Auteur Topic: Heel lastig op school  (gelezen 1857 keer)

Liekske1

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Heel lastig op school
« Gepost op: november 26, 2010, 09:22:40 »
Hallo, sinds juni zijn we een echte coeliakie familie geworden, dochtertje 3 jaar, dochtertje 1 jaar en mezelf (x jaar  ;) - zelf wonen in we in Belgi waar mensen het horen donderen in Keulen als je het woord coeliakie vermeld.   Deze zomer waren we op vakantie in Nederland, en zelf in de supermarkt om de hoek hadden jullie Schr  - fantastisch, daar kan ik maar van dromen, kilometers afleggen voor een pakje bloem.  Soit, in die spirit heb ik het even helemaal gehad op school.  Uiteraard is Elena het enige kind op school die coeliakie heeft (of beter waar ze het ontdekt hebben), en hebben ze er 0,0000 ervaring mee - maar de attitude ertegenover  alsof het enkel buikpijn/diarree is begint me meer en meer te vervelen.   Er wordt gewoon niet meegedacht, op Halloween was er pompoensoep voor de kindjes, hadden ze toevallig vergeten vermelden, kreeg ze een glaasje water!   Dan wat me het meeste stoort is dat er volop koekjes worden verdeeld tussen de kindjes tijdens de pauze - langs de ene kant kan ik niet stoppen dat er gedeeld wordt (integendeel, je moet leren delen), langs de andere kant het wordt ook niet (voldoende) gecontroleerd dat zij ze wel mag delen, maar niet aanvaarden.    Ze is te klein om nee te zeggen als ze een koekje krijgt - gisteren mocht ik ze ziek van school halen en ze had buikloop met alle symptomen die ze had voor haar diagnose - ik word gewoon uitermate gefrustreerd van deze toestand.  Thuis met aparte messen, broodroosters, etc - op school koekjes eten a volonte en de juf die stomme vragen blijft stellen (desondanks persoonlijk gesprek, schoolbrochure rond Coeliakie etc) of ze nu die wortel mag eten!    aaahrrgg.  Kijk het moest me even van het hart, als er tips zijn, meer dan welkom!  Groetjes aan jullie allen.

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heel lastig op school
« Reactie #1 Gepost op: november 26, 2010, 11:38:51 »
Vervelend dat het op school niet goed gaat. Zou toch steeds weer aankaarten dat ze hier ziek van wordt en dat je alles vooraf wil weten om alternatieven aan te dragen. Het is en blijft vervelend maar je moet daar zelf heel veel energie en tijd in steken, want anderen denken er echt niet aan. Eleke keer dus weer naar school en praten, praten en nog eens praten!!
Succes
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Adreg50

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 11484
  • Geslacht: Vrouw
  • Lachen is gezond
Re:Heel lastig op school
« Reactie #2 Gepost op: november 26, 2010, 12:39:00 »
Hallo Lieske, je hebt je hart gelucht, blijven praten en herhalen, het valt niet mee, maar omdat mensen het niet kennen reageren ze snel zo. Die pompoensoep was die niet glutenvrij??? Ik dacht dat in Begi juist ook heel veel winkels zijn met glutenvrije artikelen. Ik wens je heel veel succes met het dieet en de school.
Sinds januari 2004 coeliakie gediagnostiseerd.

VanessaM

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1052
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heel lastig op school
« Reactie #3 Gepost op: november 26, 2010, 13:23:08 »
Wat vervelend dat de school niet een beetje mee wil denken! In ieder geval elke keer aankaarten als er weer fouten zijn gemaakt. Het gaat tenslotte om de gezondheid van je kind.
Heb je ook brieven naar ouders/verzorgers van haar klasgenootjes gestuurd? Misschien een idee dat die ook een beetje rekening houden met wat er uitgedeeld wordt en wat er in de broodtrommel meegaat naar school.
En zelf zou ik nog vragen om een activiteitenlijst/agenda van school. Dan ben je beter voorbereid: halloween, sinterklaas (doen ze misschien niet), kerst, pasen, verjaardagen van kinderen in de klas, eventuele schooluitjes.
Succes!
Mama van Elize(01-01-08) en Sebastiaan(23-05-10).
Elize: 11-8-10 a-tTG>80. 17-9-10 nogmaals a-tTG onmeetbaar hoog. 28-9-10 Biopt. 14-10-10 Coeliakie, Marsh 3B. 10-6-11 a-tTG<4, normaal.
Sebastiaan: HLA-DQ2/DQ8 getest, neg.
Papa: HLA-DQ2/DQ8 getest, neg.
Mama: HLA-DQ2 positief, a-tTG neg.

naat

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 32
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heel lastig op school
« Reactie #4 Gepost op: november 26, 2010, 15:40:13 »
wat frustrerend zeg! is er misschien een extern iemand die de info op school kan geven?...heel erg, maar dan wordt de info misschien serieuzer genomen dan tot nu toe het geval was. Wellicht staat een pedagogisch medewerker van het ziekenhuis er voor open? dan wordt er wellicht begrepen dat het niet overdreven is wat je allemaal hebt verteld.
moeder van F (17-04-2008) en K (04-06-2010). F heeft sinds juli 2010 diagnose Coeliakie.

lucia

  • Sr. Member
  • Berichten: 504
  • Geslacht: Vrouw
  • All I have seen teaches me to trust the Creator...
Re:Heel lastig op school
« Reactie #5 Gepost op: november 26, 2010, 15:53:29 »
Daar zat ik ook aan te denken, iemand met een medische achtergrond die aan alle juffen en meesters uitleg geeft.
Want dit jaar heeft ze die ene juf, maar volgend jaar moet het wiel dan weer uitgevonden worden... en begint jouw frustratie van voren af aan.
Misschien iemand van de GGD, als dat bestaat in Belgie?

Ik kan me heel goed voorstellen hoe vervelend het is om het vaak uit te leggen, maar het wordt natuurlijk echt kwalijk als je kind helemaal ziek uit school gehaald moet worden.
Dat moet niet kunnen!!

Succes met zoeken naar en oplossing, misschien werkt het wel als iemand met een medische achtergrond informatie geeft. Het gezag van de wetenschap  h. Daar zijn veel mensen nog gevoelig voor.
Heel slecht, want ze zouden ook gewoon naar jou moeten luisteren.
Juni 2013: GEEN COELIAKIE aangetoond in biopten. Waar de vlokatrofie in 2001 dan vandaan kwam is een raadsel en zal het ook wel blijven.
2011: oudste zoon heeft HLA-DQ 8 gen van vader, tweede zoon heeft gen van mij, namelijk DQ5 en 7

* astrid *

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 5374
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heel lastig op school
« Reactie #6 Gepost op: november 30, 2010, 13:36:38 »
misschien een raar advies hoor... maar in zo'n gesprek hoef je natuurlijk niet alleen te zeggen dat het MET dieet goed gaat..... bij ons op de gym ( ja zeg hoe kom je erbij zou je denken ) namen ze het niet serieus, vorig jaar mijn kind van 2 dood ziek omdat ze pepernootjes kreeg... heb ik duidelijk in een gesprek vermeld dat ze een aanzienlijk verhoogt risico op darmkanker heeft als er elke keer wat fout gaat... daar schrokken ze toch wel heel erg van! sinds dien denken ze beter na...

en ook op school ik zou aangeven, jullie hoeven er niks voor te doen, ik wil alles wel meegeven en regelen, maar HOUDT REKENING met haar!
nall: 20-11-2007<br />julynn: 20-09-2009<br /><br />- gestrand -

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Heel lastig op school
« Reactie #7 Gepost op: november 30, 2010, 13:38:44 »
Ja helaas doet het woordje kanker nog altijd wonderen.....in nood gevallen zeg ik dat ook....vind het wel heel erg om te zeggen.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

Liekske1

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re:Heel lastig op school
« Reactie #8 Gepost op: november 30, 2010, 16:04:25 »
Dank allemaal voor de reacties, zeker iets van opgestoken ... vooral dokter eens laten spreken, en zelfs het laatste zal ik eens proberen!  Groetjes