Auteur Topic: afweging wel of geen biopt  (gelezen 7140 keer)

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #15 Gepost op: maart 25, 2011, 06:20:20 »
Misschien olie op het vuur: er wordt soms getwijfeld aan een biopt, het zou een stukje zijn waar geen darmschade te vinden is.
Het was voor jaren de gouden standaard, maar daar wordt dus ook weer aan getwijfeld.

Ingrid
zolang je toch alleen verplicht verzekerd bent voor naar het schijnt oneindig "gezeik" uit de gezondheidszorg, zou de gouden standaard maar eens moeten worden "voelt zich beter" en hou verder op met mekkeren over biopten en god mag weten wat omdat het anders zogenaamd niet objectief meetbaar is. Gaat niet meer half dood en leeft zelfs weer is (nog) niet direct objectief meetbaar dus is dat geen diagnose.
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

ingridmcp

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 412
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #16 Gepost op: maart 25, 2011, 08:30:11 »
Dan krijg ik van de belastingdienst een sik.
Ik heb ze gebeld en gevraagd wat nodig was: een verwijzing is voldoende. Ze zoeken het nu maar uit.

Enne hier een ventje wat me nu de oren van het hoofd praat, heel erg ondeugend is en de middelste zei nog van de week: mam, gooi de gluten er maar weer in dan kan ik weer eens rustig met mijn eigen lego spelen en dat wil wat zeggen.

Ja, ik weet het dit is niet wetenschappelijk genoeg. De huisarts vroeg zich af of het niet schadelijk is voor het kind om glutenvij te eten :D :D. Het zijn toch kinderen in de groei. Ja, in de groei, hij is al klein van stuk...
En heeft dus nu een groeispurt gehad deze winter.

Nee, hoor ik ben zelf wetenschappelijk genoeg bezig denk ik dan, we doen het samen met een dietiste, dus kom maar op...

Ingrid
Glutenvrij sinds vorig jaar augustus 2010. Onze jongste zoon en hij is nu ruim 3 jaar.

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #17 Gepost op: maart 25, 2011, 08:49:11 »
kijk zo hoor ik ze graag ....zelf kiezen en minder gestuurd door het clubje van 150 incompetenten

En dan lees je in de krant dat Nederland niet kan wachten om bommen te gaan gooien op LibiŽ omdat die man zijn eigen volk terroriseert, maar wat daar echt voor geen ene millimeter doordringt is dat het geheel van de gezondheidszorg 1 grote terreur organisatie is en zich ook exact zo gedraagt, zelfs in het buitenland ontkom je er niet aan, alleen volledig emigreren ontlast je van die terreur ....
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

ingridmcp

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 412
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #18 Gepost op: maart 25, 2011, 11:45:47 »
Zo erg vind ik het niet om in Nederland te wonen.
Enne ik heb zelf een keuze hier en daar maak ik dan ook graag gebruik van en als ik zelf niet aan de bel trek komt er niets van terecht.

Ben je dan eigenwijs? Ik weet het niet.

Ingrid
Glutenvrij sinds vorig jaar augustus 2010. Onze jongste zoon en hij is nu ruim 3 jaar.

margrieta

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 518
  • Geslacht: Vrouw
  • sinds sept 2009, gluten, melk en sojavrij.
    • http://harmamargrieta.wordpress.com/
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #19 Gepost op: maart 25, 2011, 12:00:09 »
nog even een vraag over de bloedtest, die is voor 98% betrouwbaar. Hoe moet ik die betrouwbaarheid lezen, dat in geval de uitslag positief is, de kans 98% is dat je intolerant bent voor gluten (dus een kans van 2% op een vals positieve uitslag) of is de kans 98% dat als je antistoffen in je bloed hebt de bloedtest hier positief op reageert.

Ik omschrijf het misschien wat cryptisch maar het zijn wel twee verschillende dingen, een kans van bijna 100% dat in alle gevallen als je antistoffen in je bloed hebt deze test hierop reageert of een kans van bijna 100% als de test positief is, dat ook echt een positieve reactie is.

Ik vraag dit, omdat ik toch regelmatig hier gelezen heb over mensen met een negatieve bloedtest maar wel met een positief biopt.

En nog een andere vraag hoe anderen daarmee omgaan. Als ik het formulier van de belastingdienst goed lees, kun je, als het om gluten gaat, op twee verschillende manieren kosten voor dieet aftrekken, of bij "ziekten" en dan coeliakie of bij "voedsel intoleranties" en dan heb je volgens mij gluten alleen in combinatie met andere voedingstoffen. Als je de kosten af wilt trekken voor coeliakie de ziekte, kan dat volgens mij alleen als je een officiele diagnose hebt. En die kan tot nu toe toch alleen een MDL arts stellen (als ik het goed begrepen heb). Dus als je om wat voor reden dan ook geen officiele diagnose hebt, kun je nog steeds wel dieet kosten aftrekken maar dan alleen in de categorie voedselintoleranties en allergien. Ik zelf heb een gecombineerd dieet van zuivel, gluten en sojavrij dus ik heb gekozen voor gluten/melkvrij + soja.
"As the sense of identity shifts from the imaginary person to your real being as presence awareness, the life of suffering dissolves like mist before the rising sun

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26416
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #20 Gepost op: maart 25, 2011, 13:12:12 »
nog even een vraag over de bloedtest, die is voor 98% betrouwbaar. Hoe moet ik die betrouwbaarheid lezen, ..

In Eerste Hulp bij Coeliakie staat een topic over de bloedtest en daar wordt dat prima in uitgelegd.
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl

Joanna

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 32
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #21 Gepost op: maart 25, 2011, 21:33:16 »
dag Ingrid,

volgens mij gaat het daarom, gewoon je moedergevoel volgen, dat is wat ik het afgelopen half jaar heb geleerd. Heerlijk toch, je mannetje die het goed doet?  (en in jullie geval misschien een andere huisarts zoeken die je klachten en oplossingen serieus neemt).
En wat betreft de belastingdienst, het gaat ze er toch om dat je de boel niet oplicht? Mijn belastingadviseur voor de aangifte van m'n bedrijf zegt altijd,  als ze het niet vertrouwen, krijg je eerst nog de kans om het uit te leggen. Dus als je de bonnen een beetje bewaard en een dietiste die het kan bevestigen, moet het toch heel raar lopen als ze je niet geloven.

ingridmcp

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 412
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #22 Gepost op: maart 25, 2011, 21:43:18 »
Hier gaan we gewoon door, ondanks het aanslepen van luiers vandaag, heb ander brood gebakken en dat ging dus even niet goed.

Maarre laat de belasting maar langskomen en ze een paar weken meedraaien.

Ingrid
Glutenvrij sinds vorig jaar augustus 2010. Onze jongste zoon en hij is nu ruim 3 jaar.