Auteur Topic: raadselachtig... nu snap ik het even niet meer  (gelezen 15175 keer)

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Gepost op: oktober 18, 2011, 13:06:19 »
daar komt ie... na heeeel veeeel onderzoek:

beide genen coeliakie NEGATIEF
bloedonderzoek NEGATIEF
darmonderzoek: marsh 3B


 :< ja een dik half jaar na het biopt kregen we dan de uitslagen... ze is al lang glutenvrij hoor ;-) en knapt daarvan op.... maar na de eerste 2 berichten had ik toch een beetje ( valse ) hoop....
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #1 Gepost op: oktober 18, 2011, 13:29:35 »
is die marsh 3b na 2 jaar glutenvrij ?

maar de rest van de uitslag zou ik juist heel interessant vinden ... laat ze eens gaan zoeken met d'r kl..... donder en op houden met slap ouwe .... en niet verder kijken dan de neus kort is...

Toevallig ook ergens Hongaren in de familie ? ( daar zijn hele andere genen verantwoordelijk voor marsh 3b die we hier niet meten )


aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #2 Gepost op: oktober 18, 2011, 13:33:40 »
neeeeeee dat is na het biopt NA een belastingsperiode van 6 weken....


het biopt is opgestuurt naar "leuven??" vanuit leiden omdat de KA zijn ogen niet kon geloven....
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #3 Gepost op: oktober 18, 2011, 13:49:46 »
Antistoffen maken ze niet toch? Dus dat is verklaard.
Er zijn nu 'maar' 2 genen bekend die ze verantwoordelijk achten voor de aanleg voor coeliakie.
Maar er is mij in 2008 al verteld dat ze nog op zoek zijn naar een stuk of 5 genen die ook aanleg voor coeliakie zouden geven.
Denk dat jouw kind onder die categorie valt, want ze heeft naar aanleiding van haar biopt dus wel overduidelijk coeliakie. Als je na 6 weken al 3B hebt.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #4 Gepost op: oktober 18, 2011, 13:52:54 »
neeeeeee dat is na het biopt NA een belastingsperiode van 6 weken....


het biopt is opgestuurt naar "leuven??" vanuit leiden omdat de KA zijn ogen niet kon geloven....

ja dat komt wel vaker voor ... maar waarom Leuven ... het is een universiteitsziekenhuis en een universitair ziekenhuis mag van de normen afwijken voor onderzoek... tis wel de enige Nederlands sprekende universiteit buiten Nederland hoewel toen ik nog in delft zat was de voertaal al Engels en dat was het toen al in Leuven ook.

maar goed een marsch 3b kun je al met een vergrootglas zien dus daarvoor hoef je niet naar Leuven ... misschien andere dna test ... er zit daar  wel een prof die zich bezig houdt met dit soort gevallen ... geen hla-dq2 / 8 en wel darmschade en Leuven heeft een heel andere financieringsstructuur
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #5 Gepost op: oktober 18, 2011, 14:13:28 »
ja heel anders..... zonder goede verzekering wil je de rekening niet zien....

geen idee dacht enkel biopt.... maar miss toch ook bloed???? ze hebben in leiden ook bernmerk geprikt voor uitgebreid dna en gen onderzoek in stamcellen
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8623
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #6 Gepost op: oktober 18, 2011, 22:27:48 »
99% van de mensen met coeliakie heeft coeliakie-genen DQ2 en/of DQ8.  :o

Wat ook kan, dat het niet gaat om coeliakie, maar om glutensensitiviteit. Dan hoef je niet de genen te hebben, maar de darmen gaan toch kapot door gluten... (er staat ergens op de site www.glutenvrij.nl een nieuwsbericht over glutensensitief.)
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #7 Gepost op: oktober 18, 2011, 22:45:20 »
hoi Astrid,

Ik begreep van een reactie op mijn topic dat jouw kinderen ook een extreem lage icA hebben.
Ik net van onze kinderarts te horen gekregen dat onze dochter ook een extreem lage icA heeft. Wij lopen ook bij het LUMC (jullie ook toch?) Maar haar waarden waren zo laag dat ze het voor verder onderzoek hebben gestuurd naar een ander ziekenhuis, omdat het LUMC dit onderzoek niet kan doen.
Heb jij dat ook gehad?
Ik vroeg of dat dan betekent dat ze Coeliakie heeft. Dat is een mogelijkheid zei ze, maar dat was nog niet met zekerheid te zeggen.
Het is alleen wel een verklaring waarom ze zo vaak ziek is.
Ik weet niet of we dezelfde arts hebben.( Ze sprak zeer slecht Nederlands vond ik) maar ik ben er meer met  :? vandaan gekomen dan dat het me duidelijkheid heeft gegeven.

Van jouw uitslagen snap ik ook niks. Maar ik heb er ook weinig verstand van hoor. Ik geloof dat je bijna zelf een arts moet zijn om een beetje goede diagnose bij je kind te bewerkstelligen heb ik het idee

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #8 Gepost op: oktober 19, 2011, 09:27:24 »
hier gaat het om i g a ..... en toevalllig zijn de antistoffen coeliakie iga stoffen... dus als je die niet aanmaakt kun je ze ook niet meten.... vandaar dat ze een biopt hebben gedaan
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Loeske

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 33
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #9 Gepost op: oktober 19, 2011, 09:47:47 »

Wij kregen twee weken geleden ook een vaag verhaal over genen, en ook in het LUMC. Onze dochter heeft ook niet de 'standaard' coeliakie genen, maar een of ander discutabel gen. Op de andere kant (een chromosomenpaar bestaat uit twee delen, een van papa en een van mama) heeft ze een gen wat het discutabele gen versterkt. Ik was de draad toen ook een beetje kwijt. Maar duidelijk was dat ze niet de standaard genen had.
Marise heeft wel hele hoge antistoffen en darmschade Marsh 3b/c, dus toch een duidelijke diagnose coeliakie.

Leuven is een grote universiteit in Belgie, een soort tegenhanger van het LUMC. Misschien voor een second opnion?

 
Moeder van Marise (18-07-2009) en Florine (19-03-2011). Bij Marise op 09-09-2011 coeliakie vastgesteld en bij uiteindelijk sinds januari 2014 ook. Florine heeft het gen gelukkig niet.

Ing79

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 200
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #10 Gepost op: oktober 19, 2011, 13:37:58 »
sorry astris, het gaat idd om igA. Al die termen ook! :roll:
Maar heb even suf gegoogled en ik geloof dat ik het allemaal iets beter begin te begrijpen.
Ik heb een paar bijzondere conclusies kunnen trekken.
Zo vond ik op een oud topic (volgens mij ťťn van jou) een reactie van iemand die iets soortgelijks had, waarbij ze via iriscopie aan gluten intolerantie dachten, zonder coeliakie te hebben. Ik heb ook informatie gevonden dat als je igA waarde extreem laag zijn, je eigenlijk een soort auto-immuunziekte hebt (milde vorm) daarbij heb je recidiverende ontstekingen en ben je dus continue ziek. Je lichaam slaat als het ware de informatie van de antistoffen nauwelijks op. Hierdoor heb je ook een andere reactie op medicijnen en zijn drugs en drank sterk af te raden. (nu kun je die niemand aanraden, maar bij mensen met deze aandoening zijn de effecten veel erger)
Maar mijn man heeft als kind ook continue luchtweginfecties gehad en hij kon ook niet tegen medicijnen als kind. Toen hij een tijd geleden diclofinac kreeg voorgeschreven vanwege een ontsteking toen reageerde zijn lichaam ook heel sterk.
Maar mensen met deze aandoening hebben dus vaak ook allergieŽn. Je zou dus idd kunnen stellen dat je dochter glutenintolerant is zonder coeliakie. Dat zou direct je vraag kunnen beantwoorden.
Eigenlijk lijkt het dus op coeliakie alleen een heel andere oorzaak.
daar heb ik even over zitten brainstormen vannacht..... kan beter misschien gewoon slapen :s
Het zou mij dus niet verbazen dat er straks bij Morgan ook geen genen voor coeliakie worden gevonden.
Dan zou darmbiopt ws ook niet doorgaan,omdat vokgens de wetenschap dan coeliakie niet mogelijk is. Maar zoals bij jouw dochter is aangetoond..... Dat is dus wel mogelijk!
In dat geval, heb ik vanmorgen even met mijn man bedacht gaan wij dus toch glutenvrij proberen. Kijken hoe ze er op reageert.
Om haar ondergewicht nu aan te pakken heb ik net een blik fantomalt gekocht. (advies van de diŽtist) Ik heb het net geprobeerd door de limonade en ze dronk het zonder problemen op.
Hopelijk komt ze daarmee echt beetje aan, want die stomme r zit al weer in de maand. We hebben er dan ook al weer 2 virussen in 1 maand op zitten!

Nou ja dit zijn mijn bevindingen. Ik ben benieuwd wat jij er van vind. Misschien vind je het wel complete onzin!

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #11 Gepost op: oktober 19, 2011, 19:30:41 »
haj, wij zijn met onze oudste ook na 100 onderzoeken glutenvrij gegaan, dan maar op de goede gok, en t kind is er van opgeknapt!!!!

daarna is het contact met onze eigen KA verwaterd ( ze was onderbehandeling bij 6 verschillende artsen in 3 ziekenhuizen ) en vervolgens hoorde we een jaar later van de longverpleging dat ze helemaal geen gluten kon verdragen, omdat het biopt dat uitwees... toen hebben we op verzoek nog een biopt gedaan ( na belasting van 3 dagen toen was ze zo ziek dat ze het ziekenhuis in vloog ) dat hebben ze naar leiden gestuurd samen met bloed en toen kregen we te horen dat ze wel zeker coeliakie heeft, een ei allergie en een lactose intolerantie ..... tja, ik denk dat het geen kwade zin is, maar als een arts voor elk geval waarbij de moeder klaagt van de normale regels af moet wijken en de richtlijnen niet volgt je straks 10.000 kinderen per jaar opereerd omdat de ouders "denken" dat het wel eens nodig kon zijn..... het volgen van die richtlijnen is gebaseerd op het voorkomen van wild groei en het voet bij stuk houden om dat te voorkomen.... ondanks dat het mij talloze keren ONTZETTEND heeft gefustreerd snap ik heeeel goed dat artsen dit doen
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3226
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #12 Gepost op: oktober 19, 2011, 21:09:34 »
@ Astrid,
Da's inderdaad wel heel raadselachtig allemaal.
Dat Iga verhaal houdt me wel bezig. Misschien dat ik het er met mijn longarts ook over wil hebben. Het zou me niet verbazen als ik dat ook zou hebben en misschien moet de astmamedicatie daar aan aangepast worden.
Gisteren gebeld met een verpleegkundige van de longafdeling met mijn vraag of het normaal is dat na twee maanden astmamedicatie ik nog steeds pijn heb op mijn bronchiŽn die verergert bij ademhalen. Volgens de verpleegkundige is het waarschijnlijk dat de Alvesco niet voldoende is aangeslagen. Hij adviseerde nog even af te wachten omdat zwaardere medicatie ook meer bijwerkingen geeft.
Ik heb nog even gegoogled en nog een aanwijzing van een tekort aan Iga is niet goed/voldoende reageren op medicatie. Die ervaring heb ik met diclofenac, oxazepam, paracetamol en laatst met een niet werkende verdoving bij een operatie (au!). Verder snel ontstekingen bij slijmvliezen.
Wordt er bij jouw dochters rekening gehouden met de Iga deficiŽntie? En op wat voor manier?
Ik heb verder gelezen dat het goed is om gezond te eten, te leven, veel te rusten en zieke mensen te vermijden. Dat doe ik al. Hoewel het laatste meer voorkomt doordat ik veel thuis zit vanwege te weinig energie om eruit te gaan.
Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #13 Gepost op: oktober 19, 2011, 21:41:09 »
ze krijgen standaard een onderhoudsdosis antibiotica... wat een uitvinding :duimop: dat is van 250 zieke dagen in een jaar naar een stuk of 40 echt de uitvinding van de eeuw... en voor iedereen die er op tegen is... ode aan de AB... het word zeer gevariŽrd in samenstelling en pas over 20 jaar!! krijgen ze de eerste samenstelling weer... dus imuun er voor worden is zeer onwaarschijnlijk...


en ja, zo worden kleine ingrepen op de grote OK gedaan in plaats van op de poli.... bij een val met wond moeten we standaard de dosis AB verhogen ( leuk bij buitenspeel kinderen waar je geen kasplantjes van wil maken ) ze gaan naar de tandarts in het ziekenhuis ( omdat ze allebei ook last hebben van hun botvliezen deze snel "ontsteken" ) en ze hebben een rugtasje voor thuisonderwijs en ziekenhuisonderwijs bij veel ziekte...
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3226
Re:raadselachtig... nu snap ik het even niet meer
« Reactie #14 Gepost op: oktober 20, 2011, 08:20:35 »
Wat een impact heeft zoiets. Goed dat de AB zo goed helpt.
Voor mezelf weet ik nog niet of ik hetzelfde wil. Ben nogal gevoelig voor candida infecties. Heb dat al zo vaak gehad dat medicatie daarvoor niet meer helpt.

Bedankt voor de info :duimop:
Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.