Auteur Topic: afweging wel of geen biopt  (gelezen 7113 keer)

Joanna

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 32
afweging wel of geen biopt
« Gepost op: februari 18, 2011, 13:50:07 »
hallo allemaal,
zijn er ook mensen die er bewust voor gekozen hebben geen biopt te doen? Ik moet binnenkort naar de MDL arts, en begrijp die hele grote nadruk erop niet zo.

Mijn jongste dochter van 2 heeft in september toen ze erg ziek was van Coeliakie eentje gehad (Marsh IIIB bleek het te zijn). Maar op basis van haar reactie en de flinke daling van antistoffen na drie maanden, zie ik achteraf niet echt de zin van die endoscopie in. Ik las hier ergens dat met antistoffen al met 98% zekerheid Coeliakie kan worden vastgesteld, en haar reactie en de vervolgbloedtest hebben mij echt die 2% zekerheid wel gegeven.

Ik sta nu echter weer voor de keuze van een biopt. Bij mijn andere dochter en mijzelf zijn ook het gen en de antistoffen gevonden (voor haar was de waarde >200, bij mij 'maar' 16). Vanwege de toegangstijden bij de MDL-artsen zijn we in overleg met de huisarts alvast begonnen aan het dieet. Omdat mijn vriend uit solidariteit ook meedoet is het al heerlijk in huis dat ik niet meer bang hoef te zijn dat de jongste ergens een kruimeltje vindt of uit een verkeerd glas drinkt. Maar ook voel ik me zoveel beter, ik ben veel fitter en ik  heb niet meer de hele dag honger en zie ook m'n dochter fitter worden en meer praatjes krijgen. Heb de neiging om voor ons beide geen biopt te laten uitvoeren. 

Teigertje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 536
  • Geslacht: Vrouw
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #1 Gepost op: februari 18, 2011, 13:59:20 »
Ik zou niet beginnen met het dieet voordat je een biopt laat nemen.
Ik zou toch voor het biopt gaan, dan weet je het 100% zeker.
En als het zo is vastgesteld kom je ook in aanmerking voor vergoeding via de belastingdienst enzo.

Ellie

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3787
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #2 Gepost op: februari 18, 2011, 14:00:45 »
Oef, weer een schuiver van een huisarts. Zo is bij mij de diagnose ook verprutst: als je gv gaat eten gaat je darmschade weer weg, en dat is de enige maatstaf om coeliakie te bevestigen.

De enige manier om coeliakie aan te tonen is door middel van het biopt. Zonder biopt geen diagnose, geen dieetverklaring, geen vergoedingen en misschien nog wel erger: geen aanvullende controles op ziektes die met coeliakie samenhangen. Een biopt is dus absoluut noodzakelijk.

Mijn huisarts had me ook alvast op een gv dieet gezet, waardoor de MDL niets meer kon testen bij mij. Ik heb later een glutenbelasting moeten volgen, waardoor ik 3 weken zo ziek ben geweest dat het geŽindigd is met een avondje spoedeisende hulp. Het biopt is toen mislukt omdat de belasting vermoedelijk te kort was. Resultaat: geen officiŽle diagnose coeliakie.

Mijn advies is dus: houd onmiddellijk op met gv eten, en bespreek het met je MDL-arts. Je huisarts heeft er blijkbaar geen verstand van.
()_()
(^.^)
'(")(")'

Dance

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 297
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #3 Gepost op: februari 18, 2011, 14:06:21 »
Wat ik heb begrepen is dat je pas een officiele Coeliakie diagnose hebt als je ook een biopt hebt gehad waaruit darmschade blijkt. Het is bijvoorbeeld voor de belastingdienst (tegemoetkoming dieetkosten) etc. handig om een officiele diagnose te hebben. Op dit moment ben ik zelf in afwachting van uitsluitsel over een wajong uitkering (omdat ik erg ziek ben en niet kan werken/studeren) en daarvoor heb ik ook een officiele diagnose nodig.
Nu je zelf begonnen bent met een dieet is een officiele diagnose heel moeilijk geworden...die endoscopie (biopten) kan een vertekend beeld geven omdat je al gluten eet en je darm hersteld kan zijn.
Het NCV raadt ook aan om eerst een biopt te doen en daarna pas te starten met het dieet!
Heb je wel een dexascan, vitaminetekorten-bloedtest en een genetische test gehad?

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #4 Gepost op: februari 18, 2011, 14:50:53 »
Stop met het dieet voor beide!!! Laat eerst een biopt nemen, net als de voorgangers adviseren
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

toensie

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 469
    • Mijn Blog
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #5 Gepost op: februari 18, 2011, 16:15:50 »
Sluit me ook aan bij mijn voorgangers. Het is toch wel erg belangrijk dat je een diagnose hebt, je weet niet hoe de toekomst gaat lopen en dan kan het zomaar zijn dat je wel een echte diagnose nodig hebt.
Groetjes Jose,  Mama van Firyel (4jaar) die sinds eind nov. 2010 de diagnose Coeliakie heeft gekregen. Kijk hier voor ons hele verhaal http://levenzondergluten.blogspot.com/

MiekevL

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 438
  • Geslacht: Vrouw
  • Senne & Ella
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #6 Gepost op: februari 18, 2011, 16:37:04 »
Ik zou zeker ook een officiele diagnose willen! Niet vanwege de belasting want ik krijg toch niets terug (zelfs niet met 2 dochters met Coeliakie), maar omdat het niet een dieet is wat je wilt volgen als het niet hoeft..
Moeder van drie dochters: Ella, Senne en Dani. Ella & Senne hebben Coeliakie. Nu maar hopen dat Dani het niet krijgt...

EggsAndBacon

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 44
  • Geslacht: Man
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #7 Gepost op: februari 28, 2011, 23:24:20 »
Om even een afwijkend geluid te laten horen:

Inderdaad is wat de eerdere reageerders zeggen de officiele lijn van de medische wetenschap in Nederland. Daardoor is (naar mijn mening) de voornaamste reden om de diagnose te laten bevestigen door een biopt (helaas!) dat je door een hoop artsen anders niet serieus genomen word.

Ik heb in eerste instantie ook geen biopt laten doen. Ik werd zo ziek van gluten, en knapte zo goed op zonder, dat het voor mij (en mijn huisarts) wel duidelijk was.

Uiteindelijk heb ik me toch laten overhalen ... heb 4 weken glutenbelasting gedaan (en werd daar doodziek van), waarop het ziekenhuis het biopt nemen verknalt heeft.
Aangezien ik er zo ziek van werd was het voor mij wel duidelijk ... geen tweede poging dus. Zelf heb ik ernstige twijfels over de ethiek van jezelf eerst gedwongen ziek maken om een diagnose te krijgen, die eigenlijk bevestigt wat je al weet; ik word ziek van gluten!

De andere reageerders hebben in zoverre gelijk, dat, idealietr, je direct een biopt zou moeten kunnen laten nemen als je nog niet aan het GV-dieet begonnen bent. Maar ja, als je heel erg ziek bent, en twee maanden moet wachten ...

Lijkt me dus een moeilijke keus! Succes daarmee.

Ik heb zelf trouwens nog geen problemen gehad met de belastingdienst. Las ergens dat je die aftrek ook kunt krijgen op basis van een verklaring van een dietist, dus of je daar dat biopt nou echt voor nodig hebt is mij onduidelijk.

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #8 Gepost op: maart 01, 2011, 00:49:18 »
leuk antwoord, het is mij ook nog nooit duidelijk gemaakt waarom ik zes maanden ziek moet blijven omdat de artsen zogenaamd niet sneller kunnen...
maar als iedereen zomaar aan het dieet begint, en dan is al bewezen dat er vanaf dat moment geen darmschade meer bij komt, dan verstoren we wel steeds meer de hobby van een aantal professoren die dan steeds minder gevallen van refractaire coeliakie gaan tegenkomen. Dan kunnen ze straks gewoon de 30/100 norm overnemen, die in vele landen al naar 20/100 is gezakt...
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

Annikka

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3226
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #9 Gepost op: maart 01, 2011, 08:15:54 »
Ik heb ook geen biopt gehad en ben er proefondervindelijk achtergekomen dat ik gluten niet goed verdraag. Of het officieel coeliakie is of een allergie is voor mij niet duidelijk. Wel dat ik er ziek van word als ik het eet.
Het is idd mooi als je de mazzel hebt om snel naar een mdl arts te worden doorgestuurd en dat het dan volgens het briefje gaat. Ik liep al meer dan 20 jaar ziek rond. Er is wel wat onderzoek geweest, maar ben nooit naar een mdl arts geweest. Ook mijn zoontjes die heel veel voedingsallergieŽn en intoleranties hadden zijn nooit doorgestuurd naar een allergoloog of mdl arts. Ik heb in die begintijd veel te weinig begeleiding gehad. Toen werd koemelkeiwitallergie nog als een zeldzaamheid beschouwd en ik vooral als een overbezorgde moeder. Helemaal toen ze nog veel meer problemen hadden met voeding en dat de astma niet erkend werd. Later werd dit wel door een andere arts erkend.
Heb dus altijd alles zelf uit moeten zoeken. Als ik gewacht had op wat artsen mij adviseerden zat ik nu met een veel slechtere gezondheid dan ik nu heb. Ik heb nog nagedacht over een glutenbelasting. Ik durf het niet aan met mijn gezondheid en ik zal ook niet ver komen als ik vreselijke buikpijn heb.
Geen officiŽle diagnose voor coeliakie. Ik eet glutenvrij sinds februari 2010. Ik verdraag ook geen soja, suiker, dierlijke melkproducten en veel E nummers. Ik heb naast glutenproblemen, chronische vermoeidheid en astma. Bij periodes heb ik last van reuma en fybromyalgie.

bartvdv

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3688
    • glutenleed
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #10 Gepost op: maart 01, 2011, 09:56:12 »
ja en ik heb zo de indruk na 7 jaar bijna op dit forum ...
bijna nergens last van hooguit laag HB en dan volgt er marsh III of hoger
Veel last van 1001 zaken en 8277323 in de rondte gestuurd en dan lijken de darmen goed ...
voor zover er al een biopt komt ... ik heb ook maar 25 jaar staalpillen voorgeschreven gekregen en zo mogelijk nog meer zal wel diagnoses die in ieder geval de artsen vrij pleiten ( want meer is het niet ) en ook pas toen ik 40 was en dan ook nog met veel geharrewar een biopt en ook mislukt
aug 2004 Specialist 1 adviseerde na zijn mislukte onderzoek GV te gaan volgen.<br />okt 2005 Second opinion bevestigd coeliakie.<br />29 mei  controle biopt geen schade<br />http://www.glutenleed.nl  je weet maar nooit hoe je weer tot leven komt<br />

Joanna

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 32
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #11 Gepost op: maart 03, 2011, 12:31:31 »
bedankt voor alle reacties. Ik begrijp voor degenen die zekerheid zoeken dat ze een biopt aanraden (hoewel ik ook lees dat mensen met een negatieve biopt toch wel het dieet gaan volgen, de zin van het biopt is mij dan ook niet helemaal duidelijk) maar zoals Annikka zegt, het gaat erom hoe je reageert op een dieet.

En ik sluit me ook wel aan bij Bart, het lijkt soms ook wel of specialisten een echoscopie graag uitvoeren. De specialist van het lab verwachtte trouwens dat op niet al te lange termijn het biopt eruit gaat ivm de betrouwbaarheid van het huidige bloedonderzoek en ik vond ook al een advies van het ziekenhuis in Lelystad (dacht ik) die die kant opging.

Joanna

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 32
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #12 Gepost op: maart 24, 2011, 16:09:38 »
Deze week moesten zowel mijn dochter en ikzelf voor het eerst naar respectievelijk de MDL kinderarts en de 'gewone' mdl-arts. En gelukkig konden beide zich erin vinden de diagnose vast te stellen zonder scopie, gezien de omstandigheden. De kinder MDL ging akkoord om alvast  te handelen naar de te verwachten nieuwe richtlijnen (mijn dochter viel duidelijk binnen de gespecificeerde groep waarvoor de biopt waarschijnlijk afgeschaft gaat worden met een titer van >200). Ze hoeft pas over een half jaar terug te komen voor een nieuwe bloedtest.

Mijn eigen arts begreep wel dat ik gezien 'de omstandigheden' voldoende bewijs voor coeliakie had voor mezelf en geen meerwaarde zag in een scopie. De vitamine tests had de huisarts al gedaan, de specialist wil alleen nog een botscan maken en over drie maanden moet ik langskomen voor een controle. Als alles verder goed is dan, hoef ik zelfs niet jaarlijks terug te komen.

En nu dus vooral gaan genieten van mijn vrolijke dochtertjes en de extra energie die ik gekregen heb.

ingridmcp

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 412
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #13 Gepost op: maart 24, 2011, 21:14:14 »
Misschien olie op het vuur: er wordt soms getwijfeld aan een biopt, het zou een stukje zijn waar geen darmschade te vinden is.
Het was voor jaren de gouden standaard, maar daar wordt dus ook weer aangetwijfeld.

Wij zijn zelf begonnen omdat we een huisarts hebben die nog steeds niet meewerkt, nog geen bloedtest niets, terwijl ik nu een deel van ons gezin wel wil laten testen op het gen, waarschijnlijk krijgen we de huisarts wel zover.
We kregen een ander kind na 3 weken tijd, 6 maanden streng glutenvrij, hij praat, lacht, lekker eigenwijs, er zit letterlijk weer leven in hem, toen weer geprobeerd, heel langzaam opbouwen.
Na 3/4 maisboterham ging het weer mis, we zijn nu weer glutenvrij en we hebben weer het ventje terug.
Wat doe je dan?


Enne de belastingdienst heeft gezegd dat een verwijzing naar de dietiste ook genoeg is.
Soms zie ik door de bomen het bos niet meer, maar is het soms het moedergevoel wat srpeekt?

Ingrid
Glutenvrij sinds vorig jaar augustus 2010. Onze jongste zoon en hij is nu ruim 3 jaar.

soezepoes

  • "Soes"-chef
  • Administrator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 26416
  • Geslacht: Vrouw
  • Don't worry, be happy !
    • Coeliakieforum
Re:afweging wel of geen biopt
« Reactie #14 Gepost op: maart 24, 2011, 21:23:18 »
Een verwijzing naar de dietist is niet genoeg voor de belasting maar een verklaring van die dietist dat op medisch advies een glutenvrij dieet gevolgd wordt wel.
Mijn lief T. heeft al 33 jaar coeliakie.

Ik voeg zelf nooit zout toe aan het eten en vermeld het daarom ook nooit in recepten. Houd daar dus rekening mee en voeg het naar eigen smaak toe.

Kijk voor mijn recepten ook op http://kookdewereldrond.blogspot.nl