Auteur Topic: Eindelijk de uitslag!  (gelezen 36654 keer)

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:wel of geen coeliaki: 13 maart uitslag biopt
« Reactie #150 Gepost op: maart 14, 2012, 12:15:19 »
Och balen Smurf. Heb ik ook 1x gehad met de ka, altijd bellen ze op 06 en 1x niet en had manlief hem aan de lijn, maar die vraagt nooit door dus wist ik nog niets  :duimlaag:
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Smurf78

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 214
Re:wel of geen coeliakie: helaas nog geen definitief uitsluitsel...
« Reactie #151 Gepost op: maart 14, 2012, 14:34:47 »
Ik ben gebeld...en het ligt nogal gecompliceerd vertelde ze.
De patholoog die de biopten heeft bekeken vond het beeld niet echt passend bij coeliakie.
Dus de voorlopige diagnose is nu geen coeliakie.

Echter, de patholoog heeft aangegeven een 2de beoordeling wenselijk te achten door een andere onafhankelijke patholoog. Ook legde zij uit dat er dan iets van een kleuring gebruikt zou gaan worden waardoor andere weefseltypen beter zichtbaar zijn.

Over 2 weken volgt de uitslag van de herbeoordeling.
We wachten het maar weer af.

Is dit een normale procedure? Ik vroeg nog waarom hij dit wil, en waar hij over twijfelt maar dat wist de verpleegkundige die mij belde niet.
Zoonlief (2005) DQ2.5 positief, antistoffen tot nu toe altijd negatief, wel positieve eliminatie-provocatie test met gluten. Uitslag biopt april 2012 : Marsh 1. Voor nu glutensensitief. 14-7-2015 biopt genomen na glutenbelasting. Over 2 weken de uitslag. Spannend!

Zelf: PDS + chronisch B12 tekort

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:wel of geen coeliakie: helaas nog geen definitief uitsluitsel...
« Reactie #152 Gepost op: maart 14, 2012, 14:38:51 »
Volgens mij is het bij de dochter van Yvonne ook zo gegaan. Die had in eerste instantie ook geen duidelijke uitslag, maar na kleuring van het biopt toch coeliakie vastgesteld.
Ik denk dat het allemaal vrij technisch in elkaar zit. Als je overduidelijk coeliakie hebt en ze hebben een biopt gemaakt van de overduidelijke schade dan is er geen twijfel over de diagnose. Maar als er sprake is van gedeeltelijke schade of ze hebben net een biopt genomen van een niet zo erg aangetast deel dan denk ik dat ze met die 'kleuring' wat meer zekerheid kunnen geven over de staat van het weefsel op een dieper niveau?
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:wel of geen coeliakie: helaas nog geen definitief uitsluitsel...
« Reactie #153 Gepost op: maart 14, 2012, 14:42:46 »
Is bij Isabelle ook gebeurt. Haar biopt was ook goed en hebben ze ook dmv kleuring het biopt nog een x bekeken en toen kwam er wel coeliakie uit. Ze waren bij Isabelle ook zeer verbaasd dat het biopt goed was omdat ze wel de klachten van coeliakie had en hele hoge antistoffen.
Ik was wel meteen na het biopt begonnen met het dieet en toen het AMC belde kon ik ze al melden dat er verbetering was. Ze adviseerden het dieet voort te zetten als proef.  Ze hadden mij niet gezegd dat ze het biopt zouden gaan bekeken dmv kleuring en droegen verder de controle over aan de ka in het streekziekenhuis. Na een half jaar kwam ik daar met Isabelle op controle en toen vertelde ze mij dat het wel degelijk coeliakie was, gezien door de kleuring.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Smurf78

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 214
Re:wel of geen coeliakie: helaas nog geen definitief uitsluitsel...
« Reactie #154 Gepost op: maart 14, 2012, 14:46:58 »
Het kan dus zomaar ineens nog wel coeliakie zijn...hij heeft bijna alle typische klachten en het gen maar dus geen antistoffen. Moest wel grinneken dat ze zei het ligt gecompliceerd. Haha, ik dacht nog tja hij past niet in de regels volgens de boekjes :D Hij is nu ook weer op dieet en wat een verademing!  :lol:

Ik heb wel zo iets van, als de patholoog zeker is van zijn zaak en alles er gewoon normaal uit ziet dan zouden ze dit niet in gang zetten, lijkt mij.
Ga mocht het uiteindelijk geen coeliakie zijn wel goed doorvragen wat er dan mogelijk wel is gezien.
Zoonlief (2005) DQ2.5 positief, antistoffen tot nu toe altijd negatief, wel positieve eliminatie-provocatie test met gluten. Uitslag biopt april 2012 : Marsh 1. Voor nu glutensensitief. 14-7-2015 biopt genomen na glutenbelasting. Over 2 weken de uitslag. Spannend!

Zelf: PDS + chronisch B12 tekort

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:wel of geen coeliakie: helaas nog geen definitief uitsluitsel...
« Reactie #155 Gepost op: maart 14, 2012, 14:52:19 »
Ja het kan dus toch nog de stempel coeliakie krijgen. 2 weken dus afwachten.... poeh!!
En duidelijk aangeven dat het dieet wel degelijk aanslaat en verandering laat zien!!
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Smurf78

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 214
Re:wel of geen coeliakie: helaas nog geen definitief uitsluitsel...
« Reactie #156 Gepost op: maart 27, 2012, 19:19:19 »
 :s en twee weken later weten we nog niets...ben wel keurig gebeld conform de afspraak maar helaas is de tweede uitslag nog niet binnen. De arts belt nu zodra het wel binnen is. Nog langer ons geduld bewaren. Gelukkig gaat het met Y super op dieet. Dus het wachten is geen straf ;)
Zoonlief (2005) DQ2.5 positief, antistoffen tot nu toe altijd negatief, wel positieve eliminatie-provocatie test met gluten. Uitslag biopt april 2012 : Marsh 1. Voor nu glutensensitief. 14-7-2015 biopt genomen na glutenbelasting. Over 2 weken de uitslag. Spannend!

Zelf: PDS + chronisch B12 tekort

Smurf78

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 214
Re:Eindelijk de uitslag!
« Reactie #157 Gepost op: april 25, 2012, 13:56:41 »
Hehe, het heeft even geduurd maar dan eindelijk de uitslag van de kleuring.
Naar het blijkt laten ze er bij een herbeoordeling altijd een patholoog naar kijken (een professor) die 40 jaar ervaring heeft op MLD gebied.

Er zijn op 2 plaatsen in zijn darm enkele biopten genomen. Beide plaatsen laat normale darmvlokken zien maar wel ontstekingsreacties. Dit betekent een Marsh I.

In dit geval heeft hij geen coeliaki, dat geldt volgens haar pas vanaf Marsh II. Marsh I kun je al krijgen van een virus oid. Wel is hij glutensensitief. Normaal is het dan voor een paar jaar glutenvrij en dan belasten. Gaat het goed verder geen onderzoeken.

Nu gebeurd het in slechts 10% van de gevallen dat een Marsh 1 zich in verloop van tijd ontwikkeld tot coeliaki. Gezien zijn klachten, het gen en de verbetering met dieet gaat hij voor 2-3 jr op dieet, daarna opnieuw belasten en antistoffen bepalen + biopten.

Verder moet hij wel onder controle blijven voor lengte, gewicht en groei. Over een jaar daarvoor langskomen. En tenslotte een keer naar de diŽtiste om te zorgen dat zijn glutenvrije dieet volwaardig is.

Al met al zijn we nog niet uit de onzekerheid helaas. Over een paar jaar moet definitief blijken of het wel of geen coeliaki is. Verder lees ik veel dubbele berichten op internet dat Marsh I ook coeliaki zou zijn?!


Zoonlief (2005) DQ2.5 positief, antistoffen tot nu toe altijd negatief, wel positieve eliminatie-provocatie test met gluten. Uitslag biopt april 2012 : Marsh 1. Voor nu glutensensitief. 14-7-2015 biopt genomen na glutenbelasting. Over 2 weken de uitslag. Spannend!

Zelf: PDS + chronisch B12 tekort

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8691
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Eindelijk de uitslag!
« Reactie #158 Gepost op: april 25, 2012, 15:23:02 »
Marsh 1 kan een zich ontwikkelende coeliakie zijn, maar dat weet je dus niet, of de darmschade mogelijk erger wordt. Het is ook zo dat de darmen niet gelijkmatig ontstoken zijn, de ene plek is erger dan de andere. Bij kinderen met coeliakie in onderzoeksrapporten ben ik alleen marsh 2 en 3 tegengekomen. Dus ik denk dat dit een prima aanpak is zo.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Dance

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 297
Re:Eindelijk de uitslag!
« Reactie #159 Gepost op: april 25, 2012, 15:35:48 »
In 2009 bij mijn eerste gastroscopie had ik marsh 1 en werd naar huis gestuurd zonder diagnose. Ik kreeg te horen dat ik geen coeliakie had, wel ontzettend veel klachten.
9 maanden later bij een second opinion had ik Marsh 3b..inclusief complicaties.

Ik denk ook dat de aanpak goed is. Succes met het glutenvrije dieet!

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:Eindelijk de uitslag!
« Reactie #160 Gepost op: april 25, 2012, 16:11:45 »
Klinkt mij ook prima in de oren. Zo voorkom je verdere schade en zo te horen word hij erg goed in de gaten gehouden. ook tijdens de belasting over een paar jaar.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

Bren

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2035
  • Geslacht: Vrouw
    • basket white star
Re:Eindelijk de uitslag!
« Reactie #161 Gepost op: april 25, 2012, 19:56:47 »
vind dit wel een goede benadering. Kijken hoe het loopt glutenvrij, en binnen enkele jaren de diagnose controleren.
Maar je zal het wel zelf goed merken of hij het goed doet op het dieet of niet. En een gelukkig kind is belangrijkste.
Eind september 2011 werd bij ons jongste zoontje naast zijn kippenei-allergie ook coeliakie vastgesteld. Gelukkig krijg ik veel hulp van mijn mama die zelf sinds 2007 weet dat ze glutenvrij moet eten.
Groetjes uit BelgiŽ