Auteur Topic: bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?  (gelezen 9470 keer)

vlinder2

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 73
bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Gepost op: april 07, 2011, 08:54:09 »
Hallo allemaal,

Ik heb een dochter die is nu 2 jaar en 2 maanden.
Wij lopen met haar bij de kinderarts alleen die zegt dat zij een gezonde peuter is. Tot 2/3 maanden terug huilde zij heel veel 3-4 uur snachts, had altijd diaree met heel veel vies slijm, ze had altijd een hele dikke buik en liet enorm veel windjes.
Er is bloedonderzoek bij haar gedaan maar hier is niets uitgekomen, wij zijn een half jaar geleden naar een homeopaat met haar gegaan (deze is tevens een consultatiebureau arts) deze is een zoektocht begonnen en adviseerde om over te gaan op een glutenvrij dieet gezien de klachten.
Sindsdien hebben we een ander kind! ze is vrolijk, slaapt, ontlasting is normaal, geen dikke buik en geen windjes meer!
mijn vraag is nu, hoe betrouwbaar is de bloedtest?
wij gaan nog wel terug naar het ziekenhuis al vind ik het wel heel moeilijk wat is nu moet zeggen (gezien ze ons al die tijd niet geloofden)
heeft iemand hier ervaring mee?

Groetjes

Tof-feetje

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 318
  • Geslacht: Vrouw
  • Jose
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #1 Gepost op: april 07, 2011, 09:58:20 »
Een gewone bloedtest geeft niet 100% zekerheid. In de bloed test zoeken ze naar antistoffen, en het kan zijn dat ze die niet of niet genoeg aanmaakt.
Zo hebben ze ook bij mij nooit wat in het bloed gevonden, maar heb ik wel degelijk coeliakie en mijn darmen  waren ook beschadigt.

Nu je dochtertje glutenvrij eet is het wel een stuk moeilijker om in het reguliere circuit coeliakie vast te stellen omdat ze daarvoor onder een gluten-belasting moet.
Al bijna mijn hele leven glutenvrij.

Lieske

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12237
  • Geslacht: Vrouw
  • Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #2 Gepost op: april 07, 2011, 10:34:58 »
Bij mijn zoon was de bloedtest ook negatief maar hij reageert wťl op het gv dieet,een biopt is geen optie ivm een glutenbelasting.
Moeder van Marcel(1976) en Mark(1985).Marcel heeft Coeliakie van de huid(Dermatitis Herpetiformis) en heeft een stofwisselings ziekte en mag geen pinda's,noten,gluten,koemelk,eieren, ve-tsin,chocolade,boekweitmeel,soja enz.

Purmer

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 29
  • Geslacht: Vrouw
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #3 Gepost op: april 07, 2011, 11:17:54 »
Wij hebben wel 3 maanden een gluten belasting gedaan van  met onze zoon van 5. Het was een drama. Uitslag onduidelijk. Het zou coeliakie in ontwikkeling kunnen zijn of een gluten allergie. Jammer dat er geen hard bewijs is uitgekomen maar wij gaan voor glutenvrij. We hebben echt een heel ander kind als hij geen gluten eet. Maar als je het zeker wilt weten zou ik het wel altijd doen. Wij hebben gewacht tot hij iets ouder was omdat het dan beter uit leggen was dat hij ziek zou kunnen worden van de gluten. Helaas moeten wij over een jaar of 5 weer een gluten belasting doen om echt duidelijk te krijgen of het nou om een allergie gaat en hij eroverheen is gegroeid of dat het echt coeliakie is. Wij zijn met hem ook rond zijn derde begonnen met een GV dieet en hij was binnen een week een ander kind. Ik weet niet precies waar je woont, maar wij zijn doorverwezen naar het WKZ in Utrecht. Ze zijn daar echt heel erg behulpzaam en denken goed mee. Ik zou zeker aanraden om een doorverwijzing te regelen voor dit ziekenhuis.

Sterkte ermee.
Onze zoon van 6 eet al 3 jaar glutenvrij. Vorig jaar heeft hij een belasting gedaan met aansluitend een biopt. Geen duidelijk antwoord. Wel reageert hij steeds heftiger op gluten, sporen, gluten onder de norm en tarwe. Dus voor ons duidelijk verhaal.

vlinder2

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 73
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #4 Gepost op: april 07, 2011, 13:11:57 »
bedankt voor jullie reactie allemaal!
toch goed om te weten dat er ook mensen zijn waar het dus niet te vinden is! We hopen nu dat de arts ons gelooft!

@purmer, ik woon in harderwijk. Wij lopen al in het WKZ (eerst in het st-jansdaal maar daar kwamen wij helemaal niet verder mee) mijn dochter heeft als baby reflux gehad maar dit staat totaal los van de klachten die ze sinds dat ze een 7 maanden was heeft. We hopen dat de arts dit nu wel wil inzien.
We hebben een afspraak staan en hopen dat ze ons gaan helpen! Heb in iedergeval foto's van haar ontlasting van toen en nu waarin je duidelijk verschil ziet.


 

marieke76

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 270
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #5 Gepost op: april 07, 2011, 15:30:20 »
Hier ook een zoontje met een negatieve bloedtest.
Biopt was echter overduidelijk!
Mijn zoontje (2007) heeft sinds augustus 2009 coeliakie. In de eerste instantie geen antistoffen in het bloed, biopt gaf de doorslag Marsch 3b. In oktober vervolg (bloed) onderzoeken. In deze onderzoeken zijn wel antistoffen zichtbaar.

vlinder2

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 73
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #6 Gepost op: april 07, 2011, 16:06:58 »
dank jullie wel!
@Marieke76 hoe oud is je zoontje? en hou oud was hij toen dit werd ontdekt?
@sabrien, eigenlijk is het te erg voorwoorden dat je "bewijs"materiaal moet aanleveren om maar geholpen te worden... Ik hoop echt dat ze hier wat mee kan! want het is toch niet normaal dat een peuter van 2 zeker 3 a 4 uur huilt en alleen maar roept mama au buikje.
Wij moeten 19 april weer naar het WKZ

Ellie

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3787
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #7 Gepost op: april 07, 2011, 16:19:17 »
Zorg wel dat je een goede diagnose krijgt en onder controle van een kinderarts bent. Zo'n diagnose is erg belangrijk: het dieet is erg lastig en het is niet aan te raden dit op eigen houtje te moeten doen. Goede begeleiding van een medisch specialist en een diŽtist is toch wel nodig. Coeliakie kan namelijk ook andere problemen meebrengen zoals voedingstekorten, reuma en schildklierproblemen. Geen pretje dus  :duimlaag:
De diagnose is ook belangrijk voor een dieetverklaring, dat maakt het leven van een coeliakiepatiŽnt toch een heel stuk makkelijk. Dan krijg je bijvoorbeeld een vergoeding van de belastingdienst voor het erg dure dieet.
()_()
(^.^)
'(")(")'

marieke76

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 270
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #8 Gepost op: april 07, 2011, 18:29:31 »
Ons zoontje is nu 3,5. Bij de diagnose was hij 22 maanden.
Mijn zoontje (2007) heeft sinds augustus 2009 coeliakie. In de eerste instantie geen antistoffen in het bloed, biopt gaf de doorslag Marsch 3b. In oktober vervolg (bloed) onderzoeken. In deze onderzoeken zijn wel antistoffen zichtbaar.

vlinder2

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 73
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #9 Gepost op: april 08, 2011, 12:45:32 »
@ellie ben ik helemaal met je eens, en daarom hebben wij ook een afspraak staan, en hopen dat er nu verder stappen worden genomen.

@sabrien Ik hoop zeker dat we de 19e wat verder komen, het is wel fijn te horen dat je niet de enige bent waarbij het niet meteen via het bloed naar voren komt. Dat er wat is is zeer duidelijk, ook het gezien hoe goed ze op het dieet reageert, maar dit ook de woorden van onze huisarts, consultatiebureau arts!!! dus bij jou zoontje ook al zo vroeg! Wij hebben ons niet laten testen eerst maar een kijken wat de arts 19 april zegt...

@marieke76 waren de klachten bij jou zoontje ook overduidelijk of heeft het ook een poos geduurd voor je wist wat er was..?

marieke76

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 270
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #10 Gepost op: april 08, 2011, 12:57:57 »
Voor ons waren ze overduidelijk maar voor de KA niet omdat de bloedtest negatief was.
Ons zoontje had een ijzer van 2,9, heel erg wit, dunnen armpjes en beentjes, een afrikaans buikje, heel moe, vieze ontlasting, vrijwel iedere avond spugen en lang stil gestaan in groei en gewicht. Alle symptomen waren er dus.

In september werd de stilstand opgemerkt door het cb, in januari naar de KA en in juli een biopt.
Mijn zoontje (2007) heeft sinds augustus 2009 coeliakie. In de eerste instantie geen antistoffen in het bloed, biopt gaf de doorslag Marsch 3b. In oktober vervolg (bloed) onderzoeken. In deze onderzoeken zijn wel antistoffen zichtbaar.

vlinder2

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 73
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #11 Gepost op: april 08, 2011, 13:07:40 »
hoi marieke
Ok dus ook eerst niet door de ka erkend, Is het jullie eerste kindje? soms snap ik niet waarom kinderartsen de ouders niet serieus nemen. Fijn dat jullie er achter zijn gekomen wat het is, al is het natuurlijk niet leuk en best pittig allemaal!

marieke76

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 270
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #12 Gepost op: april 08, 2011, 16:40:41 »
Ons tweede kindje, maar de eerste met coeliakie. We hebben aardig moeten strijden, en later excuses gekregen van de KA. Zij was totaal op het verkeerde been gezet door de bloeduitslagen. Daar zou ze de volgende keer niet meer blind van op aan gaan. We hebben nu een andere KA (MLD).
Gelukkig zagen we ons manneke in een week tijd veranderen maar is inderdaad knap waardeloos als je kind zo ziek is........
Mijn zoontje (2007) heeft sinds augustus 2009 coeliakie. In de eerste instantie geen antistoffen in het bloed, biopt gaf de doorslag Marsch 3b. In oktober vervolg (bloed) onderzoeken. In deze onderzoeken zijn wel antistoffen zichtbaar.

vlinder2

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 73
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #13 Gepost op: mei 04, 2011, 16:48:18 »
Beste allemaal,
Wilde jullie even laten weten dat wij in het ziekenhuis zijn geweest en dat onze dochter wel coeliakie heeft. Ze krijgt nog een darmbiopt maar voor 99% is het al zeker dat ze coeliakie heeft gezien de foto's van haar ontlasting en dat ze reageerd op het dieet.
Bedankt voor jullie reacties!

VanessaM

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1052
  • Geslacht: Vrouw
Re:bloedtest betrouwbaar? wel of niet coeliakie?
« Reactie #14 Gepost op: mei 04, 2011, 17:30:24 »
"fijn" dat er duidelijkheid is. Moet ze nou eerst een glutenbelasting ondergaan?
Mama van Elize(01-01-08) en Sebastiaan(23-05-10).
Elize: 11-8-10 a-tTG>80. 17-9-10 nogmaals a-tTG onmeetbaar hoog. 28-9-10 Biopt. 14-10-10 Coeliakie, Marsh 3B. 10-6-11 a-tTG<4, normaal.
Sebastiaan: HLA-DQ2/DQ8 getest, neg.
Papa: HLA-DQ2/DQ8 getest, neg.
Mama: HLA-DQ2 positief, a-tTG neg.