Auteur Topic: help!! wel of niet coeliakie?  (gelezen 10143 keer)

mams

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
  • Geslacht: Vrouw
help!! wel of niet coeliakie?
« Gepost op: augustus 22, 2011, 09:52:57 »
Ik heb net gehoord dat ik een b12 tekort heb.(hier krijg ik spuiten voor) Maar ik zou een afgevlakte dunne darm hebben. Ook een flink ijzer tekort. De internist zei dat ik nog niet op een glutenvrij dieet hoef maar als ik over 4 maanden geen betere bloeduitslag heb dan waarschijnlijk wel glutenvrij. Het ik nu wel of niet coeliakie. Bloeduitslag coeliakie was goed.
Wie kan mij meer vertellen en zou ik nu al beginnen met glutenvrij dieet ik heb vrij veel last van mijn darmen of eerst afwachten wat de b12 en ijzer voor mijn lichaam doet.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:help!! wel of niet coeliakie?
« Reactie #1 Gepost op: augustus 22, 2011, 10:39:47 »
Heb je een biopt van de dunne darm gehad?? Zo niet dan NIET op glutenvrij dieet gaan, dan kunnen ze geen diagnose coeliakie meer stellen. Hoe hebben ze geconstateerd dat je een afgevlakte dunne darm hebt??
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Pauliina

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1386
  • Een top forum !
    • Mijn website
Re:help!! wel of niet coeliakie?
« Reactie #2 Gepost op: augustus 22, 2011, 10:42:46 »
Ja ik zou als ik jou was nog navragen wat ze precies bedoelen met een afgevlakte dunne darm. Of met alle testresultaten een second opinion gaan aanvragen. Niert glutenvrij gaan eten voordat je duidelijkheid hebt, want daarna wordt het moeilijker testen!
Gv. sinds okt. 2004. Na zes weken glutenvrij, negatieve bloedtest. Kan dus niet bewijzen of ik wel of niet coeliakie heb. Ook melk-, ei- en tarwevrij, en vermijd nachtschadegroente (aardappel, tomaat, paprika, aubergine) en peulvruchten.

mams

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
  • Geslacht: Vrouw
Re:help!! wel of niet coeliakie?
« Reactie #3 Gepost op: augustus 22, 2011, 11:11:57 »
ja ik heb een biopt gehad, zodoende ook een afgevlakte darm geconstateerd.
Ik begreep van de internist dat dit een voorteken kan zijn van coeliakie

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26413
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re:help!! wel of niet coeliakie?
« Reactie #4 Gepost op: augustus 22, 2011, 11:41:36 »
Het zal wel Marsh 1 of 2 zijn geweest en dan spreekt men officieel niet van coeliakie.
Heb je voor het biopt ook een bloedtest gehad om te zien of er antistoffen tegen gluten in je bloed zitten?
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:help!! wel of niet coeliakie?
« Reactie #5 Gepost op: augustus 22, 2011, 11:57:24 »
Maar een afgevlakte darm is toch coeliakie??
Isabelle had wel antistoffen, geen afgevlakte darm, maar wel coeliakie.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

mams

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
  • Geslacht: Vrouw
Re:help!! wel of niet coeliakie?
« Reactie #6 Gepost op: augustus 22, 2011, 12:11:12 »
wel een afgevlakte darm, maar geen antistoffen in heb bloed ( bloeduitslag anti-TTG <1.0 )

mams

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
  • Geslacht: Vrouw
Re:help!! wel of niet coeliakie?
« Reactie #7 Gepost op: augustus 22, 2011, 12:51:45 »
wat houd marsh 1 of 2 in (ben nog al een leek en zoekende)

mams

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
  • Geslacht: Vrouw
Re:help!! wel of niet coeliakie?
« Reactie #8 Gepost op: augustus 22, 2011, 19:12:43 »
oke thanks, denk dat ik maar gewoon kijk wat mijn lichaam doet tot dec. dan heb ik weer een afspraak met de internist.

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8995
  • Geslacht: Vrouw
Re:help!! wel of niet coeliakie?
« Reactie #9 Gepost op: augustus 22, 2011, 19:26:02 »
Is je internist ook een MDL? Het lijkt mij namelijk beter dat je daar naartoe gaat.
En het kan echt, afgevlakte darmen en geen antistoffen in het bloed.
Mijn man had bij de diagnose alleen maar bloedarmoede en geen klachten, daar kwam later osteoporose bij en de bloedarmoede ging langzaam vanzelf over met het dieet.
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

mams

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
  • Geslacht: Vrouw
Re:help!! wel of niet coeliakie?
« Reactie #10 Gepost op: oktober 28, 2015, 12:25:08 »
Hallo,
In 2011 schreef ik een bericht in het forum over wel of niet coeliakie, mijn toenmalige arts vond het niet nodig om met een afgevlakte darm op een glutenvrij dieet te gaan.
Hoe ging het verder.....
Ik kreeg die tijd b12 spuiten en zelfs een paar keer een infuus met feritine omdat mijn hb wel heel erg laag bleef. Mijn buik klachten werden afgedaan met spastische darm en overgang enz enz. Ik leef al zo lang met de zelfde klachten dat ik er redelijk mee om kon gaan. Zolang ik niet te veel vezels at, vooral veel koolhydraat arme voeding. Kon ik redelijk omgaan met de buikpijn het hoorde gewoon bij me. Maar in mijn achterhoofd wist ik ook wel dat het niet gewoon was. Uit eten gaan deed ik wel maar altijd met het gevolg van een slapeloze nacht met opgeblazen gevoel en veel buikpijn daarna diarree of juist verstopping. Maar ook dit hoorde bij mij. Al vele jaren.
Vorig jaar kreeg onze dochter te horen dat ze de ziekte van Chrone heeft en die zelfde tijd had ik heel veel buikpijn. Maar goed ik wou niet naar de dokter omdat het dan niet lijkt "dochter heeft wat dus moeder heeft ook wat"
Tot dat we sinds een half jaar een nieuwe huisarts hebben en ik voor iets anders bij haar kwam, ik vertelde mijn verhaal en ook dat ik de uitslag in 2011 zo gek vond van de internist. Ze snapte er werkelijk niets van en ging in de computer terug zoeken. Ze zei tegen mij maak een afsraak voor volgende week en dan bespreken we het opnieuw. De week erop had ze de internist gesproken.... ze zei hier verder niks over maar wel dat ze het nu helemaal uit wou zoeken. pff eindelijk iemand die wel wat doet. Ik kreeg een dikke darm onderzoek om uit te sluiten dat ik ook chrone zou hebben. Daarna een speciaal bloedonderzoek en daaruit bleek dat ik toch wel coeliakie heb.

Ik kan nu boos zijn maar dat helpt niets meer, ik denk dat ik zelf veel eerder weer aan de bel had moeten trekken en doorzetten voor verdere onderzoeken.
Ik ben nu een aantal maanden op een glutenvrij dieet, de buikpijn is zo goed als weg het komt meteen terug met gluten in de voeding bij ongelukjes.

Mijn verhaal voor mensen die ook tegen artsen aanlopen die weinig tot niets aan je klachten doen. Kies voor jezelf en beter als ik gedaan heb.

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29785
  • Geslacht: Vrouw
Re:help!! wel of niet coeliakie?
« Reactie #11 Gepost op: oktober 28, 2015, 21:17:01 »
Fijn dat je nu zekerheid heb succes en sterkte met het dieet  ;)
Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

Ellie

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3787
Re:help!! wel of niet coeliakie?
« Reactie #12 Gepost op: oktober 28, 2015, 23:44:12 »
Wow, wat een verhaal! Ik snap je boosheid maar ben ook heel blij dat je huisarts zo doortastend was. Veel succes met het dieet en ik hoop dat je snel van je klachten af bent.
()_()
(^.^)
'(")(")'