Auteur Topic: Eindelijk de uitslag!  (gelezen 36676 keer)

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #15 Gepost op: augustus 16, 2010, 13:10:38 »
Ja die spastische darm, daar heb ik ook 2,5 jaar te horen gekregen van mijn huisarts....
Nou mooi niet dus. Volgens mij kun je geen spastische darm hebben als je gewoon gezond eten, voldoende vezels etc. Bovendien mag die diagnose pas gesteld worden als al het andere uitgesloten is, en die mag ook niet door een huisarts gesteld worden.
Dus ik zou jezelf ook zeker laten onderzoeken.
19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

Lieske

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12237
  • Geslacht: Vrouw
  • Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #16 Gepost op: augustus 16, 2010, 13:29:24 »
idd,dat zeggen ze pas als ze niks kunnen vinden ''dan zal het wel een spastische darm zijn''
Moeder van Marcel(1976) en Mark(1985).Marcel heeft Coeliakie van de huid(Dermatitis Herpetiformis) en heeft een stofwisselings ziekte en mag geen pinda's,noten,gluten,koemelk,eieren, ve-tsin,chocolade,boekweitmeel,soja enz.

Smurf78

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 214
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #17 Gepost op: augustus 16, 2010, 14:54:49 »
San, via mijn buurvrouw was ik ook al getipt voor de arts aldaar.

Vandaag hebben we hem van school moeten halen :( Hij was niet lekker geworden, wilde alleen maar slapen. Spierwit en weer overgegeven.
KA gebeld en morgen om 9 uur mogen we weer langskomen. Ik ga echt eisen dat ze verder gaan zoeken!

Zo niet dan ga ik volgende week bij mijn huisarts, die natuurlijk als je hem nodig hebt met vakantie is, een verwijzing vragen voor een second opinion bij het leids universitair je weet wel haha.

Schiet echt niet op zo....
Zoonlief (2005) DQ2.5 positief, antistoffen tot nu toe altijd negatief, wel positieve eliminatie-provocatie test met gluten. Uitslag biopt april 2012 : Marsh 1. Voor nu glutensensitief. 14-7-2015 biopt genomen na glutenbelasting. Over 2 weken de uitslag. Spannend!

Zelf: PDS + chronisch B12 tekort

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8995
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #18 Gepost op: augustus 16, 2010, 15:20:28 »
''dan zal het wel een spastische darm zijn''
Hahaha, volgens mij zit er dan iets tussen de oren van de medici, spastische hersenen zeker.  :D
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

Lirio

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 15043
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #19 Gepost op: augustus 16, 2010, 15:43:16 »
Op de dag dat mijn darmen tussen mijn oren gaan zitten, dan zit er iets verkeerd tussen mijn oren ja. Tot die tijd volgens mij niet :P

Zet hem op Smurf! Een vervanger van de huisarts kan ook handig zijn, want die geeft misschien wel makkelijker een doorverwijzing.
Als het echt niet lukt kun je ze ook eens bellen bij LUMC om te vragen of je ook zonder doorverwijzing terecht kunt.

19 juni 2007 Diagnose Coeliakie. Onmeetbaar hoge antistoffen in bloed. Marsh 3b/c.
2013: diagnose prikkelbare darm
"Life is like a box of chocolates... you never know what you're gonna get"

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #20 Gepost op: augustus 16, 2010, 22:16:29 »
Fijn om te lezen Sandra. Ik zit ook nog met Isabelle in het streekziekenhuis, maar vraag mij toch wel eens af of ik daar goed aan doe. De eerstvolgende keer dat ik bij de huisarts ben ga ik toch eens overleggen om verwijzing naar Leiden te krijgen. Kan ik misschien meteen Susanne ook weer laten checken.
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #21 Gepost op: augustus 17, 2010, 10:48:33 »
O jee Suus ook weer klachten??
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

MAE

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 17
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #22 Gepost op: augustus 17, 2010, 23:17:55 »
Hoi Smurf,
En als de medici niet willen/kunnen helpen, kun je ook nog altijd het systeem van trial and error toepassen. Kijken hoe je zoon zich voelt als hij geen gluten meer krijgt. Wij zagen met een week al verbetering. Probeer jij het een maand (dan zal hij nog niet beter zijn, maar zich wel al duidelijk beter voelen) en geef hem daarna weer gluten. Als hij dan weer klachten krijgt, kun je de medici daarmee om de oren slaan.  ;)
Succes!

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #23 Gepost op: augustus 17, 2010, 23:20:40 »
O jee Suus ook weer klachten??
Nou Suus is wel vaak ziek, vlak voor de vakantie weer keelontsteking, en ze is erg mager en groeit ook niet echt hard (ze is bijna even groot als Isabelle en er zit toch ruim 2 jaar tussen).
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Myrquin

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1055
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #24 Gepost op: augustus 18, 2010, 06:59:32 »
Oeps Yvon... zeker in de gaten te houden. Zeker omdat ze ook gendraagster is.

Mae: een glutentrial zeer lastig met een schoolgangertje.
Als je het zeker weet is het geen probleem, maar stel je probeert het een maand dan moet je iedereen het uitleggen en hem vanalles ontzeggen en dan moet hij die maand later weer aan de gluten om alsnog een diagnose te kunnen krijgen.

Uiteraard iets voor laatste redmiddel, maar ik zou blijven aandringen bij de artsen voor een redelijk simpel biopt.(zegt iemand die ook nooit durft door te stampen bij een arts :/)

Hoe was het gisteren bij de kinderarts?
Moeder van Q(08-01-01), M(23-08-02)en K(23-07-2009). Sinds november 2007 bekend dat M coeliakie heeft. K heeft ook het gen en deed mee met het prevent CD onderzoek.

Smurf78

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 214
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #25 Gepost op: augustus 18, 2010, 09:04:46 »
Hey!

Nou gisteren geweest.
Gelukkig zag ze eindelijk in dat het zo echt niet langer kon :)

Hij heeft een buikecho gehad, buikfoto en er is een uitgebreid labonderzoek aangevraagd.
Meneer heeft zich kranig gedragen  :duimop:

Volgens de KA zou het geen coeliaki zijn, dat uit zich nl anders :? en ook geen diabetes wat mijn man heeft.
Op mijn dringende verzoek :P heeft ze het wel aangevinkt dus antistoffen worden nu bepaald. Weet iemand hoe lang die uitslag duurt?

Gisteren middag belde ze met de eerste uitslagen. Het bloedbeeld laat geen infectie oid zien dus dat is goed nieuws. Verbaasde mij niet want hij heeft nl geen koorts  ;)
Buikecho van de organen was ook goed. Alles van normale grootte en geen afwijkingen.

De buikfoto liet echter zeer veel ontlasting zien :( Zijn dikke darm zit vanaf het eerste begin tm rectum helemaal vol :O
Ze vertelde te hopen voor ons dat dit de oorzaak van zijn klachten zou zijn. Maar, ze moet morgen de uitslagen van zijn schildklier en cortisol weten oordat ze gaat behandelen. Op de andere uitslagen oa coeliaki en allergien kan ze wel wachten.

De verstopping kan alleen nog met een hoog klysma in het zhuis worden verholpen. Ons arme mannetje moet 3 dagen achtereen 1 keer per dag een hoog klysma krijgen :cry
Mijn maag draait er al van om.

Myrquin, jouw dochter had toch ook zulke heftige verstopping? Heeft zij dit ook een keer gekregen? Doet het pijn?

Als ik weer meer weet laat ik het jullie meteen weten....hopelijk vinden ze niets ernstigs :duimen:

Hihi wat een leuke smileys ontdek ik ineens.

Zoonlief (2005) DQ2.5 positief, antistoffen tot nu toe altijd negatief, wel positieve eliminatie-provocatie test met gluten. Uitslag biopt april 2012 : Marsh 1. Voor nu glutensensitief. 14-7-2015 biopt genomen na glutenbelasting. Over 2 weken de uitslag. Spannend!

Zelf: PDS + chronisch B12 tekort

Renate48

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 8995
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #26 Gepost op: augustus 18, 2010, 09:37:13 »
Als je in afwachting van verder onderzoek alvast een eetdagboek bij gaat houden. Dus opschrijven wat je kind eet en wat de reacties zijn en dat de volgende keer meenemen als je naar de KA gaat.
Man heeft in
juli'08: lage HB-waarde tijdens test Sanquin
december"08: diagnose Marsh IIIB
geen klachten alleen bloedarmoede en osteoporose

yvonnezet

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12888
  • Geslacht: Vrouw
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #27 Gepost op: augustus 18, 2010, 14:06:53 »
Vervelend smurf, klisma's zijn echt niet leuk. Afgelopen winter had mijn dochter ook zo'n verstopping en moest ik thuis 2x 'per dag klisma's geven, na een week vroeg ik aan de huisarts of ik niet met haar naar het ziekenhuis moest, maar hij wilde haar dat niet aandoen, alleen als laatste redmiddel. Dus denk dat het niet echt leuk is voor je mannetje, maar misschien hebben anderen daar een ander verhaal over.
Succes!!
Moeder van Susanne(14-10-1998) en Isabelle(27-11- 2000). Bij Isabelle in maart/mei 2006 veel antistoffen gluten in bloed. In juni 2006 biopt, geen afwijkingen. Toch op glutenvrij dieet. Sinds okt 2006 ook tarwezetmeelvrij en in januari 2007 definitief coeliakie vastgesteld na kleuring van biopt.

Smurf78

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 214
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #28 Gepost op: augustus 18, 2010, 20:37:59 »
Klysma is even verplaatst naar plan B. Meneer blijkt ook een parasiet bij zich te dragen... :duimlaag:
Nu eerst aan de AB.
Labuitslagen tot nu toe zien er normaal uit. Coeliaki is nog niet binnen, maar meen dat dit ong. 10 dgn duurt toch?
Zoonlief (2005) DQ2.5 positief, antistoffen tot nu toe altijd negatief, wel positieve eliminatie-provocatie test met gluten. Uitslag biopt april 2012 : Marsh 1. Voor nu glutensensitief. 14-7-2015 biopt genomen na glutenbelasting. Over 2 weken de uitslag. Spannend!

Zelf: PDS + chronisch B12 tekort

Druppie

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 61
Re:nog steeds zorgen...
« Reactie #29 Gepost op: augustus 18, 2010, 21:01:41 »
In het ziekenhuis in Amersfoort worden de antistoffen 1 maal per week bepaald en kan het dus een week duren...

Ik heb ons mannetje ook 2 maal een klysma moeten geven en hij vond het even vervelend, maar de ontlasting kwam snel en daarna voelde hij zich al weer wat beter! Ik hoop voor jullie dat het bij hem ook zo goed gaat.
Maar laten ze hem dan verstopt zitten tot de infectie behandeld is??

Heel veel sterkte!