Auteur Topic: 2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt  (gelezen 8759 keer)

VanessaM

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1052
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #15 Gepost op: december 16, 2010, 21:48:18 »
Las net dat jullie volgende week vrijdag al kunnen komen voor de eerste keer... Wat goed  :duimop:
Hopelijk komt er snel een eind aan de onduidelijkheid.
Mama van Elize(01-01-08) en Sebastiaan(23-05-10).
Elize: 11-8-10 a-tTG>80. 17-9-10 nogmaals a-tTG onmeetbaar hoog. 28-9-10 Biopt. 14-10-10 Coeliakie, Marsh 3B. 10-6-11 a-tTG<4, normaal.
Sebastiaan: HLA-DQ2/DQ8 getest, neg.
Papa: HLA-DQ2/DQ8 getest, neg.
Mama: HLA-DQ2 positief, a-tTG neg.

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #16 Gepost op: december 16, 2010, 22:21:08 »
Wat fijn dat jullie vrijdag al kunnen komen!
Ik hoop dat jullie snel uitsluitsel hebben over jullie dochters.

Want ik ben het erg met je eens dat het sociaal gezien erg vervelend kan zijn, coeliakie.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

Angela2389

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 220
  • Geslacht: Vrouw
  • Waar een wil is, is een weg!
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #17 Gepost op: december 17, 2010, 17:56:04 »
Hey Astrid, ik ben ook vanaf kleins af aan ziek geweest en vanaf mijn 11e is dat zelfs heel erg geworden. Vanaf die leeftijd de huisarts en het ziekenhuis platgelopen, onwijs veel onderzoeken gehad, waar niets uitkwam. Op mijn 12e wilden ze een biopt te doen, omdat ik al zo ziek was en dat veels te zwaar zou zijn. We wisten toen ook nog niet wat coeliakie was, dus nooit op aangedrongen.

Heb tot mijn 17e meerdere keren in het ziekenhuis gelegen, omdat ze niet wisten wat het was. Toen zelf wezen experimenteren met het uitsluiten van bepaalde voedingstoffen en voelde me heel goed zonder lactose en gluten. Uiteindelijk nu alleen nog maar glutenvrij, maar wel gevoelig voor lactose. Nadat ik een paar weken glutenvrij was bij de huisarts uitgelegd hoe en wat en die was het, gezien mijn klachten en reactie op glutenvrij, eens dat de kans groot is dat het gluten intolerantie was. Gezien ik van hťťl erg ziek ineens gezond werd was het voor mij geen optie om nog 6 weken te gaan lijden voor een biopt.

Ben op mijn 19e (al 2 jaar glutenvrij) om onbekende reden nog wel een keertje extreem ziek geworden, toen een darmonderzoek gehad (geen biopt) en daar hebben ze wel enkele oude ontstekingen gevonden. Hij zei alleen dat hij niet wist waarvan en gezien in mijn dossier stond dat ik mogelijk coeliakie had kwam hij daar ook op terug dat dat niet mogelijk was omdat ik niet ernstig vermagerd was.

Hoewel ik nooit officieel een biopt heb gehad, ben ik er van overtuigd dat het wel door gluten komt. Van een kruimeltje word ik al heel erg ziek. Mocht er dus niets uitkomen in Leiden dan zou ik je toch aanraden je kinderen gewoon glutenvrij te laten eten. Ik sta na al die jaren nog steeds achter mijn besluit. Mocht het iets anders zijn: ďSo be itĒ, na 6 jaar onderzoek konden ze het niet vinden en dit is voor mij de enige oplossing om me gezond te voelen!
Sinds januari 2007 gluten- en lactose vrij. Vanaf september 2007 alleen nog maar glutenvrij.

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #18 Gepost op: december 19, 2010, 19:59:47 »
haj, misschien ook wel raar om zo in mijn topic op jouw te reageren ;-) maar tegenwoordig is het niet meer nodig om 6 weken te leiden hoor ;-) .... als je super extreem reageert is dat na een week of 2 al te zien :-)

maar als jij je er goed bij voelt ! super toch!

we gaan vrijdag nog een keer er tegen aan en we zullen het zien!
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #19 Gepost op: januari 13, 2011, 21:33:05 »
Inmiddels zijn we een heel eind verder.

Van naŽll was al het afgenomen materiaal en onderzoeksverslagen voldoende voorlopig, daar gaan hun zich enorm in verdiepen.
Van julynn is een biopt genomen, maar deze gaf helaas geen uitsluitsel... er lag te weinig vlak voor march 1 maar teveel voor niks zeg maar. over 8 weken moet ze nog een keer om te kijken of er meer is vlak gaan liggen omadt ze precies de leeftijd heeft ( tussen 1 en 1,5 ) waarbij het bij veel kindercoeliakiepatienten ontwikkeld als er ook maar 1 sprietje meer plat ligt krijgen we de echte diagnose.

de arts heeft wel zijn mening gegeven, 2 kinderen met allebei een twijfelbiopt, het gen, laag iga enz dan is de kans toch wel eheeeeel groot dat het wel zo is, maar we gaan niet speculeren ;-) we gaan testen.
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Teigertje

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 536
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #20 Gepost op: januari 14, 2011, 07:52:50 »
Ben heel benieuwd wat er over 8 wk uit komt.

VanessaM

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1052
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #21 Gepost op: januari 14, 2011, 09:02:15 »
Jammer dat het nog een keer moet! Hopelijk krijgen jullie dan een definitief antwoord. Moet ze nu dan extra gluten binnen krijgen? En naell, wanneer doen ze daar een uitspraak over of vinden ze dat ze daar toch ook nog niet genoeg info voor hebben?
Mama van Elize(01-01-08) en Sebastiaan(23-05-10).
Elize: 11-8-10 a-tTG>80. 17-9-10 nogmaals a-tTG onmeetbaar hoog. 28-9-10 Biopt. 14-10-10 Coeliakie, Marsh 3B. 10-6-11 a-tTG<4, normaal.
Sebastiaan: HLA-DQ2/DQ8 getest, neg.
Papa: HLA-DQ2/DQ8 getest, neg.
Mama: HLA-DQ2 positief, a-tTG neg.

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #22 Gepost op: januari 14, 2011, 11:00:21 »
nee we moeten gewoon geven wat we normaal ook te eten geven, maar er is een kans dat ze het juist nu ontwikkeld ( sinds een paar weken ook darmklachter erbij gekregen ) 8 weken is volgens hun genoeg tijd om verschil te kunnen zien.

naŽll dr uitslagen komen na volgende week als er voldoende is gevonden, anders moet ze ook nog een keer biopt maar dan stellen we het een paar jaar uit, want een glutenbelasting gaan we nu niet doen... ze is met bijvoeding eindelijk van 8,5 naar 11 kilo gegroeit dus we gaan het even zo laten nu de peuterspeelzaal en aan het einde van het jaar basisschool is al vermeoiend genoeg, misschien halverwege groep 2 ALS het nodig is
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #23 Gepost op: januari 14, 2011, 14:29:37 »
En doen ze ook kleuring in het LUMC??
Bij Isabelle lag er helemaal niets plat, althans na de 'gewone' onderzoeken met het biopt, maar omdat haar antistoffen en klachten hoog waren hebben ze het biopt verder onderzocht dmv kleuring en daar kwam wel coeliakie uit.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #24 Gepost op: januari 14, 2011, 15:06:35 »
ja maar dat duurt langer... en ze willen 100% zeker weten dat er meer plat gaat liggen dan nu omdat ze net als naŽll waarschijnlijk iga defficient is kunnen er ook door andere oorzaken dingen plat liggen ontstekingen of plekken die net genezen.... ze hebben camera "materiaal" en ze gaan proberen om op dezelfde plekken biopten te nemen ongeveer om zo zeker te zijn.... het was nu 70% voor en 30% tegen zeg maar en ja we willen natuurlijk 100% voor eerdat we gaan starten met het dieet... de fout om nu in te stappen maak ik nooit meer!
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

VanessaM

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1052
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #25 Gepost op: januari 14, 2011, 18:42:29 »
Verstandig om bij naell te wachten als er nog een biopt nodig is. Zeker als ze ook nog een long opratie krijgt en de grote school natuurlijk.
Kleuring heeft toch juist alleen maar zin als er niets plat ligt of begrijp ik dat verkeerd? Ze kijken dan toch nog een laag dieper om het even simpel uit te drukken?
Mama van Elize(01-01-08) en Sebastiaan(23-05-10).
Elize: 11-8-10 a-tTG>80. 17-9-10 nogmaals a-tTG onmeetbaar hoog. 28-9-10 Biopt. 14-10-10 Coeliakie, Marsh 3B. 10-6-11 a-tTG<4, normaal.
Sebastiaan: HLA-DQ2/DQ8 getest, neg.
Papa: HLA-DQ2/DQ8 getest, neg.
Mama: HLA-DQ2 positief, a-tTG neg.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #26 Gepost op: januari 14, 2011, 19:14:56 »
Zoiets heb ik ook begrepen over kleuring Vanessa.
Heel verstandig Astrid om 100% zekerheid te hebben, juist met jullie ervaring.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #27 Gepost op: januari 14, 2011, 21:08:24 »
ik heb geen idee... ik weet alleen dat ze er wel kleuring doen... maar of ze dat ook bij ons doen???

en ja wij vinden het ook verstandig om te wachten.... ALS het al nodig is dan is onze planning dat het in de zomervakantie tussen groep 1 en 2 gebeurt, dan heeft ze al 6 weken zonder iets te missen + ze is pas vanaf november groep 2 leerplichtig... dus dan kunnen we 4 maanden aankwakkelen mocht school te zwaar zijn in combi met belasten
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

VanessaM

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1052
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #28 Gepost op: januari 14, 2011, 21:39:01 »
Is er niet iets zoals medische indicatie voor de leerplicht? Ik neem aan dat jullie niet 'gestraft' worden omdat ze dan misschien te ziek wordt om naar school te komen.
Ik moet me hier duidelijk nog meer in gaan verdiepen. Elize moet ook vanaf volgend jaar en dit soort medische kwesties heb ik echt geen weet van.
Mama van Elize(01-01-08) en Sebastiaan(23-05-10).
Elize: 11-8-10 a-tTG>80. 17-9-10 nogmaals a-tTG onmeetbaar hoog. 28-9-10 Biopt. 14-10-10 Coeliakie, Marsh 3B. 10-6-11 a-tTG<4, normaal.
Sebastiaan: HLA-DQ2/DQ8 getest, neg.
Papa: HLA-DQ2/DQ8 getest, neg.
Mama: HLA-DQ2 positief, a-tTG neg.

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:2 dochters, 2 x het gen, 2x geode reactie op het dieet, 2x NEGATIEF biopt
« Reactie #29 Gepost op: januari 14, 2011, 22:48:22 »
voor naŽll hebben we een TOG budget waar we straks ook thuisscholing ( rugtasje ) bij krijgen. als ze langer dan 2 weken aaneengesloten thuis moet zitten maar wel in staat is om bijv sommetjes te oefenen of plaatjes te kijken / pc programma'tje te doen dan krijgt ze 2 uur per dag een juf / pedagoog aan huis die haar daarin begeleid.

maar toch hoop ik dat ze dat nooit nodig is hoor!
naŽll: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -