrij (gaf enige verbetering de 1e 1,5 week) en sinds 2-11-10 GV en knapte van het GV direct op!Uiteindelijk geen coeliakie (ondanks: risicopatient, veel typerende klachten en antistof in bloed) maar glutenALLERGIE?! Nu GV, LV, SV nog veel aan het tobben

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #22 Gepost op: oktober 22, 2011, 11:30:30 »
het is ook zeer ongezond... maar tegen de tijd dat je dochter van 3 krap 7 kilo weegt ga je ineens anders denken hoor... dan is alles waar ze beter van word GEZOND....


ter info mijn andere dochter heeft ook IGA defficientie en WEL de genen... was niet te meten in het bloed, maar wel in stamcellen uit het beenmerg....
Dus de beredenering dat IGA defficientie een ander gebied is dan coeliakie genen klopt niet helemaal... je kunt dan alsnog wel de IG8 ( of hoe het heet ) hebben....


we worden volgende week in leuven verwacht voor een verduidelijkend gesprek ( we moesten bellen, maar aangezien we bij BE zijn op vakantie gaan we er even langs... ) ... we wachten af!
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #23 Gepost op: oktober 22, 2011, 11:52:40 »
hey,

Ja je kunt wel beiden hebben natuurlijk! maar ik bedoel dat je dus ook coeliakie-achtige klachten kunt hebben zonder de genen van coeliakie!
Maar wat goed dat je gesprek krijgt in leuven. Ik ben zeer benieuwd wat er uit gaat komen.

7 kg met 3 jaar 1is idd wel heel klein en mager. Morgan is nu 89 cm en 11,5 kg. zij wordt 25 januari
 3 jaar. Dus dan valt dat in verhouding nog wel mee, als je het zo bekijkt!
We zijn haar nu aan het vetmesten met fantomalt en roomboter. Die fantomalt proeft ze niet, dus dat is wel handig. Ik roer het door haar drinken. Ik geef haar diksap. dat heeft ook best veel calorieŽn en dan roer ik daar nog even 100 calorieŽn door heen. Zo krijgt ze zeker 300 a 400 extra calorieŽn extra binnen per dag. Hopelijk komt ze dan even wat extra aan. De laatste buikgriep was namelijk bijna een ziekenhuis opname. Ze was toen echt dood ziek en naar mijn idee echt enorm uitgedroogd. Die vervangende huisarts zei dood leuk dat een kind pas is uitgedroogd als de mond en de tong helemaal droog zijn! ja dat geloof ik wel......denk alleen wel dat het dan echt een beetje te laat is.
Enfin.... gelukkig ging het daarna ietsjes beter. Maar met zo'n laag gewicht zijn dat soort infecties gewoon funest. Het gaat dan zooooo hard met je kind.

Dance

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 297
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #24 Gepost op: oktober 22, 2011, 15:07:48 »
Wat een verhaal Astrid. Ik ben heel benieuwd wat er allemaal in Leuven gaat gezegd gaat worden: al klinkt het alsof jullie al een heel eind zijn en dat het al wat beter gaat met je meisjes!

Ik ben onder behandeling in het VU ziekenhuis...(ben in dec 2009 gediagnosticeerd). Mijn antistofwaarde was 9...en ik geloof dat de grens >7 is? en ik had Marsh 3c en was al jaren echt ernstig ziek.
Ik begrijp dat er mensen zijn die totaal geen antistoffen aanmaken maar er zijn ook mensen die een waarde hebben van boven de 100 ofzo...
is 9 in mijn situatie dan laag? (maar wel net genoeg om opgemerkt te worden) of is dat 'normaal'?
en hoe kun je meten of je uberhaupt goed antistoffen aanmaakt? voor bijvoorbeeld virussen?
Ik ben dus extreem gevoelig voor infecties...heb op dit moment bijvoorbeeld weer een luchtweginfectie + stemband infectie...(al een paar dagen mijn stem volledig kwijt!) maar ook blaasontstekingen, maag slijmvlies, oorontstekingen etc. komen vaak voor.
Ik ben al bijna een jaar aan de nachtelijke sondevoeding (dus overdag eet ik gewoon) en dat is op dit moment de enige manier waarop ik op gewicht blijf. Ben van 42kilo in januari--naar 50 kilo op dit moment gegaan. maar zodra sondevoeding afbouwen begint val ik meteen terug..

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #25 Gepost op: oktober 22, 2011, 15:18:13 »
onze meisjes hebben ook allebei veelvoudig sonde voeding gehad, de jongste drinkt het gelukkig zo, zonder slangetjes, die sabbeld die zakjes zo leeg... :roll:scheelt een hoop gedoe trouwens....

ja naŽll moet nu ( bijna 4 jaar en ongeveer 95 cm ) echt moeite doen om boven de 10 kg te blijven... terwijl ze toch zeker 14 kg zou mogen wegen... dan denk je OCH dat is MAAR 4 kilo... maar het is wel bijna de HELFT van haar gewicht.... dat zou in een gezond geval van een volwassene beteken dat je 30 kg weegt ipv 60 .... dan pas zie je hoe veel impact het heeft....

juul is nooit "dun" geweest, maar wel licht.... ze heeft geen ernstig ondergewicht maar is wel in knowtime uitgedroogd... na bijna 4 maand diaree krijgt ze nu standaard rehydratatiezout en sonde voeding ( zo uit t zakje ) en daar doet ze het goed op gelukkig!

ja ik ben ook heeeeel erg benieuwd wat we daar gaan horen... die mensen hebben wel veel meer verstand van DNA, genen enz ezn .... dus we gaan zoiezo vragen of we een verslag kunnen krijgen van het gesprek want na een uur van dat soort gebabbel ben ik de draad vaak wel kwijt ;-)

juul gaat mee voor lichamelijk onderzoek, niet zo zeer omdat het nodig is, maar omdat ze graag "levende" mensen onderzoeken als aanvulling op alle studies die worden gedaan... we weten nu ongeveer wat ze heeft, hoe we daar mee om moeten gaan, en hoe ze gezond blijft ( ze ontwikkeld zich overigens lekker snel, wijs kind, motorisch ook iets voor ) en voor hun is het heel belangrijk om alles op te meten, te onderzoeken, foto's te maken, maar ook haar ontwikkeling in kaart te brengen.... mocht er ooit een kind zijn ( of zijn geweest ) die precies aan alle zelfde punten voldoen kan het beesie misschien wel een naampje krijgen.....
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3226
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #26 Gepost op: oktober 22, 2011, 15:21:25 »
Wat een verhaal, en wat een zorgen Astrid. Hopelijk hebben jullie veel aan het bezoek in Leuven.
@ Ing79. Van diksap kunnen jonge kinderen gemakkelijk diarree krijgen. Het grootste deel van diksap bestaat uit appelsap en dat werkt bij jonge kinderen snel laxerend.
Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.

Mam van een kanjer!

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 208
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #27 Gepost op: oktober 22, 2011, 20:26:04 »
ja ik ben ook heeeeel erg benieuwd wat we daar gaan horen... die mensen hebben wel veel meer verstand van DNA, genen enz ezn .... dus we gaan zoiezo vragen of we een verslag kunnen krijgen van het gesprek want na een uur van dat soort gebabbel ben ik de draad vaak wel kwijt ;-)
Misschien kan je het gesprek opnemen? Op veel telefoon zit een recorder en anders gewoon filmmodus van je fototoestel aan.
Kleine man (mei 08) sinds 8-10-10 Lact.vrij (gaf enige verbetering de 1e 1,5 week) en sinds 2-11-10 GV en knapte van het GV direct op!Uiteindelijk geen coeliakie (ondanks: risicopatient, veel typerende klachten en antistof in bloed) maar glutenALLERGIE?! Nu GV, LV, SV nog veel aan het tobben

petraw

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5008
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #28 Gepost op: oktober 23, 2011, 15:45:02 »

Mijn antistofwaarde was 9...en ik geloof dat de grens >7 is? en ik had Marsh 3c en was al jaren echt ernstig ziek.
Ik begrijp dat er mensen zijn die totaal geen antistoffen aanmaken maar er zijn ook mensen die een waarde hebben van boven de 100 ofzo...
is 9 in mijn situatie dan laag? (maar wel net genoeg om opgemerkt te worden) of is dat 'normaal'?

Ik heb van de kinderarts van mijn dochter begrepen dat het over twee verschillende waardes kan gaan, die 9 van jou en die van boven de 100.
Er is in elk geval een norm die gebruikt wordt, zoals jij zegt met een grenswaarde van boven de 7. Bij mijn dochter kwam die waarde eerst op 5 en later op 6 uit (5, 6 en 7 vormen de twijfelzone). Evengoed reden genoeg om voor een biopt te gaan, waaruit de diagnose coeliakie naar voren kwam (ik weet nog geen marsh-waarde).
Later vertelde de arts ons dat onze dochter ook een bloedwaarde van ergens in de 80 had, dat getal zal wel te vergelijken zijn met die 100 die jij noemde.
Maar misschien is er hier wel iemand die dit ons heel precies kan uitleggen?

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #29 Gepost op: oktober 31, 2011, 11:24:40 »
haj,

nou we zijn opgehelderd in leuven....

Juul heeft "gewoon" wel coeliakie ... De arts daar zei ( net als in leiden... en precies tegengesteld van al die anderen miljoenen artsen ) je kunt 100% testen doen, maar als ze duidelijk opknapt van het glutenvrije dieet, inkakt bij een "belasting" en dan weer opknapt bij het starten... dan moet ze gewoon glutenvrij blijven eten! ...

zucht, en daar was al dat onderzoek voor nodig???

Ze hebben beenmerg geprikt en we wachten de rest af :-)
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -